☀️はじめに・ご挨拶☀️

初めまして。

1歳11ヶ月のやんちゃボーイを育てながら多系統萎縮症の母の介護をしているmanamiです😊

保育士やベビーシッターを経験し、現在は時々息子と共に託児所でバイトしています。

いやいや期真っ只中の息子の子育てをしながら要介護5の寝たきりの母の介護をしています。

母も私もディズニー大好きでコロナ前は年に数回行ったり、都内イルミネーション巡りをしたり、旅行に行ったりととてもアクティブな生活を送っていました。

コロナの流行により、生活は大きく変わってしまいましたがその中でも楽しみを作り、前向きに過ごすようにしています(^^)

👩‍家族について👶

父(63)

趣味はテニス。母が病気になるまでは全て母に任せきりでした。

母(61)

元銀行員で産後専業主婦、韓ドラ大好き、イケメン大好き、お料理大好きの家族思いの優しい母。

manami(29)

保育士&ベビーシッター。マイペースの頑固者。笑

妹(26)

母の介護経験から医療従事者として働く。

🌷今までのこと🌷

2011年母、多系統萎縮症宣告(余命10年と言われる)

2012年4月 manami卒業、就職

8月休職(自律神経失調症と鬱病と診断される)

2013年4月転職

2016年4月腸瘻造設

6月母、腸閉塞になる

7月家族の将来と母の安全を考えて有料老人ホーム入所

2017年3月保育園退職、ベビーシッターとして働く

2018年3月結婚式💍

10月母、呼吸不全により救急搬送→気管切開手術を受ける

12月破水して出産👶

2020年3月コロナにより面会制限になり、自宅へ連れて帰る

6月施設退所(コロナの状況を踏まえて5月頭に退所を決断)

12月現在

このように今振り返るとそこそこ波乱万丈な人生を歩いてきたなと思います。大学で福祉や保育について学び、保育士資格を取得、その後保育士やベビーシッターとして働いてきました。

基本的にマイペースで同じ時間を過ごすなら楽しめるように前向きに考えようと心がけて生活しています。

‼️このプロジェクトで実現したいこと‼️

私と同じように介護に悩んでいる方や介護と子育ての両立に悩んでいる方の助けになれば良いなと思います。

情報交換や悩み相談、イベント情報の共有など皆様の意見やニーズを聞きながら今増えてきているヤングケアラーのお役に立てることがしたいです。

✨ヤングケアラーについて✨

ヤングケアラー:通学、通勤しながら家族の介護を担っている若者のこと。

2020年3月発表のオーダーメイド集計によると家族などの介護を担っている15ー19歳の若者は推計37000人(2017年)いる。また、80%が週4位上勉強と介護を両立させている。

どんなことをしているのか？

・家事(買い物、料理、掃除、洗濯など)

・一般的ケア(投薬、着替え、移動のサポート)

・情緒面のサポート

・身辺ケア(入浴やトイレ介助)

・兄弟姉妹の世話

・金銭的サポート(請求書の支払いや病院の会計など)

・家計を支えるためにアルバイト

・ケアマネージャー、訪問看護師、リハビリステーションなどの対応、連絡を取る

・物品管理

・医療ケア(吸引、腸瘻、胃瘻、ストマなど)

・大きな決断(救急搬送時など)

◯私が感じていたこと

・母の病気を信じたくない気持ち

・母を可哀想に思う気持ち

・将来への不安(働けるのか、結婚できるのか、子供は産めるのか)

・周りに話せない

◯全て経験してみて、、

<学業と介護>

・周りが楽しく遊んだりバイトしている中で母が死んでしまうかもしれない、母はどうなってしまうのかといった漠然とした不安を抱えて周りとの差に悩む。

・将来働けるのか？といった不安を抱える。

・夜中緊急事態が起きて睡眠不足のまま授業を受けることは辛かった。

・周りに話しても介護のことなんて理解されないだろうなと勝手に思い込み、介護についての悩みを話せる相手がいなかった。

→振り返ると学生生活も楽しめていたなと思いますが、母の病気を知ることが怖く向き合うことを避けていました。その結果、まだ動けるのにまだ話せるのに母との時間を多く作れなかったことに後悔している。

<仕事と介護>

・周りの人の理解が必要だった。

・急な早退や休みもあるため、職種や働き方を臨機応変に変えていく必要があった。

・仕事中に緊急事態が起こるのではないかと心配になったり、入院中はより心配で落ち着かない中仕事をするのは大変だった。

<子育てと介護>

・母との時間、息子との時間、家のことをやる時間、自分の時間と時間配分の難しさの壁にぶつかる。

・家は常に綺麗にしておきたい、ご飯は自分で作りたいなど全て完璧にしたい自分と思うようにできない自分の差のジレンマを抱える。

・子供が泣いた時と母の対応が必要なとき、何を優先させたら良いのか分からなくなってしまうことも多かった。

このように様々な場面で沢山の壁にぶつかり、嫌でも現実を見なくてはいけないこと、理想と現実の差についていけなくなるといったことに陥りました。また、周りが当たり前にできていること、当たり前なことが当たり前でない時も多く、周りに相談できないこともありました。

また、介護の知識・医療の知識・子育てと両立していく方法など何も分からないまま試行錯誤でとりあえずやってみるしかない！という状況のまま生活してきました。

有難いことに素敵なケアマネージャーさんや訪問看護師さん、リハビリの方々たちと出会うことができ、友人たちも福祉や保育についての学科出身の子が多かったりとスムーズに理解してもらうことができ、沢山の支えの中今笑顔で過ごせるようになりました。

しかし、私が介護をすることになるより遥かに早い時期から介護をしている人の多さに驚き、息子は生まれつきヤングケアラーなのだと気が付きました。もし私と同じように悩んでいる方がいたら、介護をしていることにより将来に漠然とした不安を抱えている方がいたら経験者だからこそお手伝いできることがあるのではないかと思っています。

任意団体を設立後は会員と団体で活動してくださる方を募集して定期的に介護と学業、仕事、育児など両立している方に向けたペーパーの発行、悩み相談などを始めていきたいと思います。

その後、オンラインでヤングケアラーの会の開催やコロナが落ち着いたら対面での会、会員や任意団体のスタッフ、資金が集まったら将来的にはNPO法人化や介護される側も介護する側も気軽に利用できるカフェができたら良いなと思っています。自分が思う理想を持ちながらも周りの方々からの意見を大切に活動していきたいなと思っております。

🐬プロジェクトをやろうと思った理由🐬

私が高校生の頃に母が脳内出血で倒れたものの、奇跡の復活を遂げて平和な日常を送っていました。

勉強にサークルに大学生生活を満喫していたある日、母の手にマニキュアを塗った際手が震えて塗りにくく「お母さん手揺らさないでよ！」と言ったのがこの病気を知るきっかけでした。

それまで、何も考えずに学生生活を満喫していた私にとって母の難病、余命宣告はあまりにも衝撃的すぎる出来事でした。

訳も分からないまま、母の病気は進み、介護も始まり、現実逃避と自分の人生を歩いていくのに必死の日々。

なんとか大手企業の保育園に就職するものの身体がついていかず、数ヶ月で休職、その後転職して再び保育士になりましたが自分の人生を考えるだけでもいっぱいいっぱいで仕事は続けられるのか、結婚できるのか、子供を産めるのかと将来への不安が沢山ありました。

そんな大変な状況でも待ってくれない病気の進行。

転倒してガラスに突っ込んだり、頭を切ったり、食べ物を上手く飲み込めずに窒息しては救急車を呼び、救急外来のお世話になる日々に泣いてもがいて必死だったのを思い出します。

あの頃は街ですれ違う人を見て「あ、この人はこんな悩みなんてないんだろうな、良いなあ」なんて思ってしまうほど心に抱えるものがありました。

そんな私を救ってくれたのはケアマネさんや訪問看護師さん、友人、ブログを始めてから出会う同じような状況の方々でした。

介護のかの字も知らない私に1から手取り足取り教えてサポートしてくださり、気がつけば前向きに考えることができるようになり、仕事・結婚・出産と自分自身の人生も歩みながら母の介護をすることができるようになりました。

しかし、ふと見ていたテレビ番組でヤングケアラーという言葉を知り、私よりももっともっと若い小学生や中高生の子たちも親や兄弟姉妹の介護やお世話をしていてヤングケアラーの存在が少しずつ明るみに出てきていること・多くの問題(友人関係が希薄になりがちで孤立してしまう、進学や就職を断念せざるを得なかなってしまう、学業に影響・学力低下、悩みや気持ちを吐き出す場所がないなどの)を抱えていることを知り、若年層での介護をしている人数の多さに衝撃を受けました。

また、現在日本にはヤングケアラーを支える体制は4つしかありません。

(調べ不足で他にもありましたら申し訳ありません。)

▲一般社団法人法人日本ケアラー連盟

(活動内容)

・調査

・政策立案、提言活動

・ケアラー支援事業(ケアラー手帳(認知症)

▲親&子どものサポートを考える会

精神に障害を持つ親と子どものための会

▲子ども情報ステーションbyぷらすあるは

精神障害やこころの不調、発達凸凹などを抱えた親とその子どもの応援をするサイト

(看護師や医師を中心としたチームNPO法人ぷらすあるはが運営)

▲sibkt

障害者のきょうだい(兄弟姉妹)のためのサイト

埼玉県では全国初の支援条例ができたり、浜松市も支援を開始するなど自治体もヤングケアラーの存在やサポートを開始し始めていますが、まだまだ知られていないことも多く、サポート体制も整っていないと言えるのが日本の現状です。

私もまだまだ未熟者ですが、介護をしながら学生・社会人・結婚や出産を経て今となり、それらの経験を生かしたいと思いました。誰にも言えず、誰に話したら良いのかと悩んでいる・困っているヤングケアラーの方々のお役に立てる存在(団体)を作りたいと思い、任意団体aka aka ohanaを立ち上げることにしました。

この団体が悩んでいる方々のサポートをして必要な場合は自治体へ繋げていけたらと思っております。

また、車椅子でも寝たきりでも難病でもこんなことできるよ😊こんな楽しいお出かけできるよ😊などという楽しい情報発信もしていけたら良いなと思っております。

🌺aka aka ohanaの由来🌺

母が大好きで何回も訪れた場所、病気になってからも家族旅行で行った場所、また今後行きたい場所でもあるハワイの言葉で「家族の笑顔」という意味です。介護をすると忙しさや大変さ、辛さにより笑顔でいることを忘れてしまうときも多くあります。しかし、過ごす時間が同じなら少しでも笑顔で過ごせる時間が作れたら良いなと思い、この名前に決めました。

自分たちの団体のみならず、様々な自治体や団体と協力していきたいと思っています。