脳脊髄液減少症患者サポートネットワーク、慢性頭痛サポートネットワーク、福祉・障害者サポートネットワーク、指定難病サポートネットワーク、生活習慣病サポートネットワークから成り立つ統括非営利団体サポートネットワークジャパンです。

プロジェクト本文

▼はじめにご挨拶

非営利医療団体サポートネットワークジャパンと申します。様々な病気、様々な活動、多くの方がご存知のない現状があります。まずは病気、行政や団体の活動を知って頂き有事の際にきちんとした対応などできる世にしなくてはいけません。まずは意識改善、認知向上に取り組まなくてはいけません。

▼このプロジェクトで実現したいこと

災害など発生時、見てわからない病気の方がちゃんと適切な対応を受け、最小の被害におさめる為の対策、連携強化。

病気はもちろん、間違っている情報や認識の改正と認知向上、行政や団体が行なっている活動を有効なものにする為の認知向上。

様々な方の居場所や活躍できる場所、機会の作成

 

▼プロジェクトをやろうと思った理由

常日頃から様々な活動から様々な認知向上に努めてきました。

ここ最近の災害により、わからなくて、知らなくて、対応が不十分などから病気の症状の悪化や発症、危険などがあります。

例えば地震などで公共の交通機関が止まった場合、利用者の方は安全確認や安全確保できるまで缶詰状態になってしまいます。

その際、もし病気である自己表現がされていたら、その表現を周囲の方々が知っていれば防げた事も、予防する事も、苦しみの緩和もできたかもしれません。実際、それが原因となり処置がおくれ亡くなってしまった方もいらっしゃいます。

常日頃から行政との連携から改善や活動をしてきましたが、活動資金が足りません。当会は患者さんの負担をかけないように会費などありません。寄付と自腹です。

特にここ最近の状況から急いで対応するべき案件と考え関係各所と話し合い話は進めていますが、関係各所に出向くにも資料を作るにも資金は必要となります。

今、いつどこで何が起きてもおかしくありません、

1日も早い対策、対応、予防策を講じる必要があります。

その資金作りの為に今回作成しました。

最近、社会問題になっている不登校、引きこもりなど、ある意味認識されていない問題があります。まずは正しい認識を持って頂きたい事と、居場所や機会を作り本当の意味で総活躍できる社会を作りたいと思います。

▼これまでの活動

患者さん、ご家族の治療や生活に関するサポート

行政との連携による様々な改善、講師

報道機関との連携による情報発信

患者さん、障害者の方々に対する娯楽の提供

など

▼資金の使い道

認知向上、改善に関する資料等の作成、活動資金

▼リターンについて

通常リターンはメルマガ配信にて病気や現在の状況などの情報発信となります。

さらに半年、1年の継続してのご支援に対し当会ロゴ、メッセージの携帯カバー、Tシャツを作成しています。まだサンプルの段階ですが継続してのお礼としお考えください。半年で携帯カバー、1年でTシャツを考えています。月最低500円からでお一人様各一点とし携帯カバーは機種名、Tシャツはサイズを教えて頂きお送り致します。どちらもベースは白、ロゴ、メッセージはカラーの物になります。

▼最後に

病気や様々な障害について、正しい情報を患者さんやご家族はもちろん、周囲の方々、行政にも知って頂きご理解頂きたく思います。良く偏見など簡単に使われていますが、様々な問題の原点には認知不足が存在します。

それから起きた結果にそのような問題が悲しいかな起きていると考えます。

うわべではなく本当の情報や状況を知り全く行動や発言が変わらなければ、その方にとって全く関心すら今はないのでしょう。ですが、明日は誰もわかりません。

その方に何だかの関わりができれば興味も出て変わると思います。ですので無理強いするものでも、説得するのも違うと思います。見た事、聞いた事からご本人の意思次第となります。

でも、自分が何をすれば、どうすればはなかなかわからないと思います。


その様な方の思い、ご支援と共に当会は活動しています。

もし、当会の活動に対しての応援していただけるのであれば気持ちで結構です。ご支援頂きたく思います。

1人でも多くの方の救いになるように。

このプロジェクトの問題報告やご取材はこちらよりお問い合わせください