2020年3月20日追記

目標達成御礼とパトロンさまへプレゼント追加、そして、新プロジェクトのお知らせ

おかげさまを持ちましてプロジェクト、達成することができました!「グリーンラインのオーボエを修理して元通りに」という願いがかないます。心から御礼申し上げます。

そして、今回のクラウドファンディングへのチャレンジ開始前には思いもしなかったことですが、これまで二人だけで頑張ってきた私たちの「音楽」と「闘病」に共感いただける方が大勢いてくださるんだという実感を与えてくれることにもなりましたことを感謝いたします。

こころ折れそうな局面に出会っても、二人ぼっちじゃないんだとおもえば世界が変わって見えました。

さらに

「必ずパトロンさまに演奏をお届けするんだ」「楽しんでもらうんだ」という思いが、ピアノの即興演奏噴出という現象になり、続いてオーボエも四苦八苦練習する状態から、即興を交えて指の運動を編み出していく工夫へとつながり、ただただ驚くばかりです。

つきましては、この度の奇跡の記念にパトロンの皆様へ、Music Videoレター とは別にもう一つ即興演奏集の動画を送らせていただきます。すでにいくつかはYoutubeアップしていますが、編集を加えてパトロンの皆様に支えられたこのプロジェクトの期間をふりかえる内容にしたいと思います。

プロジェクト期間は、残り2週間ばかりです。

この残り期間で、人とつながり心を通わせることで、進行するしかないとされるアルツハイマー病であっても変化を起こすことができるということを、もっともっとたくさんの方と共有できることを目指したいと思います。プロジェクト目標、ストレッチゴールとして50,000円アップして350,000円とし、ピアノ即興演奏を幻想的な小品集仕立てにまとめたCD、採譜した楽譜を制作いたします。それぞれをリターンとするご支援枠を増設いたしますので拡散、ご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。


プロジェクト本文

進行の早い若年性アルツハイマー病の発覚 

高齢者の病気として有名な「アルツハイマー病」。脳にアミロイドβやタウと呼ばれる特殊なたんぱく質が溜まり、神経細胞が徐々に破壊されていく病気です。詳しい発症原因はわかりません。根本的な治療法もありません。認知機能の障害を伴いますがそれだけにとどまらず、時間の経過とともにすべての身体機能を失い死に至る不治の病です。

「若年性アルツハイマー病」は、65歳以前に発症したアルツハイマーをいいますが、進行が早く重症化していくケースが多いのが特徴です。40代、50代で、まれには30代で発症することもあります。

私の夫は6年前、54歳の時にMCI(軽度認知症)との診断を受けました。指先のコントロールが効かない、ネクタイが結べないことで脳梗塞を疑って受診したことで病変が発見されました。 

病気のサインだったかもしれない奇妙な出来事 

アルツハイマー病に冒されるまでの夫は、高校の熱血音楽教師。型通りの授業ではなく、常に子供たちと共有できる新曲を勉強し続けていました。また独自の教育論を展開させたオリジナルの教科書を執筆するなど、クリエイティブでユニークな音楽教育を創造しようと並々ならぬ努力をする人でもありました。

しかし、40歳になるころから、「左右の耳で聞こえる音のピッチが違う」「まわりの雑音が異様に気になって集中できない」「楽譜の紙の上で、音符が動いているように見える」「ピアノの鍵盤に置いた手が二重、三重にブレて見える」……などが頻繁に起こるようになったのです。ストレス?疲れ?まさか脳の病気だなどとは思いもしませんでした。 

脳のダメージは、運動野の右半身をつかさどる部分から徐々に深刻化していきました。右手で掴んだはずのものを指が勝手に動いて弾き飛ばしたりするので、いよいよピアノのメロディーパートを弾くことができなくなりました。また正しい音程で歌うことも非常に難しくなり、MCIの診断から2年、56歳の時に教壇を去ることになりました。

現在の彼の症状 

MCI診断から6年、退職から4年経った現在の夫は、伝言メモや新聞の見出しなど短い言葉は読めますが、長い文章を続けて黙読したり、口に出して読んだりすることができません。指先の動きと視線の方向をコントロールできないので、楽譜に集中したり、パソコンを操作することも難しい。シャツのカフスは右しか止められない(右手が使えないので)。自動改札機に切符を通すことができない(右手側に投入口があるので)。もちろん文字を書こうにも形をつくることができません。

我が家の本棚には、彼の教師時代に集めた壁面を埋め尽くす数の専門書が並び、音楽教育に関する実験メモや考察を記した大量のノートやファイルも、かつて整理された状態そのままに同じ場所に残されています。授業の最大の武器だったピアノ即興演奏ももはやできません。「教える」ということを追求することが即ち生きることだった彼は、なにもかも失ってしまったのです。

そんな彼が「定年がきたら思う存分にやるんだ」と言っていたオーボエは、今も変わらず生活の中心となって、彼の心を支え続けています。認知症状の悪化の波を何度も乗り越えて「今回こそギブアップしなければならないかも」とのピンチを覆してきました。

私たちは、「音楽があれば大丈夫。何ができなくてもポジティヴに暮らしていける」と信じて退職と同時に音楽ユニット・YOROZU x YOROZUのコンサート活動をスタートさせました。彼の演奏は毎日の3~6時間(長い時にはもっと)の根気よい練習で成り立っています。でもそれは、指先がキーを探り当てることが不可能になって何時間も楽器の上で指がジタバタするだけになったり、リードをキープする唇のコントロールを失って発音すらできなくなったりという、脳神経のダメージからくる症状とのはてしない戦いの時間でもあります。

絶望すらも飲み込んでしまう「アルツハイマー病」

失語の症状が強くて言葉で表現できない彼にとっては、オーボエの音で語ることは、思いを吐き出すすべです。次の本番は何としても、でも、もうその次はダメかもしれないと、時間とエネルギーの限りを注いで毎回、何とか乗り越えてきましたが、現実、病の前には無力です。病は、今まで出来ていたこともあっさりと奪い取り、そしてじわじわと殺していく。逃れようのない現実をいつも目の前に突きつけてくるのです。 


練習室の中では、彼が四苦八苦しながら音を探している。音とも言えない音で楽器がきしんでいる。一日中そんな音が止むことなく外にいる私の耳にも聴こえてくる。「もういいよ、もうあきらめようよ!」と叫びだしたくなる時もしばしばありました。どんなときにも音楽はなくならないなんてウソだよ。どんなに願っても どんなに努力しても病気には勝てない。もうやめて!と、心の中で叫んだことは数え切れません。


それなのに いかにも苦しそうな音がとまると、さわやかな呼び声がして「なぜできないんだろう?ちょっと来てくれないか?何がどうなっているのか教えてよ」と言いながら楽譜を持ってきます。

何がどうなってるのか?

認知症だから。病気が進行したから。だからわからないことがふえていく。そして、その、わからなくなったことがわからないのが認知症、アルツハイマー病なのです。

アルツハイマー病に冒された彼のすむ世界はすでに現実世界とずいぶん違うようです。

指の置き場はここ、「ここってどこ?」
押える指はこれ、「え?見えないよ」(と楽譜を見つめる)

楽譜じゃなくて、楽器のキーのこと、と説明……しても「言葉」の意味を失っている彼にはわからない。指の感覚を失っている彼にはどこをさわっているのかもわからない。さらに、記号の意味を失ってる彼には紙のヨゴレと音符の区別がつかない。


それでも、すでに半分、別世界の住人である彼には「理解ができない」ことは苦悩とならず、 そんなことはどこ吹く風で、最高に楽しそうに私に向かって言うのです、「絶対にきれいに演奏しなくっちゃね、もう一回やるから見ててほしいな。お願いしまっす!」と。

そんなお互いが微妙にすれ違った思いを抱える時間が、毎日何時間も続いていくのです。夜、彼が練習に疲れ果てて眠ってくれると「ああ、何とか今日も生きていられた」と思うと同時に二度と朝が来ないことを願いました。

そうこうしているうちに認知症治療リコード法(※後述)に出会い、それを我が家スタイルにアレンジしたものが「徐々に功を奏してきた」としか思えない現象が起きるようになりました。例えば去年あたり楽譜の上であれほど定まらず常にさまよい続けていた視線がきちんと定まるようになり、一時期は一度に3つ把握するのがやっとだった音符への理解力が4つ、5つと伸びて、それが徐々に1段になり1ページになってきました。

つまり、世間ではありえないと言われている「認知症のリバース」が彼に起こってきたのです。

演奏については、今の段階では、相変わらずよたよたと音が並ぶだけです。その音を駆使して彼仕様のオリジナル曲を作曲したりもしました。そうして、私たちなりの音楽活動が続けていけそうな気がするのは、オーボエに毎日愚直に向かい続け、決して音楽を諦めなかったからだと思うのです。

前述のように、日常生活においては、手足のコントロールがまだまだ不自由なので、本人は常にストレスは抱えています。しかし、ストレスをストレスとして理解し、動作の失行が起こった時「なんだか変だ」と即座に感じられること自体がアルツハイマー病患者にとっては「リバース」であり、そのような瞬間が日常的に少しずつ増えてきているのは確かなのです。 

愛器の破損と高額な修理料

このように少しずつ認知症改善の兆し?が見え始めたというのに、先日のことです。

オーボエの練習中に、楽器を取り落とすという事故が起こりました。前述の「指感覚の喪失」のため、常に右手親指でキープしているはずの楽器がするりと抜け落ちて床に激突してしまいました。オーボエはジョイントの部分でポッキリと折れて演奏不能な状態になってしまいました。

彼の楽器は、フランスに本社のあるビュッフェ・クランポン社製で、著名オーボエ奏者のインゴ・ゴリツキィ氏が選定した「グリーンライン」です。特殊新素材を使用した操作性抜群の楽器で、人生の最後まで一緒に旅をする友として、約10年前に清水の舞台を飛び降りる気持ちで購入しました。以来、何よりも大切にしてきた彼にとっては無二のオーボエです。

修理は可能だそうです。でも、フランス本社に送らなくてはならず、また修理費用はざっとした見積もりで130,000円~300,000円ということ。

定年を待たずに退職した夫には現在、収入がなく、リハビリにつきっきりのため、私がやってきた音楽教室も縮小の状態です。 いまだ学生の子供もおり、正直言って我が家の経済は火の車です。またアルツハイマー治療のための大量のサプリメントや検査代も貯金を延々と取り崩しながら支払い続けているため、楽器の修理費用出したはよいが「生活が立ちゆかない」ということにもなりかねない有様で葛藤しています。

ずっと使っていなかった古い楽器があるにはあるのです。でも「グリーンライン」とは操作性が全然違うので、指先の感覚がまだまだ完全ではない彼は、キーの位置や角度など細かな違いで大きな戸惑いが起こり、加えて視線のコントロールに大変な集中を要する読譜もあるので、短時間で精神疲労が極限状態になってしまうことが続いています。

そして混乱の挙句、オーボエを手にしながら恐怖でガクガクと震えだしたりして、大変なストレス負荷が脳にかかっているのを目の当たりにしています。 そんな状態でも毎日の練習は続いています。「もう自分にはこれしかないんだから」と言いながら。 

最大の危機です。助けてください。

彼のグリーンラインは、認知症の彼の「言葉にできない想い」を代弁できる唯一の楽器です。もしあのオーボエの修理を諦めなければならないとしたら、彼の中で何か大事なものが永遠に失われてしまうような、そんな怖さと焦燥感を私は強く感じています。

彼はグリーンラインがあろうとなかろうと、毎朝、練習のはじめには意欲満々。でも私の方は、「今日は?今日はグリーンラインがないせいで何がおこる?」とおびえながら見守っている毎日です。

そこでお願いです。もう一度あのグリーンラインを手に、伸びやかな笑顔で音に浸る彼の時間を取り戻せるよう、私たちの夫婦ユニットの活動が続けられるよう、修理代金をサポートください。切にお願いいたします。

リコード法とともに

世間の常識からすれば、当然アルツハイマー型認知症は進行する病です。「未来」など考えようもありません。 

リコード法(※後述)に出会う前は、体がどんどん弱っていき、そのまま立ち上がって歩けなくなるのもすぐ間近なことのように見え、「ひょっとしたらもう新しい靴を買うことはないかもしれない」と思っていました。 

 リコード法では運動を習慣化します。お散歩してランニングして、すり減ってぼろぼろになった靴が2足、次の靴もいい感じにくたくたになってきています。すり減ってしまう日が来て、また 新しい靴が買えればうれしい。季節ごとに彼の服を新調できることもとてもうれしい。げっそり落ちていた筋肉がまたついてきました。1年前のものが窮屈になってる。来年はもうワンサイズ大きな服が買えたらうれしい。

そして、オーボエの修理ができて帰ってきたら、また楽しく練習ができます。お稽古を重ね、リードがくたびれたら新しく作る。オリジナルの曲を作る。そして再びコンサートが出来たらうれしい。こんな小さなうれしさを一つひとつ毎日積みあげて、認知症であったとしても、私たちなりの「未来」を作っていける。そう思えるようになり、楽器修理も是が非でもなんとかしたい気持ちでいっぱいになれているのは、リコード法のおかげです。

もしご家族や友人に認知症の方がいたら、「リコード法」でネット検索してみることをお勧めします。 

このプロジェクトで実現したいこと

実現したいこと。それはもちろん、修理を完璧に終えて元通りになったグリーンラインを再び手にすること。しかしそのグリーンラインの修理の向こう側にある、私たちの夢を少し語らせてください。

それは、

ーー弦楽四重奏とのコラボ演奏会を開催する。曲目のひとつに「ヤコブの夢(ミヨー作曲)」を演奏する。

ーーオリジナル曲だけのコンサートを開催する。CDを制作する。

ーーずっと健康で、夫婦ユニット・YOROZU×YOROZUの活動を続けていく。

これらを達成するために、グリーンラインの復活がどうしても彼のために必要です。進行性の病・アルツハイマー型認知症と戦い続けてなんとか病魔をねじ伏せて、標準医療では一笑に付される認知症患者の「未来」を、オーボエのグリーンラインとともに創造していく。それが私たちの目標です。

プロジェクトをやろうと思った理由 

オーボエの修理、助けてください!が出発ですが、オーボエと一緒に私たちがずっと「今日」を重ねていることをたくさんの人に知ってほしかったというのもあります。しかしながら、こうやって公開すれば「アルツハイマーに回復?そんなことあるわけがない。良くなったように見えても一過性のものだよ」と、思われる方もきっといるでしょう。ほんとのところリコードで、音楽で、未来ってつくれるのかな?とよく考えます。だって実際、今もできないことだらけです。

でも、そんなことに頓着しない彼の純粋なエネルギー。字が書けなくても、言葉が不自由でも、着替えに困っても、「さあ、昨日克服できなった課題に、今日も取り組もう」という彼の姿、昨日の上に今日を重ねて、今日の次に明日がくることを信じる姿には、もう一般的な意味での 成功・不成功は関係ない気がします。

彼が信じる明日のために、彼の身体を、生活を、そしてオーボエをありのままの彼をサポートする。応援していただけたらうれしいです。

これまでの活動

ユニットYOROZU×YOROZU コンサート活動ほか
Facebook:YOROZU×YOROZU 
YOROZU×YOROZU in KYOTO OKAZAKI 2019.02.16.

たたみのさろん@よろずの館を中心にリコード法イヴェント
リコードで節分 畳のさろん@ヨロズの館活動報告

お友達の協力のもと、今回限りかもと思いながらやってきました。

資金の使い道

・破損したオーボエの修理費用

・お礼としてお届けする予定の品の作成費/発送費

・上記実行にまつわる諸雑費

リターンについて

●メールアドレスをおしえてくださった皆様全員に
1)Music Videoレター。

(お礼のご挨拶と共に、修理の終わった楽器で行うミニ自宅演奏会の様子を、サポーター様だけにYouTube上で限定公開いたします。URLをメールでお送りさせていただきます)

●サポート金3000円より

1)上記Music Videoレター。

2)CD「おかえりなさい」(ユニットYOROZU X YOROZU/2018年製作)

私たちのオリジナル曲をCD用のDTM音源で収録したものです。 MUSICAYOROZUオリジナルの「リコードソング」2曲つき。

●サポート金5000円より

1)Music Videoレター。

2)CD「おかえりなさい」(ユニットYOROZU X YOROZU/2018年製作)

3)CD「音廻り」(ユニットYOROZU X YOROZU/2016年製作)
響書家 須川栄司氏の作品からのインスピレーションで書き上げた「響」「走」「夢」などMUSICA YOROZUオリジナル10曲を収録。音のパズルと詩で綴る心の旅。

●サポート金10000円以上

4) 上記の1)と2)と3)に加え、京都にいらした時ご都合が合えば、あなただけのために「音楽付きのお茶会」を「畳のさろん@ヨロズの館」で開催します。

日時:サポーター様のご都合に合わせて調整いたします。来京の際には一ヶ月ほど前にご一報ください。

場所:京都・修学院離宮にほど近い「ヨロズの館」(私たちの居宅です)にて。住所はe-mailでご連絡します。京都YOROZU宅までの交通費や滞在費につきましてはサポーター様のご負担となります。演奏会・お茶菓子代は無料です。

定員:サポーター様のほか、お友達やご家族など、合計4名様までお越しいただけます。それ以上の人数をご希望の方は、e-mailにてご相談ください

※CDの著作権・原盤権について
著作権・原盤権はいずれもYOROZUxYOROZUまたはMUSICA YOROZUに帰属します。プライベート使用以外でのCDの複製や、公共の場所での曲の使用が必要な方は、e-mailにてご相談くださいませ。


実施スケジュール

彼の体調と指先感覚の状態を見ながら、鋭意取り組みたいと思っています。意図せぬ何かの出来事で、常識以上にリターンが遅くなりそうな時は、皆様のEメールにお知らせいたします。

※追加リターン

● パトロン様全員に

   即興演奏集の動画

●サポート金3000円

1)Music Videoレター。

2)ピアノ即興演奏を幻想的な小品集仕立てにまとめたCDまたはその楽譜集

●サポート金5000円 

1)Music Videoレター。

2)ピアノ即興演奏を幻想的な小品集仕立てにまとめたCD

3)楽譜集

●サポート金10000円

1)Music Videoレター。

2)ピアノ即興演奏を幻想的な小品集仕立てにまとめたCD

3)楽譜集

4)あなただけのために「音楽付きのお茶会」を「畳のさろん@ヨロズの館」で開催。 


最後に

アルツハイマー病回復メソッド「リコード法」を実践してみた感想をちょっとだけお話します。

治療法がないとされるアルツハイマー病に対抗する手段として、食生活、運動習慣など生活を改善してサプリメントで栄養補給をしていこうというのがリコード法です。なすすべなく進行して絶望の淵だった3年間があり、その後にリコード法に出会って早いものでさらに3年たちました。毎日を自然に、そして元気にすごしたいという、私たちにはとても合っていたと思います。

元気だからオーボエができる?
オーボエがあるから元気でいられる?
元気でいようと思える?

理由はどうだっていいと思います。アルツハイマー病が不治の病だという事実は変えられないかもしれない、けれど……オーボエといっしょならきっとなんとかなります。


※本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

※「リコード法」とは
UCLAの神経変性疾患の権威、デール・ブレデセン博士によって近年、創始された認知症療法。アルツハイマーの36の原因を明快に特定し、アルツハイマーを数種類のタイプ別にカテゴライズ。それぞれのタイプに合わせた実践的なライフスタイルチェンジやサプリメントの提案を行うもの。なお、このプロジェクトで語っているリコード法の話は、あくまでー個人の体験に基づいたもので、すべての認知症患者に当てはまるものではありません。本プロジェクトがきっかけでリコード法に興味を持ち、開始される場合は、必ずまず医師と相談されることをお勧めします


皆様から応援のメッセージ

草野拙嗚さまより
「ご主人が、羅病されてからのお付き合いです、穏やかな笑顔のご主人を拝見していると病気だという事が分らないのですが、毎日の生活は大変と思います、小生も母親が発病しましたので、良く分かります。瑞江さんの努力には頭が下がります、これからももっと大変なことが起きるか分かりませんが、公的機関などをうまく利用をして、看病を続けてください。ファイト!ガンバレ!」


nyancoさまより
「応援しています。 クラファン参加予定です。^_^ だありんが修理のできた楽器で美しい音色をかなでられますように。 又、アルツハイマー型認知症の理解が進みますように。 リコード法が一般的な治療のひとつとして気軽にトライできる環境になりますように。」


くーるさまより
「世の中には神も仏もいないかもしれないけれど、 心優しき人はたくさんいる。 あなたが頑張り続けるかぎり、 応援し続ける人もたくさんいる。 十分過ぎるほど頑張っているのは知っているけれど、 あえて言う。 がんばれ!」


いのごさまより
「私の母も認知症です。70代前半で発症しました。なんでこうなったのかなぁ、と悶々介護生活です。 更にお若くして認知症になられただありんさんに、音楽のチカラで少しでも良くなられて欲しいです。 奥さまの献身的な介護にも頭が下がります。音楽はパワーです!楽器は宝物。」


こいぬさまより
「アルツハイマー病の84歳母を介護中です。 高齢の親なので、ある程度は老化現象と諦めもつきますが(むろん、私もただ進行に任せてる訳ではありません)、若年性の方の抱える様々なことは、やはり親とは違う不安等があると思います。 その中で見出だした『希望の灯』を応援したいと思います。」  


ジニママさまより
「私が突然の夫の病気と障害でオロオロメソメソしている時に、Twitterでご夫婦の奮闘する姿を知りました。その時にどれだけ励まされたか、私も頑張ろう!と思えたか…。本当に感謝しているのです!
微力ながら応援させていただきたいと思います!お二人が希望に向かって音楽を奏でていく、その姿が私の希望にもなっています。」


うりぼうさまより
「ご主人より幾分か年下になる妻が同じ病を発症し、為すべきことを求めて関連する書籍を、読み漁りました。読んでも読んでも答えは出ません。大学病院を始めいろんな病院に掛かりました。同様に答えはありません。絶望を希望に代える努力奮闘に敬意を払い、心から応援しつつ私自身の励みにさせていただきます。希望は失望に終わることはないと信じて。」


あらたさまより
「単純にオーボエの修理費ではなく、ご主人の時間を取り戻すため、これからの時間をより良いものにするためであること理解しました。応援させていただきます。ほとんどの医師が匙をなげる若年性アルツハイマー病に立ち向かい、リバースさせている事実は同じ病気で苦しんでいる人の希望です。 」


ななくんさまより
「だありんさんにしか奏でられない唯一無二の音をまた奏でられますように。応援しています」


ゆかさまより
「アルツハイマー72歳母と同居しています。 ムジカさんのパワフルで前向きな取り組みに励まされている1人です。ストイックにだありんと向き合い、涙と血と汗を流す日々がどれだけ不安と葛藤があることか。音楽と共に、希望を現実に引き寄せましょう。」


マシューさまより
「Musica Yorozuさんは幼稚園で一緒に遊んだ幼馴染みです。いつもニコニコ明るく、利発な少女でした。彼女にまた最高の笑顔を取り戻してもらうために、このクラウドファンディングを応援します。オーボエが音を取り戻すことで、素晴らしい奇跡が起こることを信じています。」


クーさまより
「MUSICAさんのだーりんへの想いがツイを読んでいて響いてきます。そして真っ向から挑んでる。緩さなど無く体当たりで。 その中にホッコリするお二人のやりとりがあって。 これからも応援してます。 」


じゃがーさまより
「『音楽を演奏すること』が、生きる希望となっていることに心震えました。  応援しています。」


みぽりんさまより
「応援しています🎉みぽりん」


たんぽぽさまより
「50代後半~60代前半に若年性アルツハイマーを発症した母がおります。 リコード法で病と闘うお二人を応援しています。お二人のメロディーがまだまだ続いていきますように。素敵な演奏が同じ病と闘う患者や家族へよりたくさん届きますように。」


Sanae margaret(さなえまーがれっと) さまより
「私は人生で「音楽」と「映画」に沢山救われてきました。プロジェクトを拝見し「音楽」は人を救うというのを改めて実感しました。若年性アルツハイマーについても理解が深まりました。沢山の方に、プロジェクトみてもらいたいです。応援しています。」

(YOROZU×YOROZUを応援してくださる方のメッセージをここに掲載します)


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