クラファン終了後から ご無沙汰してしまっています
クラファン後チャコさんは 穏やかに過ごしております
10/6に病院に行ってきました
最近チャコさんは比較的穏やかで 辛そうになったら連れてきてと先生から
言われていたのですが 辛そうなこともなく
お薬が終わったので病院に行ったのですが
なんと 胸に針を刺しても 心臓の水が出てきませんでした
先生がレントゲンを撮って確認すると
水っぽい心臓ではあるけど 針を刺して出るほど水が溜まってない様子
今後は 調子がそんなに良いわけではないけど
家で服薬しながらの体調管理でいいと言われました
悪くなった時に診察 薬が無くなったら貰いに行くという感じです
皆様の応援のおかげです 本当にありがとうございます
ただこの病気(心筋症)は治る病気ではないので服薬が必要なこと
突然の発作が起きるかもしれない事(次に起きたら生きてはいられない)
ただし 動脈血栓塞栓症を起こした子は長く生きられた子はあまりいない事
(平均発症後 2ヶ月~7か月と言われています)
という お話しをされました
さて歩行器の方ですが 試作品です
なかなかうまくいきません
脱走してしまいます
まだまだ改良の余地がありそうです
歩行器の部品の代金は手作りなので安く済ませる事が
出来ました
チャコさん 右足の末端が麻痺しまっていて 動かせないようです
なんとかマッサージや 歩行器のリハビリで
脚を引きづらないように歩くようになってくれたらなぁと思います
次回の活動報告では 今までの病院代+諸経費の合計となどの集計を
お知らせできたらと思っています