本日も15時から面会行ってきました。

面会時の流れを少し説明させて頂きます。

病院到着、受付で名前を伝えると、院内放送で先生が呼び出されます「Y先生、本田様が面会にお見えです。」

先生を待ち、本日は20分ほど待ちました。

副主治医のY先生はいつもとても忙しそうです。本当にお疲れ様です。

先生が待合室に迎えに来られ、シャンの様子の説明を聞きながらシャンの元へ。

集中治療室のドアはとっても分厚く重いです。

今日は20分ほど面会出来ました。

シャンの入ってるBOXを開けて頂き

「しゃーん！」って呼ぶとヨタヨタと寄ってきて、出ようと頑張ってました。

今日は面会の間、カーラーを外して少しの時間だけ抱っこの許可を頂きました。

傷口が痛いかも…と恐る恐る抱っこ。。

昨夜も熱が39.2°まで上がり、今は38度に落ち着いてるとの事でした。

アンモニアの数値は153

昨日より上がっていました。

シャンのお部屋は

下一面に大きな氷水がひいてあり

その上に濡れたタオルがひいてありました

いつもふわふわのブランケットで寝てるから…びちゃびちゃの上で寝てるのかと思うと心が痛くなりました。

私は術後ぶりでしたので(ねね母)

先生といろいろお話したのですが、

シャンがブルブル震えてるのが気になり寒いのか聞いてみると

熱を下げる為に部屋を寒くしてるのもありますが、きちんと体温管理をしております。震えてて寒いと感じるぐらいがいいんです。震えは発作が起こる前触れの場合もあるので、常に注意深くみてます。との事でした。

退院の目処を聞いてみたのですが、シャンの場合は1週間でも厳しそうなお話でした。調子良くても今日明日に発作が起こる子もいるので、、との事。

他の病院では早い子で手術から3日で退院の子もいるのですが、シャンの病院はしっかりみてくださいます。

食事も気になり聞いてみました。

今晩からラクツロースシロップを始めてみますとの事でした。

そして、明日から少しづつご飯をあげてみるとのお話でした。

入院日の朝に食べたきりなので…お腹空いてるだろうなぁ。。とまた心が痛くなりました。。

点滴量

元気そうなシャンが見れて、少しだけ安心しました。