2023年10月19日追記：
初開催となった、リウマチを抱える方やご家族・パートナーのための参加型イベント「LOVE ME ALL FES」。みなさまの温かい応援・ご参加のお陰で、無事に10月9日（月・祝）に開催することができました！
現地会場に71名、オンライン参加133名と、なんと合計200名を超える方にご参加いただきました。たくさんのご参加と心が震える嬉しい瞬間を、本当にありがとうございました・・・！
当日の様子を動画にまとめましたので、ぜひご覧ください＾＾
今回のイベントを通して、もっともっと多くの方に、「リウマチでも前向きに生きられる人生」を届けていきたいと実感しました。私たちは、”イベントだけでは終わらない、継続的な関わりをつくっていくこと”を今後の目標としています。その活動の第一歩として、下記のリターンをご用意しました。
「興味がある」という方、「今回のような出会いや気付きを、もっと広げていきたい」という方、ぜひ一緒に輪を広げていきましょう！
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【追加リターン決定！「コミュニティ先行参加プラン」が加わりました！】
今回のイベントに参加してくださった方も、そうでない方も。
顔と素性がわかる安心安全な仲間が作れる、リウマチさんのための限定コミュニティにご招待します！
＜こんなことをやります！＞
✔月1のオンライン交流会
毎月1回、コミュニティ所属メンバーとのオンライン交流会に参加することができます。地方在住でも、年齢の近いリウマチ仲間に出会うことができます。気づけば日本全国に、遊びに行ける友だちができるかも...！？
✔専門家によるスペシャル講座
今回のイベントで大人気だったヨガをはじめ、漢方のプロ、腸活のプロといったセルフケア分野から、転職相談のプロ、ファイナンシャルプランナーの方など...。キャリアとライフにまつわる、豪華ゲストによる講座に参加いただけます！
✔興味のある部活チャンネルに参加
「キャリア部」「マネー部」「英会話部」など、リウマチを通して知り合った仲間と励まし・情報交換をし合いながら、リウマチライフを楽しく、充実したものにしていくことができます。
※部活名はあくまで一例であり、興味のある部活を随時申請・新規立ち上げすることが可能です
＜コミュニティ先行参加プラン＞
◆1年プラン→10,000円（2ヶ月分お得！）
◆3ヶ月お試しプラン→3,000円
※いずれもキックオフ会（オンライン）への参加権付き！！
・キックオフ会は先行参加プランの購入者限定で11月下旬の開催を予定しています
・コミュニティの参加にあたっては、SNSツールのslackもしくはdiscordを登録いただきます（無料）
・オンラインツールはzoomもしくはdiscordを使用いたします
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また、今回のタイミングで下記のリターンも追加しました！併せてご覧ください！！
・イベント会場で大人気！ライフスタイルブランド「DAY BY DAY」のチョコチップクッキー、グラノーラ、追いナッツ・玄米塩むすび・限定欲張りお試しセット
・オンライン体験プラン（ファッションアドバイス相談or体験コーチング／オンラインメイク相談）
・法人様向けスポンサープラン
・ロゴ入りペットボトル＆缶オープナー
・MARIMOさん描き下ろし星ちゃんグッズ
・イベント公式／星ちゃん／実嫁ステッカーセット
・SakiとRyoの実家カフェでほっこり♪食事券
はじめまして！
「LOVE RAプロジェクト」を立ち上げました、Saki &ふじこです。
私たちには、ある共通点があります。一つは、1990年生まれの同い年であるということ。
そしてもう一つは、「関節リウマチ」という持病がある、ということです。
SNSを通して関節リウマチについて情報発信を行う中で知り合い、意気投合！
お互い「同じ病気の人の役に立てることがしたいなぁ…」という想いを持っていたことから、このプロジェクトがスタートしました。
左：Saki／右：ふじこ
出会うきっかけになった関節リウマチの友人・ちーちゃんの結婚式にて関節リウマチ患者の方や、既にリウマチをご存知の方はもちろん、そうでない方にも知っていただきたいことがあります。
どうかあなたの大切な5分間を、私たちにいただけませんか？この記事をラストまで読んでくださったら嬉しいです。
改めて、「関節リウマチ」をご存知でしょうか？
温泉の効能等で書かれていることも多いので、「聞いたことあるぞ」という方もいらっしゃるかもしれません。
関節リウマチは、免疫の異常により、手足をはじめとした全身の関節が腫れたり痛んだりする病気です。進行すると、骨や軟骨が壊れて関節が動かせなくなり、日常生活が大きく制限されます。また、一般的に完治は難しいとされており、病気と一生向き合っていかなければなりません。
日本国内の患者の数は約100万人、毎年約1万5000人が発症しています。男女比では人口1000人あたり女性5.4人、男性1.1人と、女性に多い病気です。
そして、「お年寄りの病気だよね」なんて言われたりすることがありますが、実はキャリアや結婚・出産など、人生の選択肢が多い20〜30代 （AYA世代※）の方も多く発症するんです。
※15～39歳の世代を指し、「AYA世代がん」という文脈で多く使用されている
ここで少し、当事者の方の声をご紹介します。
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「本当は大好きな美容師の仕事を続けたいけれど、手が痛くてカットもろくにできない。
上司には”痛みなんて湿布しておけば治るだろ”と言われ、理解してもらえないし…。
私が続けられる仕事なんて、あるんだろうか。この先生きていて、良いことなんてあるのかな。。」
（28歳・●●さん）
「結婚して1年、子どもを視野に入れていたタイミングで、関節リウマチと診断された。
薬代は月に5万円と高額で、とても子どもがいる未来を考えられない。」
（34歳・▲▲さん）
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これらは、私たちが出会ってきた関節リウマチを抱える女性の言葉です。
実際に、関節リウマチの人は、約３割が病気を理由に現在の仕事を諦め退職し、３人に１人がメンタル疾患も併発すると言われています。
こうなってしまう原因は、
◆社会に支援体制がないこと
◆関節リウマチを抱える方やその家族に対する社会の理解が不足していること
◆「関節リウマチでも仕事や人生を諦めなくて良い」と思える情報・体験談が少ないこと
といった社会的な要因が大きく影響しています。その結果、当事者は1人で悩みを抱え、負のスパイラルに陥りやすいというのが現状です。
私たちはこの問題の解決を目指し、プロジェクトを始めます！
①出会い、語り、明日へのアクションが踏み出せるイベントの開催
②地域差なくいつでも力になれるオンラインでのコミュニティづくり
③支援体制・ロールモデルと出会える仕組みの構築
具体的には、下記のような活動を予定しています。
①出会い、語り、明日へのアクションが踏み出せるイベントの開催
毎年10月12日は、「世界関節炎デー」です。この日に先駆けて、2023年10月9日(月・祝)に、関節リウマチの方やそのご家族・ご友人の方のための疾患啓発イベント開催を予定しています。
画像はイベントイメージです
癌などの疾患に比べて患者団体も少ない関節リウマチ。私たち当事者の目線から見て、「知りたい情報」や、「出会いたい人」にアクセスすることがとても難しいと感じています。
そのため当日は、「持病があったって、人生は楽しめる！」をコンセプトに、7つのプログラムを用意。
持病と向き合いながらキャリアや結婚・出産といったライフイベントも理想を叶えてきた方々によるトークショーや、手の痛みがあっても無理なくできるヨガ体験、キャリアコンサルタントへのキャリア相談など…。
参加いただくことで、「気持ちが楽になり、明日への前向きな一歩を踏み出すキッカケになる」ことを目指しています。
イベント公式ロゴ
▼イベント詳細
https://note.com/fujiko__1019/n/ne14999bdc97d
②地域差なくいつでも力になれるオンラインでのコミュニティづくり
イベントを開催して「はい終わり」では、関節リウマチを抱える方に対して、大きな変化を生み出すことはできません。この度発足した「LOVE RAプロジェクト」では、今後継続的な関節リウマチの方のためのコミュニティ運営を行っていきます。
コミュニティのポイントは、
◆地域に依存しない、オンライン型にすること
◆誰でも発言しやすい交流の場をつくること
です。
この活動を継続的に行っていくことにより、同じ疾患の人と繋がる安心感や当事者だからわかる悩みを解消し、メンタル疾患併発率の削減を目指します。
③ロールモデルと出会える仕組みの構築・社会への提言
「当事者へのアクション」として、コミュニティ参加者のキャリアや人生のロールモデルとなるような人物との出会いの場を提供していきます。
例えば…
◆「なりたかったワタシ」が見つけられる、トークライブの開催やインタビュー記事の公開
◆気になったロールモデルと少人数で話し合える「オンラインお茶会」のコーディネート
などを予定しています。
また「社会へのアクション」として、関節リウマチをはじめとした自己免疫疾患の理解を促進するための企業向け研修や、患者目線での医療現場への提言も行っていきます。
こうした活動を通して、「病気を理由にキャリアもプライベートも諦めない人生」を送る方を、一人でも多く増やしていきます！
イベント当日にご参加いただける方はもちろん、そうでない方にも楽しんでいただけるリターンをご用意しました！無理なく関わることができるリターンで、私たちの活動を応援していただけたら嬉しいです。
<イベントを応援いただける方>
イベントにご参加いただける方はもちろん、当日ご参加いただけない方にも体験いただけるよう、「オンラインにてご希望の日時」に使っていただけるチケットを用意しました！
関節リウマチの方に特化した整体師さんやパーソナルトレーナーさんなど、当日イベント会場では体験できないリターンもご用意しています。ぜひこの機会に、ご自身のお身体やライフスタイルと改めて向き合ってみてください。
また、イベント公式グッズもリターンとしてご用意しています。イベント「LOVE ME ALL FES」の世界観に共感いただけた方は、ぜひお手にとっていただけると嬉しいです！
※公式グッズは「ロゴロンT」「ロゴエコバッグ」に加え、「オリジナル刺繍MOKUタオル」「アクリルキーホルダー」も順次リターンとして追加予定！ 追加されました！※フード系リターンとして「DAY BY DAY」さんの商品も順次追加予定！ 追加されました！
乞うご期待です！！
▼リターン協力の皆様のInstagram（順不同）
<私たちの今後の活動を応援いただける方>
私たちの活動に興味を持っていただき、本当にありがとうございます。
当事者はもちろんですが、そうでない方にも多く届くことを目指して、今回のプロジェクトを立ち上げました。
本プロジェクトに共感いただけた場合は、ご支援はもちろん、お知り合いの方にもシェアいただけると泣いて喜びます・・・！
▼リターン品にある「星ちゃん」って？？
「いちはつ星」というキャラクターで、リウマチイラストレーターのMARIMOさんがリウマチ闘病中に日々の記録を擬人化した星（いちはつ星）を主人公にした漫画に描き残したことから誕生。
主催のSakiからのラブコールで、今回「LOVE ME ALL FES」とコラボしたオリジナルのいちはつ星を描いていただき念願のグッズ化に至りました！
可愛い笑顔を見るたびに心がほわっと優しくなります🌟☺️
「LOVE ME ALL FES」コラボのいちはつ星ちゃん
具体的な計画は、以下の通り予定しています。
【スケジュール】
10月9日（月・祝） イベント「LOVE ME ALL FES」を東京都内で開催
10月31日 クラウドファンディング終了
11月中旬 LOVE RA PROJECT キックオフ会
11月下旬 リターン発送
12月上旬 コミュニティ活動スタート
2024年以降 ロールモデルとのマッチングや、社会への発信活動をスタート
今回ご支援いただく資金は、下記の用途にて活用させていただきます。
イベント会場費：約45万円
イベントグッズ・リターン準備費用：約20万円
コミュニティ運営費：約18万円
手数料(17%+税)：約17万円
このクラウドファンディングの支援者数やみなさんの応援メッセージは、当事者1人1人の希望や勇気につながります。クラウドファンディングを通じて、この活動を一緒に進める仲間になっていただけると嬉しいです！
最後に改めて、「なぜ私たちがこのプロジェクトをやるのか？」ということについてお伝えさせていただきます。それはシンプルに、「今必要だと感じることが、世の中にないから」です。
Sakiとふじこ、それぞれからの想いで締めさせていただきます。
【Sakiより】
私が関節リウマチと診断をされたのは、24歳の春でした。結婚式を目前に診断結果を告げられ、気持ちはまるでジェットコースター。病気の知識もない中、増す痛み&慣れない薬の服用で、健康が取り柄だったにも関わらず「なんで私が…」と不安に押し潰されそうな日々を過ごしていました。
なんとか開催できた結婚式。嬉しさとこれからの不安が混じる、複雑な気持ちでした...
幸い早期治療ができたおかげで、関節破壊や大きな変形はなく、今では薬で寛解状態まで回復しました。タイムマシンで過去に戻ることはできないけれど、今関節リウマチと診断されて不安の真っ只中にいる人や支えるご家族に、そっと手を差し伸べることができたら・・・。私の経験が、誰かの笑顔になるなら・・・。そんな想いで、Youtubeでの発信を2020年にスタートしました！
発信に共感してくださる方も増えてきて、「リウマチさんの希望になりたい！」「リウマチさんと社会の垣根を無くしたい！」という、新たな夢もできました。今回のクラウドファンディングは、そんな私の夢への第一歩です。リウマチさんと社会を繋ぎ、お互いが生きやすい世の中に向けて進んで参りますので、皆様にもご支援いただけると嬉しいです！！
【ふじこより】
私が「若年性関節リウマチ」と診断結果を告げられたのは、16歳の春でした。”もうすぐ高校2年生！部活も勉強も、もっと頑張るぞ〜”なんて思っていた矢先のこと。華の女子高生のはずが、人生のどん底でした。大好きな部活はもちろん、歩くことも、ペットボトルの蓋さえも開けれれないなんて...。付き添ってくれる母親に心配をかけたくなくて、病院のトイレでこっそり泣く日々でした。
右から2番目。テニスができない間も励まして支えてくれた、大切な部活仲間たち
幸い薬が身体に合い、日常生活は問題なく過ごせるように。それから私は人生の半分を、関節リウマチと共に歩んできました。進学、就職、恋愛…。どれを切り取っても、関節リウマチと関係のないことはありません。でも私は、「病気のせいでこんな人生になった」なんて思いたくない。「この経験があったから、今の自分がいる」と思いたい。そんな気持ちで、SNSでの発信をスタートしました！
おかげで、たくさんの仲間に出会うことができ、私が「みんなの役に立ちたい」と思っていた以上に、自分もパワーや勇気を与えてもらえることに気が付きました。今回のプロジェクトを通して、「関節リウマチを理由に人生を諦めなくて良い社会」を本気でつくりたいと思っています！
さきちゃんと共にポジティブパワーを広めていきますので、どうか応援のほど、よろしくお願いいたします！！
＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
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