被災地・熊本の透析・腎臓病患者さんに
安心して食べられる非常食と、情報を届けたい！

ご支援くださった皆様へ

届けてきました！ご報告です。

　ご無沙汰しております。料理研究家の宮成なみです。　
　今年4月に熊本・大分で発生した震災支援「透析・腎臓病患者専用の非常食を届けたい」として、クラウドファンディングサービスFAAVOを通じてご支援を募り、多くの皆様にお気持ちをお寄せいただき、誠にありがとうございました。経過のご報告が遅くなり、皆さまにはご心配おかけいたしましたこと、心よりお詫びもうしあげます。

　今日まで、多くの課題を抱え、二転三転が余儀なくされる震災後の状況下で、不確定な情報発信をして、現地の方やボランティアの方にご迷惑がかからないようにと配慮しながら、多くの方にご協力をいただき、進めてまいりました。また、お届けした支援物資を患者さんに安心して口にして頂くため、支援する製品の精度を上げる必要がありました。

　上記のような理由がありつつも、支援者の皆さまにひとつとして途中経過をご報告できなかったことが、何よりも心苦しく、申し訳ないと思っておりました。今日、ようやく、支援報告ができることが本当に嬉しく思っています。

下記の順でご報告まとめました。③～④は長文となりますので、お時間あるときに読んでいた炊けましたら幸いです。

①　ご報告　　　　　　　　　　　　　　

②　経緯

③　支援するということ

④　買う支援をされた方へ

◎支援状況のご報告。
熊本の透析患者さんに支援物資を届けてきました！！！

9月18日(日)に福岡腎臓病連絡協議会(通称：「ふくじんきょう」各県下にある腎臓病患者のための患者会です)を通して、熊本腎臓病連絡協議会・幹事会に参加し、熊本県下の透析クリニックの患者会代表45名に「震災見舞い」として、支援物資のおかゆを届けてきました。透析クリニックで患者様に直接お渡ししていただきました。

　　　　　　　　　　　　　熊本県腎臓病患者連絡協議会　坂梨康則氏

支援いただきました皆様のお名前を熨斗に入れて、福岡県腎臓病連絡協議会様を通じて、「震災見舞い」としてお届けしました。

透析仲間にも会えました。元気な姿を、この目で見ることができました。抱き合って、会えてよかったとホッとしました。

8月28日(日)に医療機関を通して、お届けする予定でしたが、延期となりました。
9月４日(日)に熊本腎臓病連絡協議会様を通して、再度お届けする予定が、台風で延期となり、
今回の9月18日も、台風・豪雨でまたもや延期となるかと、ハラハラしましたが、無事、熊本入りし、熊本の透析患者さんに手渡しすることができました。みなさん喜んでくださいました。

箱には、透析している・していないに関係なく、多くの方がお見舞いメッセージを書いてくださいました。

子供たちからのメッセージも。

今回のクラウドファンディングを通したこの支援で、一番うれしかったことは、透析患者さんでない多くの方が、「透析患者と防災」や「透析とは？」を深く考えてくださったことです。

 ある学童では、「透析」を知らない子供たちに、「腎臓の仕組み」から話し、「透析になると、どうなるか？透析とはどういうことをしているのか？」ということを説明し、子供たちは、「それ、すごく大変じゃない？　地震来たら透析患者さん困るよね。地震もうこないといいね」と理解して、一所懸命メッセージを書いてくれました。

 震災から6か月。今年は例年より多数の台風も来ていますし、風邪をひきやすい時期になります。まだまだ余震も続いています。復旧の目途の立たないところもあります。５年で復旧できるのか？という声も出ていました。透析患者は、ただでさえ、体力がなくて、免疫力が低いです。

安心して食べられるものが「手もとにある」のと、「ない」のでは、大きく気持ちが違います。

試食していただき、使い方の説明や、皆様からのご支援によって行われたこと、多くの方が透析患者のことを考えてくださっていることなどをお伝えしました。

 「震災見舞い」として、箱で渡したのは、1透析施設に1箱です。

 クリニックによって、患者数が違いますから、各クリニックで、本当に必要としている方に届くよう、必要な数を代表の方々で、分けてもらいました。

熊本県腎臓病患者連絡協議会の役員さんと密に連絡を取って話し合い、受け取り側の患者さんの負担にならないようどう配慮するか、検討を重ねました。

患者会の代表の方が、施設に戻って、皆さまにお渡しするときに、受け取った患者さんが安心して食べられるように工夫しました。

「この支援物資がどういうもので、

どういう経由で自分たちのもとに届いたのか？

どうやって食べるものなのか？

どんな時に使えるのか？」

などを説明することになるので、
(透析って、2日に1度受けますが、シフトが4パターンあり、患者数も多いため、代表者がひとりひとりに説明するのはすごく大変なんです。)

できる限りの負担を減らすために、「震災見舞い」のカタチにし、お届けすることになった経緯と内容、皆さまの支援や応援の気持ちとおかゆの素の食べ方などを書いた紙を用意し、一緒に配りました。

 食べ方と皆様からのお気持ちを伝えた手作りの説明書

 みるみるうちに、みなさんの手にわたっていくお粥の素。

 仮設住宅暮らし、避難所暮らし、半壊した家に住まれている方、透析クリニックを変えることになった方。まだまだ地震の爪痕は深いです。

 どの施設に、何個、支援物資をお届けしたのかの、正確な数字は、後日、熊本腎臓病連絡協議会様からご連絡いただけることになりました。

熊本県腎臓病連絡協議会様より、各患者会で、直接患者様にお渡ししていただいたリストをいただきました！

そして、受け取った患者さんからのメッセージをいただきました。

　お届けすることができて、
　喜んでいただけて、
　本当に良かったです。

　今回の震災で学んだことは、震災地の現状、受け入れ先の状況に応じて、支援先がどれだけ臨機応変に動くことができるか？ということでした。

下記は、支援物資受け入れまでの経緯を取り急ぎまとめました。

ご支援いただいた皆様にはいち早くお伝えしたいと思い、受け入れまでの経緯と状況をお知らせいたします。

　長文ですが、お時間ございましたら、最後までお読みいただけますと幸いです。

◎支援物資受け入れまでの経緯。
～震災後の医療の現場と支援のかたち

　私たちはクラウドファンディング締め切り後(５月1日)、すぐに支援品“お粥の素”を現場に届けるために動きました。

　が、

　医療現場において、透析患者さんにお渡しするにはまだ不完全であることが分かりました。一般の食品とは違い、患者さんが安心して口にでき、また、緊急時に非常食として医療従事者が安心して患者さんにお渡しする製品としては、パッケージや、栄養表示、その他の*トレーサビリティーの問題など様々な解決すべき課題があることが分かりました。

　*トレーサビリティー とは食品がいつ、どこで作られ、どのような経路で食卓に届いたかという生産履歴を明らかにする制度で、trace(追跡)とability(できること)とを組み合わせた言葉。 食の安全を脅かす事件が多発したことを契機に、政府は消費者の信頼回復のため、農産・畜産物などに同制度の適用を検討。

　ひとつひとつの課題を解決し、支援品が患者さんの手に届けられるよう、“誰もが安心を確認でき、安心して食べられる食品”をお渡しする準備を進めてきました。
　製品については、震災直後より、必要性、品質、味に対して、関係するすべての方に「良いものだ」と認めてもらえたことも大きな励みとなりました。

　プロジェクトでは、支援物資の“お粥のもと”を「透析・腎臓病患者専用」としてご案内していましたが、被災地において、特定の病気・患者だけを特別扱いできないなど現状があり、病状を限定しない表記を考え、医療機関を介し、確実に透析患者さんに届けるため工夫を重ねました。

(成分的には、その他の内臓疾患・塩分制限のある方、乳幼児や高齢者など、免疫力・体力のない方にも食べていただけることから、表記を追加しました)この点については、プロジェクトと違った広がりとなりましたことをご理解いただけましたら幸いです。

◎ 支援するということ

　緊急支援と呼ぶには、多くの時間が経過してしまいました。皆さまも報道などでご存知の通り、支援物資はゴールデンウィークの前には充足していたのが現状でした。
　ですが、今回の活動を通して、長く続く震災後の生活の中、復興までの道のりは長く、「いついかなる状況でも透析患者さんが安心して食べられる非常食というのは、実際少ない」というのが、今回の活動を通してわかったことでもありました。また腎臓病、腎不全でも保存期の食事制限の条件が厳しい方々の連絡体制があったら、もっと不安も減るだろうなと思いました。

　同時に、透析患者同様に、体力免疫力のない高齢者や乳幼児が食べられるものも少ないということを知りました。体調不良時に食べられるものも多くはありません。これから先、3人に1人が高齢者の時代を迎えるにあたって(透析患者さんの平均年齢も68歳と、高齢です)、重要な問題だと思いました。

　「本当に必要な支援」を見直すよい機会となりました。“患者も医療の現場の方も安心して手にできるものを確実に届けること”も、同じ透析患者である私たちだからこそ、できることだと確信しました。

　また、震災から6か月たった今、まだまだ、ブルーシートに覆われた家屋も多く、本当に復興までの道のりは長いこと実感します。一過性ではない、長期に渡る支援の重要性をしみじみと感じています。

　今回の支援プロジェクトで得た経験や人との繋がりを活かして未来へ継続していけるよう、努めていきたいと思っています。それは透析患者だからこそ、できることがあると思っています。

　最後になりましたが、ここまで至ることが出来ましたのも、ひとえに皆様のご支援のおかげです。

　皆様のお気持ちと一緒に、熊本の透析患者さんたちに非常食を届けることができました。

また、ご支援いただいた方、ボランティアでご協力いただいた方をはじめ、本当に多くの方の支援とご協力があり、今回のおかゆの支援を果たすことができました。この場を借りて感謝申し上げます。透析患者のことを、考えてくださり、ご支援・ご協力いただき、本当にありがとうございました。

◎　買う支援郵送について

大変遅くなりました。お待たせして申し訳ありません。

10月末より、順次、「買う支援」の方におかゆをお送りしたいと思います。ただいま、郵送準備をしておりますのでしばしおまちくださいませ。

皆さまのお気持ちに多大なる感謝を込めて。

2016/10/17

楽しい食卓株式会社

料理研究家　宮成 なみ

■はじめに

緊急プロジェクトです！

支援物資が届いても食べられないものが多い透析患者に

「”透析・腎臓病患者さんでも安心して食べられるおかゆ”（以下・安心のおかゆ）」を

（　通常のおかゆより減リン・減タンパク・減カリウム。大分県・日田産の私の中島さんが作った農薬を一度しか使ってない超低農薬米を使用　）

被災地に提供したいのです。

人工透析患者は、

■カリウムが高まると心臓が止まります。

■透析ができない状態で水分を摂りすぎると肺に水が溜まり、呼吸困難に陥ります。

つまり、両方とも死に直結してしまいます。

その回避に人工透析が書かせないのですが、震災時にはままなりません。

開発を急いではおりましたが、”　熊本・大分大地震が起きてしまいました！　”

だから、先行出荷したいのです。

提供ルートは、福岡県や被災地の医師会を通じて届ける予定です。

後は、皆さんのお力にかかっています。

私の仲間（透析患者）に元気と安心を届けるプロジェクトにご支援宜しくお願い致します。

震災時、透析患者は充分な透析を受けられない状態になり、命の危険が高まるのに

他の人を気遣い病状を言わなかったり、体調の変化にも我慢をしてしまいます。

同じ透析患者として、 

こんな状況下で「頑張って欲しい！」などと軽々しく申上げれません。

なにか少しでもできることはないかとの思いです。

はじめまして。

透析をしながら、料理研究家をしています・宮成なみと言います。

まずは、お礼を言わせてください。

皆様のご支援で410食、熊本に送ることができます。

でも、被災地には7000人の透析患者がおり、まだまだ「安心のおかゆ」が皆の手には

いきわたらない状況です。ですので、引き続きご支援をよろしくお願い致します。

■　知ってほしい！透析患者のこと 

透析患者とは、何らかの理由で腎臓の機能が低下し人工透析機で腎臓の働きをカバーしなくては日常生活を送れない患者の事です。

慢性腎臓病の患者数は現在、1330万。この数字は高血圧よりも少ないですが、糖尿病の患者数よりは多い数字となってます。そして、もっとわかりやすく言えば「成人の8人に１人」が慢性腎臓病にかかっているということになります。新たな国民病と言われるゆえんはここにあるようです。

▲　透析導入の第１位は糖尿病で43％を占める。高血圧、腎疾患からの透析も多い。

失わないで済むのなら、健康だけは失わないで、と心から思います。 

腎臓は、「老廃物で汚れた血液をろ過してきれいにする」

「尿として排出する」という大切な役割を担う臓器です。

腎機能が低下しているので、

透析患者は病院に通い、機械の腎臓（人工透析機）を血液から老廃物を取り除きます。

その透析に必要な時間は、

一般的に４時間〜６時間で、それを週３回行います。

しかし今、熊本では、１回２時間しか透析まわせてないそうです。（2016/4/19時点）

つまり被災地の透析患者さんは、命を繋ぐ透析が充分に受けれられない状況なのです。

被災地での透析患者やそれを支援してくれる医療関係者の頑張りはこちら↓↓↓

※最新情報　2016/4/22　10:01　透析集中「院内は混乱」　熊本地震、常磐病院医師ら支援

■　透析を十分に受けられないとどうなる？

透析患者は日頃から、水分のコントロールに気を使っています。

○　水分は摂りすぎると…

尿が出ないので、摂取した水分がそのまま体内に蓄積され心臓や肺の動きを低下させてしまう危険が生じます。

○　水分摂取が少なすぎると…

血栓ができやすくなり脳卒中や心筋梗塞といった即、命にかかわるような危険な病気を引き起こすということが最近分かってきています。

（透析患者が、脳卒中や心筋梗塞にかかる割合は、慢性腎臓病でない人に比べて、約３倍とのデータがでているほどです。）

つまり、透析時間が短いと

水分が体に残る＝通常より水、食べ物もほとんどとれない

と言うことになるのです。

しかも、透析患者・腎臓病患者は、配給された非常食で食べられないものが多いです。

食事制限があるので、食べられるものが限られます。 

実際、東北の震災では、避難所で、食べられないことや透析患者であることが言い出せなくて、亡くなられた方もいるのです。

参考リンク　:　岩手日報の「未来へ被災地の提言はこちら」

 http://www.iwate-np.co.jp/311shinsai/mirai/mirai130221.html

このまま、地震への関心がなくなってしまうのが怖いです。

みんなも我慢してるのだからと、透析・腎臓病患者さんが、食べられないものを食べられないって言えないままになるのが怖いです。

■　なぜ、透析・腎臓病患者専用の非常食を作ろうと思ったのか？ 

透析・腎臓病患者さんはご高齢で、１人で暮らしている方も少なくありません。

身動きのとれない方も多くいらっしゃるのではないかと心配しています。

将来の不安などのストレスで体力も免疫力も落ち、感染や発熱で病状は一気に悪化するかもしれません。

深刻な水不足。

お湯が沸かせないどころか、水すらないかもしれません。

そんな状態でも食べられる非常食…。

お湯が手に入れば

お粥だったら、温かい食事をとることにもなります。

熱が出ていても、体調を壊しても、

嚥下力がどうしても落ちてしまうご高齢者でも、

喉を通る安心して食べられるお粥…。

お水がなくても戻さずそのまま食べられて、

お湯か水を注けば、数秒〜数分でお粥になる。

お湯が手に入れば、温かい食事がとれる。

塩分が全く入ってなくて、自分で調整できる。

地震の不安。情報がまったく入ってこない不安。

透析がいつ受けられなくなるかわからない不安。

食べられものが救援物資から届くかどうかわからない不安…。

そんな不安を１つでも減らしたくて

そんな想いで

腎臓病・透析患者さんも、安心して食べられるお粥を作りました。

▲　そのままでも食べられる。吸水率が高く、１〜５分でお粥に戻る。

“安心のおかゆ”の良い点

１　水がない緊急事態に、そのまま美味しく食べられる。

 「3日間を乗り切れば」と言われていますが、その３日間、水は貴重です。お湯を沸かせないかもしれません。水さえ、手に入らないかもしれません。最悪の非常事態でも、そのまま食べることができます。

2　軽い。

避難袋に詰めるときに重さは重要です。レトルトパウチのお粥で200〜250g。４パックで１㎏です。水のペットボトル500ccを２本と12食分のお粥をリュックに詰めたらすでに５㎏。逃げるのも大変です。

お粥１膳分を１食とした場合、12袋詰め込んでもペットボトル半分程度の重さです。そして圧縮してるので小さい。200gの水、またはお湯を注げば、茶碗１膳分の粥になります。

３　原材料、米のみ。無塩です。応用力に優れています。　

お米は、透析患者さんが安心して食べられるものの１つですが、低リン、低タンパクになるよう作ってもらいました。米のみ、無塩で作っているので、炊き出しの豚汁にいれて雑炊にすることも可能です。

友人は、「成分分析にも出してるから」と言ってくれました。

リンやカリウムがどのくらい減らせたか、5/2に結果が出るそうです。

■　被災地の現状は

透析が可能になった施設が91箇所あり、何とかすべての透析患者さんはちゃんと透析施設にたどり着けたのですが、通常の半分しか透析が受けられていない現状はまだまだ続きます。

みんなも我慢してるのだからと、

・食べられないものを食べられないって言えなくて周りの方と合わせ

　水分コントロールが出来にくくなるものを食べてしまう。

・食べものがあっても食べないようにして血栓を創ってしまうかもしれない

私も透析患者です。もし被災地にいたら・・・。

これらの行動をとってしまうかもしれません。

 昨日、透析病院でもらった透析患者さんの震災マニュアルには、避難時の１日の水分摂取量は、300ccまで。バナナ、リンゴ、野菜ジュースは摂取しない。と書いてありました。

▲　透析患者のための震災マニュアル。私の通っているクリニックの看護婦さんの手作り。

透析患者・腎臓病患者は、配給された非常食で食べられないものが多い。 

 透析患者は、日頃から食事制限があるので、食べられるものが限られます。

■　食べて良いもの

　おにぎり 　パン 　※中に入っている具材に気をつける。

■　できることなら避けた方がいいもの

【カリウム】 　バナナ、リンゴなど果物 　野菜ジュース

【塩分】 　かまぼこ 　はんぺん 　ちくわなど練り物 　インスタントラーメンの汁

震災直後は、おにぎり、パンが続きます。

まだ、おにぎり、パンはなんとかなります。

しかし、選択できない状況下で、食べられないものの支援物資が続いたとき、被災した透析患者はどうなるのだろうと私は思いました。

受けられる透析時間は短い。

食べられない状況で、目の前にあるものが、食べてはいけない。

そんなときに、私は我慢できるのかな…。

空腹と、透析不足と、ストレスの極限状態で、理性を保って我慢できるかと言うと、カリウム高いと思っていても、心臓が止まってしまうかもしれない。死んじゃうかもしれない。わかっていても、それしか食べるものがなかったら、私なら、イチかバチかで食べてしまうかもしれません。

充分な透析のできない不安と、

食べられるものが手に入るかどうかわからない不安。

いくつもの不安の中で、早く安心して食べられるものを早く届けたい気持ちが増すばかりです。

■支援の方法

１　【　熊本へのご支援をされる方へ　】を選んだ場合

熊本の病院に非常食を届けます。

送り先住所に、自分の住所を入力する項目がありますが、クラウドファンディングのシステム上、入力しないと先に進めないので、そのまま入力して進んでください。

ご自宅ではなく、病院に必ず届くよう、手配します。

２　【　ご自分で非常食として使用される方へ　】を選んだ場合

ご自宅に届けると同時に、熊本の患者さんへの支援にもなります。
離乳食にも使えますし、体調を壊したり、熱をだしたりしたとき、嚥下力が弱いご高齢の方にも使えます。避難袋を作られてない方は、ぜひ、“買う支援”にてご協力ください。

ご自宅と、病院に届くように手配します。

３　【　病院など施設で保存食として使用される方へ】を選んだ場合

入力された住所に届きます。同時に熊本への支援にもなります。
非常食は１年持ちますので、備蓄としてご利用ください。離乳食にも使えますし、体調を壊したり、熱をだしたりしたとき、嚥下力が弱いご高齢の方にも使えます。ぜひ、“買う支援”にてご協力ください。

ご指定された施設に届くように手配します。

■皆様の想い・・・。集まった支援金の用途

調達致しました資金は、決済手数料を除く全ての金額を、透析・腎臓病患者さん用非常食の作成・郵送料・支援に使わせて頂きます。集まったお金を非常食に変えて、確実に患者さんの手元に届くように、病院経由で届けます。

まだ、まだ、余震が毎日続いています。

食事制限があるなかで、安心して食べられる非常食があるだけで、気持ちの余裕は全然違って

 地震の不安と、透析の不安、食事の不安、１つでも減らせますように。

どうか、透析仲間を助けて下さい。

宜しくお願いします。

スケジュール

2016年4月下旬　非常食発送準備

2016年5月上旬　熊本向け非常食発送

　　　　　以降　熊本以外への非常食発送（リターン品）

※ 熊本向けの発送を優先して行います。

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