[非営利目的]障がい児を持つ自分達だからできる。まだこの世界にないミキサー食の絵本を作り、少しでも子育てしやすい環境を作れるようにして社会貢献していきたい!

プロジェクト本文

前々からやろうやろうと思っていたプロジェクトのひとつ


「絵本を作りたい!」


以前にもこんなブログを書きました。


まだブログで書いたことがない5歳になった娘のこと。


このことをブログに書くのにはとても勇気がいることではあったのですが、かなり多くの方から応援してるよ!などの励ましのご連絡をいただいて本当に救われました。ありがとうございます。


ということで今回、どんなことをやりたいのか…?


最後まで読んでいただけたら幸いです。




なぜ絵本なの…?


絵本を作りたい!と思ったのは形に残すことで病気や障がいを持っている人に対して少しでも理解をしてもらいたい。そして病気や障がいに関わっている人達が想像を絶する悩みを抱える日々を送っていても、少しポジティブになれるキッカケを作れると思ったからです。


想像してみてください…


自分の子がもしもそうなったらこんなに大っぴらに自分の子はこうなんです!!!って言えなくないですか?


僕ら夫婦も悩んだ時期はたくさんありました。


それこそ産まれてからずいぶん長い間、朝起きるたびに夢なんじゃないか?ってくらいに現実を受け止めきれなかったんですよね…キツかった…


でも塞ぎ込んで将来の心配をしたところで何も変わらないんです。


なおのこと良い未来なんて描けないし、自分達の間に産まれてきた子どもの顔も見ていられなくなっちゃいます…


そんなのは自分達夫婦が生きたい道ではないし、ここまでポジティブにやり切ろう!って思えてるからむしろ周りをポジティブにすることだってできるはず…


オンライン上でのコミュニティを作ってみたり、わりとアグレッシブな妻とのLINE(リターンで用意しています)でポジティブになれたり…


絵本はあくまでキッカケのひとつ。


まずは多くの人に知ってもらいたい


そんなことが根底にあり今回の企画にたどり着きました。




絵本を作るための費用

これが思った以上に高い…


安めに見積もっても170万程度…


1冊3000円で約600冊の支援が集まらないと難しい金額。それでも送料を入れれば赤字になってしまうくらいです。


もっともっとリーズナブルに作る方法はあるかも知れませんが現状で把握しているのはこのくらい。


もっと欲を言えば大手出版社に頼めるなら頼みたいけれどそうすると400万弱…


なかなかな金額です…


しかし今回は150万でサクセスできるようにし、集まった金額の中でできる絵本をつくり、全国のそのような施設には無料で配布したいと考えています。当たり前ですが足りなければ身銭を切ってでも実現させたいほどのことなのです。




絵本の内容は?


大まかなジャンルとしては子ども向けのミキサー食のレシピの絵本です。


あくまでこれがベースになる予定ですが多少の変更がある場合にはお許しください。


ただ喜んでいただけるたったひとつの絵本になるよう尽力します。


絵本作家さんは数名候補の方がいらっしゃいます。

また、出版社は10社程度見積もりは取っている状態です。


絵本作家さんも出版社も支援金額により変動しますことご了承ください。




絵本の制作期間について


正直言うと未定です。


こちらのクラウドファンディング終了が3/15になるのでその金額にてオーダーして制作開始なので、最大約1年(2019年12月まで)かかる可能性があります。


その辺はご了承いただけたら幸いです。 


そしてもしも150万に達せなければ今回は潔く諦めてまた別の方法で挑戦していきます。




もしも予想以上の金額になったら?


今回のクラウドファンディングは非営利目的での活動となりますので、絵本に投資して余ったら必要な機関などに寄付をしたいと考えています。






なぜクラウドファンディングなの?


資金面でもかなり多くの出費のなりますし、自費でもがんばれば実現可能だと思います。


ただ、このストーリーを知らずして書店に並んだところでまず売れないだろうと思います。


1番の目的である、届けたい人に届かないのです…


そして何よりも多くの方に知ってもらうことができる可能性が広がるからです。




娘、千愛(ちあ)の病気について


あらためまして、5歳の障がいのある娘「千愛(ちあ)」と恐妻だけれど少し天然な妻との3人家族の長、工藤ユウキと申します。


娘の千愛は5年前の8月17日。自然分娩からの緊急帝王切開にて産まれてきた我が子はとても「か細い声」を出しながら精一杯泣いていました。


一時は呼吸が止まるなど命に関わるような事態になりならも、その小さな身体には保育器が必要で気管切開の手術をしないと満足に呼吸をすることができず産まれてまもなく手術をしました。


産まれたばかりの「か細い声」はその手術によって聞くこともままならなくなり、保育器から出ることができたもののNICU(新生児特定集中治療室)に数ヶ月入院することとなりました。度々の検査を重ねて受けた診断結果は


【CHARGE(チャージ)症候群】


という数万人に1人という難病のひとつでした。もちろんそれまで一度も聞いたこともありません。


Coloboma(眼の異常)

Heart defects(心臓の異常)

Atresia of choanae(口腔と鼻腔のつながりの異常)

Retarded growth and development(成長や発達が遅いこと)

Genital abnormalities(性ホルモンが不十分であること)

Ear anomalies(耳の異常)

(※http://www.nanbyou.or.jp/entry/4138  より出典)


千愛は幸いにも心臓に疾患は無く命に別状は無い状態でしたが、片眼球の縮小、片耳の奇形、そして5歳となった今もまだ座ることも歩くこともままならならず、常に要看護状態で現在も四六時中の吸引が必要となっています。


口から食事を摂ることができず、チューブからのミルクのみの栄養だった為、なかなか体重も増えずに胃瘻の手術をし胃に直接ミキサー食を入れることで少しずつ大きくなり育ってきています。


当の本人は私や妻の性格を受け継いだからか、めっぽうポジティブで言葉は上手く発せなくとも周りの人を楽しませようとする仕草を持ち合わせていることが私たち両親にとっては救いではあります。




絵本を作ろうと思った最初のキッカケは何気ない一言から


何でもかんでもミキサー食にできるわけでは無いので、妻が栄養やバランスを考えたオリジナルのミキサー食を作っていたところ知人に


「子ども向けのミキサー食のレシピの本って無いのよねー。千愛ママ作ったらどう?」


と言われたのがキッカケです。


確かに調べても大人向けのミキサー食のレシピ本はあるものの、子ども向けのミキサー食のレシピ本はほぼ無いような状態でした。


ただ、作るのであれば大人向けの実用レシピ本よりも温かい気持ちになるような「絵本」を作りたいと次第に思うようになり、この絵本をキッカケに世の中の人に知っていただきたい、そして同じような境遇で苦しんでいる人を励ましたいと思うようになりました。


また、ただ絵本を作るだけでなく障がい児を持つ親は精神的にも肉体的にも疲弊してしまうことを体験し、この目で見てきて、今後そのようなコミュニティを作ったり、相談に乗るような場所を提供していきたいと考えています。


☆1/3追記☆

千愛が台湾のTVに出演させていただきました。


いつもお世話になっている先生達や看護師さん。リハビリのPTさん。関わっている人達がたくさん出ています。

台湾ではまだまだ在宅医療がこれかららしく、番組を通して問題提起しているような内容です。


健常なのが当たり前だった感覚からすると見るのもツライような場面もありますが、少しでもこういった取材を通じて千愛が社会貢献できることが父親としてうれしく思います。

よろしければご覧ください。




最後に妻からのメッセージ】


2013年8月17日15:26我が子が誕生したらしい。


命名『千愛』たくさんの方から愛される子に


育って欲しいと願いを込めました。


緊急帝王切開で全身麻酔からやっと目覚めた私。


隣には我が子が⁇嬉しいご対面⁇


そんなものはありませんでした。


新生児仮死状態の千愛はNICUへ。


私は現実を受け入れる事が難しい局面にいきなり遭遇。


その日は会う事が出来ず翌日車椅子で上の階のNICUへ。


千愛との初対面は思い描いてた幸せな感じはなくその小さすぎる体にはたくさんの管が…。


目の前の痛々しい姿の千愛を見て正直不安しかなかったし、この子は生きていけるのだろうかとさえ思いました。


NICU入院中はまだいいの。


まだ産後の普通ではない状態の身体で千愛に会いに行けば医師や看護師が優しい言葉をかけてくれるし励ましてくれる。


千愛が生きていくにはたくさんの医療ケアが必要だけれどお世話の仕方を教えてくれる。


1日でも早く我が家に連れて帰って一緒に生活ができるよう、それを励みに毎日頑張れました。


医療技術の進歩により重度な障がいを持った子でも生きていける環境を作れる時代になりました。


それでも心は現実についていかず他の子と我が子を比べて激しく落ち込み涙したり希望が持てず暗闇から抜け出せずこの子を道連れに死のうと思った事さえありました。


今思えばその頃の私はまだこの現実を受け入れられず世界でいちばん不幸だと思いこんでいたのだと思います。


生きていく為に気管切開手術をし、毎日必死に痰の吸引の仕方や経鼻栄養のやり方を覚え、やっと我が家に連れて帰り千愛との生活が始まりました。


気管切開児は気圧の変化で激しく体調を崩すので一睡も出来ず夜通し痰の吸引なんて事もザラ。


体調崩せば24時間体制で往診医や訪問看護師さんが来てくれる。


必要な医療ケアをしてくれる。


話も聞いてくれる。


それでも慣れるまでどんなにいっぱいいっぱいでも私はいつも平気なフリをしてました。


もともと弱ってる姿を人に見せるのが嫌いなので当時は相当無理していたと思います。


気分転換に千愛を連れて外出しても好奇の目で見られ、指をさされては他人に


『障がいがあるの⁇なんで普通に産んであげなかったの』


『可哀想に…』 


と言われてはいちいち傷つき悲観的になり家に引き篭もり泣いてばかりの日もありました。


どうしても外出しなきゃいけない日は千愛を…その存在を隠すようにもなりました。


声を発する事も表情を変える事もほぼない千愛との2人の時間は孤独感さえありました。


ある日感情が抑えられなくなり家で声を出して大泣きしました。


その時初めて訪問看護師さんに弱音を吐きました。


いつもそばで寄り添っていてくれた訪問看護師さん、その方に包み込むように全てを見透かしたように『ママ、大丈夫だから』と言われよくわからないけれど


『あ、大丈夫なんだ』と思えました。


その日を境に本来の強気な私に戻る事が出来たのかもしれません。


毎日を泣いて過ごすのも笑って過ごすのも自分次第。


障がい児を抱えてるから、いつも暗く疲れ切った表情で老け込んでしまった可哀想なお母さんなんて周りから思われたら千愛がいちばん可哀想だなって。


そう思えるようになるまで相当な苦労や葛藤を経験しました。


きっとこれからも受け入れ難い事、信じたくない現実にぶつかるかもしれません。


それでも私は全てを受け入れ現実から目を背けないと心に決めました。


そしていつだったか他人から 


『もし生まれ変わってもまたこの子を産みたいですか?』


と聞かれた事がありました。


その質問には答えず


『もし生まれ変わったら?もしとかないしそういう無意味な質問をする人は嫌いです』


と答えました。


誰だって好き好んで障がいがある子を産みたいなんて思う人は居ないし障がいがあろうがなかろうが我が子は可愛いに決まってます。


神様のイタズラだとしたらやり過ぎだけど…


20000人に1人という確率でチャージ症候群という難病を抱えて生まれてきた重症心身障がい児の千愛は気管切開に胃瘻に人工呼吸器装着、難聴、小眼球、コロボーマ、周期性嘔吐、低血糖と本当に色々あり体調も日替りでなかなか体が大きくなりません。


日頃どんなに考えて工夫して栄養バランスのいい食事を作っても周期性嘔吐なんて始まった日にはとにかく吐きまくりで数日間自宅で点滴なんて事も結構あります。


苦しそうに吐き続ける千愛を見ていると『なんでこの子ばかり…』とまた涙が止まらない時もありますが今では気が済むまで泣いたら


『クッソ、私が弱気になってどうする』


と自分を奮い立たせる事も出来るようになりました。


守るべきものがあると人はこんなにも強くなれるんだと…。


今では千愛を好奇の目で見る他人、心ない言葉をぶつけてくる人が居たら追いかけて取っ捕まえて言い返します。


ちょっと強くなりすぎて歯止めが効かなくなっているので自分で自分がいちばん恐いです。


会話も座る事も立つ事も歩く事も食べる事も1人では出来ない事だらけの千愛ですがたくさんの方に支えられながら少しづつ成長し逞しく育っています。


そして私に似たのかとても気が強く剽軽で人を笑わせるサービス精神も持ち合わせています。


最近はというと自我も出てきて気に入らない事があったり言いたい事が伝わらないと自分を抓ったり引っ掻いたりする自傷行為も出てきました。


健常児でも障がい児でも子育ては大変ですが年齢を重ねるたびに悩みは増え千愛本人も他人と自分との違いに頭を抱えたり気弱になったり自分に自信が持てなかったりする時がいずれ来ると思います。


そんな時に自分きっかけの絵本がこの世にあったら少しでも誰かの助けになる事が出来たら同じ境遇の方と解りあえたらその絵本を糧に前を向いて生きていけたらこれ以上の事はありません。


ご支援どうぞよろしくお願いします。



▼リターンについて

1,000

千愛からお礼の手紙をお送りさせていただきます。




3,000円

千愛からのお礼の手紙と絵本を1冊お送りさせていただき、ご希望があればオンライン上の障がいを持つ親が繋がるグループに招待いたします。作成した絵本にお名前を掲載させていただきます(お手数ですが掲載NGの場合にはご一報ください)。また絵本ができるまでクラウドファンディング終了後、最大8ヶ月程度かかることが予想されますことご了承ください。



3,300円


身体のバランスを整えるUFVボディステッカーの新品を差し上げます。星タイプか無地タイプかお選びいただけます。送料込み(レターパックライト)

商品の詳細は下記URLをご参照ください。

http://cojiiwata.com/item-1174/




 6,000円

千愛からのお礼の手紙と絵本を2冊までのご希望の冊数をお送りさせていただき、ご希望があればオンライン上の障がいを持つ親が繋がるグループに招待いたします。作成した絵本にお名前を掲載させていただきます(お手数ですが掲載NGの場合にはご一報ください)。また絵本ができるまでクラウドファンディング終了後、最大8ヶ月程度かかることが予想されますことご了承ください。


10,000円

千愛からのお礼の手紙と絵本を3冊までのご希望の冊数をお送りさせていただき、ご希望があればオンライン上の障がいを持つ親が繋がるグループに招待いたします。作成した絵本にお名前を掲載させていただきます(お手数ですが掲載NGの場合にはご一報ください)。また絵本ができるまでクラウドファンディング終了後、最大8ヶ月程度かかることが予想されますことご了承ください。


10,000円

美容院に行きたくても行けないご家族を2人までご自宅まで出張してヘアカットします。美容師歴20年のベテランなので安心してお任せください。平日限定。日時は応相談。2019年末まで有効。交通費は東京23区内無料、その他の地域は交通費の負担をお願いします。出張先によって宿泊が必要な場合には別途宿泊費の負担もお願いしております。



 20,000円

話題のドライヤーレプロナイザー2D plus の新品を破格で差し上げます。驚くほど髪がツヤツヤに。肌に当てればリフトアップ効果もある、ドライヤーと言うよりは美容器具に近いドライヤーです。限定10セットのみ。送料は着払いとなります。

メーカー公式ウェブサイト
https://bioprogramming-club.jp/collection/repronizer2dplus

30,000円

千愛からのお礼の手紙と絵本を10冊までのご希望の冊数をお送りさせていただき、ご希望があればオンライン上の障がいを持つ親が繋がるグループに招待いたします。作成した絵本にお名前を掲載させていただきます(お手数ですが掲載NGの場合にはご一報ください)。また絵本ができるまでクラウドファンディング終了後、最大8ヶ月程度かかることが予想されますことご了承ください。



50,000円

千愛からのお礼の手紙と絵本を15冊までのご希望の冊数をお送りさせていただき、ご希望があればオンライン上の障がいを持つ親が繋がるグループに招待いたします。作成した絵本にお名前を掲載させていただきます(お手数ですが掲載NGの場合にはご一報ください)。また絵本ができるまでクラウドファンディング終了後、最大8ヶ月程度かかることが予想されますことご了承ください。



100,000円

千愛からのお礼の手紙と絵本を30冊までのご希望の冊数をお送りさせていただき、ご希望があればオンライン上の障がいを持つ親が繋がるグループに招待いたします。。作成した絵本にお名前を掲載させていただきます(お手数ですが掲載NGの場合にはご一報ください)。また絵本ができるまでクラウドファンディング終了後、最大8ヶ月程度かかることが予想されますことご了承ください。



300,000円

千愛からのお礼の手紙と絵本を90冊までのご希望の冊数をお送りさせていただき、ご希望があればオンライン上の障がいを持つ親が繋がるグループに招待いたします。。作成した絵本にお名前を掲載させていただきます(お手数ですが掲載NGの場合にはご一報ください)。また絵本ができるまでクラウドファンディング終了後、最大8ヶ月程度かかることが予想されますことご了承ください。



500,000円

千愛からのお礼の手紙と絵本を150冊までのご希望の冊数をお送りさせていただき、ご希望があればオンライン上の障がいを持つ親が繋がるグループに招待いたします。。作成した絵本にお名前を掲載させていただきます(お手数ですが掲載NGの場合にはご一報ください)。また絵本ができるまでクラウドファンディング終了後、最大8ヶ月程度かかることが予想されますことご了承ください。


1,000,000円

千愛からのお礼の手紙と絵本300冊までのご希望の冊数をお送りさせていただき、ご希望があればオンライン上の障がいを持つ親が繋がるグループに招待いたします。。作成した絵本にお名前を掲載させていただきます(お手数ですが掲載NGの場合にはご一報ください)。また絵本ができるまでクラウドファンディング終了後、最大8ヶ月程度かかることが予想されますことご了承ください。

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