山梨県の河口湖で行われるレスパイトキャンプ を通して重症心身障害児とそのご家族に素敵な思い出を作ってあげたい!医療スタッフが24時間体制で患児に付き添い、ご家族みなさんでの夏の素敵な思い出づくりのお手伝いをします。より多くの患児とご家族に参加していただきたい!ご協力をよろしくお願い致します!

プロジェクト本文

●自己紹介

 

こんにちは!東京都の葛飾区で在宅で過ごす訪問看護をさせて頂いております木戸恵子(きど けいこ)と申します。ご自宅で過ごす様々な疾患をお持ちの療養者さんをサポートさせて頂いております。

長い間、訪問看護をしていると療養者の方からパワーを頂くことがたびたびあり、その喜びを地域の方々と共有することで、さらに大きなエネルギーになることを実感しながら、日々過ごしております。

療養者の中には小さなお子様もおられます。様々な疾患をお持ちですが一人一人個性豊かで、成長・発達の喜びを親御さんとともに分かち合っています。



●増加する重症心身障害児 

「重症心身障害児」 と言われる子どもたちは「重度の知的障害」および「重度の肢体不自由」が重複している子どもたちです。すなわち、話すことができず歩くこともできない重い障害を抱えている子どもたちのことです。近年の進歩する新生児・小児医療の中で、以前なら救うことができなかった命が救われることができた反面で、重い後遺症や障害を持った子どもたちもまた増えてきました。在宅で生活している障害を持つ18歳未満のお子さんは全国で21万人(厚労省調べ 2011年)、同年代の人口の1%程度いらっしゃいます。また超重症および準超重症児者数は小児科学会の調査(杉本ら、2007年) によると推計では全国で約7350名(20歳未満) 程度いるものと考えられ、この数は年々増加傾向となっています。


●医療ケアの必要な子どもとご家族に素敵な思い出を作ってもらいたい。

医療スタッフとして関わらせていただく中で、重篤な病気や障害を持つお子さんのご家族は本当に毎日毎日を必死に過ごしていらっしゃいます。大変な日々の中でお子さんの成長や発達などを喜び、頑張っていらっしゃいます。しかしケアにかかりきりのお母さんのもとで、実は患児のご兄弟はかなり寂しい思いをしています。現実的には、こういったご家族にとっては家族単位で思い出を作ることのできる機会はほとんどありません。授業参観や運動会、遠足、お泊まりでの旅行など、一般的な家庭であれば当たり前に出来ていることが出来ないのです。
このようなご家族に素敵な思い出を作ってもらいたいという想いから、私たちは重篤な病気や障害を持つ子どもとそのご家族のためのレスパイトキャンプを4年前より企画・運営を始めました。「レスパイト」とは「一時預かり」の意味がありますが、このキャンプは医師・看護師をはじめたとした医療スタッフが24時間体制でサポートを行い、障害を持ったお子さんとともにご家族みんなで小旅行に出かけ、かけがえのない思い出作りをしていただくことを目的としたものです。

(参加されたご家族と医療スタッフで記念撮影。※掲載にはご許可をいただいております。)

 

●参加されたご家族のエピソード
 

致死性骨異形成症という難病を持つ12歳のSちゃんです。体の大きさは下の妹に追い越されてしまいました。言葉はしゃべることはできないけれど、表情でたくさんの感情を伝えてくれるSちゃん。私たちがレスパイトキャンプ を始めて2年目、初めてご家族そろって参加されました。慣れ親しんだ自宅とは違う環境に多少戸惑いながらも、楽しそうな表情を浮かべるSちゃん。ご家族四人で記念撮影もしました。家族みんなの、夏のかけがえのない思い出を作ることができました。Sちゃんのはにかんだ笑顔が忘れられません。

 
しかしSちゃんは翌年体調を崩し、レスパイトキャンプに参加できませんでした。来年は行こうねという約束をしましたが、同年の秋にSちゃんは必死の闘病の末に旅立って行きました。

Sちゃんを失ったご家族の悲しみは消えません。しかし、あの夏のレスパイトキャンプ のお話をするたびにご家族には笑顔が戻ります。ご家族でのかけがえのない思い出を作る事ができました。

(Sちゃんとご家族の集合写真。宿泊先の民宿にて。※掲載にはご許可をいただいております。)

 

●さらに多くのご家族に参加していただきたいと思っています!ご支援をどうかよろしくお願い致します。
 

この企画運営費用につきましては、医療スタッフ側とご家族がそれぞれ負担をし合って手作りのレスパイトキャンプを行ってまいりました。しかし、経済的なご負担から参加を断念されるご家族様もいらっしゃいます。私どもの趣旨にご賛同いただける方々からのご支援により、そんなご家族様にも経済的な負担をなるべく軽減してご参加いただけるようにさせて頂きたいと考えております。

心落ち着く環境で楽しい思い出を作っていただくため、スタッフ一丸となって頑張って参ります。

多くの重症心身障害児やそのご家族にご参加いただくために、ご支援の程をどうかよろしくお願い申し上げます!

 

(ご家族揃っての記念撮影。九十九里海岸にて。※掲載には許可をいただいております。)

 

●開催概要及び調達資金の使用用途
 

本年度のレスパイトキャンプ は下記の通り開催致します。

【開催概要】

参加対象:小児在宅医療を受けている小児患者とそのご家族
時期・期間:2019年7月14,15日に1泊2日
場所:山梨県富士吉田市にある河口湖付近の民宿
医療体制:医師3名、看護師10名、ボランティア3名
移動手段:マイクロバス

【主催】

訪問看護ステーションはーと

医療法人社団 淳友会 わたクリニック 

【調達資金の使用用途】

医療物品の購入、医療器具レンタル代、マイクロバスレンタル代、医療ボランティアの募集など

 

●リターン

 3000円
お礼状、活動報告書 ※データにて送付

5000円
お礼状、活動報告書 ※データにて送付

10000円

お礼状、活動報告書 ※データにて送付

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  • 2019/10/25 16:57

    平素より大変お世話になっております。この度はクラウドファンディングにご協力いただき、誠にありがとうございました。又、収支の報告が遅れてしまい、大変申し訳ございません。私どもの活動にご理解いただき、ご協力いただいたご厚意にスタッフ一同、深く感謝しております。おかげさまで、普段なかなかキャンプ(宿...

  • 2019/07/16 13:40

    スッキリとしないお天気ではありましたが、皆様のご支援のもとに無事にキャンプを達成することができました。子供たちも自然と触れ合い、お友達とたくさん遊び、小さな手でナンをこねたり焼きりんごを作ったり。日常では味わえない体験をして、ひと回りたくましくなったように感じます。夜のママ会では、子供のこと・...

  • 2019/07/12 10:43

    たくさんのご支援、ご声援ありがとうございます。14日のキャンプに向かい、着々と準備が進んでおります。参加者は重症心身障害児とその家族・ALS障害者とその家族、計7家族です。ボランティア(Dr3名、Ns7名、PT2名、一般2名)も揃い、現地視察4回と数え切れないほどの打ち合わせ、事前往診も行いま...

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