「他の子と同じように学校に通い、お友だちと過ごす」…そういった、当たり前で大切なことができない子どもたちがいるのを知っていますか？

生きるために、人工呼吸器や胃ろうなど、医療機器のサポートを必要とする「医療的ケア児」。

そんな医療的ケア児たちが今、「希望の学校に通えない」という問題に直面しています。

こんにちは。NPO法人アンリーシュ代表の金澤裕香です。

重度の障がいがあり医療的ケアが必要な娘を6年間育てていました。その経験から、医療的ケア児の育児を情報面から支援するNPOを立ち上げて3年目になります。

医療的ケアを理由に入学を断られる

医療的ケア児の数は、現在約20,000人。医療の発展とともに10年前の2倍に急増し、新生児の1,000人に1人の割合で誕生しています。

そんな子どもたちが成長し、学齢期を迎える子も増えてきました。

しかし、

✅医療的ケアがあるから、特別支援学校（養護学校）にしか入れない
✅人工呼吸器があるために通学バスに乗れず、自宅での訪問教育しか受けられない

など、医療的ケアを理由に進路を限定されてしまうケースが続出しています。

みんなと同じ学校に行きたい！

Aちゃんは、胃ろうがある医療的ケア児です。1日5回、胃ろうから栄養注入をする必要があります。若干の知的障がいがあるものの、逆上がりも出来ちゃうとっても元気な女の子です。

Aちゃんはお友だちと遊ぶのが大好きなので、地域の普通学校への進学を希望していました。

ですが、教育委員会の答えは「ノー」でした。

ママ「この地域では、医療的ケアがある子が普通学校に行った前例はありませんと言われてしまいました。胃ろうがあるので特別支援学校にして下さいと。娘は元気に動けるし、たくさんのお友だちと触れ合える普通学校に行かせたいのに…」

このように、「前例がないから」と断られてしまうケースがとても多いのです。

全国の事例を集める

ならば、前例を集めた事例集があれば、学校側もそれを参考に受け入れが可能になるのではないか？私たちはそう考えました。

日本全国には、少ないですが医療的ケアがあっても普通学校に入れたケースや、人工呼吸器があってもバスに乗って特別支援学校に行けたケースもあるのです。

それら「医療的ケア児の就学事例」を集めて冊子にし、保護者も学校も参考にできる資料を作ります。

さらに、各事例ごとに「誰が医療的ケアを担当しているか」「どのように入学する学校が決まったか」を細かく記載します。

この事例集が、学校における医療的ケア児受け入れのマニュアルになることを目指します。

事例集完成後は、1000冊印刷し全国の教育委員会や、就学支援を行う相談支援員へ配布。

また、全ての資料は特設HPに載せてダウンロード可能とし、誰でもアクセスできるようにします。

どんな子どもも、希望の学校に行ける社会へ

「前例がないから」と断られるのではなく、「この前例を参考にしよう！」…そう思ってもらえる資料があれば、医療的ケア児の学校への受け入れはもっと進むはずです。

子どもに医療的ケアが必要になる理由は様々です。

20,000人いると言われている医療的ケア児のうち、およそ6割の子には先天性の疾患があります。

ですが、残りの4割の子は、出産時のトラブルや成長してからの病気や事故など、後天的な理由で医療的ケア児になっているのです。

医療的ケア児は増え続けています。あなたの近くにもいるかも知れません。

どんな子どもも希望の学校に入れる社会に向けて、一緒に考えていきませんか。

応援メッセージ

相談支援専門員
医療的ケア児等コーディネーター
因　俊行　様

医療的ケアが必要な子ども達の相談支援専門員として従事する中で、アンリーシュに出会いました。

医療的ケアが必要な子どもの就学について、全国各地で様々な実践が行われています。
しかし、それを知る手段は非常に限られているのが現状です。

今回の就学事例集は、医療的ケアが必要な子どもと家族が希望する就学の実現に向けて、貴重な情報源となることでしょう。また、支援者にとっては全国各地の実践事例を参考にしながら、それぞれの地域ならではの就学支援実践につなげていくきっかけとなることでしょう。

医療的ケア児当事者家族

私の息子は気管切開をしており人工呼吸器や在宅酸素を使用しています。

就学問題では、今の現状では親が毎日学校への送迎と付き添いをする事が子どもが通える条件でした。

その為、仕事を辞めなければならない事や自分が体調を壊してしまうと学校へ通えない事、妹のイベント等に参加できなくなるのではないかと思い、支援級での看護師さんの配置も考えていました。

しかし、行政や学校側ともたくさん相談し、先輩ママさんからのお話しも聞いた上で医療的ケアの内容から母子分離は難しいと判断し、息子がお友達のと関わりをもち、教育を受けられる環境を優先して、私の仕事は諦める事にしました。

子どもが学校へ通う為に親は何かを諦めなくてはならず、子供の就学という嬉しい成長と共に親の負担が大きくのしかかる現状があります。

この事例集を通して、医療的ケアがあっても学校という場所でどうやったら安全に学び、多くの人と関わり、成長していけるのか？

又、その裏で、学校生活にどのような想いがあり、就学までに準備した事、学校側と家族側だけではなく、行政がどんなサポートをしてくださっているのか等、地域差がまだまだありますので自分の地域だけではなく全国の医療的ケア児の就学生活の事が知れることが大切だと感じています。

今までは手探りで時間がかかっていたことも、この一冊を見たら、学校や行政に具体的に伝えやすくなったり、入学後の付き添い期間や苦労した部分、その子をサポートしてくれる人達はどんな人なのか等、安全に学校生活を送れるたくさんの工夫が詰まったものとなる事を期待しております。

先輩方の入学後も感じている悩みなども先に知ることができれば、改善するために動く事もできます。ぜひ、就学問題で悩んでいるパパママに寄り添った一冊になって欲しいです。

そして学校、行政の方々にも読んで頂き、出来る事から寄り添って頂けたら幸いです。

最後に

私は、2015年に重度の障がいがある娘を出産しました。その子は、人工呼吸器、胃ろう、たんの吸引などが必要な医療的ケア児でした。

娘の育児は、本当に困難の連続でした。

3年にも及ぶ付き添い入院。やっと退院して家に帰ってきても、24時間の呼吸器管理や吸引が必要で、連続して睡眠を取れない日々が何年も続きました。

それでも、お友だちとふれあい、少しずつ成長していく娘の姿は、私に、何にも変え難い喜びを与えてくれました。

これからも、病気や障がい、医療的ケアのある子どもたちが、それらを理由に学校から断られることなく、健やかに成長していって欲しい…そう願っています。

事例集の構成

第1部：アンケート分析から見える現状
第2部：現状から見える課題(専門家による寄稿)
第3部：事例掲載
第4部：協賛企業・団体紹介

アンケートご協力のお願い

医療的ケア児の就学状況を知るために、2021年10月時点ですでに就学している医療的ケア児童を対象としたアンケートを行います。また今後の取材（匿名可）にご協力いただける方はアンケートの最後に連絡先のご記載をお願いします。
アンケートはこちら

実施スケジュール

2021年10月〜　事例収集、学校関係取材スタート
2022年3月　　 事例集完成・特設HP開設　
2022年4月　 事例集1,000部印刷
2022年7月 　  全国の教育委員会に送付

資金の使い道

取材費用：30万円
事例集制作・印刷費：約100万円
送料：約20万円
クラウドファンディング手数料：約13.5万円9%（掲載手数料4%、決済手数料5%）

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

団体概要

特定非営利活動法人アンリーシュ
代表理事　金澤裕香

設立日 : 2019年4月23日
顧問医師 : 前田 浩利(医療法人財団はるたか会 理事長)

経営理念 : 医療的ケアを必要とする児童と家族・支援者が暮らしやすい社会をつくる
事業内容 : 医療的ケア児の家族や支援者向けWebメディア・動画の運営

医療的ケア児の育児をサポートするwebメディア「アンリーシュ」

YouTube「アンリーシュ日記」

〒104-0061
東京都中央区銀座一丁目22-11　銀座大竹ビジデンス2階

（領収書は請求があり次第提供致しますので、必要な方はメッセージ機能にてご連絡ください）

特定商取引法に関する記載

●販売事業者名：特定非営利活動法人アンリーシュ
●代表者または通信販売に関する業務の責任者の氏名：金澤裕香
● 事業者の住所/所在地：〒104-0061東京都中央区銀座一丁目22-11　銀座大竹ビジデンス2階
● 事業者の電話番号：請求があり次第提供致しますので、必要な方はメッセージ機能にてご連絡ください。
●送料：送料込み
●対価以外に必要な費用：プロジェクトページ、リターンに記載のとおり。
●ソフトウェアに係る取引である場合のソフトウェアの動作環境：該当なし
●その他記載事項：プロジェクトページ、リターン記載欄、共通記載欄（https://camp-fire.jp/legal）をご確認ください。