あなたは知っていますか?【ナルコレプシー】という病気について。

ナルコレプシーという病気があります。日中の耐えられない眠気が主症状です。日本人は有病率が高く、600人に1人は罹患しているというデータもあります。 私は『もうまともな社会生活は送れない』そんな絶望感を抱いたこともありました。ですが、1人で自活して生きていきたい!そう思い、今回立ち上げました。

現在の支援総額

27,500

13%

目標金額は200,000円

支援者数

11

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/02/12に募集を開始し、 2020/03/24に募集を終了しました

あなたは知っていますか?【ナルコレプシー】という病気について。

現在の支援総額

27,500

13%達成

終了

目標金額200,000

支援者数11

このプロジェクトは、2020/02/12に募集を開始し、 2020/03/24に募集を終了しました

ナルコレプシーという病気があります。日中の耐えられない眠気が主症状です。日本人は有病率が高く、600人に1人は罹患しているというデータもあります。 私は『もうまともな社会生活は送れない』そんな絶望感を抱いたこともありました。ですが、1人で自活して生きていきたい!そう思い、今回立ち上げました。

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はじめに・ご挨拶

はじめまして!現在はフリーの占い師として活動しているサロジニと申します。私はもともと、うつ病とパニック障害を持っています。そこにナルコレプシーという病気も発覚しました。ナルコレプシーという病気は、日中の耐え難い眠気が主症状です。どう考えても寝ないだろう、という状況下でも眠ってしまう病気です。出社してすぐに眠くなって寝落ち…なんてことはしょっちゅうでした。現在は服薬で改善していますが、日中まともに活動できるのは、8時間あればいい方です。それ以外はしつこい眠気と怠さで動けない状態です。それでも、自活して生きていきたい!という強い想いがあり、今回のプロジェクト発足に至りました。

 

このプロジェクトで実現したいこと

私が1日でまともに意識を保っていられるのは、約8時間です。ですので、自宅で起業できるように、ノートPCとカラーレーザープリンター、そして、大好きな天然石を自分でセレクトして、ネットショップで販売したいと考えております。


プロジェクトをやろうと思った理由

ナルコレプシーが発覚してから、勤めていた仕事は辞めざる終えませんでした。その後も電話占い師として、短時間で仕事をするなどしていましたが、眠気と怠さには勝てませんでした。自宅でネットショップの経営や、得意の占いなどを行いながら、自活していきたいと考え、プロジェクトを立ち上げました。


資金の使い道

・ノートPC→約10万円

・カラーレーザープリンター→約5万円

・天然石の仕入れ代→約5万円

※ノートPCとプリンターが安く手に入った場合は、残額をすべて天然石の仕入れ代とします。


リターンについて

リターンは主に占いを主軸としてお返ししていきたいと考えています。プロダクションに所属して、電話占い師として約半年活動しておりました。Instagramではもう5年近く活動しております。タロット占いや星座占いなどで感謝の気持ちを伝えたいです。※運勢や効能を確約するものではありません。

また、20代は様々な接客業に従事しておりました。日本料理屋、家電量販店の法人営業、アパレルなどです。日本料理屋では新入社員やアルバイトの育成・研修担当を行い、法人営業では2000万近い案件を決めたこともあります。アパレルでは常に売り上げ成績1位でした。この経験を活かしたテキストを作成してシェアしていければとも考えております。


実施スケジュール

3月24日に無事に達成できた場合、3月中にノートPCとカラーレーザープリンターを購入します。また、天然石の仕入れも3月中に行い、4月1日からネットショップをオープン致します。


最後に

ナルコレプシーという病気は、認知度が低く、理解され難い病気です。今回のプロジェクトが成功したら、ナルコレプシーの認知度を上げる活動も自ら積極的に行っていきたいと考えております。私はまだ症状が軽い方なので、動けるうちにできることをやりたい!と強く思っています。応援して頂ければ幸いです。何卒宜しくお願い致します。


※このプロジェクトはAll-or-Nothing方式です。仮に未達成の場合リターンはなくなってしまうこと、ご了承くださいませ。

支援に関するよくある質問

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最新の活動報告

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  • みなさま、おはようございます。今回はたくさんのご支援を頂き、ありがとうございました。途中、携帯電話が止まったりしてしまって、活動報告も投稿できず…。その後も自分のプロジェクトに自信がなくなったりと、内面の葛藤が激しくなってしまいました。せっかく支援してくださっているみなさまのために、頑張らなくては!と、思ってみても、進まなくなっていました。申し訳ありません。私の病状は良くなったり悪くなったりゆらゆらと揺れていますが、これからも私なりにできることをして、生きていこうと思います。応援してくださったみなさま、本当にありがとうございます。みなさまのお幸せを心からお祈りしております。 もっと見る
  • 実行したいこと。

    2020/03/05 06:34
    おはようございます!現在達成率9%!Facebookでのシェアも広がっていて、とてもありがたいです。この機会に、ナルコレプシーや睡眠障害についての理解が広まってくれることを願います。さて、前回の活動報告から、私に具体的にできることは何か?を考えていました。具体的にできるかどうかは今調べている段階ですが、実行したいことを書きたいと思います。①ナルコレプシーの和名『居眠り病』を変える!→ナルコレプシーという病名が分かりづらいからか、現在の和名が『居眠り病』となっています。非常に不快感を覚える病名です。私たちは『居眠り』をしているわけではありません。寝たくないのに、寝てしまうのです。私は友達とカラオケに行った時にも寝てしまいました。とても楽しみにしていたのに、です。台無しになって本当にショックでした。それがきっかけで、睡眠外来を受診したのです。今適切な病名を考えていますが、いまいちピンとくるものがなく。難しいですが、答えが出るまで考えます。②ナルコレプシーの障害認定→ナルコレプシーは現在の医療では完治しない病気です。とても高い薬代を毎月払いながら、病院にかかっています。なんの保険もなく、障害認定もなく、難病でもない。せめて障害認定されれば、医療費負担が1割ですみます。様々な補助も受けることができます。ナルコレプシーの症状の度合いは様々ですが、うつ病が障害認定されているなら、ナルコレプシーもそうであっておかしくないと私は考えています。そのためにも、例え1人でも行動していきます。今のところこの2点を実行したいと考えています。他にもナルコレプシー、および睡眠障害をお持ちの方を支援するための会社設立…もできたらいいなと思っています。とにかく、600人に1人はいる、と言われているナルコレプシー患者様が、安心して、理解されて暮らせる社会であってほしいと思っているのです。そのためにも、このプロジェクトが成功するよう応援して頂ければ幸いです。All-or-Nothing方式のプロジェクトですので、成功しなければ、今まで応援してくれた皆様へのリターンも返せず、私の生活も著しく制限されてしまいます。皆様のお力を貸してほしいです!温かいご支援をどうぞ宜しくお願い致します。 もっと見る
  • おはようございます。プロジェクトを始めて19日目に突入しました。おかげさまで達成率9%!ありがたいことです。今日は活動報告というか、私の心境の変化をお伝えしたいと思います。このプロジェクトが成功した場合、私はノートPCとカラーレーザープリンターを購入し、そして、天然石の仕入れに行きます。ネットショップを開いて、そこで天然石を販売したり、占いを提供したりして、自活するのが当初の目的でした。しかし、ナルコレプシーのことをいろいろと知るにつれて、『私にできることはないか?』と考えるようになりました。ナルコレプシーは【何故発症するのか原因不明】と書いてあったり、【脳内のオレキシンという物質の不足】と書いてあったり、【自己免疫疾患】と書いてあったりバラバラなことばかりです。こういう情報を見ていると、日本人は有病率が高いのに、ぜんぜん研究が進んでないことは明らかです。そして、ナルコレプシーは現在の医療では完治しません。対処療法しかありません。今後研究が進み、何らかの方法で改善するかもしれませんが、まだまだ悪い意味で未知数です。そんな状況下なのに、障害認定もなければ難病でもなく、ものすごく高い薬価を払いながら生活しなければなりません。そこには何の補助もありません。現場のお医者様も、適当な人が多いと私は感じています。もちろん、そうでない方もたくさんいることは分かっています。ですが、きちんと向き合ってくださるお医者様が少ない、と感じます。ナルコレプシーと診断された時のお医者様は良い方でしたが、それ以外の先生は、雑な診察、薬さえ出せばよし。というような感じで、こんな態度で患者に接して医者としてたくさんのお金をもらってるのかと思うと、本当に怒りを感じます。この腐れた状況を改善したい。ナルコレプシーだと診断されても、安心して生きていける環境を作りたい。そう思うようになりました。ですので、このプロジェクトが成功しようとしなかろうと、私はナルコレプシーに対する現状を変えていく活動をしたいと考えています。そのためにも、やはり自活したい。自分の自由がきく、十分な資金が必要なのです。自分のこともやりつつ、ナルコレプシーに対する現状を変える活動をするのは、なかなかに大変なことは想像がつきますが、そんな大変さは苦になりません。私にできることがあるのなら、なんでもしよう。という覚悟です。残りの24日、悔いのないように活動をして、このプロジェクトを成功させたいです。皆様からの温かいご支援をお待ちしております。リターンは心を込めて、お返ししたいと考えています。どうぞ宜しくお願い致します。 もっと見る

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