はじめまして。
“障害・壁のない自由なファッションライフを“理念にファッションクリエイターとして活動しております。WORLDMAY’S代表のMASATOと申します。
-心のバリアフリーを-
私は多汗症患者です。
多汗症患者による多汗症患者のための私からの告白を致します。
多汗症は恥ずかしい病気だ…
そう思いながら、病を隠してひっそり生きている患者さんがとても多いことだと思います。
なぜなら、私自身重度の多汗症患者だから、あなたの心境が十分にわかります。
幼少時代から発症し、年々年を重ねるにつれ、汗に対する気掛かりが出てきました。
色気づきたい年頃には本当に「何で俺の身体はこんな事になっているんだ!!」と悩み葛藤で毎日を過ごしていました。
私は男性なので女性と手を繋いだ事がありませんでした。
触れられたくない、触れてしまうとバレないか?嫌われないか?そんなこと考えたくないのに考えてしまいまた異常な手汗が溢れ出し、ハンカチを取り何度も何度も繰り返し生きてきました。
仕事でも同様です。私は以前から、現職もサービス業、営業関係のお仕事しています。
ここでお分かりの方おいると思います。握手、書類関係…
お分かりですよね??
本当に大変です…
見た目からはそんな大変な病気には見えないですが、人の何倍の気遣い配らないと過ごせなく心に攻撃されるメンタル的な難病だと思います。
病気の知識は自分や相手の心と身体を大切にするために必要な知識です。
その症状知識を広げるために、医療現場やメディア、教育、SNS、イベント、家庭内など様々なところで活動をしている人たちがいます。しかし、なかなか知る機会や悩みのままで立ち止まっている方々が多くいられると感じます。
そこで知識を発信する人が誰でも知れる、情報を使える!
そんなサイトを立ち上げたいと思いました!
なかに何が含まれるのかは、どこで誰が何を伝えるのかによって境界線は人によって様々です。その様々な部分をすべてカバーした幅広いジャンルを取り扱っているのが「多汗症患者の為の」サイトです!
また中には繊細なテーマのものが多いため、誤解を与えない温かみのあるテーマを考えています。
まず「多汗症」とは何??
「多汗症」とは
多汗症とは、体温の調節に必要な通常の範囲を超えて、発汗が異常に増加することを指す症状である。手、足、腋の下、顔などに、日常生活に支障を来たす程の発汗過剰を認める疾患である。
一方で実際の発汗量の程度が重 症である人の割合は手掌・足底では 12.5%、腋窩では 42.1%であり、治療が困難な 重症の原発性局所多汗症患者は手掌で約 61.6 万人、足底で約 32.3 万人、腋窩で約 223.9 万人と推測され、非常に多くの患者が多汗の症状のために日常生活の質が低下している。
引用元:公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター 難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)
私が提供できるしたいリターンは
どうして隠さないといけなの?
どうして好きなこと・モノを諦めなきゃいけないの?
世の中に私たちのための共有心がないならば、コミュニティ作ってしまおう。
多汗症でも自由に好きなファッションを選択することができて、今より少しでも生活を楽しめるように。
“誰もやっていないなら、多汗症特有の悩みが分かる私自身が解決すればいいんじゃないか”
私は物心ついた頃から、「治療」を目的とするのではなく、疾患と「共存」する方法を
模索してきました。そこで辿り着いた答えが「ファッションとの共存」だったのです。
「着たいものを選ぶ」のではなく、「着られるものを選ぶ」という不自由さを感じていたことがキッカケで、
自身が幼い頃からずっと好きだったファッションという領域での分析し自己研究を進めてきました。
“多汗症患者さんが、今より少しでも人生を「衣・食・住」のを通してファッション楽しむためのおい手伝を”
「多汗症」というサイレントハンディキャップ。根本治療はいまだに存在しません。
患者は疾患を隠し、周囲が気付かないほど、私たちは一般の方が想像する以上に、身に付ける物とても些細なことに気を遣って日常生活を送っています。
患者が疾患と共存していく方法の1つとして、「ファッションカラー」というアプローチを私達は提案します。
WORLDMAY’Sは、自身が多汗症患者だからこそ、理解できることに優れた患者さんの生活が今より少しでも明るく豊かになるようなライフスタイルコミュニティブランドを目指しています。
結論から言うと、収益目的ではございません。
サイト内に広告も張りますがその雀の涙ほどの利益はサイト運営費(サーバー代など)に消えると思うので、懐に入ることは期待していません。
それでもする理由は、誰でも自由に正しいコミュニティサービス使えるようにしたかったからです。
活動をする理由
活動をするたびにたくさんの方から応援のメッセージをいただき、本当にもう嬉しいです・・・
発表する前は本当に必要とされるだろうかと不安な部分もありました。
しかしこんなにも多くの方が悩み、必要とされていることがわかり、なんとしてもサイトを立ち上げたいと思いました!
そしてリプライをいただいた多くの方に完成したサイト使って発信して欲しいです!
資金の使い道
みなさんからいただいたご支援金はサイト製作運営費などにあてます!
内訳
サイト制作運営費:380,000円
参考資料:約25,000円
リターン費用:約95,000円
CAMPFIRE手数料
今回は2段階のゴール設定をしようと思います!2段階目のゴールは今後サイトを運営していくことにあたり必要な費用です。
サイトさえできれば後は資金が掛からなそうに思われがちですが、サーバー代やドメイン代、WordPress代などが定額制で毎年引かれていきます。(サブスクリプション)
またサイトを何年もやっていくとGoogleのシステムが更新されてサイトがエラーになり改修費も必要になってきます。そしてこれが結構お金のかかることなんです!
今後ネットのあり方も変わっていくので具体的にいくらとは言えませんが
ただ今の状態のまま年間運営してくと約50万かかります。このサイトを何十年もやっていくならその何倍も必要になります。
● プロジェクト応援コメント
Tele Sign 代表
宮原二三弥様
Tele Sign 代表 宮原二三弥様
私もMASATOさんと同じく、重度の多汗症があります。
季節に関係なく発汗が止まらず悩んでいたところ、MASATOさんと出会い悩みを共有することで気持ちが前向きになりました。
他人に言いだしにくい症状なので、内に抱えてしまい、劣等感を感じて社会との繋がりを断とうとしたことも多々ありました。
そんな多汗症の私を「わかります!私もそうです!」と包み込んでくださった当事者のMASATOさんだからこそできることがあります。
「多汗症の方が希望を持てる世の中をつくりたい!」の想いに共感し、応援させていただきます!
リターン
リターンについてはすごく悩みました。今回は商品やお店を作りたいというクラファンではなく、誰でも使えるサイトをつくるというものです。このクラファンが成功するということが、みなさんの利益に繋がるわけです。
と、いうことはですよ!
サイトが完成することこそリターンなのでは?!
スケジュール
2021年5月:クラウドファンディング期間
2021年6月:webデザイナーさんに正式にサイト作成を依頼
2021年8月まで:サイトの納品と各素材ページの投稿とサイト内広告の手配
2021年内:サイトをローンチ、クレジットも公開
その後:継続的に運営投稿
公開日が決まり次第、Instagramの方で告知いたします。
途中でトラブルなどが発生した際は予定がずれる可能性があります。
最後に
私の突発的な思いつきから始まったことでしたが、沢山の方々たち多くの方に支えていただいて、理想のコミュニティサービスサイトができる機会になりました。
応援してくださっている方々ありがとうございます!
正しい知識や理解を広まることを願う気持ちでいっぱいです!!
知識を届けることは専門の医療関係者様にお願いしたいです!
わたしは自分のできる最大限の心のバリアフリーサポートで皆さんを支えていきたいです。
皆さんの力が合わさったら最強だと思います!!
一緒に世の中を変えていきましょう!!!
その為にもなんとしてもサイトを立ち上げたいです。
どうかみなさんのお力添えご協力をお願い致します。
Q&A
Q:サイトの使用方法では何が禁止されていますか?
A:サイトは以下の場合でのご利用を禁止します。
・公序良俗に反する目的、反社会的勢力や違法行為での利用
・サイトのイメージを著しく損なうような利用
・サイトを独立の取引対象として頒布(販売、賃貸、無償配布、無償貸与など)
公序良俗とありますが知識を広げることが目的で、イメージを著しく損なうような利用でなければ大丈夫です。
質問などございましたら下記までお気軽にお問合わせください!
Email:worldmays@gmail.com
<All-in方式の場合>本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
最新の活動報告
もっと見るリターン品随時発送開始
2021/08/19 18:34こちらの活動報告は支援者限定の公開です。
私からのメッセージです!多汗症患者に届けます!
2021/05/14 23:41私からのメッセージです‼多汗症患者に届けます‼ もっと見る
はじめまして
2021/05/02 23:15はじめまして!プロジェクト発足の五月田と申します!私は「多汗症」というサイレントハンディキャップ。根本治療は未だに存在しない現状で、患者は疾患を隠し周囲が気付かない程、私達は一般の方が想像する以上に身に付ける物や些細な事に気を遣って日常生活を送っている現状を皆さまに知って頂きたい気持ちと同じ思いで悩まれている方の寄り台所となるお悩みサイトを作りたいのです!自身が多汗症患者だからこそ、理解できる事に優れた生活が今より少しでも明るく豊かになるようなライフスタイルをテーマに掲げています。汗?拭けば大丈夫やろ?ハンカチあれば大丈夫?緊張してないのに緊張?冬なのに夏並みの汗?汗そんなに悩むのか?と思われる方もいらっしゃると思います!はっきり言います!このサイレントハンディーキャップの病気を舐めないで下さい!是非皆様に身近に知識を知って頂けるなよう努めてまいります!是非皆様のご支援ご協力よろしくお願い致します! もっと見る
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