障害者も気軽に外出できる日本を作る為に 如月まぁやが闘病系ユーチューバーになります! みなさんに闘病の実態を、動画から感じて欲しいです! また同じように闘病する人の参考になれれば嬉しいです。 ご支援、応援の程よろしくお願い致します。

プロジェクト本文

このプロジェクトとは

障害を持つ人でも楽しく、気軽に外出できるような世の中をつくりたい。
そんな想いから生まれたプロジェクトです。

その為に、私が障害者目線で不安なことを、実際に外で体験しながら確認をして動画にしていきます。

また、障害者に同行する人が障害者と一緒に楽しめるように、障害者が「どんなことで困るのか」「困った時にどうして欲しいか」ということを動画を見て一緒に考えて欲しいです。

車椅子を使って移動する時、苦労するのは車椅子に乗る人だけだと思いますか?
「音が痛い」ってどんな事で困るのか想像がつきますか?
「光が痛い」ってどれくらい生活に支障が出るのか想像出来ますか?

きっとあなたの想像の斜め上をいく事で私は悩んでいます。
私がどんな風に日々を過ごしているのかどうかその目でご確認ください。

このプロジェクトをやろうと思った理由

今の日本は
「闘病をしているだけで世間から理不尽な対応」をされてしまいます。
極端な例をあげるなら、公の場では存在を無視され、事情を説明すれば可哀想と言われます。

でもその理不尽な対応の中で、悪意から生まれるものはほんの一部。
ほとんどは「知らないから」そういう対応をしてしまうだけなのです。

その事に気付き、私は考えました。
「理不尽であることを嘆く前に、なぜ、そんなことになったのかみんなで考えるべきだ」と。
もしかしたら、私から見たら理不尽な対応をしてくるあの人は、自分が理不尽な事をしているなんて夢にも思っていないかもしれない。
もしかしたら、私が勝手に理不尽だと感じているだけで相手は何か意図があって私の為にそういう対応になっただけかもしれない。

そんな両者がすれ違い続けたら、闘病者は孤立して行く一方です。

その両者の関係こそが理不尽だとは思いませんか?

「理不尽」なことを減らす為に、お互いの想いを擦り合わせていく場が必要なのです。
そこで、私が選んだ場所はYouTube。
近年、色んな世代の人が娯楽や情報収集の為に活用しています。
その仲間に入れて頂きたいのです!

私の定義する「闘病系ユーチューバー」とは
闘病者が自分の経験や考えた事を動画にして、視聴者である皆さんと一緒に考える場です。

よく、「いつかあなたやあなたの大切な人が病気になったりして同じ目に合うかもしれない」なんて言いますが
そんなあるかどうかもわからない未来のことを言われても実感が湧かないですよね。。

だから、あえて言います。

私は今、生きることに困っています。どうに困っているのか動画を通じて知ってください。
私がどうに生きるべきか、一緒に考えてください。
そうすることであなたが加害者として、周りの人を理不尽に傷つけることが減るかもしれないのです。


そう、世の中を変えるには障害を持つ本人と周囲の人だけが何かをしただけでは足りません。

障害者が近くにいない人が「障害者がどういう時に困っているのか、どんな助けを必要としているのか」ということを意識する事で障害者を見かけた時にコミュニケーションを取りやすくすることも必要だと考えます。

これから東京五輪があるので、日本人だけでなく外国人の観光客も増えることでしょう。必然的に、障害を持つ人と出かけ先ですれ違う事も出てくるはずです。その時に、障害を持つ人はどうすればいいか。それを見かけた人はどうすればいいか。残念ながら、それは決まった答えの無い問いです。相手や状況によって全く変わります。
でもだからこそ、考えることをやめないでください。動画を通じて一緒に考えていきましょう。

自己紹介

私、如月まぁやは5歳からピアノを習い始め、ピアノが大好きでした。
高校にはピアノの専攻で入学。


しかし高校1年生の3月に試験の為ピアノを練習していた所、左手に違和感を感じ、接骨院で腱鞘炎と診断されてしまいます。ピアノを禁止され治療に励むも経過が悪く、いくつもの医療機関を点々としました。

高校2年生になってからも症状は悪化し続け、痛みや痺れは全身に広がり、痛みも強くなっていったのです。痛みで力も入らなくなり、酷い時はお箸や鉛筆も使えなくなりました。いつしか「痛みがない」という感覚を忘れ、「死」に憧れさえ持つようになったのです。しかし、動けない為命を断つことさえ自分で出来ませんでした。病院が変わる度に病名も変わり、高校2年生の2月、線維筋痛症と診断されました。

その後高校卒業するまでなんとか生きたことで、何がきっかけだかは分かりませんが、「若いうちに病気になって良かった。まだこれからこの病気を広める時間と手段を学ぶことが出来る」と考えるようになったのです。本当に自分でも頭がおかしいとしか思いません。ここで信憑性が無いと思われては終わりですが、元々楽観的だったことと痛すぎて思考がおかしかったことが、化学反応でも起こしたのでしょう。「あぁそうに考えれば生きていけるのか」とストンと納得したのです。そしてこの想いは私が生きる為の芯になりました。

そして病気になってからも離れることの出来なかった「音楽」を啓発手段にすることにしたのです。

現在、線維筋痛症の治療を受けつつ、「目に見えない障害を持つシンガーソングライター」として楽曲制作や講演会を行なっています。

線維筋痛症とは

端的に言ってしまえば、「全身のあらゆる所が、常にとても痛い病気」です。
レディ・ガガさんも同じ病気なので、なんとなく聞いた事がある人もいるのではないでしょうか?
症状の出る場所や痛みの度合いは人によって違いますが、寝たきりになってしまったり、自殺に追い込まれてしまう人も少なくない病気です。

私の具体的な病状としては、顔以外の全身で痛み、こわばり、しびれがあります。また手足は特に痙攣したり力が入らないことがあります。その他にも、睡眠障害・疲労感・抑うつ感・便秘、下痢・目や口の乾き・生理不順など症状は多岐にわたります。
握力は1キロと2キロしかありません。
痛みを数値化する機械があるのですが、それによると、「私が何もしていない状態で常に感じている痛み」は「出産の痛み」を上回るそうです。それも文字通り「常に痛い」のです。痛みが続いているとか言っている場合ではありません。「激痛を感じない瞬間が無い」のです。

これまでの活動

毎日新聞や中日新聞に記事を載せていただいたり、世界仰天ニュースやスッキリ!!、Abema Primeなどのテレビ番組に出演させて頂いたことがあります。
また、線維筋痛症学会の市民公開講座に登壇させていただいたり、いくつかの学校で講演をさせていただきました。

現在YouTubeで、オリジナル楽曲を2曲フルバージョンでご視聴いただけます。

『pain』

『Relief』

 

 

また、『pain』をプロのミュージシャンの方と作り直した『Pain』。

こちらはWEB配信でのみご購入が可能です。
https://itunes.apple.com/jp/album/pain-single/id1146808757

かなりレベルアップしているので是非聴いて頂きたいです。

 

動画内容

動画タイトル「まぁやはネ!」では
大きく分けて2種類の動画を作りたいと思います。

1つ目は「VLOG」
障害を持っていても楽しめる旅行プランを提供したいです。
どんな風に回ったら障害を持つ私も一緒に旅行が楽しめるのか、一緒に考えて欲しいです。



1回の旅行を短いいくつかの動画に分けたものと、それらをまとめた長い動画を出したいです。

それから、2つ目は「雑談」
これは雑談をしながら、私の興味があるメイクや流行、障害者の生活の知恵などを、雑談を交えて紹介します。

 

どちらの動画でも、私が当たり前だと思っていたことに発見があるかもしれません。
逆に、皆さんが想像もできないことで私が困っているかもしれません。
そんな感想やご意見、たくさん頂けたら嬉しいです。

体調により、あまり更新頻度は高く出来ないでしょう。
しかし自分のペースで可能な限りたくさんの動画をあげたいです。
あまり固くならずに、楽しんで見れる動画を作れるように、頑張りますね!

リターンの新曲について

如月まぁや、待望のニューシングル「medicine」。
お薬嫌だけど、楽しく飲めたら良いなっていう気持ちを曲にしました。



こちらの楽曲は正式には来年の1月に発売予定なのですが、今回ご支援いただいた方は特別に先行入手が出来ちゃいます。
しかも如月まぁやの初グッズになります、特別缶バッチ付きです!!
是非この機会にGETしてください!

作詞 如月まぁや
作曲 如月まぁや 勝守理
編曲 勝守理

MV ひらさわとも
CD・DVD・ロゴデザイン Omatsuri


ひらさわともさんのホームページ

資金の使い道

・YouTube用の車椅子購入
・撮影器材、編集機材の購入
・撮影の為の交通費、入場料等、必要経費
・介護者や撮影を手伝ってくれた人へのお礼代
・CD、DVD製作費、販売費
・如月まぁやイベント用経費
・お礼のお手紙、缶バッチ制作費

最後に

今の日本は他の先進国に比べるとバリアフリー化が遅れています。
特に心のバリアフリーにまだまだ問題を感じます。
「思いやり」のある国ですから、きっと「知る」ことで日本は変われます。

私の動画を見て
障害を持つ人には「あれ?諦めてたけど少し工夫すれば旅行行けそう」って気が付いて欲しいのです。
あなたが外に出て、「これは出来ないから助けてください」って言わないと、みんなわからないから現状で良いと勘違いしちゃいますよ。

障害を持っていない人は、「これが出来ないのか」って視野を広げてください。
「これなら手伝えそう」って想像してください。
それから、単純に旅行の参考になったら嬉しいです。



バリアフリーはまだまだですが、日本は良い所がたくさんありますよね。
素敵な景色、おいしい食べ物、特有の文化。
私の動画はそれを「普通に」楽しむだけです。
でも私の「普通」が皆さんの「普通」と違うことを知っています。
だからわざわざ動画にしてYouTubeにあげたいのです。
どうか、ご支援、ご協力をお願いします。

 

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    活動報告 - パトロン限定公開

    リターンお礼のメッセージの遅れに関しまして。

    2018/12/02 14:35

    こちらの活動報告は支援したパトロン限定の公開です。

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    活動報告

    試しに動画作ってみました!!

    2018/11/08 20:14

    どんな動画が作りたいか、少しでも伝えたくて動画を作ってみました。色んなところが納得いってないし、まだまだやりたいことの1割も形に出来てないけど、気持ちが少しでも届いたら嬉しいな。。。

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    活動報告

    病気紹介 4 「起立性調節障害」

    2018/11/08 20:08

    【今日の病気紹介 4.】起立性調節障害…起きたり、立ったりするときに頭が痛くなったりめまいがする病気。朝起きれずにずっと寝ていてしまい、1日ずっと寝ていて何もできないことや、『怠けているだけ』と他の人に理解されないこと。(いおり@iokohatiko0728) 

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