107名の皆さまに支えていただきました5月29日より開始いたしましたクラウドファンディングプロジェクト全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著／慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう！107名の皆さまに支えていただき、2,045,500円のご支援金を集めることができました！皆さまからの応援のおかげです。ありがとうございます！保健所や関係機関にお届けすることの意義保健所や難病相談支援センターは、本来様々な病気に、病態症状に応じて対応できるはずですが、病名が知られていない場合や理解が進んでいない場合、そうした対応が受けられない現状があります。今回、ME/CFS患者やそのご家族以外の様々な分野の方にも、そういった現状をお伝えできるきっかけになるクラウドファンディングとなりました。ゆらりさん著、「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」を地域住民の健康と密着する保健所、厚生労働省、全国の難病相談支援センターなどにお届けし、少しずつでもME/CFSについて知っていただけましたら幸いです。今後も患者やそのご家族が安心して療養できるよう、思いをお届けしていきたいと思います。皆さまからのあたたかいご支援、応援ありがとうございました。CFS支援ネットワークスタッフ一同、心より感謝申し上げます。今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」16ページのダイジェスト版100冊、リターンに追加しました。文庫本サイズのミニ冊子です。啓発のため、たくさんの人に配布をお考えの方。気軽にプレゼントできるミニ冊子のご検討を宜しくお願い致します。

リターンに「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。｣50冊を追加しました！啓発のため、まとめて購入をお考えの方など、ご検討いただければ幸いです。特に医療や福祉に携わっている方、これから慢性疲労症候群の患者と接する可能性のある方にご検討いただければと思います。

近藤銀河です。慢性疲労症候群の患者で、現在は東京藝術大学に通っています。私の方からはこのクラウドファンディングの「患者にとっての力」について話させていただければなと思います。慢性疲労症候群についてのみ扱った最新の書籍はありません。患者にとって情報にアクセスできないのはとても辛いことです。またそれは同時に、患者を支援する機関も、情報を持たず認知が広まらないことを意味します。私自身、病名が確定するまでに6年もの歳月がかかり、その後も障害者手帳の認定や、大学からの支援などで、病名が医師や公的機関から知られていないこともあって大変な苦労をしました。私のような苦労をする患者が一人でも減るように保健所や難病相談支援センターは、本来様々な病気に、病態症状に応じて対応できるはずですが、病名が知られていない場合や理解が進んでいない場合は、そうした対応が受けられない実態があります。今回、公的機関に本を送ることは、これらの事態を解消し一歩進める役割があると思います。私のような苦労をする患者が一人でも減ることを祈っています。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝☆支援者数　86人☆募集終了まで残り　2日☆支援金額　914,500円200万円達成まで、あと108万円です！＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ご支援・ご協力・応援をよろしくお願いいたします！

こんにちは。ご支援、応援いただきありがとうございます！皆さまからの応援メッセージに日々励まされております。8月5日付け デーリー東北新聞に掲載されました！「慢性疲労症候群の現状を伝えたい」〜慢性疲労症候群 理解深めて  体験本 全国保健所に配布へ〜支援団体によると、同症候群はある日突然、倦怠感に襲われ、さまざまな症状が長期化続き、日常生活が困難になる。診断できる医師が限られる上、行政の理解も充分でないことから、寝たきりの重病患者でさえ、障害者手帳などの支援が受けられていないケースもあるという。この病気について、石川さんは「保健所や医療機関でも知る人は少なく、病名から『怠けている人』『疲れがたまっている人』と誤解を受けやすい」と語る。なかなか伝わらない患者の現状をわかりやすく伝えたい啓発イベントや医療講演会などを行なって、少しずつ認知されてきました。難病対策や療養相談は、難病相談支援センターや保健所が担っています。行政の皆さまに理解を得るためのツールとして大切な書籍です。正しい情報を知っていただき、適切な支援に繋げていけますように。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝☆支援者数      81 人☆募集終了まで残り 3日☆支援金額     791,500円あと120万円必要です！＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝残り3 日、ご支援、応援をよろしくお願いいたします！