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難病当事者たちのメッセージを集めた本を、難病と診断されて1日目の人に届けたい!

大学合格と同時に襲いかかってきた難病という現実。「この状態で生きていけるのか」という漠然とした不安を抱える私を、支えてくれたのは同じ難病当事者達でした。それから3年後。「今度は私が将来の不安を和らげる物を作りたい!」そう想いで「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー」出版企画を立ち上げました。

現在の支援総額

1,205,000

120%

目標金額は1,000,000円

支援者数

233

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/03/04に募集を開始し、 233人の支援により 1,205,000円の資金を集め、 2021/03/29に募集を終了しました

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難病当事者たちのメッセージを集めた本を、難病と診断されて1日目の人に届けたい!

現在の支援総額

1,205,000

120%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数233

このプロジェクトは、2021/03/04に募集を開始し、 233人の支援により 1,205,000円の資金を集め、 2021/03/29に募集を終了しました

大学合格と同時に襲いかかってきた難病という現実。「この状態で生きていけるのか」という漠然とした不安を抱える私を、支えてくれたのは同じ難病当事者達でした。それから3年後。「今度は私が将来の不安を和らげる物を作りたい!」そう想いで「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー」出版企画を立ち上げました。

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▶ネクストゴール

2021/3/24に目標金額達成しました!

2021/3/24朝時点

ここまで本当にご支援、ご協力を頂きありがとうございます!!!

そして、ネクストゴールを設定します。

ネクストゴールは120万円です。使い道は引き続き自費出版費、郵送費に使います。

残り数日ですが、ご支援、ご協力のほどを宜しくお願い致します。


▶はじめに・挨拶

はじめまして、
どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー」出版委員会代表の
安部弘祐(あべこうすけ)と申します。

私は、大学受験が終わり、大学合格の結果がわかった、3年前の3月、国の指定難病であるネフローゼ症候群を発症しました。

今回の出版企画は、私を含めた難病当事者の方々、またはそのご家族の方々の「将来に対する漠然とした不安」を少しでも和らげるを目的としています。


▶企画に至る代表の背景

少しだけ、私のお話にお付き合いください。

先ほども少し書きましたが、私安部は大学合格とともに、難病を発症し地元宮崎の病院に緊急入院しました。

そして、治療がある程度症状が落ち着いた4月。

誰も知り合いがいない、沖縄という土地で引き続き入院生活を送ることになりました。

誰も知り合いがいない病院、誰もお見舞いに来ない入院生活。


地元の友達や病室で出会った人たち、看護師や腎臓内科チームの方々に支えられてはいましたが、どこか孤独でした。

もう無理、、将来の不安が多すぎて潰れそう...

という不安状態に陥ります。

さらに、不安状態が過度なストレスになり入院中に再発をしてしまいました。

そんな時、将来に対する漠然とした不安を少しずつ和らげてくれたのは、同じ難病当事者の方々でした。

特に僕が日記として、開設したブログやSNSで「再発した。辛い...」と投稿すると、

とコメントが来ました。

「あ、僕は一人じゃないんだ。少しずつでもいいから、前を向いて生きていこう!」

そう、私の考えが切り替わった瞬間です。


▶「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙」に至った経緯

それから2年後の今。

病状が落ち着きようやく大学生活を送れるようになった私に、高校の同級生のInstagram投稿が目に入りました。

指定難病になりました。国試もあり、将来がとても不安ですが、これからもよろしくお願いします。

その時、「その不安って取り除く事が出来ないのか?」

「いや、取り除くことはできる。難病当事者との繋がり、もしくはメッセージがあれば...」

メッセージ!これだ!私自身当事者の方々のメッセージで不安が和らいだじゃないか!

そう考え、「難病当事者から難病と診断されて1日目の人に送る手紙」というコンセプトが生まれ、「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙」という本のタイトルが決まりました。


▶どんな本なのか?

今回の本は、ご協力頂いている45名の難病当事者の方の手紙を集めて本にします。自費出版になります。

メッセージのテーマは「難病を発症した時、一番つらいことがあった時の自分に対して、今の自分が伝えたいこと」です。

以下はページのイメージです。

1P目には、手紙の中で一番伝えたい事を載せます。

2P目には、書いてくださった方の名前(仮名、匿名あり)、病名(任意)、発症当時の年齢(任意)、現在の年齢(任意)、SNSのID(任意)を載せます。

本にあるメッセージだけでなく、メッセージを書いてくださった方と繋がり、実際に相談することができる仕組みを作ります。


▶なぜ電子書籍ではなく、紙の本なのか?

理由は大きく2つあります。

1つ目は「病院の病棟の本棚」に置けるからです。


今回の本を手に取ってほしい人が、一番手に取りやすい環境。それが、病院の病棟です。

今回の企画では、応援プランとして寄贈頂いた本、及び売り上げの一部を本に変え、指定医療機関に寄贈します。

2つ目は「病院の病棟にはWiFiがないので、電子書籍が読めない人が居る」からです。

全国の病院の病室には、Wifiが無い事が多く、入院中よくスマホが低速になります。

「読みたいけど、入院中だと読めない...」この障壁を無くすために、お金がかかる本を選びました。


▶目指す世界観(ビジョン)

「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー」は、”難病当事者及びそのご家族の将来に対する漠然とした不安を取り除く”為にあります。

そのため、今回のクラウドファンディングだけで出版は終わらず、「手紙を書きたい!」とおっしゃってくださる難病当事者の方々のメッセージを集め、

第2弾、第3弾、第4弾と少しずつ活動を広げていきながら、全国の指定医療機関に本を寄贈していきます。

当面の目標は、「将来どうしよう...」と悩んでいる難病当事者の一番近くに本を置くこと。

つまり、「全国の指定医療機関に本を寄贈する」ことです。

この活動は、少しずつ広げていきます。

しかし、現在新型コロナウイルスの影響で指定医療機関に本を寄贈できない状況にあります。

この状況を鑑み、今回のクラウドファンディングでは私たち出版委員会に「応援プラン」として本を寄贈して頂き、新型コロナウイルスの影響が落ち着き次第、順次医療機関にお届けしていきます。

ご支援、シェアなどのご協力よろしくお願いします!


▶難病当事者からの応援メッセージ

※プライバシー保護のため匿名、顔出しで応援のメッセージを頂いております。

実さん ー20代ー女性 , 難病当事者(全身性エリテマトーデス)

私もこんな本が読みたかった。私が難病と診断されたときに、この本があったらなぁ。何度もそう思いました。

付き合っていくしかない病気になってしまった以上、知りたいのは本や医者からの「病気の説明」ではなく、「当事者のリアルな声」です。

どんな気持ちなの?どうやって日常生活を送っているの?それを知ることは、これから難病とともに生きていく人の支えやパワーになるはず。


私自身も難病と闘いながら、誰かを笑顔にしたい!という思いで、ハンドメイドアクセサリーで参加させていただいています。難病はすぐにはなくならないけど、支え合うことはできる。

応援、よろしくお願いします。


●20代-会社員-女性 , 難病当事者(ネフローゼ症候群) 

治療ができたとしても、病気を患った方々の不安な気持ちはどう解消できるのだろう。

私も当時こんな一冊があったらきっと励まされていたと思います。当事者だからこそそっと寄り添える、お守りのような本になるでしょう。

応援、ご支援よろしくお願いいたします。


▶資金の使い道

自費出版費:60万円

謝礼金:10万円

デザイン料:5万円

ハンドメイドアクセサリー料:1万円

郵送料:6万円

ISBNコード取得費:3万

その他雑費:7万

クラウドファンディングの手数料:8万

合計:100万


▶プロジェクトの支援方法

プロジェクトの支援方法についてはこちらのリンクからご覧ください

プロジェクト支援方法


▶これからのスケジュール

3月→クラウドファンディング実施期間

4月→頂いた手紙の校正や、製本に向けての準備

5月→製本、クラウドファンディングでご購入頂いた方々に郵送


▶出版委員会メンバー

代表:安部弘祐(あべこうすけ)

1999年生まれ。宮崎県延岡市出身。宮崎県立延岡星雲高校卒。現琉球大学工学部3年。どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー出版委員会代表。元WebメディアHiDANEライター。高校卒業、大学合格と同時に難病のネフローゼ症候群を発症。発症した2018年は合計100日ほど入院をする。入院中でも大学に通い、講義が終わればすぐ病院に帰院という生活をしていた。


副代表:森光梨(もりひかり)

北海道余市町出身。小樽商業高等学校情報処理科卒業。専攻はマーケティング。高校在学中より芸能活動をはじめ、北海道テレビ「プリパチ」にレギュラー出演する。その後モデルとして札幌コレクション、代官山コレクションなど数多くのファッションショーに出演していたが、2015年8月に難病全身性エリテマトーデスを発症。現在はデザイナーとして働く傍ら、テレビ東京「生きるを伝える」、TBS「東京の空」などのドキュメンタリー番組にも出演している。


▶連絡先

●どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ーSNS:公式Twitter

●どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ーSNS:公式Instagram

●どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ーメールアドレス:nanbyoutegami0615@gmail.com


▶最後に

今回の”どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー”出版プロジェクトは、単発のプロジェクトに収まらず、難病当事者やそのご家族を繋げ、「難病を患っていても、挑戦できるんだ!」と前向きなメッセージを行動に変え、活動をしています。

もし、「クラウドファンディングの支援に迷っている」という方がいらっしゃいましたら、ぜひSNSやメールにご連絡ください!ゆっくりお話しましょう!!!

そして、「私も手紙書きたい!!!」と感じた方も、ぜひご連絡ください!

ご支援、ご協力宜しくお願い致します!

どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー出版委員会代表:安部弘祐










最新の活動報告

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  • こんばんは、どん底1日目ー難病当事者が綴る手紙ー出版委員会代表のあべです。前回の活動報告から、2ヶ月が経ちましたが、沢山の方々のご協力があり、少しずつではありますが各医療機関、医療系の大学などに本を置いて頂いております。琉球大学障がい学生支援室様ご協力頂いた方々には、本当に感謝をしてもしきれないくらいです。本当にありがとうございます!また、新型コロナウイルスの影響で、感染拡大防止のため本の寄贈をお断り頂くことも多々あり、寄贈することが上手く進んでおりません。少しずつではありますが、引き継ぎ各医療機関と連絡を取り合い、寄贈を進めてまいります。もし「私の病院に寄贈してみたい!」という方がいらっしゃいましたら、本の代金と郵送費は出版委員会が持ちますので、ぜひご連絡いただければと嬉しいです!!引き継ぎ頑張ります!ーー今回寄贈した医療機関、医療系の大学等ーー青山通り歯科 様市立貝塚病院 様 浦添総合病院 様沖縄県立看護大学 様国際医療福祉大学 様琉球大学障がい学生支援室 様 もっと見る

  • こんばんは、どん底1日目ー難病当事者が綴る手紙ー出版委員会代表のあべです。活動報告が遅くなり申し訳ありません。先々週の金曜日、本を発送いたしました!!!約200冊の発送準備中の様子SNS等で「届きました~!」と沢山の方からメッセージやツイートがあり、本当に嬉しい限りです。ありがとうございます。特にツイッターでは、何十名の方が写真付きでツイートしてくださっており、改めて手紙を書いてくださった方、ご支援していただいた方の力でプロジェクトが回っていることを実感しました。本当にありがとうございます。また、何名かの方からは「届いてないよ~!」とご連絡がありました。私たちも、「クリックポストで発送をしたので追跡ができる」と思っていたのですが、複数トラブルがあり返送頂いている本もございます。もしまだお手元に届いていない方は、SNSやこちらのメッセージにてご返信いただけますと幸いです。すぐ対応いたします!!!最後に。2021年は、企画構想から出版まで沢山の失敗がありましたが、皆様の応援がありなんとか形にすることができ、本当にありがとうございました。よいお年をお迎えください。安部弘祐出版委員会一同。 もっと見る

  • こんばんは、どん底1日目ー難病当事者が綴る手紙ー出版委員会代表のあべこうです。大分県にある西田病院様の外来に、どん底1日目を置いて頂きました!今回寄贈にご協力頂いたのは、本の中に手紙も書いてくださっている「yumi(Twitterではyumit)」さんです!!!yumiさん、本寄贈のご協力頂き本当にありがとうございます!!――――――――――――そして「私の家に近い病院に置きたい!」や「私が通院している病院にも置きたい!」などございましたら、各種SNSもしくはメールにてご連絡いただければと思います!!引き続きよろしくお願いいたします!安部弘祐―――――――――Twitter:https://twitter.com/donzoko1nichimeInstagram:https://www.instagram.com/donzoko1nichime/メールアドレス:nanbyoutegami0615@gmail.com もっと見る

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