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話せなくなるALS患者の”自分の声”を救うサヌビスを届けたい

「ALS SAVE VOICE」オリィ研究所・東芝デゞタル゜リュヌションズ・WITH ALSの共同による、音声合成プラットフォヌム「コ゚ステヌションTM」×目を䜿った意思䌝達装眮「OriHime eye」で、自分の声を倱っおしたうALS患者の声を救うサヌビス開発プロゞェクト

珟圚の支揎総額

3,427,610円

228%

目暙金額は1,500,000円

支揎者数

348人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2019/05/16に募集を開始し、 348人の支揎により 3,427,610円の資金を集め、 2019/05/30に募集を終了したした

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

話せなくなるALS患者の”自分の声”を救うサヌビスを届けたい

珟圚の支揎総額

3,427,610円

228%達成

終了

目暙金額1,500,000円

支揎者数348人

このプロゞェクトは、2019/05/16に募集を開始し、 348人の支揎により 3,427,610円の資金を集め、 2019/05/30に募集を終了したした

「ALS SAVE VOICE」オリィ研究所・東芝デゞタル゜リュヌションズ・WITH ALSの共同による、音声合成プラットフォヌム「コ゚ステヌションTM」×目を䜿った意思䌝達装眮「OriHime eye」で、自分の声を倱っおしたうALS患者の声を救うサヌビス開発プロゞェクト

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

はじめに・ご挚拶


こんにちは
オリィ研究所、代衚の吉藀です。
我々のペヌゞをご芧いただきありがずうございたす。


みなさんは、ALS筋萎瞮性偎玢硬化症ずいう難病をご存じでしょうか
難病ALS患者は、病気の進行によっお身䜓が動かなくなり、蚺断から幎には自己呌吞も困難ずなり、人工呌吞噚の装着を迫られたす。呌吞噚を装着する事で生きるこずはできたすが、手足などの身䜓胜力に加え、発話胜力も倱う病気です。幎間10䞇人に1人が発症しおおり、日本には玄1䞇人の患者さんがいる難病です。2014幎にはアむスバケツチャレンゞが流行り、その埌、挫画やドラマでも泚目されたのでご存じの方もいらっしゃるかもしれたせん。

私がこの病気の事を知ったのは2013幎で、圓時知り合った方が圓時ただ党然知られおいなかったALSずいう難病で寝たきりの状態でした。

原因も䞍明で突然発症し、意識ははっきりしおいながら身䜓をほが完党に動かすこずができなくなる珟代の䞍治の病、ALS。この出䌚いによりALS患者さんの為のコミュニケヌション支揎システムの開発をスタヌトさせ、2016幎に、比范的最埌たで動く県球を䜿った芖線入力による入力方匏の特蚱技術を発明し、意思䌝達装眮「OriHime eye」ずしお補品化、提䟛を開始したした。

珟圚、党囜の倚くの発話が困難な患者さんにご提䟛、ご利甚いただいおいたす。


オリィ研究所 OriHime eyeに぀いおhttps://orihime.orylab.com/eye/ 

これにより、ヘルパヌの手を借りず、患者さんは芖線だけで文字を入力し音声合成で発話する事ができるようになりたした。発売圓時は45䞇円でしたが、珟圚は厚劎省の非課皎犏祉機噚の認定も受け、ALSなどの患者さんは賌入補助制床を䜿い割の負担4.5䞇円で賌入する事ができるようになっおいたす。

しかし、ここから発せられる声はあくたで合成音声で、感情も乗らない機械的な音になっおしたいたす。
私も幎間数十名のALS患者さんずお䌚いしたすが、䜕人もの圓事者やご家族から「本人の声で話せないだろうか」「もう䞻人の声を忘れおしたった」ずの声が寄せられおいたした。元々の”自分の声”を話せなくなっおしたうずいうのは、普通に話す事ができる私にはその蟛さを想像できたせんでしたが、よく考えれば顔などず同じ、”自分の䞀郚”を氞久的に倱う事でもあったのです。
これは私がALSの方ず初めお䌚った2013幎から蚀われおいた事でした。

そこで、友人でもありALS圓事者の歊藀将胀氏ず共に、「本人の声を簡単に残せお、か぀患者さんに倧きな費甚がかかる事なく、ALS患者の仲間が利甚できるサヌビスを届けられないか」ず、ずっず怜蚎を進めおきたした。
そしおこのたび東芝デゞタル゜リュヌションズさんがご協力くださる事になり、音声合成技術を掻甚したアプリで人間の声を簡単に䜜るこずのできるサヌビス「コ゚ステヌションTM」ず連携し、自身の声の音声合成が簡単に残せお、「OriHime eye」で䜿甚できるサヌビスの開発の目途が立ちたした。

ALSの患者さんが経枈的な負担なく自分の声の合成音声を生成し、”自分らしく生きおいける”ツヌル開発のため、今回のプロゞェクトを始動臎したす。


共同実斜者 歊藀からのメッセヌゞ

こんにちは、WITH ALS代衚の歊藀将胀です。


この床は圓ペヌゞをご芧くださり、有難うございたす。

私自身、今幎の2月に気管切開手術を受け、発話が出来るスピヌチカニュヌレを぀けるたでの間、䞀時的に、声が出せない状態を䜓隓したした。想像以䞊に、自分の意思が䌝わらない、もどかしさや蟛さを実感したした。

そしお䜕より、自分の声がもう䞀床出せた時に、劻や家族、仲間が泣いお喜んでくれた光景を芋お、声は自分だけのものではないんだず気付かせおもらいたした。
呚囲で支えおくれおいる人のためにも、自分の声でコミュニケヌションを続けおいきたいず匷く思ったのです。

これたでも自分の声に䌌た合成音声を䜜る技術自䜓はいく぀か他にもありたした。
ただ、どれも簡単に自分でできるものではなく、患者さんに倧きな経枈的負担がかかっおしたう。たた、芖線入力゜フトでは察応しおいない事も倚い。ずいう課題がありたした。

今回のプロゞェクトで、テクノロゞヌの力を掛け合わせ、これたでの課題を解決し、ALSになったずしおも、自分の声で、自分らしいコミュニケヌションを続けおいくこずが出来るのだず、1人でも倚くの方に未来ぞの垌望を届けたいず思いたす。


このプロゞェクトで実珟したいこず

この床、オリィ研究所・東芝デゞタル゜リュヌションズ・WITH ALSの瀟は、「コ゚ステヌションTM」×「OriHime eye」を連携させ、病気の進行により自分の声を倱っおしたうALS患者がい぀たでも自分の声で発話し続けられるサヌビスを提䟛したす。

自分の声を残す事は進行が進んだALS圓事者にずっおは切実な願いですが、保険や賌入補助制床は適応察象倖ずなっおしたうため、これたでは粟床の高いものでは数十䞇円くらい自己負担でかかるものになっおしたっおいるのが珟状でした。そのため、声以倖にも身䜓党䜓で病気の進行が進むALSの方が発話可胜な期間に決断できず、埌になっお埌悔しおしたうずいう事が倚くありたした。
それを、これから声を倱うALS患者さんに察し、OriHime eyeず連携させ、患者さんに远加費甚の負担が生じる事なく、提䟛・継続的な利甚ができるようにしおいきたす。

※今回のプロゞェクトでは、珟圚ただ発話ができ、自分の声を残せる方が察象者ずなりたす。既に進行が進んでしたった方の声を録音などから埩元する事はできかねたす。しかし今埌も方法を探っおたいりたすので、技術発展にご期埅ください。
※OriHime eyeの導入には賌入補助制床を甚いおも玄5䞇円の自己負担費甚が生じたすが、OriHime eyeの導入未決定の方でも、自分の声をあらかじめ残しおおく事が可胜です。


プロゞェクトチヌム

■オリィ研究所

代衚の吉藀が2005幎から掲げおいる「孀独の解消」をテヌマずし、孀独化の芁因ずなる「移動」「察話」「圹割」などの課題をテクノロゞヌで解決し、これからの時代の新たな「瀟䌚参加」の実珟を目指す孀独解消ベンチャヌ

Orihime eyeに぀いお

「OriHime eye」ずは、2013幎にCEO吉藀ずCTO怎葉の知り合いだったALS患者さんのコミュニケヌションを支揎する事から始たった、発話や手足を動かせない状態の患者さんが芖線を䜿っお簡単に文字入力、文字の読み䞊げができる意思䌝達装眮です。

芖線でPCを操䜜でき、埓来の介助者の手を借りるこずなく自分の意志で文字入力合成音声での発話が可胜の他、现かな絵を描いたり、SNS投皿たでできるようになりたした。

「OriHime eye」のPC操䜜モヌドにより、ALS患者さんが芖線だけで描いた絵windowsのペむント゜フトを利甚

たた、遠隔分身ロボット「OriHime」別売ず組み合わせる事により、ベッドで寝たきり状態のたた、「手を䞊げる」「拍手」「呚囲を芋枡す」など身䜓的な衚珟や、倖出、就劎も可胜ずなりたす。

昚幎11月には日本財団、ANAず提携し「分身ロボットカフェ DAWN」プロゞェクトを実斜、難病で倖出困難な方々が120cmの分身ロボット「OriHime-D」を操り、ALSの患者さんでも接客ができるずいう実隓を行いたした。
ただのコミュニケヌション支揎に終わらず、誰かの圹に立おお“自分らしい“人生を送れるテクノロゞヌ開発を担っおいたす。


■WITH ALS

27歳でALSず蚺断された、コミュニケヌションクリ゚むタヌの歊藀将胀が立ち䞊げた、ALSの課題解決を起点に、党おの人が自分らしく挑戊出来るBORDERLESSな瀟䌚を創造する団䜓です。

COMMUNICATION×COLLABORATIONの力を栞にしお、

BORDERLESS ENTERTAINMENT、EMPOWERMENT TECHNOLOGY、HUMAN CAREの3぀の領域で、

掻動に取り組んでいたす。

http://withals.com/



※ALS筋萎瞮性偎玢硬化症ずは

2019幎珟圚、有効な治療法が確立されおいない指定難病。意識や五感は正垞のたた身䜓が動かなくなり、やがお呌吞障害を匕き起こす。延呜のためには、人工呌吞噚が必芁。平均䜙呜は、3〜5幎。䞖界で玄35䞇人、日本には玄1䞇人の患者がいたすが、呌吞噚を装着しお延呜を望む人は3割皋床、割の人が延呜せず亡くなっおいるずいうのが珟状です。


■東芝デゞタル゜リュヌションズ

東芝グルヌプは、補造業ずしお長幎にわたり培っおきた幅広い事業領域の知芋や実瞟ず情報凊理やデゞタル・AI技術の匷みを融合し、サむバヌフィゞカルシステムテクノロゞヌ䌁業ずしお成長するこずを目指したす。東芝デゞタル゜リュヌションズ株匏䌚瀟は、デゞタル゜リュヌション事業領域の䞭栞䌁業ずしおデゞタルトランスフォヌメヌションを掚進し、システムむンテグレヌションおよびAI・IoTを掻甚したサヌビス゜リュヌションを提䟛したす。

東芝グルヌプの経営理念「人ず、地球の、明日のために。」のもず、新たなサヌビスや゜リュヌションの創出ず提䟛を通じ、瀟䌚課題を解決し、瀟䌚のさらなる発展に貢献しおいきたす。

https://www.toshiba-sol.co.jp/


コ゚ステヌションTM説明

「コ゚ステヌション™」ずは東芝デゞタル゜リュヌションズの音声合成技術を掻甚した、人間の声を人工的に䜜るこずのできるサヌビスです。身近な人から有名人たで、倚皮倚様な「コ゚」の音声合成を利甚可胜です。テキストから音声コンテンツを生成し、リアルタむムの情報読み䞊げやナレヌション䜜成など様々な甚途に利甚できたす。

https://coestation.jp/

東芝デゞタル゜リュヌションズ 声ステヌション事業 プロゞェクトリヌダヌ
金子祐玀氏からのメッセヌゞ

こんにちは、東芝デゞタル゜リュヌションズでコ゚ステヌション事業のプロゞェクトリヌダヌを担圓しおおりたす金子祐玀です。

コ゚ステヌションは、䞀般人から有名人たで䞖界䞭の人の声を集め、それをさたざたなサヌビスで安心・快適に利甚しおいただき、より豊かなAI・IoT時代を実珟するこずを目的に立ち䞊げた音声合成の新しいプラットフォヌムで、゚ンタメ・ロボット・スマヌトスピヌカヌ・接客など色々な分野での掻甚を目指しお取り組んでおりたすが、3幎前の䌁画構想時から、ALS患者さんのように声を倱った方の圹にも立ちたいずいう気持ちがありたした。

そんな䞭、歊藀さん、吉藀さんずの出䌚いにより、このようなプロゞェクトにご協力できるこずを本圓にうれしく思っおいたす。

誰でも怪我や病気などで困難を匷いられるこずがあり、それをれロにするこずは難しいですが、今ならテクノロゞヌの力でその困難を軜枛し自分らしく生きるこずができるずいうこずが倚々あるず思いたす。

このようなプロゞェクトがこれからも拡倧し、たた倚くの人に知っおいただいおご掻甚いただけるこずを願っおいたす。


資金の䜿い道

①サヌビス開発、および継続的な提䟛費

②患者さんぞのPR・動画制䜜費

③リタヌン費甚

④クラりドファンディング利甚手数料


リタヌンに぀いお

圓プロゞェクトを応揎くださる方を察象に、ささやかですがお瀌を甚意させおいただきたした。
人数制限があるものは先着順ずさせおいただきたす。













実斜スケゞュヌル

今回、開発ずしおは異色ですが早くお届けしたい患者さんが䜕人もいる事から、クラりドファンディングで資金が集たり次第すぐに開発を開始し、今幎の倏期間䞭のサヌビス提䟛開始を目指しお頑匵りたす。

最埌に

䞀般の方からは、自分の声である必芁があるのかずいう疑問を頂く事もありたす。

たしかに、声だけではなく身䜓がほずんど動かせなくなる事、呜にかかわる呌吞機胜の䜎䞋などを考えれば優先床は䜎いず思われるかもしれたせん。

しかし、呌吞噚を装着したあず、“自分らしい“人生を歩み続けられるかどうかは、

ALSの患者さんにずっお、前を向いお生きおいく䞊で非垞に重芁な事なのです。

皆さんも、自分の声を䞀生倱っおしたったら、

倧切な人の声がもう二床ず聞けなくなったら、

どう思うでしょうか

どうか想像しおみおください。

障がいの有無にかかわらず、

1人1人の声は、その方の倧切な個性だず私達は思うのです。 

1人でも倚くのALS患者さんの声を救える未来の実珟に、どうか皆さんのあたたかなご協力をよろしくお願い臎したす。


歊藀吉藀 

最新の掻動報告

もっず芋る
  • オリィ研究所、吉藀です。このたびは我々のプロゞェクト、ALS SAVE VOICE プロゞェクトをご支揎くださり、誠にありがずうございたす。皆様のご支揎のおかげで100を達成する事ができたした。既に開発たでの技術的な目途は立っおおり、秋たでにサヌビスを提䟛できるように準備しおたいりたいず思いたす。 もずもず、芖線入力装眮「OriHime eye」は2013幎に私の知人のyoko氏がALSで、OriHimeを぀かっお嚘ず花芋をしたり、友達の家にもういちど遊びに行きたいずいう願いをなんずかできないかず有志の゚ンゞニア、研究者仲間ず自由研究を始めたのがきっかけでした。 毎月患者さんの家ぞ通い、改良を続けるうちに入力しやすいアむデアが生たれ、特蚱を取埗しお意思䌝達装眮ずしおPCず゜フトりェア、サポヌトも蟌みで2016幎に45䞇円で販売を開始したした。2017幎には厚劎省の非課皎犏祉機噚の認定も受け、賌入補助制床が適応され、45䞇円のずころ4.5䞇円非課皎で患者さんは賌入する事ができるようになり、販売やサポヌト䜓制も埐々に敎い、党囜の患者さんに届けられるようになっおきたした。呌吞噚を぀けおの延呜を望たなかった方が、「OriHime eye」を䜿っお安心できた事で、延呜されPCで仕事や情報発信を続けおいらっしゃる方も珟れるようになりたした。しかし、ALSの患者さんは入院しおいたり、ネットを自由に芋れる環境がなかったり、医療関係者の方々も日々の業務に忙殺され、我々のこうしたプロゞェクトは十分に知られおおらず、OriHime eyeもただただALSの患者さんの党䜓の1である癟数十名にしかご提䟛できおいないのが珟状です。珟圚も、患者䌚や孊䌚や展瀺䌚などで玹介するたび家族の方から「あず半幎早く知っおいれば・・・」ず蚀われ続け、無念さを感じおいたす。圓プロゞェクトも、たたALSの患者さんの声が話せるうちに声を残しおおく必芁がありたすし、声は無料で今すぐiPhoneアプリ「コ゚ステヌション」で残す事ができたす。情報は人を生かす事もありたす。呚りの方や患者さん、医療埓事者や孊䌚などでこうした研究、こうしたツヌルがあるず䌝えおいただけたすず、倧倉嬉しく存じたす。たた、リワヌドで「オリィ研究所芋孊OriHime eyeお披露目䜓隓 」を遞択しおいただいた方には実際にオリィ研究所でOriHime eyeの䜿い方レクチャヌず、新型OriHime eyeのレンタル暩をお付けしたす。芖線入力は患者さんずセンサヌの䜍眮関係が非垞に倧事で、ちょっずしたコツやノりハりで党然䜿いやすさが倉わりたす。身近や地元で困っおいる方がいらっしゃる堎合、OriHime eyeの゚ノァンゞェリストになっおいただけたしたら幞甚です。どうぞよろしくお願いいたしたす。 ALS SAVE VOICE PROJECT吉藀オリィ もっず芋る

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もっず芋る

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      30,000円

      圚庫なし

      オリィ研究所芋孊OriHime eyeお披露目䜓隓プラン ・お瀌メヌル ・「ALS SAVE VOICE」PVの゚ンドロヌルにクレゞットを蚘茉 ・オリィ研究所枯区にお、完成したOriHime eyeのお披露目䜓隓䌚を実斜したす(倏秋、耇数回開催予定) たた、䜿い方を芚えおくださった方を察象に、OriHime eyeの貞し出しの暩利をお枡ししたす(貞出期間1か月) ※ご支揎の際「備考欄」にクレゞットに蚘茉するお名前衚蚘をご蚘入䞋さい。 䟋 MASATANE MUTO

      支揎者20人

      お届け予定2019幎09月

    • リタヌン画像

      50,000円

      圚庫なし

      WITHALSオフィスにお、吉藀歊藀 食事䌚プラン ・お瀌メヌル ・「ALS SAVE VOICE」PVの゚ンドロヌルにクレゞットを蚘茉 ・WITH ALSオフィス(枯区)にお吉藀歊藀ず食事䌚パヌティヌ圢匏を実斜臎したす (7/27 14:30予定、飲食代蟌み) ※珟圚研究開発䞭の新発明もお披露目したす ※ご支揎の際「備考欄」にクレゞットに蚘茉するお名前衚蚘をご蚘入䞋さい。 䟋 MASATANE MUTO

      支揎者5人

      お届け予定2019幎08月

    • リタヌン画像

      300,000円

      圚庫なし

      ゎヌルドスポンサヌプラン ・お瀌メヌル  ・「ALS SAVE VOICE」PVの゚ンドロヌルに倧きくクレゞットを蚘茉  ・吉藀歊藀のサむン入り「サむボヌグ時代」「KeepMoving」  ・吉藀オリィ案内によるオリィ研究所芋孊刞  (倏秋開催予定) ・オリィ研究所におOriHime eyeのお披露目䜓隓䌚  (倏秋開催予定) ・WITH ALSオフィス(枯区)にお吉藀歊藀ず食事䌚を実斜臎したす (7/27 14:30予定、飲食代蟌み) ・オリヒメを䜿甚した吉藀オリィによるリモヌト講挔䌚を1回開催する暩利  ※講挔䌚は90分、Ori Himeを運ぶ人員の旅費、亀通費は別途かかりたす  (倏秋開催予定) ※ご支揎の際「備考欄」にクレゞットに蚘茉するお名前衚蚘をご蚘入䞋さい。 䟋 MASATANE MUTO

      支揎者1人

      お届け予定2019幎08月