Stand Up in Bed

ベッドで起業。寝たきり難病だからこそ起業して生きる喜びを発信しつづけたい！

筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者自身が立ち上げる、ALS 等重度障がい者向け訪問介護事業所設立プロジェクト

▼自己紹介

私「吉田久人」は、1982 年天草市下浦町の柑橘農家に次男として生まれました（現在 37 歳）。熊本県立玉名工業高校や専修大学でレスリングに打ち込み、国体や全国大会で活躍。体力や健康には自信がありました。

しかし大学を卒業し、東京で働いていた時、「手に力が入らない」という違和感を感じました。病院での診断はＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）。24歳でした。

医師の説明では「人工呼吸器を着ければ延命できるが、有効な治療法はない」。「絶望」「死」という言葉が頭に浮かびました。「なぜ自分が…」何時間も泣きました。

そんな私を救ってくれたのが、「どんな姿になってもあなたはあなた。あなたの存在はなくならない。」

という現在の妻の言葉でした。

2008年3月に結婚、2009年天草に帰郷。長男長女の2人に恵まれましたが、病気は進行。

顔を洗う、歯を磨く、箸を持つという日常的な動作が一つ一つできなくなりました。家族の介護負担を考え、人工呼吸器はつけないと決めていました。

が、ある日自宅で呼吸困難となり意識が遠のく中、長女の「パパ」という声が聞こえました。「生きたい。」人工呼吸器を使うことを決めました。

今は動かせるのは目や口の周りの筋肉だけ。会話は視線を読み取って音声に変換する機械を通してです。

しかし、障がいは生きるための条件が少し悪いだけ。愛する家族と共に暮らせることこそが幸せです。

「ただいま」という子どもの声が聞けるのは、在宅介護の事業者さんのお世話のおかげ。生きる力をいただいています。

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

２０１５年４月に気管切開をした結果２４時間介護になり、家族以外の介護の助けを求めたところ、天草には受け入れる事業所がほとんどないことがわかりました。

現在の日本において、ALSの患者の7割が、人工呼吸器を付けず死を選択しています。それは、人工呼吸器装着後の24時間365日の介護体制に対する不安や、そこまでして生きても、という思いから来ていると思います。特に田舎の地方では、生きることを選ぶことは難しいことです。天草にも多くのＡＬＳ患者がおられますが、延命をし、在宅生活をしているのは私だけです。

生きれる人が生きられない・・・

これは非常に残念です。

患者は、自分の心配以上に家族の心配をして、もちろん家族は患者を心配します。しかし、お互いへの思いだけでは介護生活は続きません。患者の心理として、「これまでもしんどかったのだから、人工呼吸器になったら家族らが潰れてしまう」ということは、間違いなくあります。

重度訪問介護を利用してからは、妻も家族も自分の時間を生きることができるようになりました。

仕事をしたり、買い物したり、外食したり、友達と遊んだり、子どもと遊んだり・・・普通のことが普通にできるようになりました。

天草にはALS患者、難病を抱えている患者はたくさんいらっしゃいます。重度訪問介護の普及、訪問介護事業所設立は障がい者や、その家族の希望の光になります。

家族のため死を選ぶ人・・・

家族のため家を去る人・・・

一緒にいたいと言えない人・・・

家に帰りたい人・・・

介護に疲れている人・・・

本当は生きたい人・・・。

自分のような難病者にとってさらに十分なケアを行い、家族にも無理をかけない、難病者自身が立ち上げるしかない、と決めました。

さらに天草では施設に依存して、在宅ケアの可能性が奪われているということを知ったり、他の難病の方も起業してがんばっていることを知ったり、天草の人口減少のことを知って天草を自分が望む生き方ができる場所にもっとしていきたいとも思うようになり、夢はどんどん膨らんでいきました。

難病患者も在宅で介護を受けられるようなサービスを具体的に提供する。さらに難病の自分だからこそできることはなんだろうとさらに発展させていきました。

（写真は様々な勉強会にゲストとして参加したもの）

（息子が小学校で書いた作文）

・難病の自分だからこそ、難病患者の気持ち、目線から提供できるサービス、辛抱強く当事者の生活や人生に寄り添ってくれる支援を提供できる。

・寝たきりの自分が起業するからこそ、いろんな人に勇気を届けられる。

・生きるって素晴らしい　あたりまえなことこそが尊い　在宅だから感じられる喜びを伝えたい。

と思うようになりました。

そんな想いから立ち上げるのが、

「Stand Up in Bed～ベッドで起業。寝たきり難病だからこそ起業して生きる喜びを発信しつづけたい！：筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者自身が立ち上げる、ALS等重度障がい者向け訪問介護事業所設立プロジェクト～」

です。

（プロジェクトを応援いただいているみなさんと）

(２０１８年１０月７日(日) 熊本日日新聞の朝刊)

▼プロジェクトの内容

ALS等重度障がい者向け訪問介護事業所を設立します。

事業所としての特徴は、

• 重度障がい者の立場から、介護を受ける当事者目線から価値あるサービスを提供できること
• 要介護者の家族の目線からも情報提供・介護や福祉のアドバイス、相談を提供できること。
• 医療・介護関連を中心とした、重度障がい者に対して親身になってくれる深く広いネットワークがあること（あなたもその一人です）

一人目の患者は私自身です。二人目以降は他の難病の患者さん、そして介護のニーズのある方々です。

重度訪問介護の事業は国の福祉政策のおかげで、利用者さえいればヘルパーさんの人件費の多くをカバーできます。訪問介護の利用者は年々増えており、重度の方は約3.4%でこれも年々増えています。

私一人が患者の場合、諸経費を入れると事業としてはプラスマイナスゼロくらいになる想定ですが、私と同じくらいの重度障害者（または要介護度の高い方）の利用者が、少なくともあと1人あれば黒字での経営が可能です。

私自身は「代表」として経営し、妻が「管理者　兼　事務・財務管理」として関わり、常勤の「サービス提供責任者×１人」と「非常勤の介護スタッフ×3人」を雇用します。

なお、経営にまつわる様々な判断、意思決定に関しては、視線入力できるコンピュータを用いることで、若干時間はかかるものの全く支障はきたしません。

当クラウドファンディング＋銀行融資等により資金を調達、スタッフを探し、2019年1１月頃のサービス開始を目標としています。

▼プロジェクトの展望・ビジョン

自らを第一号の患者としながら、当事者目線での付加価値の高いサービスを提供することで、顧客を増やしていきます。

・訪問介護

・CIL（自立生活センター）

・ピア・カウンセラー

・障がい者活動

同時に、重度障がい者でも寝たきりでもできる！・在宅で働けるから幸せ！・天草でもできる！といったメッセージを発信。講演事業としても成立させていきます。

また、できる！というメッセージや、生きる喜びをブランドとして、福祉服や洋服などのグッズを通して伝えていくべく制作・販売も想定しています。

一人でも自分の人生を取り戻してもらえるためにも、重度訪問介護や障がい者の理解度、認知度の向上が必要です。

多くの方のお力をお借りし「24時間対応」「重度障がい者対応」の訪問介護事業所を当事者目線で立ち上げ、日本のこの天草に障がい者活動の礎を築きたいです。

寝たきりの障がい者でも社会の一員となり、社会貢献できる社会を目指していきます。

「合同会社Hopeful」

寝たきりでも何でもできます。　

「 Stand Up in Bed 」

皆様のお力をお貸しください。

どうぞよろしくお願いいたします。

▼リターンについて　　

・購入：メッセージカードを郵送   　　　　　　  　       1,000円　

・購入：メッセージカード、報告書を郵送　　　　　　5,000円　

・購入：Stand Up in Bed オリジナルＴシャツ　  10,000円　　　

・購入：講演権（講演料込み（移動等経費別））100,000円　
＊講演内容(「命」「在宅介護」「重度障がい者」「夢」「差別」「仕事」「目標」「訪問介護事業所」など・・・を当事者目線で講演)
＊日程　(未定)
＊場所 (未定)
(全国どこでもお伺いします）

▼資金の使い道

設備費：約100万円

CAMPFIRE掲載手数料・決済手数料：約14万円

▼スケジュールについて

19年9月 クラウドファンディング終了
19年10月下旬 事務所設立
19年11月 介護サービス事業者指定
19年11月 サービス開始
19年12月 リターン発送

▼応援メッセージ！

あなたの思いと実行力は、いろんな方々の勇気になります。

（医師 45歳 ♂）

吉田さんの信念と行動力にいつも感動しています!

（美容師  49歳  ♂）

吉田さん

困難を乗り越えて前に進む行動力に励まされています!

（金融関係  60歳  ♀）

ご利用者目線の介護サービスに期待しています。誰もが住みやすい天草を一緒にめざしましょう。

（社会福祉士 59歳 ♀）

吉田さんと出逢ってから、自分が辛い目にあったり、落ち込んじゃった時、「もしこれが、吉田さんだったらどうするんだろう？？」って考える事が有ります。

元気をもらうのは、いつも私の方なんですよね。

あなたも、一度、吉田さんとつながってみませんか☺️？？

（49才 子育て中💖 俣野 智子）

ぱぱの病気がたくさんの人に知ってもらえて、パパの夢がかなうといいね！

がんばってパパ！

（10歳　息子）

頑張れ～頑張れ～パパ！！

（7歳　娘）

吉田さんの生き方にいつも励まされています

辛い事があっても吉田さんの事をかんがえると乗り越える力が湧いてきます！

いつもありがとうございます。

（パートのおばちゃん66歳）

吉田さんの想いの強さに感銘を受けています。

一人でも多くの重度の障がいを持たれている方が、その人らしい人生が送れますように！

是非、想いを具現化してください。応援しています。

(言語聴覚士　35歳　♂)

あなたで、天草が変わる🎵

ありがとう　吉田さん

（匿名）

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。