107名の皆さまに支えていただきました5月29日より開始いたしましたクラウドファンディングプロジェクト全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著／慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう！107名の皆さまに支えていただき、2,045,500円のご支援金を集めることができました！皆さまからの応援のおかげです。ありがとうございます！保健所や関係機関にお届けすることの意義保健所や難病相談支援センターは、本来様々な病気に、病態症状に応じて対応できるはずですが、病名が知られていない場合や理解が進んでいない場合、そうした対応が受けられない現状があります。今回、ME/CFS患者やそのご家族以外の様々な分野の方にも、そういった現状をお伝えできるきっかけになるクラウドファンディングとなりました。ゆらりさん著、「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」を地域住民の健康と密着する保健所、厚生労働省、全国の難病相談支援センターなどにお届けし、少しずつでもME/CFSについて知っていただけましたら幸いです。今後も患者やそのご家族が安心して療養できるよう、思いをお届けしていきたいと思います。皆さまからのあたたかいご支援、応援ありがとうございました。CFS支援ネットワークスタッフ一同、心より感謝申し上げます。今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

近藤銀河です。慢性疲労症候群の患者で、現在は東京藝術大学に通っています。私の方からはこのクラウドファンディングの「患者にとっての力」について話させていただければなと思います。慢性疲労症候群についてのみ扱った最新の書籍はありません。患者にとって情報にアクセスできないのはとても辛いことです。またそれは同時に、患者を支援する機関も、情報を持たず認知が広まらないことを意味します。私自身、病名が確定するまでに6年もの歳月がかかり、その後も障害者手帳の認定や、大学からの支援などで、病名が医師や公的機関から知られていないこともあって大変な苦労をしました。私のような苦労をする患者が一人でも減るように保健所や難病相談支援センターは、本来様々な病気に、病態症状に応じて対応できるはずですが、病名が知られていない場合や理解が進んでいない場合は、そうした対応が受けられない実態があります。今回、公的機関に本を送ることは、これらの事態を解消し一歩進める役割があると思います。私のような苦労をする患者が一人でも減ることを祈っています。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝☆支援者数　86人☆募集終了まで残り　2日☆支援金額　914,500円200万円達成まで、あと108万円です！＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ご支援・ご協力・応援をよろしくお願いいたします！

こんにちは。ご支援、応援いただきありがとうございます！皆さまからの応援メッセージに日々励まされております。8月5日付け デーリー東北新聞に掲載されました！「慢性疲労症候群の現状を伝えたい」〜慢性疲労症候群 理解深めて  体験本 全国保健所に配布へ〜支援団体によると、同症候群はある日突然、倦怠感に襲われ、さまざまな症状が長期化続き、日常生活が困難になる。診断できる医師が限られる上、行政の理解も充分でないことから、寝たきりの重病患者でさえ、障害者手帳などの支援が受けられていないケースもあるという。この病気について、石川さんは「保健所や医療機関でも知る人は少なく、病名から『怠けている人』『疲れがたまっている人』と誤解を受けやすい」と語る。なかなか伝わらない患者の現状をわかりやすく伝えたい啓発イベントや医療講演会などを行なって、少しずつ認知されてきました。難病対策や療養相談は、難病相談支援センターや保健所が担っています。行政の皆さまに理解を得るためのツールとして大切な書籍です。正しい情報を知っていただき、適切な支援に繋げていけますように。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝☆支援者数      81 人☆募集終了まで残り 3日☆支援金額     791,500円あと120万円必要です！＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝残り3 日、ご支援、応援をよろしくお願いいたします！

精神保健福祉士の波田野隼也さんにメッセージをいただきました！精神保健福祉士の役割精神保健福祉士は、保健所などで相談援助業務にあたっています。具体的には、病院や施設に入院・入所中の精神障害者の在宅生活への移行や、その後の生活支援を行っており、住まいや仕事・学校に関する手続き、各種の支援制度・サービスの紹介や利用調整、その他日常生活をおくるための支援を行っています。慢性疲労症候群と診断された方の中には、うつ病等の精神疾患も併せて診断されている方がおり、保健所の難病相談を担当する方だけでなく、精神保健福祉相談を担当する方にも読んでほしい本です。どんな参考書や論文を読むよりも、まずは、この本を読んでほしいです。「慢性疲労症候群って何だろう」という人はもちろん、慢性疲労症候群の知識がある方でも、この本を読むことで、新たな気づきや発見があります。私自身、この本を読んでハッとさせられました。何よりも体験者の声を聞くことがかかわることへの第一歩だと思っています。しかし、残り日数があまりありません。微力ながら私も協力させていただきました。もう少しだけ皆様のお力添えをいただければ、この本が多くの方の目に触れ、体験者への「やすらぐ言葉がけ」ができるようになるのではないかと感じているところです。全国の難病相談支援センターや保健所に、この本を届けることを実現するために、最後までよろしくお願いします。

こんにちは！ご支援、応援のメッセージ、本当にありがとうございます！プロジェクト終了まで残すところあと５日となりました。８月３日の陸奥新報に掲載していただきました！慢性疲労症候群の体験つづる【患者描いた漫画 全国へ】〜保健所など770施設に寄贈 ネットで資金募る〜原因不明の激しい疲労感などに襲われ、日常生活に支障が出るCFS（慢性疲労症候群）患者が制作した漫画を全国に届けたい。CFS支援ネットワーク（本部・青森市、石川真紀会長）は、患者が自らの体験談を綴った漫画を全国の保健所や難病相談支援センターなどに寄贈するため、クラウドファンディングで資金を募っている。目標金額は200万円。使途は47都道府県の保健所や関係機関やく770箇所へ贈るための購入費と送料。募集期間は16日午後11時59分まで。＊   ＊   ＊これまで、医学監修を受けたME/CFSに特化した本がありませんでした。地域行政の皆さまに理解を得るためのツールとして、とても大事な本です。正しい情報を知っていただき、適切な支援に繋げていくことができますように。☆支援者数   78人☆募集終了まで残り 5日☆支援金額   773,500円200万円達成まで、あと約123万円です！残り5日、ご支援・ご協力、応援をよろしくお願いいたします！