応援していただいている皆様へ

こんにちは

この度は大変な時期にご支援とご協力、そしてあたたかい応援のお言葉をかけて下さり、本当にありがとうございます((;_;)

ゆめちゃんの検査結果や体調によって、診察の頻度やお薬の種類、値段、量がかわるので、今後の活動報告の際少しでも参考になればと思い、ゆめちゃんの病気について改めてお話したいと思います。

再生性貧血(溶血性貧血)は、赤血球が破壊され貧血になる病気です。

自己免疫疾患の１つで、リンパ球(白血球)が自分の細胞を異物とみなして攻撃してしまうことで血液中の赤血球、ヘモグロビン等が破壊され貧血状態になってしまいます。

生存率も低い病気です。

死亡率は30%～80%にもなります。

まだ詳しい原因が解明されていません。

人間では指定難病の対象で骨髄移植を行うこともある難しい病気です。

赤血球が減少し貧血になると、体に酸素が十分に行き渡らず動機や息切れ、食欲の低下や元気がなくなります。

体質なので、病気が完全に治るわけではないのでずっと病気と付き合っていかなければいけません。

１年ほど前に診断され、とても心配な状態でした(>_<)

通常は、薬の量を三段階に分けて増やしていく所を、ゆめちゃんは最大量からのスタートでした。

1年前に診断が出た時の数値が

赤血球 175万(基準値500万～800万)

ヘモグロビン3.6(基準値11～18)

ヘマトクリット11.9%(基準値35～55%)

です。 

3,6㎏あった体重が3,2㎏まで減りました

検査は血液検査、エコー、レントゲン、そし病理検査(脾臓の細胞をとり、外部の検査機関で検査してもらいました。)を行い、診断がでました。

この時、いつ容態が急変して、死んでしまってもおかしくない状態と言われました。

(１年前のゆめちゃん。貧血が酷く、元気もなくて肉球やお鼻のピンクが薄い色をしています。呼吸もはやいです。)

(最初の１ヶ月間の診療明細書です。状態によって検査の頻度、薬の量が変わります。多い時は週1～2回。週3行く時もありました)

輸血や脾臓の摘出の話もでました。

輸血では一時期に赤血球などは増えますが、根本的な治療にはならずその場凌ぎになってしまう事、全身麻酔が必要となるため、身体の負担も考慮して投薬での治療を行う方針で先生と話し合いました。

脾臓は老化した赤血球を壊したり、血小板を多く貯蔵している臓器なので脾臓の摘出が最終手段の治療法だそうです。

脾臓の摘出についても、身体の負担がある事や、摘出したからと言って必ず効果が出るとは限らない点から、行うとしても選択肢としては1番最後の手段という先生のお話でした。

輸血、脾臓摘出の両方とも全身麻酔で行うため体にも負担がかかります。

治療方針

投薬治療では、ステロイド・免疫抑制剤(シクロスポリン、アトピカ)など数種類の薬を組み合わせて投薬を続けてきました。(アトピカ×ステロイド アトピカ×シクロスポリン アトピカ、シクロスポリン両方とも免疫抑制剤です。)

免疫抑制剤は高価な薬で2種類の免疫抑制剤を投薬して週に1回の診察をした時には１ヶ月で6万ほどかかっていました。

投薬してもあまり効果の薄い物もあり、ようやく今の薬で数値が上がり、継続して数値が上がった状態が確認できました。それでもヘマトクリットは25以上の数値が出てはまた25を下回る状態の繰り返しでした。

少し数値が回復した時のゆめちゃん

また、免疫抑制剤の副作用で免疫力が落ちているため、発熱や涙が止まらないこともありました。

ゆめちゃんの病気は自分自身の赤血球の細胞を異物とみなして攻撃してしまうので、薬で免疫を抑制して、赤血球を壊さないようにするのですが、そうすると体の免疫が弱くなってしまい、別の病気にかかりやすくなってしまいます。

今年に入りようやく30代の数値にのり喜んでいたのですが、再び元気がなくなり血の気も薄くなっていたため病院に行った所、

赤血球385万 (基準値500万～800万)

ヘモグロビン6.1 (基準値11～18)

ヘマトクリットが19.7 (35～52%)

まで下がってしまいました(;_;)

体重が4.3㎏→4.2㎏

と減り、ご飯もほとんど口にしない日が数日続きました。

このタイミングで2日に1回だった薬が１日１回に戻りました。

１週間後の検査では

赤血球391万 (基準値500万～850万)

ヘモグロビン7.1 (基準値11～18)

ヘマトクリット24.8(基準値35～55%)

と少し数値が回復して、次の検査が昨日でした。

3月に数値が下がった時のゆめちゃん。お尻を舐めすぎて毛が抜け為カラーをつけています。