我が子は妊娠24週と3日、690ｇでこの世に生をうけました。

 

大きく生まれた上の子の時には想像もしていなかったことが。

健康で丈夫と自負していた私がまさか。

テレビやインターネットの世界のことだと思っていたのに。

 

この子をこの胸に抱くのに69日。

泣き声を聞くのに76日。

クベース（保育器）から出るのに105日。

初めてお家に帰るのに219日。

インターネットで情報を探る日々。 

 

すべてが想定していなかったこと。

 

この子が生まれる直前まで

赤ちゃんは無事生まれてくるもんだとばかり思っていました。

 

 

日々生活している中で、やんばる（沖縄県北部地域）にも同じような経験をしているご家族が居るのを知り、気軽に集まることができればと思い「やんばるちびっこの会」を発足しました。

現在、いろいろなご縁で知り合えた10組程の親子にお声がけしている状況ですが、

低出生体重児を持つご家族はもっと潜在的に存在していると考えています。

また、これからもそういったご家族は出てくることでしょう。

そういった方にすぐに会の存在を知ってもらえる環境作りが必要だと思い

このプロジェクトを始めることにしました。

 

お腹がすいたら⇒食堂

体調が悪いなら⇒病院

低出生体重児が生まれたら⇒やんばるちびっこの会

 

それくらい当たり前な、身近な存在になれるように。。。

 

 

 

 

出生体重が2500ｇ未満の赤ちゃんを低出生体重児と呼びます。

1500ｇ未満を極低出生体重児、1000ｇ未満の赤ちゃんを超低出生体重児と呼びます。

現在の日本では出生児の約1割の割合で低出生体重児が生まれてきています。

 

小さく生まれた赤ちゃんは多くの場合NICU（新生児集中治療室）に入り治療や

経過の観察を行います。

 

我が子もNICUに3か月、GCU（回復治療室）に4か月お世話になりました。

（生後2日目。まだ目も空いていません。）

（両手に包み込めるほどの小さな赤ちゃんでした。）

 

入院中は同じく子供が入院しているお母さんたちと関わることができ

お互いの経過報告や情報交換などを行いました。

似たような経験をしたからこそ気軽に話せたり、悩みを相談したり、

そんな環境がとても心強く、家族以外にも分かち合える仲間がいる。そんな気持ちでした。

(生まれてから退院まで見守ってくれた担当看護師さんとの交換日記です。一生の宝物！） 

 

NICUを退院できた後は基本的に自宅での生活になるわけですが、

そうすると外との交流や、子供の経過などを気軽に話せる環境からは少し離れてしまいます。

 

NICUを卒業したら終わり。ではなくそこからが本当の子育ての始まりで、

その後こそ子供の成長や発達を見守る為のフォロー、また子供と一生関わるご家族の

心のケアが必要だと考えています。  

 

 

我が子は退院後も在宅酸素療法を行いながら、また嚥下（えんげ）障害もあり飲み込む力が弱く鼻から胃にチューブを通し直接ミルク送る経管栄養生活でした。

（酸素と栄養チューブ。いつもホッペにはテープが。弟はお兄ちゃんのオモチャに。。。）

 

経管栄養のチューブ交換は基本的に週１回、私の仕事でした。

 

酸素濃度をあげ大泣きしても酸欠にならないように。大泣きする我が子の体を抑え

ちゃんと胃に入っているか何度も確認しながらチューブを鼻から胃に挿入する作業は

親の私にとってもつらく、子供も大変そうでした。

１回でうまくいったらラッキーで、時には１時間半時間をかけてもうまく挿入できず

泣きわめく子供の隣で私も大泣きしたことがあります。

毎回苦労したチューブ交換も、気がつくといつも子供が自分で抜いていて何度肩を落としたかわかりません。

 

その間も訪問看護や発達支援施設にお世話になって、子供を見守るのはもちろん

いつでも頼れる相談相手として精神的にも肉体的にも、そして家族の生活に至るまで

多くのことを支えて頂きました。

 

現在は酸素も経管チューブも取れ、保育園に通うほどになりましたが慢性肺疾患の為、肺に関わる肺炎や気管支炎などの症状で入退院を繰り返し、病院に何度もお世話になっています。

（入院中はいつも酸素を使っています。）

 

 

入院中には同じく低出生体重児を持つお母さんと知り合ったり

親身に話を聞いて下さる医師・看護師さんとも出会え、同じような思いをしてる

方々ともっと繋がりたい、話がしたいと思いできたのがこの会です。

 

夏から始まったやんばるちびっこの会は現在2回の開催を行っています。

第１回目は4組の親子と県立病院の看護師さんが集まり、お互いの状況や

お世話になっている福祉の情報などの交換を行いとても賑やかな会となりました。

 

しかしながら、医療行為や支援が必要な子もいる中で受けられるべき福祉の情報が

ご家族に行き届いておらず、受けられるであろうサービスを受けられていなかったり、相談できず一人（家庭内）で抱え込んでいる現状を目の当たりにし、すぐに救いの手を差し伸べることができない事にとても歯がゆい思いをしました。

 

そこで第2回目は

「ほしい情報がすぐ手に入る、気になることがすぐ解決できる」

環境を整えようと、専門知識をもった方々に声をかけ会の参加をお願いしました。

 

結果、県立病院の小児科の先生やNICU・小児科の看護師さん、市の福祉課の方や保健師さんやNPO法人の代表の方にお越し頂きました。

（役所担当者の方も資料をお持ち頂きご説明頂きました。）

 

参加した6組の親子も福祉を利用するにあたっての流れを確認できたり、病院では聞けないちょっとした悩みを聞け、とても有意義な時間を過ごすことができました。

 

※ご家族のプライバシーもあり一部加工しています。

 

「ほしい情報がすぐ手に入る、気になることがすぐ解決できる」環境というのは

小さな子供や、生活に支援が必要な子の親にとっては「痒い所に手が届く」状態だと思います。

 

・悩みを分かち合える

・不安な気持ちが吹き飛ぶ

・ほしい情報が手に入る

・成長を一緒に喜べる

・気楽に話せる

・子供たちの笑顔を見ると元気が出る

・不安なお母さん（ご家族）を元気づけたい

 

そんな居場所づくりを目指しています。

 

長いスパンで子供たちの成長を見守り、発達の不安を解消したり

低出生体重児の予後への希望、また今後生まれてくる低出生体重児や

そのお母さん達への心のより所となる場所「やんばるちびっ子の会」

 

月に1回、地域の公共施設や保育園などをお借りし会をひらいています。

 

現在は自宅で作成したA5サイズにカットしたコピー用紙を、近隣市町村や医療施設、

保育園などに配布し、必要な方がいれば会の存在を伝えてほしいとお願いしている状況です。

今後もそういった会を必要とするかもしれない方々にも目に入れてもらえるよう、

より多く配布できるようカラーの名刺やリーフレットなどの作成を考えています。

 

 

【寄付目標￥60,000-の用途】

リーフレット作成　　　　…￥35,000-

施設利用料等（先半年程）…￥15,000-

手数料　　　　　　　　　…￥12,000-

 

目標金額を超えたものは、リーフレット以外にも

役場担当者・医療関係者の方が財布などに入れて持ち歩けるような

名刺サイズのカードの作成や今後の活動の運営費としていきたいと思っております。

 

 

銀行振込での支援方法をご希望される方は、担当者にて個別対応致します。

下記アドレスまでメールにてご連絡ください。

折り返し手順についてご案内させていただきます。

Mail：oki.yanbaru0980@gmail.com

※1 ご連絡頂く際は、件名に"【FAAVO○○】銀行振込について"と入れて下さい。また、本文中には下記情報を必ずご明記下さいますようお願い致します▼

 

 

 

【必須記載事項】
・お名前
・ご住所（リターン品送り先）
・電話番号
・メールアドレス
・ご支援金額
・ご希望プラン（A or B）

※2 振り込み手数料につきましてはご負担頂きます。ご注意下さいませ。
※3 頂いた支援金に関しては、期間内に目標金額に達しなかった場合、責任を持ってお返しいたします。

 

 

 

やんばるちびっ子の会はまだまだ始まったばかりです。

手探りですが、子供たちやお母さん（ご家族）の心のより所になれるよう

尽力していきますので、どうぞお力添えをお願い致します。