はじめに・ご挨拶
はじめまして。るりっぺと申します。
広島在住の22歳女性です(^ ^)
2019年4月に社会人として働き始め、「これから頑張るぞ！！」と意気込んでいた
2019年の5月に成人スチル病という指定難病を発症し、
1ヶ月間（6月）入院をしておりました。
現在は、自宅で一刻も早く体力を戻すため日々トレーニングに取り組んでいます。
また、現在「11月中に広島の主な観光地を制覇する」という目標を掲げ
奮闘中です。
最後まで読んでいただけると幸いです。
このプロジェクトで実現したいこと
画像にもある通り、「疲れやすい人のための観光サイト」を作成したいと思っています。
現在作成中のサイト→http://suchirunrun.com
現在いくつか記事をあげていますが、ペンギンがトップに載っていないものは、
私がまだ難病を発症していない時に行ったものを、思い出しながら書いたものなので
写真も情報も少なく、疲れやすい人が行きたくなるような内容にできていません。
どうにか様々な観光地に赴いて情報収集し、全国の疲れやすい方々（難病の方・妊婦の方・年配の方）が
気軽に観光に行けるようにしたいと思っていますが、やはり日本全国となると、
かなりお金が必要になってしまいます。
現在も病気と闘いながらの活動になっているので、
近場の観光地しか行くことができません。
プロジェクトをやろうと思った理由
私はもともと外に出るのが大好きで、自分の知らないところに行くのがとても好きでした。
今年から社会人になり、お金も稼げるようになるから休みの日とかいろんなところ行きたいな✨と思っていた矢先、私は難病を発症してしまいました。
病名は、「成人スチル病」です。
おそらく知っている人はほとんどいないのではないでしょうか？
簡単にいうと、自分自身の体にある「炎症を抑える免疫」が異常反応を起こして
発熱・皮疹・関節痛が無秩序に訪れる病気です。
私は薬を飲み始めるまで、２週間以上39度から熱が下がらず、
身体中に赤い皮疹・ポツポツが出てかゆみが収まりませんでした。
また、体の関節・筋肉がまるで石になったかのように寝返りも、首を動かすことも、
もちろん立つこともできませんでした。
そして、なによりひとに触られたりものが体に触れただけで殴られたかのような痛みが走り、
毎日地獄の日々を送っていました。
現在は、ステロイドという強力な薬を飲んでいるため、日常生活特に不便なく生活できていますが、
１つだけ発症前と大きく変わったことがあります。
それは、「疲れやすくなった」ということです。
今までどうってことなかったちょっとした階段の上り下りでさえ
現在は息が上がるほどしんどいものになっています。
10分ほど立っているだけで、１日中歩き回ったくらいの疲れが出てしまうようになりました。
色々なところに行くのが好きだった私にはとてもショックでした。
今までできていたことができなくなるんですから・・・
発症してからインターネットで
「こんな私でも行ける観光地ないか」と思って
「観光地 難病」や「観光地 疲れない」と調べてみたことがありました。
するとまったく何もヒットしないのです。
観光地の感想ばかりで、観光地に段差があるのか、坂道があるのかといった
サイトは全く出てきませんでした。
結局私はその時、どこにもいかず家で過ごすことになります。
「坂道がなければ行くんだけど・・・」
「多目的トイレあるかわからないし行くのは怖い・・・」
おそらく、「観光したいけどその観光地に何があるか何を対策したらいいかわからなくて、
行くのが怖い」という方は多くいらっしゃるのではないでしょうか？
そこで私は「ないなら私が作る！」という決意を胸にサイト作成をはじめました。
詳しくは下のサイト記事にも記載しています
http://suchirunrun.com/page-154
これまでの活動
サイトを作成し、現在ちょっとずつではありますが、観光地をアップしています。
最初は、「段差・坂道・階段があるか」「日陰があるか」「休憩所・椅子があるか」
「おみやげ屋さんがあるか」「人がよく集まるか」という項目のみ書いていました。
しかし、私の力だけではためだと思いtwitterにて意見を募ったところ・・・
多くの項目を追加することができました！！
(誤字脱字があることお許しください）
現在この意見を元に、観光地記事を更新しています。
どのように意見を募ったか等みたい方は、以下サイト,twitterを参照ください。
（http://suchirunrun.com/post-102-102）
（るりっぺのtwitter→@R55029154（R@2019.6〜成人スチル病））
資金の使い道
集まった資金は全て、全国の観光地をめぐるために使わせていただきます。
食費：321,000円
［214日×1500円（１日分の食費）］
美味しいものを食べるために一周するわけではないので、
抑えることができるのではないかと思っています。
宿泊費：600,000円
［200日×3000円（１日分の宿泊費）］
薬で暴走した免疫を抑えているため、現在ほぼ免疫がない状態です。
（治療薬を飲んでおりかろうじて感染を防いでいます）
そのため野宿を行うことができません。
ただ、特に寝床にこだわりはないので、ネットカフェやカプセルホテルといった安価で
泊まれる場所を使用していきます。
観光費：150,000円
［１地方3500円ほど？×46都道府県］
ここはまだ、どの観光地を巡って行くか決まっていないので
かなり誤差が出る場所ではないかと思っています。
現在広島を巡っている途中ですが、3500円ほどに収まりそうだったため、
他の県にも当てています。
交通費：200,000円
地方一周（九州・四国・近畿etc）を繰り返して行くため、その地方までの交通手段が
バス・新幹線・飛行機のいずれかになります。
一番安い方法で行く予定ではありますが、一気に日本一周するよりも
ここで出費がかさむかもしれません。
また、地方一周中はできる限り、徒歩・バス・電車を使っていこうと思います。
車を使わずに行く方法等も今後かけていけたらなと思っています。
雑費&緊急事態用：30,000円
万が一、体調が悪化した際、タクシーを使い病院に行くことになると思います。
そのため念のためタクシー代と診察代を含めさせていただきました。
計 1,301,000円
101,000円足りないけどどうするの？と思われるかもしれません。
このお金は私の貯蓄から出します。
せっかく支援していただくのですから、自分でもできる限りのことをさせていただこうと思った次第です。
正直働いていない中でこの出費は正直痛いですが（貯蓄の1/2持っていかれます・・・）、
夢のためなら安いものです！
リターンについて
リターンについて、私は無名ですしこのプロジェクトを成し遂げられる保証もありません。
そのため皆さんに喜ばれるリターンなんてあるのか？と日々悩みました。
そこで出てきたのが、リターン欄を見ていただくとわかる通り、
「お礼のメール」「直筆のお手紙」「直接お会いさせていただく」
「47都道府県を巡り撮れたお気に入り写真」「サイトに名前掲載」でした。
人によっては「こんなものいらない！」と思うかもしれません。
もちろんその通りだと思います。
なにせ顔もよく出していない、無名なよくわからない病気を患った女性からの頼みですから。
でも、どのリターンも心を込めて送らせていただくつもりです。
何卒よろしくお願いします。
実施スケジュール
診察が月１回あるため、一気に日本一周をすることができません。
そのため各月で地方一周を行い、最終的に全てを周り切るという計画をしています。
現在（１１月）、広島の観光地を巡っています。
【今後の予定】
2020年1月 福岡・四国の一周計画を立てる&予約
2月 九州一周（8県×4日＝32日間 異常事態を考え+3日で計35日間）
3月 四国一周（4県×4日＝16日間 異常事態を考え+3日間で計19日間）
4月 九州・四国の観光地についてサイト更新&近畿一周の計画を立てる
5月 近畿一周（7府県×4日＝28日間 異常事態を考え+3日で計31日間）
6月 近畿の観光地についてサイト更新&北海道一周の計画を立てる
7月 北海道一周（1道×12日＝12日間 異常事態を考え+3日で計15日間）
8月 北海道の観光地についてサイト更新&東北一周の計画を立てる
9月 東北一周（6県×4日＝24日間 異常事態を考え+5日で計29日間）
10月 東北の観光地についてサイト更新&関東一周の計画を立てる
11月 関東一周（7都県×4日＝28日間 異常事態を考え+2日で計30日間）
12月 関東の観光地についてサイト更新&
中部一周の計画を立てる（北陸・中央・東海で分けて別月で行う可能性あり）
2021年1月 おやすみ（すみません。病気になって家族に心配をかけてばかりなので、
1月は家族との時間を大切にしたいと思います。）
2月 中部一周（8県×4日＝32日間 異常事態を考え+4日で計36日間）
3月 中部の観光地についてサイト更新&中国一周（広島除く）の計画を立てる
4月 中国一周（広島除く）（4県×4日＝16日間 異常事態を考え+3日で計19日間）
5月6月7月 ご支援くださった方にリターン開始
もちろん、予定通りスムーズにいけるとは思っていません。
診察日や体調の関係で、予定が前後することも多々あるかと思います。
そのため、この通り挙行するというより、この時期にやるらしいくらいの
認識でいていただけると幸いです。
一周中は、随時twitterを更新していく予定ですので、
もし気になりましたら、@R55029154をみてみてください。
念のためサイトURLも書いておきます
最後に
ここまで読んでいただきありがとうございます。
現在も病気・薬の副作用と闘いながら日々過ごしております。
実はこのプロジェクトをやりとげたいと考えるようになってから、
精神障害（副作用により）になりにくくなりました。
いまはこのプロジェクトが生きがいになっています。
全国にいる、旅行したいけどできない難病の方や障害をお持ちの方、妊婦の方、年配の方といった
疲れやすい人・動きに制限がある人のためにこのサイトを完成させたいと思っています。
本プロジェクトはAll-in方式で実施しています。
目標金額に満たない場合も、計画を実行する予定ではありますが、
全て回れなくなる可能性があることをご了承ください。
もちろんリターンはお届けいたします。
最後になりましたが、ぜひ支援のほどよろしくお願いします。
るりっぺ
（記事内で使用されている写真・スクリーンショット・画像は全て私が作成したものです）
最新の活動報告
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【報告】「私だって旅できる！」少しお休みをください
2021/10/09 18:27こんにちは。るりっぺです。今回はタイトルの通りです。 疲れやすい人のための観光サイト「私だって旅できる！」の投稿を少し休ませていただきたいなと思い、今回筆？キーボード？をとらせていただきました。 うつ病になってしまいました（＋α）結論から申しますと、「うつ病」（？）になってしまったからです。 もともと2019年4月に心のヘルプが初めて出て心療内科に行きました。しかしそこの受付の方の心ない言葉に傷つき受診できずそのまま体調悪化。そして6月に愛読者の方、支援くださった方はご存知の通り「成人スティル病」という難病を発症致しました。 その後もおそらくずっとその気はあったのだと思います。ただまた傷つきたくない、ただの甘えと言われたらどうしようという恐怖が強く、今の今まで心療内科にかかるのを控えていました。 しかし今年、流石にこれ以上逃げていてはダメだと発起し心療内科を受診、診断に至りました。正直ホッとしている面が大きいです。今までの心の辛さがただの甘えではないと気づけたから 薬が合わず現在入院中・・・ただうつ病であるとわかって治療を始めてから心身ともにかなり衰弱しきっています。 朝薬を飲むために起きまた寝て、夜薬を飲むために起きてまた寝るそんな生活を1ヶ月繰り返しているうちに1ヶ月で5キロも痩せてしまいました なぜこんな辛い目にあったか。 実はそこで処方されていた薬が私の体にあっていなかったのが原因だったようです。いつかは慣れると信じ一ヶ月あっていない薬を飲んでしまったせいで薬剤性急性肝障害を起こしてしまいました。 現在回復のため心療内科で出された薬を全て中止し、入院してそちらの治療に励んでいます…（またいつかこれについても報告させていただきますのでしばしお待ちを・・） しっかりと療養を取ろうと思います今の辛い状況を乗り越えれば、また元気な私に戻ってまた去年みたいに急に一人旅を始めるようになるんじゃないかと思っています ただそのためには療養に真摯に取り組まなくてはならないと思い、今回「おやすみ」を頂こうと決意致しました。 もともと不定期で投稿していましたが、心のどこかでずっと「あげなきゃ」と言う思いが強くありました。今回お休みをいただき、心身ともにリラックスし、「あげなきゃ」ではなく「あげたい！」と思えるまでしっかり回復したいと思います。 ただ、今治療している薬剤性急性肝障害を治してからうつ病の治療に専念するのでかなり長期戦になるのではないかと思います・・・ ただ必ず戻ってきますのでこれからも見守っていてください。 おやすみなんて言いながら、急に投稿された時は「あ、調子が良かったんだな♪」「テンションがのったんだな！」と温かい目でみていただけると幸いです。 最後に最後になりましたが、私のわがままでおやすみすることになってしまい誠に申し訳ございません。早く良くなってまた元気なるりっぺに戻って帰ってきます！ Twitter（@R55029154）で体調報告や生活のこと、ペットのことなど好きなことを垂れ流しています。ここまで長文失礼いたしました。（注射が効いて元気なうちに書いていますが変な文章が多々あるかと思います。すみません・・・） 季節の変わり目で体調崩しやすい時期となっております。また、コロナも変わらず蔓延しておりなかなか安心して外出できない日々が続いておりますが、くれぐれもご自愛ください。るりっぺ もっと見る
これまでの報告と今後・リターンについて
2021/04/28 13:25皆様お久しぶりです。いかがお過ごしでしょうか？体調は崩されておりませんか？るりっぺです。投稿が遅れてしまい大変申し訳ございません。今回、これまでの報告と今後の方針、リターンについてお伝えしたいなと思い、投稿させていただきました。これまでの報告昨年の11月、無事四国一周を行うことができました！公共交通機関を利用し、約１週間かけて一人で行いました。特に人と密になるところにも行かなかったので、帰宅後も元気に過ごせました。そして今年の３月、東北一周？を行うことができました！（事後報告となり申し訳ございません・・）時間の都合上、福島県には行けませんでしたが、約１週間かけて友人とレンタカーで回りました。やはりこちらでも人との接触を極力避けたため、帰宅後も体調を崩すことなく元気に過ごせています。そして、更新頻度はかなり低めですが、少しずつ九州一周で巡った観光地の情報をまとめたものを少しずつ投稿しています。今年度中に全ての観光地情報をまとめ投稿していこうと思いますので、気長にお待ちいただければ幸いです。今後について 2020年度は外での活動がメインでした。九州一周・四国一周・東方一周？だけでなく、難病イベントに参加したり主催したりもいたしました。ただ今年はサイト更新もありますので家でできることを重点的にしていこうと思います。（といいつつ地方一周するかもしれませんが・・）まだまだコロナの猛威は凄まじいものですし、オリンピックもあるとなればどこもかしこも人の流動が激しくなるのではないかと思っています。現に聖火ランでは多くの人が一箇所に集まり、かなり密になっていたと聞きます。コロナがなかったとしても感染症には人一倍気をつけなければならない身ですので、今年度は昨年以上に慎重に行動する予定です。また、今年度の目標として「再燃しない」があります。昨年は残念なことに発症時期と同じタイミングで再燃してしまいました・・・今年こそは一年元気に過ごせて行けたらなと思っています！リターンについて翌月からリターンを開始いたします！！予定月の中旬ごろ（10日〜20日あたり）にさせていただきますので、もう少々お待ちください。いつも応援いただきありがとうございます。また何かありましたら報告させていただきますのでこれからもどうかよろしくお願いします！るりっぺ もっと見る
来週、四国一周してきます！ そして今の気持ちについて
2020/11/19 15:17皆様お久しぶりです！前回の投稿からかなり日にちが空いてしまいました。申し訳ございません。あの後、7月下旬に退院することができました！！約一ヶ月の入院でしたが、専門の病院に転院したため特に不安なく過ごすことができました。また、同じ病気の方や似た病気の方に出会い、様々なことをおしえてもらい大変勉強になりました！！それはさておき、今回は今後の予定について報告に参りました。実は来週、「四国一周」をしてこようと思っております。今回ももちろん、観光サイトを作るためですが、前回はそれにとらわれすぎて自分自身がしっかり楽しむことができていなかったように思います。そこで今回は、時間に余裕を持って回ろうと思っています。コロナがまた猛威を振るい始めていますが、しっかり対策を行って巡りたいと思っております！実は、今行くべきかかなり悩みました。一時期収まっていたコロナがまた流行り始めているからです。難病持ちの私は感染を防ぐためにも家で安静にしておくべきなんだと思います。一ヶ月前まではそう思っていました。しかし、ある出来事をきっかけに四国一周を今やることに決めました。再燃したとき転院した病院で、同じ病気の方（成人スチル病）と出会いました。年齢は私のお母さんと同じくらいでしょうか。４人病棟で隣になり、いろんな話をしました。時には音楽を流し、筋トレしたりピンクレディを踊ったり笑その方のおかげで楽しい入院生活を送ることができました。彼女は私よりも早く、そして長く入院していました。私は退院してからも連絡を取り合い仲良くさせていただいていました。私にとって彼女は「第２のお母さん」でした。ただ10月に入ってから連絡が来なくなったのです。体調が優れないのかな、嫌われてしまったかなとその時は思っていました。そして11月の診察日。彼女に「ハンドメイドアクセサリー作って欲しいな！」と頼まれていたので（私の趣味です笑）作って先生に託そうと持って行きました。その時告げられたのです。「実はねー、〇〇さん、亡くなったんよ。一ヶ月前くらいにね」頭が真っ白になりました。連絡が途絶えてから約2週間後、この世から去っていたのです。ショックが大きすぎて、先生に聞きたいことも聞けないまま帰宅しました。（いまだに命日すら聞けていません）気を緩めると勝手に涙が溢れていました。彼女が退院したら一緒にカフェに行く予定でした。彼女が退院したら先生と３人で焼肉に行く予定でした。「もっと連絡しておけば」「はやくアクセサリー作って渡せていれば」「私にできたことがあったのではないか」友人を失うという経験が初めてだった私は、ついつい自分を責めてしまっていました。亡くなったことを知った日から１週間経った今でも、まだ自責の念はあります。もちろん私が何しようが運命は変えられないことは知っています。病気の進行を食い止められるのは結局自分自身なんですから。そして「今できることを今やらないといけないのではないか」と改めて考えるようになりました。成人スチル病が死の直接の原因になったわけではありません。しかし、私も同じ道をたどるかもしれません。症例が少ないため、そう思うのも仕方がないことです。だから、今動けるうちに、今やろうと思い、今回四国一周を行うことに決めました。私は病気になってから、真夏と真冬は外に出ることが難しくなりました。真夏に１日外出すると、目が腫れ（二重が一重になるほど）身体が痒くなります。真冬だと、関節に痛みが出て思い通りに動けなくなります。そして乾燥も相まって身体中が痒くなります。動ける今が絶好の機会なのです。もちろん前述した通り、コロナが流行りだした今行くのはどうなんやろ・・という考えもあります。しかし、今行かないと後悔しそうな気がしてなりません。しっかり感染対策を行い、人混みは避けて回ります。そして少しでもしんどいなと思ったらすぐに四国一周を中断します。今私にできることをしっかりやっていこうと思います！今後とも応援よろしくお願いします！ここまで読んでくださりありがとうございました。思いの丈をつらつらと書いたので拙い文章になっていると思います。申し訳ございません。皆様の健康を心よりお祈り申し上げます。無事終わりましたら、また報告させていただきますね(^ ^)るりっぺ もっと見る
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