私たちはレズビアンのカップルで事実婚状態ですが、単一した家族として、親族からも認められて2人と犬2匹、ヒョウモントカゲもどき1匹で暮らしています。事実婚状態だから困る事がないわけではないし、かといって死に直結する様な困り事があるわけではありません。私は大下 桜(28)パートナーは岡田 唯(32)私は現在、慢性疲労症候群/筋痛性脳髄膜炎で、1日のほとんどをベットあるいは、リクライニング機能のある座椅子で過ごしています。ヘルパーさんに毎日、昼と夜の排泄介助と、昼食の支度をしてもらい、週に一度お風呂の介助、週に2日洗濯や掃除などの家事支援、通院の際には外出支援を受けて生活を送っています。この病気の私にとって辛いところは、身体中の筋肉や関節の痛み、力が入らない事、光に過敏になり短時間しか電気をつけられない事などたくさんありますが、もともと、働くのが好きだった私にとって一番辛かったのは、他者との交流がなく、孤独に1日の大半を過ごす事。何も自分では生み出せない事でした。生産性がない、社会にとって何の意味を果たさないと、自分で思ってしまったのが一番大きな課題でした。身体も動かない。痛い。家事すら出来ない。パートナーの重荷でしかない。こんな自分はすごく嫌です。それは今でも変わっていません。パートナーの為に身を引こうとも、外に出て行くことすら、死ぬことすら出来ない。一時は本当に心が荒れてしまい、前を見据える事しか出来ませんでした。やっと前向きになれたのは、パートナーが「身体が使えないなら頭を使えばいい」「そんな事でわたしは別れたりしない」と言ってくれたからです。ならば出来ることをしようとハフポストさんに、レズビアンの障害があり、介護が必要になっても、生活を送っていける一例として記事を書いてもらいました。○「理解の種をまく人になりたい」 同性婚訴訟には参加していなくても、広島の同性カップルには伝えたいことがある。 | ハフポストhttps://www.huffingtonpost.jp/entry/sakura-yui_jp_5c6518fce4b0aec93d3b4c82?81次に出来ることはないかと考えている時に、映画「私はワタシ」の上映後のトークショーで当事者として話をして、レズビアンを身近な存在として知ってもらえる機会をもらいました。では次に出来ることはないか？まずは毎日の私たちの生活をまずは知ってもらう事。そこから理解の輪が広がるのではないか？よし、使えるツール(SNS)で私たちの例の発信ならできる。やろう。次はないか？○慢性疲労症候群/筋痛性脳髄膜炎を知ってもらう。○介護に迫られた際に出来ることを知ってもらう。○障害があってもチャレンジすることが出来ることを知ってもらう。思い当たったのがこれらの発信でした。孤独に押し潰されそうになった時にどう立ち向かうかは人それぞれだけど、私はクラウドファンディングを通して、上記の3点と、福祉用具が整えば、痛みはあれど、活動範囲が自宅から社会へと広がって行く事を伝えたかった。だから金額が集まるかは、そんなに重要ではないんです。障害があるのは障害者ではなく社会にバリアがあると言うこと。だから障害者になっても、レズビアンでも、パートナーと幸せに暮らしていけるよ！大丈夫だよ！って伝えたいんです。幸せになる権利は誰にでも平等にある。孤独に押し潰されそうな時に、ふと思い出してあんな人もいたなと思ってもらえたら嬉しいです。

慢性疲労症候群/筋痛性脳髄膜炎はすぐに診断がつく病気ではありません。診断を受けておられる方に「疑い」だったことありますか？と聞いてみました。するとこのような優しい回答をいただきました。これからも、慢性疲労症候群とは？筋痛性脳髄膜炎とは？について私が答えうる限り、答えていきたいと思います。