皆様お久しぶりです!前回の投稿からかなり日にちが空いてしまいました。申し訳ございません。あの後、7月下旬に退院することができました!!約一ヶ月の入院でしたが、専門の病院に転院したため特に不安なく過ごすことができました。また、同じ病気の方や似た病気の方に出会い、様々なことをおしえてもらい大変勉強になりました!!それはさておき、今回は今後の予定について報告に参りました。実は来週、「四国一周」をしてこようと思っております。今回ももちろん、観光サイトを作るためですが、前回はそれにとらわれすぎて自分自身がしっかり楽しむことができていなかったように思います。そこで今回は、時間に余裕を持って回ろうと思っています。コロナがまた猛威を振るい始めていますが、しっかり対策を行って巡りたいと思っております!実は、今行くべきかかなり悩みました。一時期収まっていたコロナがまた流行り始めているからです。難病持ちの私は感染を防ぐためにも家で安静にしておくべきなんだと思います。一ヶ月前まではそう思っていました。しかし、ある出来事をきっかけに四国一周を今やることに決めました。再燃したとき転院した病院で、同じ病気の方(成人スチル病)と出会いました。年齢は私のお母さんと同じくらいでしょうか。4人病棟で隣になり、いろんな話をしました。時には音楽を流し、筋トレしたりピンクレディを踊ったり笑その方のおかげで楽しい入院生活を送ることができました。彼女は私よりも早く、そして長く入院していました。私は退院してからも連絡を取り合い仲良くさせていただいていました。私にとって彼女は「第2のお母さん」でした。ただ10月に入ってから連絡が来なくなったのです。体調が優れないのかな、嫌われてしまったかなとその時は思っていました。そして11月の診察日。彼女に「ハンドメイドアクセサリー作って欲しいな!」と頼まれていたので(私の趣味です笑)作って先生に託そうと持って行きました。その時告げられたのです。「実はねー、〇〇さん、亡くなったんよ。一ヶ月前くらいにね」頭が真っ白になりました。連絡が途絶えてから約2週間後、この世から去っていたのです。ショックが大きすぎて、先生に聞きたいことも聞けないまま帰宅しました。(いまだに命日すら聞けていません)気を緩めると勝手に涙が溢れていました。彼女が退院したら一緒にカフェに行く予定でした。彼女が退院したら先生と3人で焼肉に行く予定でした。「もっと連絡しておけば」「はやくアクセサリー作って渡せていれば」「私にできたことがあったのではないか」友人を失うという経験が初めてだった私は、ついつい自分を責めてしまっていました。亡くなったことを知った日から1週間経った今でも、まだ自責の念はあります。もちろん私が何しようが運命は変えられないことは知っています。病気の進行を食い止められるのは結局自分自身なんですから。そして「今できることを今やらないといけないのではないか」と改めて考えるようになりました。成人スチル病が死の直接の原因になったわけではありません。しかし、私も同じ道をたどるかもしれません。症例が少ないため、そう思うのも仕方がないことです。だから、今動けるうちに、今やろうと思い、今回四国一周を行うことに決めました。私は病気になってから、真夏と真冬は外に出ることが難しくなりました。真夏に1日外出すると、目が腫れ(二重が一重になるほど)身体が痒くなります。真冬だと、関節に痛みが出て思い通りに動けなくなります。そして乾燥も相まって身体中が痒くなります。動ける今が絶好の機会なのです。もちろん前述した通り、コロナが流行りだした今行くのはどうなんやろ・・という考えもあります。しかし、今行かないと後悔しそうな気がしてなりません。しっかり感染対策を行い、人混みは避けて回ります。そして少しでもしんどいなと思ったらすぐに四国一周を中断します。今私にできることをしっかりやっていこうと思います!今後とも応援よろしくお願いします!ここまで読んでくださりありがとうございました。思いの丈をつらつらと書いたので拙い文章になっていると思います。申し訳ございません。皆様の健康を心よりお祈り申し上げます。無事終わりましたら、また報告させていただきますね(^ ^)るりっぺ
入院 の付いた活動報告
久々の報告になり申し訳ございません・・・皆様いかがお過ごしでしょうか?現在世界中でコロナウイルスが蔓延し、「行きたいところに行けない・したいことができない」といったストレスフルな毎日を送られているのではないかと思います。私自身も九州一周を終えてから外出はできる限り控え、観光サイトの運営も自粛しておりました(ちなみに現在も自粛しております)。今日は、自身のこと・今後のことを報告しておかねばなと思い、筆を取らせていただきました。といっても今後の方針はあまり変わりませんが(^ ^)自身のことまず私自身の現状についてお伝えしておきます。実は現在入院中です。今年の6月上旬から皮疹が出るようになり、22日頃から発熱を起こして寝込んでいました。そこから関節痛・息苦しさも出始め「これはまさか・・」と思い病院にいったところ、炎症反応が上がっており病気(成人スチル病)が「再燃」しておりました。そこから私はリウマチ・膠原病専門の病院にうつり、薬の量を増やしてなんとか元気を取り戻しております。まともに歩けなかったのに今では階段の上り下りも楽々!そしてキーボードも楽々打てるまでに回復しております笑ただ、薬(ステロイド)の量が多い=感染症にかかりやすく危険ということで、これから入院生活を送りながら減薬して行く予定です。退院のめどはたっていないのでまだまだ時間がかかりそうです・・・今後について今後についてですが、正直いうと未定です。コロナウイルスが完全におさまってからまた地方一周を再開しようと思っていますが、これがいつになるのかというのは誰にもわかりません。できるなら10月ぐらいに始めたいなと思っていますが、私がコロナウイルスにかかるとポックリ・・ということもあり得るのでそこはかなり慎重に決めていかねばなりません・・・現段階で計画通りにいけていないのはとても申し訳なく、また悔しくもあります。でも必ずやり遂げるという意志だけはずっと変わらず持ち続けているので、何ヶ月経とうが何年経とうが必ず達成するまで頑張っていこうと思います!!!サイト運営についてですが、コロナウイルスが完全に落ち着くまでは自粛しておこうと思います。もちろん「今家とかでみれるうちに載せたら?」といった意見もあるかもしれませんが、皆様が安心安全に旅行・観光できるようになるまでは「旅行したい!!」という気持ちを落ち着かせるためにも観光地の紹介は控えておきます。「したいのにできない」が一番辛いですからね。最後になりますが、本日は報告が遅くなり申し訳ございませんでした。退院後いつになるかはわかりませんが、コロナウイルスが落ち着きサイト更新できるようになりましたらまた報告いたします!!皆様には今後も心配・ご迷惑をおかけするかと思いますが、何卒温かい目で応援いただければなと思います。皆様の健康を何よりも願っております。くれぐれもご自愛くださいね(^ ^)拙い文章失礼いたしました。 2020.06.29 るり