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32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください

〈 講演テーマ 〉32歳ALS起業家『最後の声』で伝えたいこと。【アーカイブ配信中】

32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください。「ALS になって、できないことが増えた私だからこそ。私にしかできないことがある。」コロナで苦しむ今の日本に、体が動かなくなっても、自分で声が出せなくなっても、伝えたい言葉を、届けます。

現在の支援総額

2,134,548

213%

目標金額は1,000,000円

支援者数

218

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/04/24に募集を開始し、 218人の支援により 2,134,548円の資金を集め、 2021/05/24に募集を終了しました

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現在の支援総額

2,134,548

213%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数218

このプロジェクトは、2021/04/24に募集を開始し、 218人の支援により 2,134,548円の資金を集め、 2021/05/24に募集を終了しました

32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください。「ALS になって、できないことが増えた私だからこそ。私にしかできないことがある。」コロナで苦しむ今の日本に、体が動かなくなっても、自分で声が出せなくなっても、伝えたい言葉を、届けます。

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ユニバーサルデザインプランナー の付いた活動報告

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【障害のある人を健常者の世界に呼び役割を作る大切さ】今回は障害のある方やALSの方との関わり方について、僕がこの数ヶ月で感じたことを語ります。大きな心の変化としては、、百澤さんという方を合田くんからのご紹介でzoomでお話ししたことキッカケでした。  百澤さんはALSの人でも着れるお洒落着をクラウドファンディングで計画されて、見事達成されていました。ALSの方はなかなか動けない。だからなかなかお洒落もできない。ALSの人が脱ぎ着しやすい服を開発していました。それもお一人でスタートされて、、なんでこんなにパワーがあるんだろう、、その背景を聴くと、、数年前にALSで旦那様が他界されていました。その時に必死で介護されていたそうです。そして旦那様が天国に行った後も、ALSで悩む人のサポートに何かなれないか?と活動を続けられていました。  もう素直に感動しますね。本当にすごいです。元々なにかの事業をしていた方ではなく、普通の主婦だったとお聞きしました。一からデザインの設計、工場との交渉、そして製品化それ、普通の人はなかなか出来ません!大切な人と同じ病気で悩む人のサポートをしたい!その情熱があるからこそ出来ることです。  ただ、僕はALSで他界という言葉は、、、実はめちゃくちゃ刺さってました。僕は合田くんを全力応援します!これから長い付き合いします!合田くんは99歳まで生きる!と言ってますし、僕もそう信じています。でもやっぱALSで他界という言葉は刺さりました。でも僕らもいつ死ぬのかは分からないのがこの世の中。今できることを全力でやらないと後悔しか残らないです。僕がいつ病気になるのかも分からない。だから大切なのは「今」なんだ!!と。合田くんはALSになってから、復活してから、「今」を誰よりも生きている気がします。だから僕もめちゃくちゃ影響受けます。  3年後の彼のライフプランシートには「飯間さんを雇う」という項目がありましたw「おお、僕を雇うとは、、なかなかやな!」と思いましたが、【喋りのイーマ】【文章のゴーダ】相性はいいかもね!百澤さんからも素敵なコンビですね!と言ってもらいました。やはり生きる目的を持ち、今をできることをやり、今を生きる!これはハンデのある人も健常者も変わらないです。  ただその後に百澤さんが言った言葉が僕は印象的でもありました。「飯間さんは合田さんに寄り添うだけでない」「健常者の普通の世界に連れてきている」「健常者のコミュニティに合田さんを引っ張ってきている」「健常者の経営者のコミュニティに引っ張ってきている」「ほとんどの人が障害者でコミュニティを作り、そこを一部の健常者がサポートするんです」「飯間さんのしていることは真逆なんです」  言われた時に「そうなん!?!?」と思いました。百澤さんは続けました。「障害者同士で集まること自体は悪いことではないんです」「お互いでしか分からないこともありますから」「でも、、傷の舐め合いになることもあります」「それは、、どうしてもお見送りがあるからです」お見送り、、一瞬分からなかった、、でも間をおいて理解しました。同じコミュニティの人が亡くなることなんだなと、、そうすると「次は自分かも、、」となってしまう、、そうすると落ち込んでしまう、、なるほど、、そりゃそうだ、、、、  でも僕は合田くんを健常者の世界に引っ張り込んだ熱い熱いメンバーばかり紹介したそして合田くんも熱くなり独立起業したどんどん彼は前向きになるし、強くもなる!彼は今は全力で生きることだけを考えている!そのための未来も見ている!!大切なのは寄り添うことでもあるけど、ハンデのある人がこちらの世界で活躍する場をつくるそれも大切なことなんだと思いました!  ただ、、僕は、作ってあげるまではしてはならないと思ってます。あくまで人間!対等な目線で彼とは関わってますから。健常者も障害者もそこは同じ。彼がどうしても出来ないところはサポートする僕もどうしても出来ないところはサポートしてもらうお互い支え合う関係なんで。  だから大切なのは合田くんに熱いコミュニティに入ってもらいどんどん関わってもらうことは良かったことなんだと思いました。僕は無理矢理こちらの世界に連れてきてしまったのかという恐怖もありましたから。ただ、彼は障害のある人の代弁もする!だからこそ、まずは自分がこちら側の世界で活躍する!そして自分のように活躍したい障害のある人をこちらの世界にまた呼び込む!  そして【人があきらめずに挑戦できるコミュニティ】これを作ります!それも百澤さんの言葉があったからです。本当に大切な人とALSで別れた経験があり、今もしっかりとALSの方々をサポートして続けている。ぼくはまだまだこの世界を知らないし、情報不足なんだとあの日、強く感じました。僕で出来ることはドンドンやります!またよろしくお願いします!  さて僕らの次の目標は、、200人の支援者です!今は136人残り64人あと6日なので毎日11人ずつの支援が必要です!今のところギリギリいけるかどうか??という感じです!500円でも大感謝!沢山の人に関わり、そして合田朝輝を知ってほしいと思ってます!また応援よろしくお願いします!!  合田朝輝は夢を持ってます!野望も持ってます!誰もがあきらめずに挑戦できる社会をつくる!そしてそれを叶えるためには発言力が必要です!日本、いや世界トップクラスのALSの有名人にならないといけません!まずはALS協会の理事なども狙ってます!知ってますか?何度も言いますが1月9日は死にかけてた奴です。人は、、今の現状をどう見るのか?と、関わる仲間で変わります。皆さんも周りで苦しんでいる人がいたら、、また合田朝輝を教えてあげてください!勇気を与えにいきます!