私たちが解決したい問題

こんにちは！NPO法人アンリーシュ 代表の金澤裕香です。

今回、私たちがクラウドファンディングを立ち上げた目的は、

「知らないから」「前例がないから」たったそれだけのことで、社会から受け入れられず、家族の中で問題を解決しないといけない。

そんな医療的ケア児家族の現状を変えたいからです。

私は26歳で娘を出産しましたが、その娘は医療的ケア児と呼ばれる、医療機器を24時間必要とする子供でした。

例えば、お口からご飯が食べられないので、お腹に穴を開けて直接栄養を入れたり、眠くなってうとうとすると、つい呼吸を忘れて、息が苦しくなっちゃうそんな子供でした。

生まれつきの病気だったので、２歳くらいまでは私も家族も治療に必死でした。
ずっと入院しながら、何とかお家に帰って普通の生活がしたい...そう願う日々。

そして、念願叶って娘が3歳になるころには安定してお家で生活できるようになってきました。

家族揃っての自宅での生活は、一瞬一瞬が宝物のように貴重で幸せな時間でした。

しかし一歩家庭以外の場所で過ごそうと思うと、そこには大きな壁がありました。

医療的ケア児と呼ばれる子供達は現在、日本に約18,000人しかいません。

私は娘と外出する際、周囲の人から

「何となく危なそう」
「わざわざ私たちが受け入れなくてもいいんじゃないか」

と思われてしまい、受け入れられない経験を何度もしました。そのうちに公共の場所や公園などに出かけるのが苦痛になっていきました。

また、仕事復帰をしたくて保育園を申し込んでも、20園近く断られ子どもを預けることができずに復職 を断念しました。

そうして、お家に閉じこもって大好きだった仕事も復帰できず、通院以外、外出することもなくお友達との連絡もだんだん途絶えて孤立していきました。

そして孤独感を感じている人は、私だけではなくたくさんいることを知りました。同じ苦悩を抱えそこから抜け出す術を持たない人たちが社会にはまだまだたくさんいます。

私たちのこれまでの活動

私たちはこの1年半、医療的ケア児に特化したWebメディアとYouTubeを運営してきました。

Webメディアは220記事・YouTubeは130本の動画を出す中で、分かった事があります。

それは、

ただ知る機会があるだけで、人は同じ世界の住人になれる

ということ。

例えば、医療的ケア児のママがアンリーシュのYouTubeに出演したことをきっかけに

「声かけるの戸惑っていたけど、医療的ケアがあっても、私たちにできる事がたくさんありそう。今度一緒に旅行チャレンジしようよ！」

と声をかけてもらったなど、嬉しい声をもらいました。

医療機器を付けて生活している子供達は、普段自宅で過ごす事が多く、健常の子供達が行くような場所（検診など）も、行かない事が多いです。

なので医療的ケア児が普通に生活していると、周りはその存在をほとんど知らないまま生活しています。そういった状況の中、私たちアンリーシュは医療的ケア児のことを発信することで、医療的ケア児家族と社会を繋ぐパイプの役割を担ってきました。

私たちの新しいチャレンジ

「知らない」を「知っている」に変え、医療的ケア児家族が暮らしやすい社会を作りたい。

そんな未来のために、私たちはこの秋、

 医療的ケア児にまつわるストーリー「アンリーシュ作文コンテスト2020」

を開催することにしました。

第1回目になる今回は、「私達の絆〜コロナ時代の今あなたに教えてもらったこと〜」をテーマとした作品を募集します。

病気を持つ子供の出産エピソード、子供達の冒険、 子供から言われて印象に残っていること、医療従事者との関わりなど「絆」をテーマに広く作品を募集します。 

また、今回は社会と難病児家族を繋ぐというコンセプトから、部門を2部門に分けて開催します。

当事者部門（医療的ケア児・難病・障害がある児童を育てる家族）と一般部門（難病児との思い出を持つ方など全ての方）に分けて、それぞれから体験談を募集することで、社会と難病児家族を繋ぐというコンセプトを体現していきます。

作文コンテストの概要

名称 : アンリーシュ 作文コンテスト2020

作品テーマ :「私達の絆〜コロナ時代の今、あなたに教えてもらったこと〜」                    

主催 : NPO法人アンリーシュ 

後援 : 全国医療的ケア児者支援協議会、横浜市

協賛 : エス・エム・ディ株式会社

協力 : ハフポスト日本版、株式会社メディキッズ、株式会社 カーキュート、EAファーマ株式会社、他

審査員

公平な審査を行うため、様々な分野で活躍される方に審査員をお願いしました。
活躍する場所は違えど、どの方もアンリーシュ が大切にしている「当事者の声が社会を変えていく」という想いに共感し、それをそれぞれの場所で体現している方達です。

医療法人財団はるたか会 理事長 前田浩利 様

ハフポスト 日本版 副編集長 泉谷由梨子様

東京都議会議員 龍円あいり様

ママ界のエンターテイナー バブリーたまみ様

エス・エム・ディ株式会社 三尾さなみ様

賞金について 
子育てに関する体験談が貴重なことであり、価値があることを目に見える形で表現する一つの方法として、 今回のイベントは、受賞作品にしっかりと賞金を出すことにこだわりました。                                    

【当事者部門】
グランプリ（1点）: 賞金5万円、ハフポストへの作品掲載、冊子
審査員特別賞（スポンサー様枠）（1点） : 賞金3万円、冊子
入選（3点） : 賞金5千円、冊子

【一般部門】

グランプリ（1点）: 賞金5万円、ハフポストへの作品掲載、冊子
審査員特別賞（スポンサー様枠）（1点） : 賞金3万円、冊子
入選（3点） : 賞金5千円、冊子

冊子

受賞作品を1冊の冊子にまとめ、当事者家族や医療・福祉・教育関係施設に提供します。一時的なイベントで終わらせるのではなく、社会への訴求をし続けることが目的です。

実施スケジュール

作品募集期間 : 9月1日(火)-10月31日(土)
審査期間 : 11月上旬-下旬
受賞者の発表 : 11月下旬
表彰式 : 12月12日(土）
12月下旬 : 冊子の配布

応援メッセージ

医療法人財団はるたか会 理事長

 前田浩利 様

ハフポスト 日本版 副編集長

 泉谷由梨子様

医療的ケア児の当事者ご家族

資金の使い道

集まった資金は、作品の賞金、受賞作品を掲載した冊子の制作・出版、オリジナルムービーの制作、運営資金に使わせていただきます。

賞金総額 : 19万円
冊子制作費 : 10万円
審査員謝金 : 10万円
広報費：約20万円
人件費：約20万円
雑費 : 6万円
手数料：約15万円 （14%+税）

＜All-in方式で実施します。＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

最後に

新型コロナウイルスの影響もあり、今病気・障害を持つ子供の家族は、外部との交流が難しい現状があります。

現在病院の面会制限がとても厳しく、子供がもし体調を崩したら、コロナでなくても家族と一緒に過ごす時間が極端に減ってしまうなどの理由からです。

いつも行っているリハビリに行けない・通所施設に通えない・衛生用品が不足している...

その負担は全て家族にのしかかってきます。

家族達は今、声にならない悲鳴を挙げているのです。

この問題は当事者家族だけでは解決できません。

私たち、一人一人が家族の現状を理解し、歩み寄ることが大切なのです。

この作文コンテストをそのきっかけにし、新しい社会のあり方を実現していきます。

団体概要

団体名 : 特定非営利活動法人 アンリーシュ
設立日 : 2019年4月23日
理事 : 金澤 裕香・竹内 真・坂田 奈緒子
監事 : 八木 恵美
顧問医師 : 前田 浩利(医療法人財団はるたか会 理事長)
顧問弁護士 : 北川 貴啓(東横こすぎ法律事務所)

経営理念 : 医療的ケアを必要とする児童と家族・支援者が暮らしやすい社会をつくる
事業内容 : 医療的ケア児の家族や支援者向けWebメディア・動画の運営  

Webメディア

YouTube