初めまして。お初お目にかかります。

私が考えてるプロジェクトは、染色体異常の子供を持つ親の手助けをするためのプロジェクトです。

実は私の息子が、先天性の病気を持って産まれてきました。まだあまり知られていないかもしれませんが、１３トリソミーという病気です。先が長くなく、９０パーセントが１年以内になくなるという病気です。我が子が産まれる前に診断されましたが、診断された時には産むという選択肢しかなく、この病気と向き合って戦う覚悟をしました。

病気が治る事はなく、治す治療法もありません。残された道は子供の寿命が持つ限り、家族の時間をいかに過ごすかを考えてしかありません。そんな子供を病院にずっと入院させたまま、この世を去るなんて悲しい事はさせたくない

私、親が出来る事は限られた時間を家族と過ごす為に家族の時間を持つことが1番大事と考え、仕事を辞め、在宅介護に向けて進めているのが現状です。

在宅に向けて、自宅での呼吸器などの機械の設置、またベビーカーなども普通のものとは少し違って呼吸器を載せなければならず、改良したものもいる

在宅介護に向けて消耗品も多々いるわけで、元気なお子さんを育てるのよりもさらにお金などがかかります。

また在宅介護になれば、昼夜問わず、3時間おきにミルクをチューブを利用して与え、タンの吸引なども常に気を配り、もちろんバイタルにも常に気を配らなければならず、おのずと仕事は出来ない状況になってきます。

そこで思ったのが、こんな思いしている親は私だけではなく、他にもいるはず。誰にも相談出来ずに悩んで子供を病院に置いたまんまの親もおられるのも事実。そんな親御さん達の為に、家族の時間を持てるように金銭的に、またもちろんの事、精神的にも支援出来るようなプロジェクトをと思い今に至ります。

世の中には、色んな病気がありますが、子が産まれ、手術して良くなることもなく、人生の終わりを病院で迎えてしまうなんて、こんな悲しい事があってもいいのでしょうか。それこそ治る希望があり海外で手術する為に募金活動されてる方々もおられますが、私からすれば、それがどれだけ幸せなことであるか。私は子供に残された数ヶ月の為に今まで積み重ねてきた自分自身の人生を捨てて我が子の為に全てを捧げる。その為には多少お金がかかるのも事実です。こんな私のような親の為に皆様のご支援、ご協力をお願いしたく、またこのプロジェクトを通じ、１３トリソミー、１８トリソミー、２１トリソミーという病気がどういうものであるのかということを、世の中にもっと認知していただきたいと思っております。