はじめまして。NPO法人アトピーを良くしたい代表の横井謙太郎（よこいけんたろう）です。私は生まれつき40年間アトピー性皮膚炎です。27歳のときに、重度だったアトピーを２年間で一気に良くした経験があり、自分だけではなく同じ苦しみを経験している人に、少しでもHAPPYになってもらいたいという想いから日々活動をしています。私の話しはまた後で紹介させていただくとして、まずは少し暗い話しからしなければなりません。アトピーでない方も、『こんな世界があるんだ』と知っていただきたく、ご支援をいただけなくても、最後まで読んでいただけると嬉しいです。 

■アトピーの社会の3つの問題点

①わからない

アトピーとは、ギリシャ語で『奇妙な』という意味をもち、医学でも原因が解明されていない疾患で特効薬は存在しません。原因がわからないが故に、さまざまな民間療法が参入し、ネット社会で情報が錯乱し、何を信じて良いのかわからない社会になっています。

②やる気がでない

掻いた後は、傷口が割れ、黄色い液（浸出液）がでて、激痛に襲われます。その結果がわかっていても、かゆみを我慢することはできません。その痛みの方がまだマシです。カラダが思うように動かない、仕事ができない、将来どうすれば…なぜ自分ばっかりこんな目に…など、不安や不満が充満しています。そんな中、生活をしていかなきゃいけないのに、やる気は落ちて行く一方です。

③理解されない

アトピー性皮膚炎は、アトピーの人でなくても「痒い病気でしょ？」という認識があります。しかし、アトピーは痒いの先に多くの問題があります。夜痒くて眠られない、慢性的な睡眠不足、うつ病、白内障等の合併症、偏見やいじめ、自殺など、多くの苦しみがあります。死に直結していないから社会から軽視されてしまうこともまた問題です。故に難病指定されることもありません。中等度・重度のアトピー有症者になると、このような問題を抱えながら必死に生きています。

 

アトピーでない方へわかりやすくお伝えするならば、頭、顔、首、腕、胴体、足先まで、全身100カ所くらい蚊に喰われ、かゆくて夜も寝られない。それが20年も30年も続きます。

 

この写真は当法人理事である中村の小学校時代の写真です。この写真を表に出すことは抵抗がありましたが、世の中に知ってほしい一心で、中村とも話し合い、表に出すことにしました。強烈な写真を出しすぎると驚かれてしまいますので、これでもまだアトピーの症状は、ピーク時よりも良いものを使っています。

これが、アトピーの世界の現実です。

 

■『NPO法人アトピーを良くしたい』を始めたきっかけ

私自身が、生まれつき40年間アトピー性皮膚炎です。小学校の頃は、全身アトピーで掻きすぎて、歩くこともできなくなるほど悪化しました。家の中では、足を伸ばすと傷が引き裂かれ激痛が走るので、小学生なのにハイハイをして移動をしていました。大人になってもいまいち良くならず、社会人なりたての頃、仕事のストレスからかまた大悪化をします。そのときに仕事ができなくなるという不安や恐怖心から、決してポジティブなものではなかったのですが、『必ずアトピーを良くする！』と心に決めました。

 

これは私が大学生の頃の左足ふくらはぎの写真です。苔蘚化（たいせんか）と言って、20年以上も掻き続けた結果、ゾウのようなゴワゴワで固い皮膚になっています。

 

アトピー関連の書籍を30冊以上読み漁り、食事、サプリメント、運動、半身浴、ステロイド、脱ステロイド、漢方など、良さそうなものを片っ端から試していきました。言うは易しで、実際に行動していたときは何度も諦めそうになるほどアトピーの症状は悪化したこともありました。しかし、努力は報われる。２年程経った27歳のある朝、『熟睡できたなぁー！』と思える瞬間が急にやってきます。逆に言えば、痒くて眠れないので、２７年間熟睡をしたことがなかったということになります。 

 

 

この体験はHAPPYであり、自分だけでなくて、同じように苦しんでいる人にサポートしていきたいという想いから 「NPO法人アトピーを良くしたい」を設立しました。

  

■アト良くの３つの活動

①アトピーサロン

アトピーサロンとは、アトピー有症者もしくはそのご家族に参加いただき、情報共有やストレス発散&憩いの場を提供し続けてきました。１回の参加者は１０人前後で、過去3年間で55回のアトピーサロンを開催してきました。累計で400人以上のアトピーの方にご参加いただきました。

 

 

アトピー社会の問題点の１つ、『理解されない』を解消するためにこのアトピーサロンを開催してきました。何よりも嬉しいことは、参加者にアンケートのご協力をお願いしているのですが、『大変満足・満足』で98%と高い評価をいただいていることです。『私だけじゃないと感じた。』、『他の人が頑張っていることを知って自分も頑張ろうと思えた。』、『良くなり方は人それぞれなんだと知った。』など、コメントをいただくことができ、今後は全国に展開していき、『理解されない』の解消を各地で創ることが目標です。

  

②DREAM WISH

アトピー有症者の夢を叶えるプロジェクトです。twitterがきっかけでアトピーサロンに参加してくれたなつみちゃんという女の子です。「どんな夢を叶えたい？」と聞くと、「アトピーを良くしたいです！」とごく自然な返答がありました。「アトピー良くしてどうしたいの？」と聞くと、「長袖でアトピーを隠したり、日光を気にしたりせずに、思いっきり遊びたいです。」と言います。

 

そこで、『２つのキレイでHAPPYに！』というプロジェクトを企画しました。

 

そんな彼女の状態はこんな感じでした。

 

 

 

目標はアトピーを良くして、プロのスタイリストにメイクアップ・ヘアメイク、コーディネイトをしてもらって、プロのカメラマンに撮影してもらうことです。

 

アトピーの良くなり方については正解がないため、話し合いの上、マラソンや半身浴にチャレンジし、納得解を見つけ出しました。LINEではほぼ毎日、どんな状態でどんな想いでいるのかをやりとりし、月に1度は会ってモチベーションを上げていくことに努めました。半ば仕事をやめるほど悪化したこともありましたし、このプロジェクト自体やめることも考えるほどアトピーがなかなか改善しません。それでも彼女は努力を続け、６ヶ月かかりましたが、撮影日に向けアトピーを驚くほど改善しました。

 

スタイリストさんにコーディネートしてもらった写真がこれです。

そして、プロのカメラマンにたくさんの写真を撮ってもらって、なつみちゃんにプレゼントしました。 

  

 

③アトピーカウンセリング事業

 

アトピーカウンセリングの啓蒙や認定を準備中です。これは、アトピーの方に伴走する人材を育成していくプロジェクトです。①のアトピーサロンは10人単位で行われますが、大勢の中で話すことができない人もおり、１対１で話せる場を提供していきます。

 

医学パートはしみず皮ふ科クリニック清水良輔院長、心理パートは駒澤大学心理学科八巻秀教授にサポートをいただきながら、育成プログラムを作成中です。

 

冒頭にもお伝えした通り、アトピーを良くするための手法論はネットを中心に氾濫し、何を信じて良いのか分からない状態です。この１対１のアトピーカウンセリングが全国に行き渡ることによって、アトピーの方が、自ら選択でき、自ら行動を起すことができる社会、育児だけでも大変なのに子供がアトピーのママたちをサポートできる社会を目指していきます。

 

■お金の使い道

①アトピーサロンを全国で開催するためのコスト（人件費・交通費・会場費など）

②Dream Wishプロジェクトの夢を実現するためのコスト（人件費・交通費など）

③アトピーカウンセラー事業をスタートする初期投資（講師料・動画撮影費・テキスト制作費、会場費など）

 

■『アト良く』が描く未来

 

かゆくて夜眠れなかったり、歩くことが困難だったり、精神的なダメージも多く、一人ではなかなか行動することができません。また、先日出版した書籍『アトピーが治った。』には７人の人物が登場しますが、そのうち３人は自殺を考えたほど壮絶な疾患です。シンプルに言えば、そんな暗い社会を明るくしたい。

 

「アトピーの人々がHAPPYになる社会を創る」 

 

アト良くの３つの活動に参加することで、アトピーがあってもなくても、『アトピーに左右されない自由な人生』を手に入れている。それがアト良くが描く未来です。  

 

■実行者たち

NPO法人アトピーを良くしたい　代表理事　横井謙太郎

1975年東京出身。工学院大学建築学科卒業。20代は設計事務所、不動産仲介業を経て、30代は株式会社ネクストでマネジメントを経験。新規事業でアトピー有症者のためのケータイサイトを事業化。

生まれつきアトピー性皮膚炎を患っているが、25〜27歳までの2年間で重度のアトピーを改善させ、自分だけではなく他のアトピーの方にもHAPPYになってもらいたいという想いから2012年11月にNPO法人アトピーを良くしたいを設立。

 

 

NPO法人アトピーを良くしたい　理事　中村亜希子

1987年埼玉出身　東京文化短期大学卒業。栄養士免許を取得後、歯科栄養士として患者さんの食事指導を行う。その後、保育園で子どもへの食育や献立作成を経験し、現在は無添加無農薬の商品開発をする栄養士として活動している。

生まれつきアトピー性皮膚炎で、小学生のときに「稀に見る重症」だと診断される。脱ステロイドをしながら温泉療法に専念するため3年間休学。現在は、完治レベルまで改善した。しかし、高校生で再度悪化。そのときはステロイドを使う決心をし、入院をして良くした。手段にとらわれずにアトピーを良くしてきた経験を、人のために生かしたいと活動している。