▽本プロジェジェクト要旨
私たちは筋ジストロフィー患者の皆様と医療関係者の皆様を支援する活動を四半世紀にわたり行ってきました。昨年より続く新型コロナウイルス感染症により、その支援活動費を募る機会も限定され充分な支援活動費が無い状況です。この度クラウドファンディングを通じた皆様からのご支援により、筋ジストロフィー患者の皆様と医療関係者の皆様への支援活動を来年以降も引き続き行うことが目的です。以下、私たちの活動やその歴史、プロジェクト概要について詳細記載しておりますので、御覧ください。


▽フレンチの巨匠 坂井宏行シェフから支援者の皆様へ


1.はじめに

はじめまして。私たちはハンドインハンド2021プロジェクトチームでございます。このプロジェクトは筋ジストロフィーと闘う患者と医療関係者の皆様を支援する活動のことで、そのプロジェクト名を“ハンドインハンド”と呼んでいます。フランス料理界の巨匠 坂井宏行シェフと韓国京都青年会議所がタッグを組みまして、四半世紀にわたり行っている支援活動でございます。この度、筋ジストロフィー患者の皆様を支援する支援金を募りたく、クラウドファンディングを立ち上げました。


2.今回クラウドファンディングを行う理由

新型コロナウイルス感染症の影響により、支援活動財源であるハンドインハンドチャリティ基金(以下、チャリティ基金と称す)もその影響を大きく受けています。チャリティ基金のメイン集金手段である坂井宏行シェフ主催チャリティランチ会も新型コロナウイルスの影響を受け2年連続開催不可能な状況であります。このような中、来年、再来年と末永くこの事業を継続していくためにこの度クラウドファンディングにより、この活動を知ってもらい、かつ、支援をお願いしたいと思い今回に至ります。


3.プロジェクトの概要とその歴史

私たちは地域社会開発の一環として、筋ジストロフィ―患者の皆様を慰問する事業を1994年より行ってきました。

※筋ジストロフィーとは、筋肉が萎縮しその機能を失っていく進行性の病気で、厚生労働省の指定難病とされております。令和2年5月日本初の筋ジストロフィー治療薬(ビルトラルセン、ビルテプソ)が出るなど、新薬の開発が着々と進めらています。このように新薬の開発や研究が進められてはいますが、いくら厚生労働省の指定難病とされていてもその手当は充分とは言えません。このような中でも患者様やご家族の方々は希望をもって日々懸命に病気と闘っておられます。

1994年当時、筋ジストロフィー協会とご縁があったことを契機に初めは筋ジストロフィーの患者の皆様との交流会がハンドインハンドの第一歩でした。その後、1996年に坂井宏行シェフとの出会いがあり、ハンドインハンド支援事業は次のステップへと進みました。私たちの支援活動に共感された坂井シェフは、1996年7月に東京で筋ジストロフィー患者と病棟に対するチャリティランチ会を開催され、そこでの収益を全て筋ジストロフィー病棟へ寄贈されました。これがハンドインハンドチャリティ基金の始まりでした。その後、坂井シェフは毎年ハンドインハンドにご参加いただき 、また坂井宏行シェフが主催するチャリティランチで集まったチャリティ基金をお預けくださるなど多大なるご協力をいただいております。 

私たちは支援活動をしていく中で、筋ジストロフィー患者の皆様が置かれている立場に悲しみ、そして同情するのではなく、彼らの一生懸命生きているという姿に感動し、また私たちへの自然な接し方に私たちが勇気づけられていることに心筋が鳴り響く衝撃を覚えました。そして私たちは筋ジストロフィーと戦う患者と、支える医療関係者の皆様を応援しようと、その熱くほとばしる情熱をもって、ハンドインハンドを行ってまいりました。


4.これまでの活動

近年では毎年6月に開催させていただいており、マジックショーやものまね芸人ショー、七夕祭りやビンゴゲーム、プラネタリウムなど様々な企画を実施しております。

これまでチャリティ基金を通じて、患者の皆様がより良い環境で治療をうけられるようケアハウスの建設や施設改修のための資金を提供させていただきました。また、福祉車両、AED、各種介護用品、パソコン、プロジェクター、ゲーム機、パジャマ、タオルなど様々なものを患者の皆様にお届けさせていただきました。またこれらの物質的支援とともに、患者の皆様やそのご家族ご親族様、そして医療関係者の皆様へ有意義なひととき、思い出を感じていただこうとアトラクションなどの心に残る企画も行ってきました。

私たちは当事者として病気と闘うことはできませんが、ハンドインハンド事業を通じて患者の皆様やご家族に寄り添っていきたいと考えております。一人でも多くの方が筋ジストロフィーという病気に関心を持つことが治療法の早期確立につながりますし、難病と闘う患者の皆様やご家族の勇気や希望になると信じて活動を継続していく所存でございます。

※患者の皆様のプライバシーの関係上お顔や病院施設を掲載することが出来ないため、写真掲載が限定しておりますことご理解の程よろしくお願いします。


5.資金の使い道

資金の使い道については、2022年に開催しますハンドインハンド2022に充当させていただきます。
参考までに2021年に開催しましたハンドインハンド2021の事業内容について紹介いたします。
今年は”ハンドインハンド2021~離れていても心は一つ~”というタイトルで6月26日(土)に開催いたしました。当日は患者の皆様の病棟部屋、病院施設近隣体育館、東京とWEB中継をしながらの開催となりました。
内容は、新型コロナウイルス禍でこの一年以上全く外出できず、またご家族や親族との面会もできなかった患者様へ少しでも笑顔になってもらい、楽しいひと時を過ごしていただきたくWEB中継を用いた様々なアトラクションを用意しました。今年のハンドインハンドは虹をテーマに、①患者様へのプレゼント企画として「虹色あみだくじ」、②韓国・釜山の街並みを独自で撮影・編集したオリジナル映像 「アナザースカイ IN 釜山~虹の数だけ空がある~」、③文化交流アトラクションを行いました。文化交流アトラクションでは朝鮮半島の伝統芸能の歌や踊り、楽器の演奏、テコンドーの演舞、K―POPを通じた文化交流を行いました。当日、1996年より坂井シェフと韓国京都青年会議所が一緒にハンドインハンド事業を行った25周年となる記念パズルを作成し、坂井シェフと施設病棟へ寄贈いたしました。

支出としましては、音響・WEB・K-POPダンス依頼代¥612,721、テコンドー演舞依頼代¥50,000、伝統芸能としての歌や踊り依頼代¥130,000、舞台照明演出代¥90,000、衣装レンタル代¥10,000、くじ引き景品代¥79,311、合計¥972,032となります。
過去2013年から2020年の直近8年間の平均支出は¥821,105となります。昨年今年と患者様がいらっしゃる病院施設へは出入りが不可能なため、WEBを用いたオペレーションが今年より加わっています。

このクラウドファンディングでの目標金額を250万に掲げています。

【目標金額の内訳】
①クラウドファンディング利用手数料:約25万

②リターン費:約90万
③広告宣伝費:25万

→ハンドインハンド2021クラウドファンディングの広告チラシ作成、ハンドインハンドクラウドファンディングの宣伝費及び事業お披露目イベント費
④ハンドインハンド2022事業費:110万
→この金額が筋ジストロフィー患者の皆様への支援活動費となります。


6.実施スケジュール

2021年9月28日 クラウドファンディングスタート

2021年12月16日 クラウドファンディング終了

2021年1月頃 リターン発送

2022年6月頃 ハンドインハンド2022支援事業


7.募集方式について

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。


8.リターンの紹介

リターンを金額別にご紹介いたします。

○3,000円 サンキューレター

○5,000円 ハンドインハンドオリジナルマグカップ

○8,000円 ハンドインハンドオリジナルハンドタオル

○10,000円① ハンドインハンドオリジナルグッズセット
→サンキューレター、オリジナルマグカップ、オリジナルハンドタオル

○10,000円② ラ・ロシェル 坂井宏行シェフ オリジナルセット①
→坂井宏行の鉄人プリン1箱(6つ入り)、坂井宏行のスパイシーチキンカレー(1個)、坂井宏行のスパイシービーフカレー(1個)

○15,000円  ラ・ロシェル 坂井宏行シェフ オリジナルセット②
→坂井宏行の鉄人プリン1箱(6つ入り)、坂井宏行のスパイシーチキンカレー(2個)、坂井宏行のスパイシービーフカレー(2個)

○20,000円  ラ・ロシェル 坂井宏行シェフ オリジナルセット③
→まかない和風ハンバーグ(3個)、チーズインハンバーグ(3個)、カナダ産オマール海老と8種の旬野菜テリーヌ(2個)

○30,000円  ラ・ロシェル 坂井宏行シェフ オリジナルセット④
→まかない和風ハンバーグ(4個)、チーズインハンバーグ(4個)、カナダ産オマール海老と8種の旬野菜テリーヌ(4個)

○50,000円  ラ・ロシェル おうちで特製ディナーコース
→オマール海老のテリーヌ、かぼちゃのポタージュスープ、真鯛のヴァプール、和牛ほほ肉の赤ワイン煮込み、濃厚ガトーショコラ:各2名様分


9.最後に

この度、皆様のお力をお借りして、来年以降も筋ジストロフィー患者の皆様への支援活動−ハンドインハンド−を行ってまいりたいと思っております。またこの支援活動がより多くの方に知ってもらい、まだ賛同していただければと思います。何卒よろしくお願いいたします。


10. 特定商取引法に関する記載
●販売事業者名:請求があり次第提供致しますので、必要な方はメッセージ機能にてご連絡ください。
●代表者または通信販売に関する業務の責任者の氏名:請求があり次第提供致しますので、必要な方はメッセージ機能にてご連絡ください。
● 事業者の住所/所在地専/電話番号:請求があり次第提供致しますので、必要な方はメッセージ機能にてご連絡ください。
●送料:送料込み(地域別送料は商品記載ページをご参照ください)
●対価以外に必要な費用:プロジェクトページ、リターンに記載のとおり。
●ソフトウェアに係る取引である場合のソフトウェアの動作環境:該当なし
●その他記載事項:プロジェクトページ、リターン記載欄、共通記載欄(https://camp-fire.jp/legal)をご確認ください。

 

11.ハンドインハンド2021プロジェクトチームの紹介

○坂井宏行 シェフ

日本国内に3店舗(南青山店、福岡店、山王店)と展開しております。

https://www.la-rochelle.co.jp/


○韓国京都青年会議所

1977年10月に韓国青年会議所の第217番目のチャプター(地方会議所)として成立した日本・京都を拠点とする青年会議所でございます。韓国京都青年会議所は京都府下に在住する在日コリアンや志をともにする青年たちと共に地域社会への奉仕と開発を通じて自己開発並びに指導力量開発、韓日親善促成を目的に発足したものであります。現在では京都在住の在日コリアンをはじめ、国籍関係なくその活動趣意や雰囲気、熱意に共感した日本の青年達も在籍している青年団体でございます。熱き情熱を持った青年達がたくさんいますので、ご関心のある方は入会も絶賛募集しています!

https://www.jcikorea-kyoto.org/

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