筋ジストロフィーである私が、喜怒哀楽を心のままに綴った詩集を制作します。 詩には周りの人たちへの感謝と共に、今を迷い苦しむ人たちへ生きる力を少しでも与えることが出来るようにと想いを込めています。 しかし出版には高額の出版費がかかるが故に、皆様のお力をお貸しください。

プロジェクト本文

 

 おかげさまで目標金額達成!!詩集出版の夢が現実となりました!
皆様のあたたかいご支援ご声援、本当にありがとうございます!
応援して下さる皆様と共に夢を追うことができ本当に幸せでした。

 しかしまだまだ私の夢は終わりません。さらに多くの方々に
私の詩で笑顔と元気を届けたい。ご支援いただいた皆様により良い
本をお届けできるよう、次のゴールを思い切って150万円
設定します!
 さらにさらに、多くの購入希望を頂いている、私の原点の
ファースト詩集「君が幸せであるために」をストレッチゴールを
達成出来ましたら、再発行して皆様にお届けします。

▼ストレッチゴール:1,500,000円

もしこのゴールが達成できたら・・・

・「君が幸せであるために」を再発行いたします。

 ファースト詩集「君が幸せであるために」
 セカンド詩集「あなたと出会うために」、この二冊が揃う時、
私の詩集は完成いたします。もう少しだけ皆様のお力をお貸し下さい。
よろしくお願いします。

▼はじめにご挨拶

 

 

皆さんこんにちは。

呼吸器の詩人として活動しています、芦刈昌信です。

私は筋ジストロフィーという病気です。

この病気は筋肉の素となる物質を体内で作ることが出来ず、全身の筋力が衰えていき、身体機能はもちろん肺や心臓などの機能も衰えていき、自分で呼吸さえできなくなります。

そのため私は現在、人工呼吸器を鼻マスクで24時間装着して生活しています。この呼吸器を外すと私はほとんど自力で呼吸をする事ができません。

 

 

▼このプロジェクトで実現したいこと

一つは

「10歳の頃から書いてきた詩を詩集にすることで、自分の生きた証を残したい」

もう一つは

「その詩集をたくさんの施設に置き、悩み苦しんでる人の少しでも支えになるようにしたい」

 

私は自分で出来る事が限られているため、多くの人の手を借り、社会に支えられて生きています。

今に至るまでは、苦悩と挫折の繰り返しで、こんな体になってしまった事を恨む事もありました。

しかし、たくさんの出会いを経て、私は人に恵まれました。

 

 

 

多くの人の手を借りてしか生きていけない私だからこそ、人の為に何かできないかと考えました。

私に出来る事、それは詩を書く事です。

なぜなら、苦しい時、悲しい時、私の大きな支えとなったのが心の鏡のような詩だったからです。

 

 

 

小学校3年の時に初めて詩を知り、4年の時に支援学校の学校新聞に詩を投稿し始めました。

本格的にのめり込むようになったのは6年の時に自分の足で歩けなくなり病気を恨みすさんでいた時に、唯一気持ちをぶつけられたのが詩でした。自分自身が詩によって救われたんです。

私はずっと自分の為に詩を書いてきましたが、多くの人と出会い、たくさんの愛を受けて、詩には人の心を癒す力があると気づきました。それから私は詩を書く中で「少しでも誰かの心を癒せたら…」と思うようになりました。

 

ストレス社会と言われている今、日々悩み苦しんでいる人は決して少なくないと思います。そんな人たちへ生きる力を少しでも分けてあげれないか…。私の詩が私の支えになってくれたように、誰かの支えになってくれたらいいなと思います。

また、詩を書き続けることによって、それを私の生きた証にしたいとも考えています。

私が生まれた当時は二十歳までの命と言われました。

しかし、私は二十歳を迎え、それから21年生きてきました。

この21年は決して易いものではなく、怒涛の日々でした。

そんな日々を過ごす中での心の叫びや、喜怒哀楽を思うままに綴ってきました。

私の想いを、多くの人の元へ届けたいです。

 

『runnar』

『心は自由』

 

 

 

▼プロジェクトをやろうと思った理由

1つは

「詩集にするには多大な費用がかかり、皆様のお力をお借りしたい」

1つは

「支援していただいた方のゆかりのある学校や病院等の施設に、支援者さんの名前が入った詩集を送らせていただきたい」

と考えたからです。

 

 

先日、ある出版社の方から連絡があり、「詩集を出さないか」と言うお話をいただきました。しかし、1000部制作するのに出版費が200万円ほどかかる上に、こちらに入ってくるお金は売上の3%とのことでした。

私にはそんなお金はなく、周りの人に応援していただいたとしても出版社に全てお金が流れてしまって、応援してくれた方々に何も恩返しができないと思いました。

詩集を出すなら今まで応援していただいた方やより多くの方に生きる勇気を与えたい。

そこで自費出版で詩集を出そうと決意しました。

しかし、自費出版でも100万円ほどかかります。そのお金をみなさんの力をお借りし、クラウドファンディングで集めたいです。

 

 

 

私はこの詩集をたくさんの人に届けたい。

同じように筋ジストロフィーに悩んでる子供や、人生に落ち込んでいる人に生きる力を与えたい。

 

そこで、このクラウドファンディングではただ詩集を作ってリターンとして詩集をただお渡しするのではなく、支援者の方に一冊、そして支援者の方が送りたい施設や病院、学校、個人に一冊送らせていただきたいと考えています。

私個人が届けることができる範囲は限られていること、書店などに置くにはお金がかかることなど考え、クラウドファンディングで支援者の方の力を借り、たくさんの人に届けたいです。

  

▼筋ジストロフィーとは

筋ジストロフィーとは、身体の筋肉が壊れやすく、再生されにくいという症状をもつ、たくさんの疾患の総称で、平成27年7月から、指定難病となっています。

我が国の筋ジストロフィーの患者数は、約25,400人です。

筋ジストロフィーは、遺伝子の突然変異によって発症し、症状が出始める年齢や、症状の出やすい手場所は、疾患によって様々です。

筋力の低下で身体を動かす事が難しくなったり、呼吸・飲み込み・血液循環等に機能障害が出たりします。

疾患によっては、内臓・目・耳・脳などに機能障害や合併症を伴うものもあります。

現在、根本治療薬はありませんが、様々な研究、新薬の開発が進められています。

 

 

 

僕は現在、自力で呼吸ができなくなってしまい、人工呼吸器を24時間装着しています。

皆さんは、人工呼吸器と聞いてどんなイメージを持ちますか?

おそらく意識もないような重症な患者や、命の危機を連想すると思います。

たしかに私は人工呼吸器がなければ生きていけません。

しかし、人工呼吸器さえつけていれば、街に出かけ、好きなことをし、美味しい物も食べに行くことができます。

私は、人工呼吸器は私の個性だと思っています。

皆さんは視力が落ちてくるとメガネをかけますよね?

聴力が落ちてくると補聴器をつけますよね?

それとまったく同じで身体の一部だと思っています。

人工呼吸器を着けて街に出ると視線を感じます。

二度見する人や子供に「ロボットだ、宇宙人だ」と言われることもあります。

でも私はそんな言葉に落ち込む事はありませんし、逆にもっと興味を持ってほしいと思っています。

大分では人工呼吸器を着けて外出している方はとても少ないため、見た事が無くて当たり前なんです。

まずは知る事からすべてが始まります。

今、世の中では延命治療はしないという方が増えているかもしれません。

しかし私は命ある限り、どんな姿になったとしても生き続けていきたいですし、それが自分が病気で生まれた使命だと思っています。

 

 

 
▼最後に

私の希望はいつも挫折と隣り合わせです。

だからこそ命をかける事ができるのかもしれません。

詩と共に生きてきた私だけの人生。

今でも自分の歩いてきたこの道に迷う事があります。

しかし私の詩を読んでくれた人が笑顔で「ありがとう」と喜んでくれる。

そんな時、私は詩に出会えて本当に幸せだったと実感するのです。

これからも人への感謝の気持ち、愛する気持ちを忘れずに詩と共に生きていきたい。

どんなに重度な障害を持っていたとしても、心は自由。

不可能な事なんてないはずです。

病気で苦しんでる方に少しでも前を向ける、そんな力を分けてあげられたら幸いです。

そのためにもぜひ皆様のお力をお貸し下さい。

どうぞよろしくお願いします。

 

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    活動報告

    ご質問です

    2018/06/23 19:47

     ここ最近、二十歳の時に出したファースト詩集「君が幸せであるために」を読みたいという声をよく聞きます。もう私の手元にも自分用の一冊しか残っていません。私の原点でもある詩集でその詩集で私の人生は大きく変わりました。 もしその詩集を再発行するとなったらほしい方いらっしゃいますか?もし読んでみたいと...

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    活動報告

    OBS大分放送の取材を受けました。

    2018/06/19 17:01

     今日、OBS大分放送の取材を受けました。放送日は明日の夕方18時15分のOBSニュースの中でだそうです。 大分県の方、ぜひご覧下さい。

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    活動報告

    チラシ配布中です

    2018/06/17 08:47

     クラウドファンディングのチラシを皆さんのご協力のもと、各地で配布中です。 もしチラシを見かけましたら、ぜひご友人等にお渡し頂けたら幸いです。

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