病気や障害のある子どもとその家族への包括的支援及び普及啓発活動 チャーミングケアのシンボルマークを掲げ、病気や障害のある子供たちの外見ケアやメンタルケア、寄り添う家族のメンタルケアなどを推進・啓蒙しています。

はじめに

ページをご覧いただき、ありがとうございます。一般社団法人チャーミングケア代表理事の石嶋 瑞穂と申します。
2016年小学校2年生の際に3兄弟の長男が小児白血病に罹患しました。
その際、さまざまな気づきがありその経験を元に、2018年から団体を設立し、病気や障害をもつ子どもの外見ケアやメンタルケア、また家族のケアに着目し、病児障害児専門医療ケアグッズ・お見舞い品ECマーケットプレイスの運営や、自らの経験に基づいて執筆活動や講演活動を行ってきました。
2022年からは、病気や障害のあるこどもや家族への適切な配慮に関する研修事業もスタートしました。


医療・教育・理美容・こどもアドボカシーの4つの軸で研修事業を進めるうちに、色々とわかってきたことがあります。
研修をイーラーニングとして展開するため体系的にまとめたテキストを作ろうと考えたのですが、現状ほとんどの研修が事例紹介ベースで進行しているので、定量的なグラフや図解など資料にまとめることがとても難しいのです。
『病気や障害のあるこどもをテーマにしたデータが圧倒的に不足している』
さまざまなテーマを体系的に学ぶ研修ですが、まずは我々の活動の起点となった「こどものアピアランスケア」に関する調査を行います。

解決したい社会課題

病児・障害児に関する課題や事例は沢山あるものの、定量的なデータが不足しています。
そのため、属人的な困り事と捉えられてしまい、なかなか抜本的な解決に至りません。

対象者が少ないということも相まって、仕組みや制度が縦割りになっており、必要な支援が一律で提供されづらいことが課題です。

このプロジェクトで実現したいこと

我々の起点となった「こどものアピアランスケア」に関する定量調査をし、それを足がかりに顕在化されていない課題に必要な定量データのリサーチや調査を行い、「チャーミングケア」という概念の元、体系的に「適切な配慮」について学ぶことができる白書の礎を築きたいと考えています。

まずは「こどものアピアランスケア」の実態調査+ニーズ調査からスタート

2022年7月時点では各市町村ごとに行われているアピアランスケア支援事業の実態調査を行い、どの程度活用されているのかをリサーチします。またその中で「こども」の比率はどの程度なのか?という部分、さらにはこどもにはどういうことが望まれているのか?というニーズ調査を行います。

リサーチ事業に関して、リサーチやコンサル業をおこなっておられる株式会社グローバルカルテット様のご協力をいただきながら進行します。

またニーズ調査に関しては、がん関連の患者団体様や当事者コミュニティを運営している団体様のご協力もいただきながらヒアリング調査をする予定です。

自らの体験から感じた「アピアランスケア」の大切さを、多くの人に広げるために

 私は、2018年から団体を設立し、病気や障害をもつ子どもの外見ケアやメンタルケア、また家族のケアに着目し、病児障害児専門医療ケアグッズ・お見舞い品ECマーケットプレイスの運営や、自らの経験に基づいて執筆活動や講演活動を行ってきました。


活動のきっかけとなった、息子と。

私がこの活動を始めたきっかけは、3人息子の長男の入院でした。
2016年5月、小学2年生の時に急性リンパ性小児白血病との診断を受け、約2年間の闘病生活を送りました。
白血病は年間2,000〜2,500人が罹患する小児がんの一種でもあり、長期入院加療を必要とする非常に難しい病気です。

白血病では抗がん剤治療を行います。投薬によって頭髪は抜け落ち、ムーンフェイスという顔や体がむくむ症状が出ます。その治療の過程で、壮真は何度か自分の身なりについてシグナルを出しました。

治療上必要だった中心静脈(CV)カテーテルカバーを医療従事者の方とのコミュニケーションツールにしたり、検査着を一日中着て過ごすのは普通の生活ではあり得ないから嫌だと主張したり、外出する際に帽子が服装と合わないから服装に合わせたものを用意して欲しいと言ったり…。

 一見わがままにも取れるような言動なのですが、その一つ一つに向き合い改善を図ると、彼の機嫌はとても良くなり、治療に対しても前向きになっていったのです。
成人の医療分野では、こういった外見上のケアのことは「アピアランスケア」と呼ばれており、治療の中でも注目され、生活の中で必要なケアと捉えられている傾向があります。

しかし、子どものころは長男のように自ら言語化することが難しいこともあり、ほとんど着目されておらず現状ではケアが不十分なのでは、と感じるようになりました。


この経験から、見た目に対するケアはメンタルケアにも直結することを体感していました。また、そのような治療以外に必要なケアに関しては家族が多くを担っていることもあり、その家族のためのケアも必要だと感じていました。

そこで、アピアランスケア、メンタルケア、そして家族のためのケアという病気の子どもたちに必要な生活上のケアをサポートしていきたいと、『チャーミングケア』と名づけ、活動するようになりました。

*現在中学2年生になった息子は現在、今回のリターンにもなっているチャーミングケア研修の「こども講師」として、自分の体験を自分の言葉でシェアをするという形で活躍しています。


「もの・情報・人」を、必要なところへ届けるために

チャーミングケアの活動を進めるにあたり、病気や障害のある子どもたちやその家族周辺には大きく分けて『もの・情報・人』、この3つの要素が足りていないことが次第にわかってきました。

例えば、病気や障害のある子どもたちは全体数が少なく、治療時や治療終了後の福祉利用の場面でも管轄が縦割りになっているために、情報収集がしづらいという現状があります。

またアピアランスケアについても、いまだに子どもたちが「おしゃれで身につけたい」と思うようなグッズは少ない状況にあります。大量生産できない商品が多いため、どうしても高単価になってしまう商品もあり、手が届きにくくなっています。

それに加えて、子どものケアが重くなればなるほどに、保護者は働きづらい状況になり、子どもの外見のケアやメンタルのケアにまで心の余裕が保てない状況があります。

このように、病気や障害のある子どもや家族にまつわる生活に関する課題は沢山あるのですが、そのほとんどを家族がケアしており、社会で支える構造が整っていないのが現状です。

そこで私たちにできることとして、『身だしなみやケアグッズの充実』『情報収集及び一元化』『支える人の育成』の3点に注力しようと考え、今まで以下のような活動を行ってきました。

●ポータルサイトやPodcastを活用し、どんな子どもでも子どもらしく・可愛らしく過ごすことができるように、小児分野の外見ケアやメンタルケア、そして保護者のためのケアに関する情報を「まなぶ・はたらく・かう・しる・おうえんする」という5軸で展開し情報収集・発信しています。

●学会での発表などを通じて家族看護の形を考え、治療だけでない家族もともに行う小児分野のトータルケアの形を、座談会などで顕在化しています。

 ●「チャーミングケアモール」というECマーケットプレイスの運営を行っています。小児分野の医療ケアグッズの既製品の選択肢の少なさや情報収集の難しさという課題を、商品開発や情報を整理することで解決しようと試みています。
https://charmingcaremall.com/

 ●病気や障害のある子どものケアを頑張っているお母さんたちには、在宅ケアや学校への付き添いなどで働きにくいという現状があります。その改善策として、そのお母さんたちを対象に、アンバサダー制度を導入し、ECマーケットプレイスの運用などに有償にて参加していただいています。

 ●病児や障害児を支える療育施設や入院付き添いのための宿泊施設などへの物資応援として、ECマーケットプレイス「チャーミングケアモール」内でチャリティコンテンツを運用してきました。

 ●チャーミングケア研修
病気や障害のある子どもや家族にまつわる生活に関わる課題は沢山あるのですが、そのほとんどを家族がケアしており、社会で支える構造が整っていないのが現状です。
当事者のこども自身が自分の言葉で気持ちをシェアする「こども講師」がいるというのが特徴の1つです。
チャーミングケア研修は、ベネッセこども基金「重い病気を抱える子どもの学び支援活動助成」の採択事業として2022年1月より開講しております。


団体理事よりメッセージ

 

奥井 のぞみ

病児服と医療ケアグッズの販売ECショップpalette ibu.(パレットイブ)運営

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わたしは2010年に出産事故により子どもが重症心身障害児となりました。
毎日淡々とこなすケア、夜間は2時間おきに吸引に体位交換…。
自分のための時間などなかった中で無我夢中になれたのはミシンを動かしている時だけでした。年々と増えていく医療依存度の高い子どもとそのご家族が衣住食の『衣』で困らないように。
そして、カラフルな選択肢がたくさんあってほしい想いで2017年にpalette ibu.を立ち上げました。
私自身、もっと早くに知っておけば!と思うことがたくさんあります。
そんなご家族に最初に接する機会が多い人や施設に、チャーミングケア(子どものためのアピアランスケア)の必要性が伝わっていけばと願っています。

 


岩倉 絹枝

介護用子供服のセレクトショップ「コドモフク ひよこ屋」代表

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病気や障害、入院や治療といった状況の中、子どもたちが子どもらしく過ごし成長していくためには、医療だけではない包括的なサポートが必要です。
ご家族とともに笑顔で過ごせる時間をみんなで作りみんなで支える。
そんなやさしい社会の実現に向けて、チャーミングケアという取り組みが広がるよう願っています。


株式会社グローバル・カルテット 代表取締役 城みのり様より
*****
お薬や医療機器で治療を支えるをメーカーや、助成を行う各自治体では、治療以外の患者さんのニーズを聞くことがなかなかできません。
もっと何かできることがあるのでは?と思っても、支援を検討するためには「できるだけ多くの当事者」の声が必要です。患者さんやご家族、医療従事者にできるだけ負担かけない調査は調査会社でもとても難しく、チャーミングケアが行う意義のあるものになるでしょう。多くの方のご賛同のもとステークホルダーに声が届きますように!


資金の使い道

ー目標金額の内訳、具体的な資金の使い道

通信費:約5万円
印刷費:約17万円
調査資料制作及び冊子制作費:約30万円
有識者謝金:約3万円
手数料:約5.5万円(9%+税)
-----------------  第1目標 60万円!
人件費:約30万円
広報費:約6万円
手数料:約8万円 (9%+税)
-----------------
セカンドゴール
合計:約100万円

実施スケジュール

ープロジェクト自体の実施スケジュール

7月上旬 研修ページオープン
7月中 リサーチ事業 自治体調査準備開始(進捗報告をサイト上にアップ)
7月30日31日  イベント開催
2022年9月から リターン発送

<募集方式について>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。


おすすめリターンの紹介!

クラウドファンディング限定!チャーミングケア研修年間12回の講座を受けることができる年間パスポートをリターンとして提供します。
今回は特別に半年間のプランも設定しているので、この機会に是非受講していただけると嬉しいです。
*通常1講座3500円→12講座だと42000円、6講座だと21000円での提供なので最大12000円お得になるプランです。
ベネッセこども基金「重い病気を抱える子どもの学び支援活動助成」の採択事業として、2022年1月からオンラインで開講しているチャーミングケア研修

「病気や障害のあるこどもと家族に対する適切な配慮」をテーマに、医療・教育・理美容・こどもアドボカシーの4軸を体系的に学んでいただける研修になっています。
対象者は社会で生きる全ての人を対象にしていますので、支援者や応援者層だけではなくどなたでも受けていただけます。

実際に受講者様は多種多様で、当事者支援だけでなくマーケティング関係のお仕事をされている方や、医療職や介護職に加え、美容関係のお仕事をされている方、クリエイターさんなどもいらっしゃいます。
体系的に色々なジャンルの話が聞けるというのが好評で、異職種の方と繋がりながら学びを深めていただき講座をキッカケに新しいコラボレーショも生まれています。


最後に

アピアランスケア支援事業、おそらく関わったことのない人からすると初めて聞く助成事業なのではないかと思います。しかし、病気や障害はある日突然目の前にやってきます。その際に困る事は、多岐にわたります。治療はもちろんですが、そこにかかる直接的な経済的負担、そして生活にも影響を及ぼします。

生活に影響を及ぼすまでには少し時間がかかるかもしれないですが、これがボディーブローのようにじわりじわりと効いてくるというのが実際のところです。

アピアランスケア支援というのは、その生活の影響を緩和するための施策になります。
できれば住む場所に関わらず、全国で受けられるものになってほしいというのが、我々の考えです。
そして、その中に「こども」という存在を組み込んで考えてほしいと強く願っています。
多くの皆様のご支援とご参加をお願いいたします。


留意事項

 

○ 支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

○ リターンにつきましては、プロジェクト達成後は、既にご支援いただいたコースから別のコースに変更することはできませんので、ご了承ください。

○ 支援時に回答いただく質問項目への回答は支援確定後、変更できません。

 

  • 2022/08/05 11:04

    毎日新聞さんが取り上げて下さいましたぜひご覧になってください。 チャーミングケアで進めている全国自治体への支援事業の実施状況調査では、実施自治体は約40%でウィッグや人工乳房への利用、対象はほぼ大人。 子どもへの助成が広がるように働きかけていきます!https://mainichi.jp/ar...

  • 2022/08/04 20:58

    こちらの活動報告は支援者限定の公開です。

  • 2022/07/30 15:52

    本日 チャーミングケアフェス1日目 親子で学ぶお金の話を配信いたしました。動画の編集を行なっている間、しばらくはこのままアーカイブを配信しておきますので、是非ご覧になってみてください。子どもにお金の話ってどう伝えてますか?というような内容の情報共有になります。明日は、クラウドファンディングの中...

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