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社会問題と向き合う人のクラウドファンディング

難病患者の「在宅就労」と「生きがい」を叶える待望の沖縄指笛をアップデートしたい!

現在の支援総額
715,000円
パトロン数
82人
募集終了まで残り
12日

現在23%/ 目標金額3,000,000円

このプロジェクトは、All-In方式です。
目標金額に関わらず、2019/10/04 23:59:59までに集まった金額がファンディングされます。

難病を持っている人がもっと多くの収入を得られるような環境を作りたいです。10数年前に人気だった沖縄指笛の製造を復活させます。日本初で開発した誇りを守りたいので、手作りで質の良い製品を作るには技術と時間がかかります。沖縄指笛だけにこだわらず、難病患者の「やれば出来る!」を共に実現しませんか?

はじめまして
認定NPO法人アンビシャス(理事長:迫 幸治)の
副理事長を努めさせていただいています、
照喜名 通(てるきな とおる)と申します。
認定NPO法人アンビシャスは難病を持つ方の夢や希望を叶え、
支えることを使命に活動している団体です。

私は、国に指定された難病のひとつ
クローン病を持つ患者でありますが
平成14年に同じ悩みや苦しみをもった
難病患者や家族の支えになろうと
NPO法人アンビシャスを立ち上げました。

アンビシャス ロゴマークの意味


後づけではありますが、
五つ葉のクローバーの花言葉は
「財運」「経済的繁栄」と
金運アップにつながるラッキーマークです。

アンビシャスの事業内容は、
相談事業が中心で沖縄県から委託事業を請けています。
2018年度の相談件数は1,408件あり
その内、就労に関する相談は約17%もあります。

就労の相談を受けていると

「どうしても、一般就労は難しい」
という相談があります。

企業や行政機関への就職に際し、
障害者枠での就職をしたい。が、難病も可能なのか?
などと相談をうけます。

難病は、平成25年に障害の種類に追加されました。
しかし、障害者の法定雇用率の対象には入っていません。
また、障害の種類に追加されたにも関わらず
いまだに、交通機関や行政施設などの利用サービス割引なども
ほとんど実施されていないのが、現状です。

平成25年から6年も経過したのに、
いまだに、「健常者」でもなく、「障害者」でもないのです。


行政が出来ないこと、
企業が出来ないことを
実現するのが、私達NPOの役割だと考えています。
サービスが無いのなら、つくってしまえ!です。


体調が好調でなくても自宅にいながら
収入が得られるように。
パソコンなどのスキルを必要としない
物づくりの商品開発をし、
難病患者の就労支援をしたい!と
始まったのが、この「沖縄指笛」です。

沖縄指笛の紹介ロゴデザインは、クローン病患者が製作

商標登録申請中

首にぶら下げて、タイミングよく、すぐに吹けるようにしています。スポーツ観戦での応援は、「ピューピュー」して盛り上げましょう!

コンサート会場で拍手喝さいと、沖縄指笛でピュー!して盛り上がりましょう。

沖縄の伝統行事では、欠かせない指笛、一緒になって盛り上がれます。

沖縄指笛の吹き方

口をすぼめて、強く吹けば鳴ります。
ピューと抑揚をつけるために
吹く息に強弱をつけ
沖縄指笛の本体下側を押さえたり、放したりします。
動画を参照ください。

誰でも簡単にピューと吹けます!
働いている方々

沖縄指笛製作者の募集に応募してきた方の理由は様々です。
・一般就労に向けて、採用になるまでの間のつなぎとして
・下痢の症状があり、なかなか一般就労につけない
・何かしたいけど、やりたい事が見つからなかった。まさしくこんなのがやりたかった
・ノルマはないし、在宅で出来る内職的な作業がやりたかった
・個人的に内職はしているけど、もっと稼ぎたかったから
・家族と同居しているけど、お金を貯めて一人暮らしをしたいから

クローン病後縦靭帯骨化症網膜色素変性症2名、特発性大腿骨頭壊死症球脊髄性筋萎縮症重症筋無力症混合性結合組織病
合計8名の方が製造に携わっています。

難病相談の中からみえてきたもの

原因不明の難病で
治療方法は無く
長期の療養を必要とする難病

そんな難病と告知され
目の前がまっくら
悲しみ、怒り、もがき
苦しむ人も多くいます。

難病を患いながらも
一般就労で働いている方も多くいます。

病状悪化のため
働いていた仕事も辞める方もいます。

一般就労ではなく、在宅就労を望む声に応えたい

沖縄指笛は
難病を持ち在宅就労する方の
収入となっていますが、
ちゃんと音が鳴るように形成するには
技術や根気が必要です。

販売出来る製品を一個作るのにも
非常に時間がかかっています。
そのため、
なかなかすぐには
収入の増加にはならないのです。

現在、製造に携わっている網膜色素変性症の方は
4月からチャレンジしていますが
商品として提供できる形になるまでに
時間を要し、悪戦苦闘しております。

視覚障害(視野狭窄)でも
手が震えても
より簡単に製作でき
短時間で大量に生産できるように
出来る道具の製作に関する資金を獲得したいです。

私の知る限り、
この世にない製品であるため
製造工程についても
正しい答えはないのかもしれません。

先日は石膏の専門店に見積もりをお願いしたら
そこでは、難しくて出来ないと断れてしまいました。

しかし、必ず答えはあるはずです。
陶芸や金属加工、石膏の型師など
専門家に技術指導をうけたいのです。

そして、その道具を人数分の複数個を準備します。

精密な道具を作り、生産性をあげたい

「沖縄指笛」再開までの、ながーい物語

沖縄の瓦職人で奥原宗典さんという方がいました。
世界遺産でもある首里城の瓦を作った方です。
最初に沖縄指笛の製造を始めた10数年前は
奥原さんが瓦を焼く際、
一緒に沖縄指笛も焼いてもらっていました。

しかし、残念なことに奥原さんがお亡くなりになり
焼いてもらうことが出来なくなったため
沖縄指笛の製造は一旦、中止となりました。

その後も、沖縄指笛の注文や
商品に関する問い合わせをいただくことも
ありましたが、再開の目処は立たない状況に
ありました。

それから、10数年後の2018年(平成30年)12月、AWWA様写真承諾済みAWWA(米国婦人福祉協会)のご支援で
事務所内でも窯入れが出来る
電気窯を頂けることになりました。
沖縄指笛の製造、再開です。

県内の新聞でも取り上げていただき
「製造再開を心待ちにしていた!」との
反応も寄せられ、まさに待望の再開と
なりました。

この窯があれば、色々な作品がつくれます。


相談業務をこなしながらの道具つくりには限界がある

この沖縄指笛が売れれば
難病を持つ患者の収入も増え
より大量に製作できる道具つくりを実現し
より難病を持つ患者の収入を増やしたいです。

なんとか形が出来ても、
「ピュー」と音がちゃんと
鳴らないと商品になりません。
また、やっと鳴らせたとしても
製作数がこなせないと
収入にならないのです。

腕に力が入らなくても
視力が極端に弱くても
製作出来るような道具を生み出そうと
現在も試行錯誤しながらも奮闘中です。


*どなたか、石膏型作りの専門家を紹介ください。
(陶器の外側まわりの型をつくるのは出来るのですが、
沖縄指笛は、中側の形成するための、型が必要です)

 さらに可能であれば

・沖縄のシーサーをデザインした沖縄指笛
・企業のロゴマーク入り沖縄指笛製作(釉薬などで色付け)
・沖縄の守り神「シーサー」デザインの指笛など

応用するための道具を製作し、工賃の単価アップを目指していきたいです。

メディア掲載

沖縄タイムス社「沖縄指笛」の製作再開 認定NPO法人アンビシャスが5年ぶり 米国婦人福祉協会が寄付で支援2018年12月5日 16:47
https://www.okinawatimes.co.jp/articles/-/449694



過去お客さまからの感想
・スポーツ観戦で、沖縄の人みたいに「ぴゅーぴゅー」吹きたかった。(神奈川、男性)

・三味線を教えており、囃子で指笛を吹きたかったが指笛は吹けないので買いました。(東京、女性)

・小さい時から練習しているけど自分の指で指笛は吹けないさぁ。これがあれば助かるさぁ。(沖縄、男性)

・沖縄好きな人にプレゼントしている。(沖縄、男性)

・スナックのママです。カラオケの時に吹くと盛り上がるため買いましたが、お客さんにあげたのでまた買いました。リピーターになっています。(北海道、女性)

・以前そちらの指笛を買いました。とても良かったです。さらに使い道も知り応援したいです。(札幌市、男性)

・また販売されるのを待っていました!沖縄指笛でこの夏の甲子園が盛り上がりそうです。(沖縄、女性)


リターンについて


3,000円支援パック

3,000円支援パック【3,000円支援パック】
◇沖縄指笛1個
サイズ【長さ:約5~5.5cm、太さ:約2~2.5cm】、重さ:約25g、素材:素焼き物
大きさ、重さ、形状は写真と異なる場合があります。手作りのため、同じものはありません。
全てがオンリーワン商品です。 リターンは、代金・消費税・送料が含まれています。
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。
■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇感謝の気持ちを込めて、御礼メールをお送り致します。


 
10,000円支援パック

10,000円支援パック【10,000円支援パック】
◇沖縄指笛1個
サイズ【長さ:約5~5.5cm、太さ:約2~2.5cm】、重さ:約25g、素材:素焼き物
大きさ、重さ、形状は写真と異なる場合があります。 手作りのため、同じものはありません。
全てがオンリーワン商品です。
リターンは、代金・消費税・送料が含まれています。
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。
■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇感謝の気持ちを込めて、御礼メールをお送り致します。
◇アンビシャス会報誌(難病情報)毎月発行を1年分(2019年11月号から、2020年10月号まで)を郵送させて頂きます。 

  

追加リターン

【10,000円支援パック】追加リターン◇真空スリムマグボトル 300ML(メタリック)1個【本体サイズ】:直径5.9X17.5㎝【素材】:ステンレス・シリコンゴム・ポリプロピレン【色】:3色のいずれか1種類を選択(シャンパンゴールド・ローズピンク・ブルー)
【個装形態】:化粧箱
【パッケージサイズ】:6.5×6.5×18.4㎝
◇保存版「生きていること」ポエム
【サイズ】A4版横型 縦210mm×横297mm
【素材】月桃紙(厚さ150g/㎡)
インクジェット印刷、印鑑朱肉押印
【発送】A4判パネルに入れて角2封筒で郵送致します。
リターンは、代金・消費税・送料が含まれています。
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。

■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇感謝の気持ちを込めて、御礼メールをお送り致します。

30,000円支援パック

30.000円支援パック【30,000円支援パック】
◇沖縄指笛5個
サイズ【長さ:約5~5.5cm、太さ:約2~2.5cm】、重さ:約25g、素材:素焼き物
大きさ、重さ、形状は写真と異なる場合があります。 手作りのため、同じものはありません。
全てがオンリーワン商品です。
リターンは、代金・消費税・送料が含まれています。
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。
■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇感謝の気持ちを込めて、御礼メールをお送り致します。
◇アンビシャス会報誌(難病情報)毎月発行を1年分(2019年11月号から、2020年10月号まで)を郵送させて頂きます。
◇沖縄指笛の製作を体験出来ます。
(日程は、別途調整します。期限は2019年10月から2020年2月までの5か月間、一回限り。
2時間コース、アンビシャス事務所内での実施になります。アンビシャス事務所までの、交通費等は各自でご負担願います。粘土で製作します。出来上がった作品は窯焼き後、宅急便でお届けします。 焼き上がり時に、割れたりすることが稀にありますので、予めご了承ください。) 

50,000円支援パック

50,000円支援パック【50,000円支援パック】
◇沖縄指笛10個
サイズ【長さ:約5~5.5cm、太さ:約2~2.5cm】、重さ:約25g、素材:素焼き物
大きさ、重さ、形状は写真と異なる場合があります。手作りのため、同じものはありません。
全てがオンリーワン商品です。
リターンは、代金・消費税・送料が含まれています。
◇オリジナル・シーサー(2体)
 ただし、デザイン、大きさは変更する場合もあります。
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。
■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇感謝の気持ちを込めて、御礼メールをお送り致します。
◇アンビシャス会報誌(難病情報)毎月発行を1年分(2019年11月号から、2020年10月号まで)を郵送させて頂きます。 


100,000円支援パック

100,000円支援パック【100,000円支援パック】 感謝状
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。
■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇感謝の気持ちを込めて、御礼メールをお送り致します。
◇活動報告書2018年度版(A5サイズ版、モノクロ1色印刷、48ページ)を郵送致します。
◇感謝状(A3判)をお送り致します。
◇アンビシャス会報誌(難病情報)毎月発行を1年分(2019年11月号から、2020年10月号まで)を郵送させて頂きます。


100,000円講演コース

100,000円講演コース  照喜名通でよければ、呼んでくだされば幸いです。【100,000円講演コース】
◇照喜名通を講演会に呼べる権利
★クローン病当事者で、沖縄県難病相談支援センターのセンター長である照喜名通を講演会や研修会で講師として招聘出来ます。日程は互いに都合のつくように調整となります。(沖縄県那覇市からの交通費、宿泊費は別途ご負担下さい)
★講演時間は45分~120分程度となります。
★有効期限は、2019年10月から、2020年9月までの間とさせて頂きます。
★万が一、体調不良の際には期限を延期させて頂くこともあります。ご了承ください。
☆過去の講演内容・実績
・看護学校や保健所、企業に向けた難病に関する講演
・人工呼吸器装着者の災害時電源確保
・筋萎縮性側索硬化症(ALS)の在宅療養における沖縄の状況
・障害者の差別禁止に関する委員
・沖縄県難病対策地域協議会
・その他、執筆やメディア出演、学会発表歴あり
◇活動報告書2018年度版(A5サイズ版、モノクロ1色印刷、48ページ)50部、アンビシャス会報誌50部
◇アンビシャス会報誌(難病情報)毎月発行を1年分(2019年11月号から、2020年10月号まで)を郵送させて頂きます。
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。
■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇感謝の気持ちを込めて、御礼メールをお送り致します。


 120,000円広告支援パック(紙媒体)

120,000円広告支援パック(紙媒体)【120,000円広告支援パック】紙媒体
◇アンビシャス会報誌(紙媒体)の協賛広告覧(1枠)に1年分掲載
(サイズ縦6cm、横9cm 4色カラー、原稿データ持込願います)
(期間:2019年11月号~2020年10月号まで)
 アンビシャス会報誌は、患者さんや保健所、病院などに郵送しています。
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。
■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇感謝の気持ちを込めて、御礼メールをお送り致します。
◇感謝状(A3判)をお送り致します。
◇活動報告書2018年度版(A5サイズ版、モノクロ1色印刷、48ページ)を郵送致します。
◇アンビシャス会報誌(難病情報)毎月発行を1年分(2019年11月号から、2020年10月号まで)を郵送させて頂きます。


120,000円広告支援コース(WEB媒体)

120,000円広告支援パック(WEB媒体)120,000円広告支援パック】WEB媒体
◇協賛広告1年分
(アンビシャス公式ホームページトップWEB広告協賛企業に追加 http://www.ambitious.or.jp/
 2019年10月1日から2020年9月30日まで(バナーサイズ横250×縦75ピクセル)
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。
■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇活動報告書2018年度版(A5サイズ版、モノクロ1色印刷、48ページ)を郵送致します。
◇感謝状(A3判)をお送り致します。
◇アンビシャス会報誌(難病情報)毎月発行を1年分(2019年11月号から、2020年10月号まで)を郵送させて頂きます。
 

1,000,000円特別広告支援パック

1,000,000円特別広告支援パック【1,000,000円 特別広告支援パック】
◇アンビシャス事務所正面に企業ロゴマークを掲載
(2019年11月~2022年10月までの3年間)
 掲載するロゴマークデータは、別途メールで確認させて頂きます。
 ステッカー印刷しますので、CYMKのカラーもご指定ください。
◇「プロジェクト・サンキュー名簿」にお名前を掲載させて頂きます。
■■■■支援時、必ず「備考欄」にご希望のお名前をご記入ください。■■■■
◇感謝状(A3判)をお送り致します。
◇感謝の気持ちを込めて、御礼メールをお送り致します。
◇活動報告書2018年度版(A5サイズ版、モノクロ1色印刷、48ページ)を郵送致します。
◇アンビシャス会報誌(難病情報)毎月発行を1年分(2019年11月号から、2020年10月号まで)を郵送させて頂きます。


製品情報・仕様

本体サイズ:高さ約5cm~5.5cm 直径最大約2cm~2.5cm重さ:約25g 色:素焼き色(赤瓦色)窯温度は1000℃で1度焼きです。粘土の具合で若干異なります。
(手作りの為、サイズ重さは若干異なります。あらかじめご了承ください。)

素材:沖縄指笛本体(素焼き)、ひも(ナイロン)、ひも止め(ワイヤビニールタイ)

注意事項:
オモチャではありません。
お子さんの手が届かないところで、保管してください。
紐を振り回して遊ばないでください。
沖縄指笛を噛むと歯が欠けたりするおそれがあります。
唇でくわえる際、乾燥した素焼きの指笛に唇がくっつくこともあります。
指笛を濡らしたり、ワセリンなどで湿らすことでくっつかなくなります。


難病の誤解と事実

難病は治療方法が無い、治らない、死ぬ病気と多くの方が誤解していることが多いです。
また、就労面についても、多くの誤解があります。

参考文献:難病のある人の就労支援のために(第2版)

Q: ピーピーなるだけで、笛のような音になってしまいます。
  沖縄の人みたいに吹きたいです。
A: 吹き方の動画を作成したので、こちらをご参照ください。

Q: 誰でも吹けるとありますが、本当に誰でも吹けるのですか?
A: はい。コツはありますが、吹くことができます。
  ただし、肺活量が弱いと指笛のようには広く遠くまでは響かないこともあります。

実施スケジュール

現在は、自作した道具で沖縄指笛を製作中です。
なかなか、数をこなせなくて、
スケジュール通りにお届け出来ない可能性もあります。
しかし、皆さまの声援を励みに
このプロジェクトが終了する頃までには、
頑張っていきたいです。

2019年8月19日(月) クラウドファンディングスタート
2019年10月4日(金) クラウドファンディング終了
2019年10月中旬 受注製品の生産開始(順次発送いたします。)  
2019年11月上旬 受注製品の発送完了
(講演会は別途日程調整させて頂きます。詳細はリターン内容をご参照くださ)

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。
残念ながら、
目標金額に満たない場合も、
ご注文いただいた皆様にはリターン(製品)
お届けします。


支払い時期:
当プロジェクトは「All-in型」の為、
目標達成の如何に問わず、ご契約が成立します。
その為、お申込みと同時にご利用の決済方法に準じてご請求となります。

お支払方法:
お支払い方法をお選び出来ます。
1、クレジットカード払い
有効期限が残り100日以上のクレジットカード(Visa/Mastercard JCB/Diners Club/American Express)でご利用いただけます。

2、コンビニ払い
全国の主要なコンビニエンスストア(セブンイレブンを除く)でご利用いただけます。

3、後払い
・Paidyは、クレジットカードや会員登録が不要で、携帯電話番号とメールアドレスだけで利用できる新しいタイプの決済サービスです。
・支援完了後にご利用額が、プロジェクトが成立した日時の翌月初日(平日)に届きます。10日までにコンビニもしくは銀行振込でお支払いください。
・ご利用は支援金額の上限30万円(かつ配送が伴う場合)までの支援が行えますが、ご利用者様の個別の審査となりますので、審査の結果によってはご支援ができない場合があります。
・ご利用には携帯電話番号とメールアドレスによる審査(即時)が必要となります。

4、銀行振込
全国の提携金融機関ATMまたはネットバンキングにてご利用いただけます。
ご利用は、支援金額が90万円以下の場合で支援日時が募集終了日から2日前の18時までに限られます。

5、キャリア決済
・au をご利用の方は「auかんたん決済」で支援が可能です。未成年者はご利用いただけませんのでご了承ください。
・ソフトバンクをご利用の方は「ソフトバンクまとめて支払い」、ワイモバイルをご利用の方は「ワイモバイルまとめて支払い」で支援が可能です。
・ドコモをご利用の方は「ドコモ払い」で支援が可能です。

6、Paypal払い
・カードでも銀行口座からでも、一度設定すれば IDとパスワードでかんたん・安全にお支払い。
・新規登録は無料。銀行口座からのお支払いでも、振込手数料は無料です。
※ご利用可能な銀行は、みずほ銀行、三井住友銀行、三菱UFJ銀行、ゆうちょ銀行、りそな銀行・埼玉りそな銀行です。

以上6つのお支払方法から選択出来ます。

(便利な会員登録も可能ですし、会員登録は不要の方法もあります)

上記よりご希望のお支払方法をお選びください。


引渡し時期:
クラウドファンディング途中からお申込数に合わせて製作に入り、
終了と共に順次発送致します。
但し、開発・生産・物流状況によって
遅れが生じる場合がありますので
その際は当プロジェクトページ内の
「活動報告」または購入者へのメール等で連絡します。

キャンセル・返品:
当プロジェクトは「All-in型」の為、
お申込み完了をもって契約が成立いたします。
その為、お客様都合による返品・キャンセルはできませんのでご注意ください。

尚、製品到着後に破損や初期不良がある場合には
交換させていただきますので
「メッセージで意見や問い合わせを送る」から、
または弊社連絡先までお問い合わせください。


春名 由一郎さん
(全国難病センター研究会副会長、「難病のある人の就労支援のために」著者)

日本には、難病の治療を続けながら働いている人が20万人以上います。
がんの治療中の方と同じ程度ですから、
実は、あなたの周りにも身近にいるはずです。
潰瘍性大腸炎、膠原病、パーキンソン病など、
聞いたことがある人も多いでしょう。

ただ、「難病」と聞くだけで、「働けない」「働かせてはいけない」
「支援の負担が大きい」という思い込みが多いために、
多くの難病の方は病気のことを隠して働くことになり、
通院もしにくく、無理をして体調を崩しやすく、
そのストレスは大変なものです。

難病の方が、自分の病気のことを安心して話し、
率直に相談できる社会、職場、学校などであれば、
そんな苦労はしなくていいのに、です。

2005年、難病の研究会で、照喜名さんが「沖縄指笛」を「ヒューヒュー」と
鳴らした時のことを懐かしく思い出します。
「難病患者の就労支援」のための日本初の商品開発でした。

15年の時を経ようという今、難病について、社会、職場、学校などで、
明るく、オープンに理解を広げていくことが課題になっています。
「沖縄指笛」の復刻プロジェクトは、とてもタイムリーだなと思います。
あちこちで鳴るといいですね。

クラウドファンディングも楽しみです。
難病のある人の理解とか応援を、幅広い人たちが
楽しんでできる仕掛けづくりになるといいですね。
照喜名さんは、難病患者支援に全国を飛び回りながら、
沖縄首里城の売店「笑店」の経営、イベントのインターネット中継など、
いつもエネルギッシュで明るいので、期待しています!


喜島 智香子さん
(ファイザー株式会社 広報・社長室 部長)

ファイザー株式会社では、
さまざまな患者団体や障がい者団体等へのネットワークづくり
(VHO-net:ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会)
の活動を社会貢献活動として支援します。
そのVHO-netの活動で、照喜名さんと知り合ったのは、
今からもう10年以上前の事です。
ご自身が難病の患者であり、体調が悪い時があっても、
他の難病患者さんのために、常に一生懸命に活動している姿を見て、
いつもすごい人だと思っています。
多くの方は、難病の患者さんの病気については、
「よくわからない」という声を耳にします。
ましてや、その辛さや生きづらさ、
特に、就労が難しいことに対しての理解も十分ではありません。
難病であっても、生活していくためには働く必要があります。
いろんな周囲の理解と配慮で就労は可能です。
難病患者さんの就労支援は、とても難しいからこそ、
誰かが支えてあげる必要があります。
より多くの難病の患者さんのために、
私は多くの人の理解と支援が必要だと思っています。
このクラウドファンディングによって、
一人でも多くの難病の患者さんのために力になってあげられるよう、
みなさんのご支援に期待しています。



三原 睦子さん
(認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク 理事長)

通さんとの出会いは、
17年ぐらい前だったでしょうか
そう思うとかなり前から
同志だったのだなぁと感慨深く感じています。
同じ難病患者同士で気軽に話をしてくれた、通さん
センターの立ち上げをどうしたらいいだろうと困っていた時に、
「自分の場合はこうだよ」
と包み隠さずつらい事まで話をしてくれ、
私の悩みを真剣に聴いてくれた通さんがいたから、
今の私があると感謝しかありません。
いつも、通さんのバイタリティーはどこからきたのだろう?と
不思議に思うことが多いのですが、
「様々な難病を患う人々のために生きている」こと
「難病を患う方の希望を叶えるために行動されている」こと
人のために生きることが通さんの活力源になっていると思います。
その生き方に感動して、
自分も通さんのような生き方を目指して努力中です。
いつも明るい通さんは、
私の目指すべき人であり、
悩みを聞いてくれる人でもあり、
同業者でもあり、同じ難病患者でもあり、
難病患者など困った方のために行動する人でもあり・・
その活動は目を見張るものであります。
場所は遠くても、ずっと一緒にいてくれて、
これから先も相談に乗ってくれる
通さんの活躍を今後もずっと応援しています。




最後に

難病であっても、生きている間は
どんなことがあっても
夢や希望をあきらめません。
間違えている方向であれば、
軌道修正します。
難病や障がいなどの
当事者、家族とそれを支える
あらゆる支援者に向けて、
そして、これから発症するかもしれない
人々も、決して諦めさせないように
皆さまの、ご理解と見守りと
ご支援を賜りたく、お願い申し上げます。https://www.facebook.com/ambitious.npo/

このプロジェクトの問題報告やご取材はこちらよりお問い合わせください