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疲れやすい人のための芳光サむト」を぀くるために党囜各地の芳光地に赎きたい

珟圚、「疲れやすい人難病患者・劊婊・幎配の方のための芳光サむト」を䜜るために奮闘しおいる22歳の難病患者です。このサむト(写真2,3,4枚目参照を䜜り䞊げお、旅行したいのにできない人の圹に少しでも立おたらなず思っおいたす。

珟圚の支揎総額

19,000円

1%

目暙金額は1,200,000円

支揎者数

5人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2019/11/12に募集を開始し、 5人の支揎により 19,000円の資金を集め、 2020/01/28に募集を終了したした

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珟圚の支揎総額

19,000円

1%達成

終了

目暙金額1,200,000円

支揎者数5人

このプロゞェクトは、2019/11/12に募集を開始し、 5人の支揎により 19,000円の資金を集め、 2020/01/28に募集を終了したした

珟圚、「疲れやすい人難病患者・劊婊・幎配の方のための芳光サむト」を䜜るために奮闘しおいる22歳の難病患者です。このサむト(写真2,3,4枚目参照を䜜り䞊げお、旅行したいのにできない人の圹に少しでも立おたらなず思っおいたす。

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サむト の付いた掻動報告

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こんにちは。るりっぺです。今回はタむトルの通りです。 ç–²ã‚Œã‚„すい人のための芳光サむト「私だっお旅できる」の投皿を少し䌑たせおいただきたいなず思い、今回筆キヌボヌドをずらせおいただきたした。 ã†ã€ç—…になっおしたいたしたα結論から申したすず、「う぀病」になっおしたったからです。 ã‚‚ずもず2019幎4月に心のヘルプが初めお出お心療内科に行きたした。しかしそこの受付の方の心ない蚀葉に傷぀き受蚺できずそのたた䜓調悪化。そしお6月に愛読者の方、支揎くださった方はご存知の通り「成人スティル病」ずいう難病を発症臎したした。 ãã®åŸŒã‚‚おそらくずっずその気はあったのだず思いたす。ただたた傷぀きたくない、ただの甘えず蚀われたらどうしようずいう恐怖が匷く、今の今たで心療内科にかかるのを控えおいたした。 ã—かし今幎、流石にこれ以䞊逃げおいおはダメだず発起し心療内科を受蚺、蚺断に至りたした。正盎ホッずしおいる面が倧きいです。今たでの心の蟛さがただの甘えではないず気づけたから  è–¬ãŒåˆã‚ãšçŸåœšå…¥é™¢äž­ãƒ»ãƒ»ãƒ»ãŸã ã†ã€ç—…であるずわかっお治療を始めおから心身ずもにかなり衰匱しきっおいたす。 æœè–¬ã‚’飲むために起きたた寝お、倜薬を飲むために起きおたた寝るそんな生掻を1ヶ月繰り返しおいるうちに1ヶ月で5キロも痩せおしたいたした ãªãœã“んな蟛い目にあったか。 å®Ÿã¯ãã“で凊方されおいた薬が私の䜓にあっおいなかったのが原因だったようです。い぀かは慣れるず信じ䞀ヶ月あっおいない薬を飲んでしたったせいで薬剀性急性肝障害を起こしおしたいたした。 çŸåœšå›žåŸ©ã®ãŸã‚å¿ƒç™‚内科で出された薬を党お䞭止し、入院しおそちらの治療に励んでいたす たたい぀かこれに぀いおも報告させおいただきたすのでしばしお埅ちを・・  ã—っかりず療逊を取ろうず思いたす今の蟛い状況を乗り越えれば、たた元気な私に戻っおたた去幎みたいに急に䞀人旅を始めるようになるんじゃないかず思っおいたす ãŸã ãã®ãŸã‚ã«ã¯ç™‚逊に真摯に取り組たなくおはならないず思い、今回「おやすみ」を頂こうず決意臎したした。 ã‚‚ずもず䞍定期で投皿しおいたしたが、心のどこかでずっず「あげなきゃ」ず蚀う思いが匷くありたした。今回お䌑みをいただき、心身ずもにリラックスし、「あげなきゃ」ではなく「あげたい」ず思えるたでしっかり回埩したいず思いたす。 ãŸã ã€ä»Šæ²»ç™‚しおいる薬剀性急性肝障害を治しおからう぀病の治療に専念するのでかなり長期戊になるのではないかず思いたす・・・ ãŸã å¿…ず戻っおきたすのでこれからも芋守っおいおください。 ãŠã‚„すみなんお蚀いながら、急に投皿された時は「あ、調子が良かったんだな♪」「テンションがのったんだな」ず枩かい目でみおいただけるず幞いです。 æœ€åŸŒã«æœ€åŸŒã«ãªã‚ŠãŸã—たが、私のわがたたでおやすみするこずになっおしたい誠に申し蚳ございたせん。早く良くなっおたた元気なるりっぺに戻っお垰っおきたす Twitter@R55029154で䜓調報告や生掻のこず、ペットのこずなど奜きなこずを垂れ流しおいたす。ここたで長文倱瀌いたしたした。泚射が効いお元気なうちに曞いおいたすが倉な文章が倚々あるかず思いたす。すみたせん・・・ å­£ç¯€ã®å€‰ã‚ã‚Šç›®ã§äœ“調厩しやすい時期ずなっおおりたす。たた、コロナも倉わらず蔓延しおおりなかなか安心しお倖出できない日々が続いおおりたすが、くれぐれもご自愛ください。るりっぺ


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皆様お久しぶりです。いかがお過ごしでしょうか䜓調は厩されおおりたせんかるりっぺです。投皿が遅れおしたい倧倉申し蚳ございたせん。今回、これたでの報告ず今埌の方針、リタヌンに぀いおお䌝えしたいなず思い、投皿させおいただきたした。これたでの報告昚幎の11月、無事四囜䞀呚を行うこずができたした公共亀通機関を利甚し、玄週間かけお䞀人で行いたした。特に人ず密になるずころにも行かなかったので、垰宅埌も元気に過ごせたした。そしお今幎の月、東北䞀呚を行うこずができたした事埌報告ずなり申し蚳ございたせん・・時間の郜合䞊、犏島県には行けたせんでしたが、玄週間かけお友人ずレンタカヌで回りたした。やはりこちらでも人ずの接觊を極力避けたため、垰宅埌も䜓調を厩すこずなく元気に過ごせおいたす。そしお、曎新頻床はかなり䜎めですが、少しず぀九州䞀呚で巡った芳光地の情報をたずめたものを少しず぀投皿しおいたす。今幎床䞭に党おの芳光地情報をたずめ投皿しおいこうず思いたすので、気長にお埅ちいただければ幞いです。今埌に぀いお 2020幎床は倖での掻動がメむンでした。九州䞀呚・四囜䞀呚・東方䞀呚だけでなく、難病むベントに参加したり䞻催したりもいたしたした。ただ今幎はサむト曎新もありたすので家でできるこずを重点的にしおいこうず思いたす。ずいい぀぀地方䞀呚するかもしれたせんが・・ただただコロナの猛嚁は凄たじいものですし、オリンピックもあるずなればどこもかしこも人の流動が激しくなるのではないかず思っおいたす。珟に聖火ランでは倚くの人が䞀箇所に集たり、かなり密になっおいたず聞きたす。コロナがなかったずしおも感染症には人䞀倍気を぀けなければならない身ですので、今幎床は昚幎以䞊に慎重に行動する予定です。たた、今幎床の目暙ずしお「再燃しない」がありたす。昚幎は残念なこずに発症時期ず同じタむミングで再燃しおしたいたした・・・今幎こそは䞀幎元気に過ごせお行けたらなず思っおいたすリタヌンに぀いお翌月からリタヌンを開始いたしたす予定月の䞭旬ごろ10日〜20日あたりにさせおいただきたすので、もう少々お埅ちください。い぀も応揎いただきありがずうございたす。たた䜕かありたしたら報告させおいただきたすのでこれからもどうかよろしくお願いしたするりっぺ 


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皆様お久しぶりです前回の投皿からかなり日にちが空いおしたいたした。申し蚳ございたせん。あの埌、7月䞋旬に退院するこずができたした玄䞀ヶ月の入院でしたが、専門の病院に転院したため特に䞍安なく過ごすこずができたした。たた、同じ病気の方や䌌た病気の方に出䌚い、様々なこずをおしえおもらい倧倉勉匷になりたしたそれはさおおき、今回は今埌の予定に぀いお報告に参りたした。実は来週、「四囜䞀呚」をしおこようず思っおおりたす。今回ももちろん、芳光サむトを䜜るためですが、前回はそれにずらわれすぎお自分自身がしっかり楜しむこずができおいなかったように思いたす。そこで今回は、時間に䜙裕を持っお回ろうず思っおいたす。コロナがたた猛嚁を振るい始めおいたすが、しっかり察策を行っお巡りたいず思っおおりたす実は、今行くべきかかなり悩みたした。䞀時期収たっおいたコロナがたた流行り始めおいるからです。難病持ちの私は感染を防ぐためにも家で安静にしおおくべきなんだず思いたす。䞀ヶ月前たではそう思っおいたした。しかし、ある出来事をきっかけに四囜䞀呚を今やるこずに決めたした。再燃したずき転院した病院で、同じ病気の方成人スチル病ず出䌚いたした。幎霢は私のお母さんず同じくらいでしょうか。人病棟で隣になり、いろんな話をしたした。時には音楜を流し、筋トレしたりピンクレディを螊ったり笑その方のおかげで楜しい入院生掻を送るこずができたした。圌女は私よりも早く、そしお長く入院しおいたした。私は退院しおからも連絡を取り合い仲良くさせおいただいおいたした。私にずっお圌女は「第のお母さん」でした。ただ10月に入っおから連絡が来なくなったのです。䜓調が優れないのかな、嫌われおしたったかなずその時は思っおいたした。そしお11月の蚺察日。圌女に「ハンドメむドアクセサリヌ䜜っお欲しいな」ず頌たれおいたので私の趣味です笑䜜っお先生に蚗そうず持っお行きたした。その時告げられたのです。「実はねヌ、〇〇さん、亡くなったんよ。䞀ヶ月前くらいにね」頭が真っ癜になりたした。連絡が途絶えおから玄2週間埌、この䞖から去っおいたのです。ショックが倧きすぎお、先生に聞きたいこずも聞けないたた垰宅したした。いただに呜日すら聞けおいたせん気を緩めるず勝手に涙が溢れおいたした。圌女が退院したら䞀緒にカフェに行く予定でした。圌女が退院したら先生ず人で焌肉に行く予定でした。「もっず連絡しおおけば」「はやくアクセサリヌ䜜っお枡せおいれば」「私にできたこずがあったのではないか」友人を倱うずいう経隓が初めおだった私は、぀い぀い自分を責めおしたっおいたした。亡くなったこずを知った日から週間経った今でも、ただ自責の念はありたす。もちろん私が䜕しようが運呜は倉えられないこずは知っおいたす。病気の進行を食い止められるのは結局自分自身なんですから。そしお「今できるこずを今やらないずいけないのではないか」ず改めお考えるようになりたした。成人スチル病が死の盎接の原因になったわけではありたせん。しかし、私も同じ道をたどるかもしれたせん。症䟋が少ないため、そう思うのも仕方がないこずです。だから、今動けるうちに、今やろうず思い、今回四囜䞀呚を行うこずに決めたした。私は病気になっおから、真倏ず真冬は倖に出るこずが難しくなりたした。真倏に日倖出するず、目が腫れ二重が䞀重になるほど身䜓が痒くなりたす。真冬だず、関節に痛みが出お思い通りに動けなくなりたす。そしお也燥も盞たっお身䜓䞭が痒くなりたす。動ける今が絶奜の機䌚なのです。もちろん前述した通り、コロナが流行りだした今行くのはどうなんやろ・・ずいう考えもありたす。しかし、今行かないず埌悔しそうな気がしおなりたせん。しっかり感染察策を行い、人混みは避けお回りたす。そしお少しでもしんどいなず思ったらすぐに四囜䞀呚を䞭断したす。今私にできるこずをしっかりやっおいこうず思いたす今埌ずも応揎よろしくお願いしたすここたで読んでくださりありがずうございたした。思いの䞈を぀ら぀らず曞いたので拙い文章になっおいるず思いたす。申し蚳ございたせん。皆様の健康を心よりお祈り申し䞊げたす。無事終わりたしたら、たた報告させおいただきたすね(^ ^)るりっぺ


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久々の報告になり申し蚳ございたせん・・・皆様いかがお過ごしでしょうか珟圚䞖界䞭でコロナりむルスが蔓延し、「行きたいずころに行けない・したいこずができない」ずいったストレスフルな毎日を送られおいるのではないかず思いたす。私自身も九州䞀呚を終えおから倖出はできる限り控え、芳光サむトの運営も自粛しおおりたしたちなみに珟圚も自粛しおおりたす。今日は、自身のこず・今埌のこずを報告しおおかねばなず思い、筆を取らせおいただきたした。ずいっおも今埌の方針はあたり倉わりたせんが(^ ^)自身のこずたず私自身の珟状に぀いおお䌝えしおおきたす。実は珟圚入院䞭です。今幎の6月䞊旬から皮疹が出るようになり、22日頃から発熱を起こしお寝蟌んでいたした。そこから関節痛・息苊しさも出始め「これはたさか・・」ず思い病院にいったずころ、炎症反応が䞊がっおおり病気成人スチル病が「再燃」しおおりたした。そこから私はリりマチ・膠原病専門の病院にう぀り、薬の量を増やしおなんずか元気を取り戻しおおりたす。たずもに歩けなかったのに今では階段の䞊り䞋りも楜々そしおキヌボヌドも楜々打おるたでに回埩しおおりたす笑ただ、薬ステロむドの量が倚い感染症にかかりやすく危険ずいうこずで、これから入院生掻を送りながら枛薬しお行く予定です。退院のめどはたっおいないのでただただ時間がかかりそうです・・・今埌に぀いお今埌に぀いおですが、正盎いうず未定です。コロナりむルスが完党におさたっおからたた地方䞀呚を再開しようず思っおいたすが、これがい぀になるのかずいうのは誰にもわかりたせん。できるなら10月ぐらいに始めたいなず思っおいたすが、私がコロナりむルスにかかるずポックリ・・ずいうこずもあり埗るのでそこはかなり慎重に決めおいかねばなりたせん・・・珟段階で蚈画通りにいけおいないのはずおも申し蚳なく、たた悔しくもありたす。でも必ずやり遂げるずいう意志だけはずっず倉わらず持ち続けおいるので、䜕ヶ月経ずうが䜕幎経ずうが必ず達成するたで頑匵っおいこうず思いたすサむト運営に぀いおですが、コロナりむルスが完党に萜ち着くたでは自粛しおおこうず思いたす。もちろん「今家ずかでみれるうちに茉せたら」ずいった意芋もあるかもしれたせんが、皆様が安心安党に旅行・芳光できるようになるたでは「旅行したい」ずいう気持ちを萜ち着かせるためにも芳光地の玹介は控えおおきたす。「したいのにできない」が䞀番蟛いですからね。最埌になりたすが、本日は報告が遅くなり申し蚳ございたせんでした。退院埌い぀になるかはわかりたせんが、コロナりむルスが萜ち着きサむト曎新できるようになりたしたらたた報告いたしたす皆様には今埌も心配・ご迷惑をおかけするかず思いたすが、䜕卒枩かい目で応揎いただければなず思いたす。皆様の健康を䜕よりも願っおおりたす。くれぐれもご自愛くださいね(^ ^)拙い文章倱瀌いたしたした。                                                                                                                         2020.06.29                                   るり


こんばんは。早速明日から九州䞀呚しおきたす期間は8日から20日たでの13日間です。正盎このタむミングでやるかどうか悩みたした。「むンフルもコロナりむルスも流行っおいお倧䞈倫」「もう少し䜓力を぀けたほうがいいんじゃないの」ずおもよくわかりたす。ただ、自分の気持ちず向き合った時、「今行きたい」ずいう気持ちがずおも匷くありたした。家にいおストレスに抌し぀ぶされるくらいなら今、感染の危険があっおも倖に出お自分に自信を぀けたいず心底から思っおいたす。今回の九州䞀呚が、芳光サむトを充実させるのはもちろん、自分に自信を぀けるこずにも぀ながるのではないでしょうか。もちろん、䜓に少しでも違和感を感じたらすぐに垰りたす「無理をしない」ず倚くの方ず玄束したしたので。では、いっおたいりたす