近藤銀河です。

慢性疲労症候群の患者で、現在は東京藝術大学に通っています。

私の方からはこのクラウドファンディングの「患者にとっての力」について話させていただければなと思います。

慢性疲労症候群についてのみ扱った最新の書籍はありません。

患者にとって情報にアクセスできないのはとても辛いことです。

またそれは同時に、患者を支援する機関も、情報を持たず認知が広まらないことを意味します。
私自身、病名が確定するまでに6年もの歳月がかかり、その後も障害者手帳の認定や、大学からの支援などで、病名が医師や公的機関から知られていないこともあって大変な苦労をしました。

私のような苦労をする患者が一人でも減るように

保健所や難病相談支援センターは、本来様々な病気に、病態症状に応じて対応できるはずですが、病名が知られていない場合や理解が進んでいない場合は、そうした対応が受けられない実態があります。

今回、公的機関に本を送ることは、これらの事態を解消し一歩進める役割があると思います。私のような苦労をする患者が一人でも減ることを祈っています。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

☆支援者数　86人
☆募集終了まで残り　2日
☆支援金額　914,500円

200万円達成まで、あと108万円です！

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

ご支援・ご協力・応援をよろしくお願いいたします！