はじめまして、点描画家hiromiです。
0.3ミリのペンで描いた点描画で、「しんこきゅう展」という個展を各地で開催しています。
渋谷個展（2021年）
大阪個展（2022年）
静岡個展（2023年）
足を運んでくださる方たちの“心の拠り所”になればという気持ちで、毎回個展を行っています。
私の作品を見て涙する方の姿や、笑顔になる方の姿を、個展を通じて何度も目の当たりにしてきました。
初めましての私に、辛い心の内を明かしてくださる方も何人もいました。
過去3回の個展を経て、私の作品が人の心を癒す力があることを実感しています。
私は、幼い頃から続いた苦しい体験から逃れるために絵を描いてきました。
私の生まれた家は家庭環境が複雑で、毎日苦しみながら生活してきたのですが、絵を描いている時間だけは苦しみから逃れることができました。
そうして描いてきた作品たちが今、「しんこきゅう展」を通して、たくさんの方の心に届いています。
2回目となる大阪個展は、200人以上の方がご来場くださいました。
※点描画家として活動することになった経緯や、私の点描画に込められた想いについては、過去のプロジェクトページに綴っております。是非ご覧ください。
第一回プロジェクト【摂食障害から救ってくれた作品たちと個展を開催したい！】
https://camp-fire.jp/projects/view/457181
第二回プロジェクト【大阪にいる母に、個展を見てもらいたい 〜しんこきゅう展 in 大阪〜】
https://camp-fire.jp/projects/view/472092
心が疲弊している方はもっとたくさんいるはず。
そういった方々に作品を届けるためにも、点描画家としての活動は続けていかなければならないと思っています。
心のさけび
アイデンティティ
大切な存在
静岡個展の少し前、YouTubeでたまたま目にした動画の内容に衝撃を受けました。
4歳の男の子と女性の方の、痛々しい姿。
全身の皮膚が剥がれ落ちて赤くなり、泣きながら包帯でぐるぐる巻きにされている姿でした。
【『表皮水疱症と生きる』〜病気との闘いは一生続く〜 ｜ NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan】
https://www.youtube.com/watch?v=suesSO04otk&t=396s
「表皮水疱症」という難病を抱えた方の動画でした。
表皮水疱症とは、全身の皮膚が剥がれてしまう難病です。
ちょっとした刺激で、皮膚や口の中などの粘膜に水ぶくれ（水疱）ができ、剥がれてしまいます。
普段の生活で体への刺激に気をつけなければいけないことはもちろん、口の中にも水膨れができてしまうので、固形物を食べるのも命懸け。
治療が遅れると合併症で皮膚癌や感染症になるリスクもある難病です。
痛みに耐えながら、毎日数時間を掛けて包帯やガーゼを取り替えます。
この病気は治療法が確立されていなく、命尽きるまでこの生活が続きます。
これほど苦しい思いを強いられる病気のことを、今の今まで知らずにいたことに、とても申し訳ない気持ちになりました。
「自分に何ができるだろう？」
少しでも患者さんのチカラになりたいという想いが湧いてきました。
調べると、「表皮水疱症友の会」という団体を発見。
表皮水疱症友の会は、病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけている団体です。
早速、代表理事の宮本恵子さんにご連絡しました。
表皮水疱症のパンフレットを送っていただき、静岡個展で配らせていただくことに。
私にできることは、すでにある「しんこきゅう展」という場所で、病気のことを一人でも多くの方に知ってもらうことだと思いました。
心やさしい方々が集まってくれるあの場所で、私が病気のことを真剣にお話すれば、必ずしっかりと聴いてくれる。
そう思い、足を運んでくださった方一人一人に、病気のことを説明しました。
実際にみなさん一人一人、私の話を丁寧に聴いてくださっていたと思います。
小さなことかもしれませんが、自分にできることをやったつもりです。
※静岡個展の開催表明記事に、表皮水疱症の方に対する想いも綴っています。
【しんこきゅう展 in Wazo 終了しました】
https://note.com/hiromi_aoki/n/na20c7862acbc
表皮水疱症を知ったことをきっかけに、難病をお持ちの方に強く関心が向き、重度訪問介護の資格を取りました。
現在は現場に出て、障害の方のサポートのお仕事もしています。
現場に出て思うのは、障害をお持ちの方々も、我々と同じ人間だということ。
体が不自由でも、毎日オシャレを楽しむ方もいれば、
顔の筋肉が上手く動かせないはずなのに、「ありがとう」と言ってくださるときの表情がとっても優しそうな方もいます。
できることに挑戦しながら、今を力強く生きる姿に胸が熱くなります。
サポートをしながら、そんな小さな気づきや幸せをたくさんもらっています。
しかし、世間にはまだまだ、障害をお持ちの方に対する理解が浸透していないように思います。
表皮水疱症患者のご家族も、動画内で「理解してもらえないことが辛い」と、
外ですれ違う人の中には、表皮水疱症をただの肌荒れや怪我と思われることも多いようで、そう口にされることがとても辛いとおっしゃっていました。
患者さんが病気を克服できるかは別として、世の中の人が病気について「知っている」というだけでも、障害をお持ちの方が生きやすくなるのではと思います。
もっともっと、やさしい世界を広げたい。
「しんこきゅう展」が、障害の方を知ってもらえるきっかけの一つになれば。
私にできることは、難病の方をお仕事で支えることと、これまで続けてきた「しんこきゅう展」をもっとあたたかい場所にすることだと思います。
今回の福岡個展から、「しんこきゅう展」を、“健常者”“障害者”垣根なく、集まれる場所にしたいです。
福岡個展には「表皮水疱症友の会」の代表理事である宮本恵子さんと旦那さまをご招待することを決めました。
先に宮本さんの方から「表皮水疱症友の会 全国交流会」へご招待いただいており、個展へのご招待はそのお返しです。
宮本恵子さん(写真左)も表皮水疱症の患者さんです。
ご自身が病気で苦しんできた経験、周囲に理解されずに過ごしてきた経験から、表皮水疱症の患者さんの立場に立ち、”前例がない”壁に立ち向かいながら生きてる患者さんやご家族のために日々動いていらっしゃいます。
そんな宮本さんが「しんこきゅう展を生で見れるのが楽しみ」と、心待ちにしてくださっているのが原動力になっています。
福岡個展をきっかけに、「しんこきゅう展」のあたたかい輪がもっと広がることを願います。
※ご支援の一部はDebra Japan（表皮水疱症 友の会）にご支援させていただきます。
ご支援後はSNS上でご報告させていただきます。
【表皮水疱症友の会】
およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。
病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけている団体です。
HP：https://debra-japan.com/aboutus/
元々、福岡個展をやろうと思ったきっかけは「生まれ育った福岡を辛い記憶からあたたかい記憶に塗り替えたい」という気持ちがあったからでした。
生まれ育った福岡にいい思い出が全然なかったので、いい思い出に塗り替えたいという気持ちで開催を決意しました。
（ 幼少期の辛い体験については、第二回目のブロジェクトに記載しています）
第二回プロジェクト【大阪にいる母に、個展を見てもらいたい 〜しんこきゅう展 in 大阪〜】
https://camp-fire.jp/mypage/v2/projects/697296/story/edit
自分を救うために始めた点描画家の活動が、誰かのための活動へどんどん膨らんでいってます。
今までも、応援してくださる方が少しでも喜んでくれたらという気持ちや、心の拠り所になってくれたらという気持ちで活動を続けてきました。
今回はそれらの気持ちに加え、難病の方のチカラになりたい気持ちが強く芽生えました。
これからも「しんこきゅう展」を通して、応援してくださるみなさんとあたたかく、やさしい世界を広げていきたいです。
応援よろしくお願いします。
【個展】
2021年 10月：gallery zakura（東京）
2022年 11月：gallery la galerie（大阪）
2023年 4月：Space Wazo（静岡）
今後の活動
2023年 12月：表皮水疱症 友の会 全国交流会（愛知）「もろいは麗しい」展示
2023年 12月：gallery KUSUNOKI（福岡）個展
2025年 2月：某美術館に出展決定（東京）「ここから始まる」展示
【目標金額】 588,510円
内訳は以下です。
会場費：33,000円
制作費：250,000円
展示用備品：20,000円
運搬・設営費：40,000円
交通費・宿泊費・人件費：120,000円
配布用チラシ：20,000円
雑費：20,000円
合計：503,000円
CAMPFIRE手数料（17%）：85,510円
総合計：588,510円
個展の開催日は12/15〜12/17となっています。
そちらに伴い、個展準備とクラウドファンディングを順々に進めていきます。
8/2、3 会場下見、打ち合わせ
8/1〜9/30 クラウドファンディング準備
10/1〜10/30 クラウドファンディング実施
11/1～12/14 個展準備期間
12/15～12/17 個展開催
12/18〜 順次リターンの準備発送手続き
【個展詳細】
「しんこきゅう展 in KUSUNOKI」
12/15(金) 11時～19時
12/16(土) 11時～19時
12/17(日) 11時～17時
入場無料
福岡県福岡市中央区赤坂3丁目6−37
地下鉄空港線「赤坂駅」より徒歩約14分
※専用駐車場はございません
gallery KUSUNOKI▼
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●その他記載事項：プロジェクトページ、リターン記載欄、共通記載欄（https://camp-fire.jp/legal）をご確認ください。
＜募集方式について＞本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
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