医療的ケア児とその家族が心から楽しめる音楽イベントにしたい！

はじめまして。入江紀子です。数あるプロジェクトの中から私たちのプロジェクトにご訪問いただき誠にありがとうございます。ここで少しお時間をいただいて、私がこのイベント企画を思い付くまでの道のりを紹介させていただきます。

私は保育士のころ「全身性エリテマトーデス」になりました。闘病生活は薬の副作用との闘いでした。ステロイド剤でどんどん変わっていく自分。思うように治らない病状。ついに、保育士の仕事を辞めることになりました。

私は自身の病気がきっかけで、病気や障がいに意識が向くようになっていました。また、そのご家族にも意識が向くようになりました。

病状も回復し、保育士として復職できるまでになりました。仕事を諦めていた私は、また仕事ができる喜びを感じながら、みんなが支えてくれたおかげだと改めて気付きました。

私なりに考えた！

私は復職後、重度の障がいのある子どもや医療的ケアの必要な子どもたちと一緒に過ごす機会がありました。

障がい当事者やそのご家族の声に耳を傾け気づかされました。日本は分けられた社会。

2016年から障がい者差別解消法や合理的配慮という法律が、改めて出ています。考えてみたら当たり前のことに気付けていなかった。ならば私以外の人も気付いていない人がいるのではないかと思い、私なりの答えを出しました。

共生社会の関心と理解を深める機会が少ないなら、私が創ろう！

私は一人でも多くの方と子育てを通して、共生社会の関心と理解を深めるために、「わくわくの会実行委員会」を立ち上げ、「わくわくの会」というイベントを開催することにしました。

わくわくの会って？

わくわくの会では、「病気や障がいがあってもなくても、子育て世代が地域でき生き生きと暮らせるためのお手伝い」を理念に掲げました。

また「病気や障がいについての関心を高め、共生社会への理解を深める活動」と「子どもの発達をより良く促すための学びの機会の提供」を行う子育て応援イベントを企画・運営する団体です。

親になったその日から、休まず走り続けているパパとママを少しでも応援したいと思い、「わくわくの会」を開催しました。

第１回「わくわくの会」を開催しました！

2019年4月21日、第１回わくわくの会を開催しました。

医療的ケアが必要なお子さまが参加しても、安心してイベントを楽しめるように、看護師、保育士などの専門家に参加を依頼し体制を整えました。

医療的ケアについて

ここで医療的ケアについてご説明をさせていただきます。

医療的ケアとは、医師の指導の下に、保護者や看護師が日常的・応急的に行っている経管栄養、痰の吸引等の医行為です。

2004年頃から世界トップクラスとなった新生児救命（医療）や新薬、医療機器の開発・発展に伴い、認知機能や運動機能は高いが、人工呼吸器、経管栄養、痰吸引が必要となるケースが増えています。家庭に戻っても医療的ケアが必要な子どもたちのことを医療的ケア児と呼び、2018年現在で全国に約18,000人の医療的ケア児がいます。

医療的ケア児を持つご家族は！

医療的ケア児で痰の吸引が必要なお子さんは、２～３時間に1回の痰吸引が必要な方もいらっしゃいます（それ以上も）。また、医療的ケアを体調に合わせて行わなけれないけないので、常に見守りが必要だそうです。

医療的ケア児を持つご家族は24時間体制で、毎日気の抜けない日々を送られています。障がいのある方、病気のある方、そのご家族がもっと理解され、住みやすい社会にしたいと思います。

この気持ちを形にするために、わくわくの会実行委員会を立ち上げ同志を募りました。

共生社会への理解を深めるために定期的に『わくわくの会』というイベントを開催したい。

また、イベントに参加されるご家族の負担を少しでも減らし、笑顔とリラックスをお届けしたい。そういうイベントを続けたいと思っています。

第1回のイベントを終えて！

第1回わくわくの会をやってみて、とてもありがたいことに大きな反響をいただきました。

私はこのイベントは定期的に続けようと決意しました。

しかし、2つの課題が見えてきました。

課題①

病気や障がいがあってもなくても参加できるイベントがテーマでした。

でも、病気や障がいがあってもなくても、出演もできるイベントにしなければ、本当の共生社会ではない！と気が付きました。

 そのためにはもう１つの課題も見えました。

課題②

安心してイベントを運営するための、「人材」が不足しているということです。

安心してイベントに出演していただき、参加していただくには、ドクターや看護師などの専門的な人材が足りません。

この課題を解決するために！

しかし私達はボランティア団体です。

出来たばかりの任意団体ということもあり支援も受けられません。

そこれで今回のクラウドファンディングでは、第2回わくわくの会（音楽会）のイベント運営費、ドクターや看護師の謝礼の資金を募ります。

イベント環境を充実させ、病気や障がいがあってもなくても安心して出演・参加できるイベントを継続して開催するためにも、皆さまからお力を頂戴できれば幸いです。どうか応援の程、宜しくお願い致します。

わくわくの会の年間イベントスケジュール

4月　第1回わくわくの会

5月　ミニイベント　読み書き障がいと絵本について、美容アドバイザーおすすめ　夏の簡単ホームケア

6月　ミニイベント　救急法　夏の水遊び対策、カヤック体験 in 江津湖

↑6月の救命救急法講習会。親御さんにも正しい知識を教えていただきました。

7月　ミニイベント　子どもの発達を促すあそび

8月　ミニイベント　グラフィックデザイナーが教えるお絵かき教室

9月　ミニイベント　看護師直伝！母軸メゾット

10月　ミニイベント　孫育てに役立つ！ちょっとイイ話

11月　第２回わくわくの会　テーマ：音楽会

12 月～3月　感染症の流行が懸念されるため、イベントはお休みし、次年度の準備期間

実行スケジュール

9月16日　　クラウドファンディング募集開始

10月28日　　クラウドファンディング募集終了

11月3日　　第２回わくわくの会（音楽会）

11月中旬　　リターン品発送開始

 支援金の使いみち

 今回皆さまからご支援頂いた資金は、以下の通りに充てさせていただきます。

・出演料（ギャラ）

・ドクターや看護師への謝礼

・会場使用料

・ＡＥＤの購入費

・衛生用品や救命救急セットの購入費

・会場に設置するペッドとパーテーションの購入費

・ボランティア育成費（勉強会）

・イベント保険

・読み聞かせ用の絵本の購入費

・子どもの発達を促す玩具や絵本の購入費

・手数料・リターン品にかかる経費

お問い合わせ先

わくわくの会実行委員会　事務局(担当：入江）

090-7150-0332 / irie@snk-planning.com

振込先

肥後銀行健軍支店　普通　口座番号1887692 

わくわくの会実行委員会　会長　入江　紀子

※掲載している写真は、会議、イベント参加者すべての方に許可をいただいています。