こんばんは！プロジェクトオーナーの安部です。クラウドファンディング残り6日を切りました！！！ここまで応援してくださり、本当にありがとうございます。残り少し、応援よろしくお願いいたします！さて、本日は脊髄性筋萎縮症当事者のMegumi Tomura様から応援メッセージを頂きました！Megumi様は、脊髄性筋萎縮症の当事者であり、現在YouTube発信を頑張られている方です。Megumi様、応援メッセージありがとうございます！Megumi様の応援メッセージ、ぜひご覧ください。『難病』って、たった2文字だけど、その種類は膨大で、 どの病気もその当事者でない限りピンと来ないものだ。 病名も難しかったり、そこから症状を調べていくと、人によって違ったりで、ますます頭の中はややこしくなってしまう。 この本は、難病当事者の実際の経験が生の声により凝縮されているゆえ、 当事者も、その家族も、全く病気に関係のない人も、リアルな想いを知る事が可能だ。 私も自分自身がSMA(脊髄性筋萎縮症)という難病であるが、治療法も無い希少疾患でもあるがために、その情報量は少ない。 つまり、自分の知りたいことがあって調べても、知ることが出来ないのだ。 そんな時、私はこれから自分がどうなってしまうのか不安になり、絶望し、死を意識してしまった。 難病 = 死 のような感覚が、知らず知らずのうちに頭にあったから。 私はこういう本を待っていたし、 きっとたくさんの方々がこの本で救われると思う。 Megumi TomuraYoutube：MegSMAJapaneseGirlTwitter：megtmrInstagram：megtj214 プロジェクトオーナーの安部との対談動画もあります：こちらからどうぞ