32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください

クラウドファンディング終了から一週間が経ちました。先ほど全ての支援者様へ、お礼のメッセージとリターンの案内を送らせていただきました。 メールの不達や、ご不明な点がございましたら、下記内容をご記入の上、問い合わせメールまでお問い合わせください。・支援ID・支援者名・クラウドファンディングご支援時にご記入いただいたメールアドレス・もしお持ちでしたら別のメールアドレスなお、ご回答には日程お時間がかかる場合がございます。何卒、ご了承ください。————————————————————-問合せメール：als.tomokigoda@gmail.com————————————————————-この一週間にお祝いや激励の言葉、多くの方からメッセージやコメントを頂いています。直接私に届いたものもあれば、飯間さん経由だったり、ご自分の Facebookや Twitter などに投稿してくださっています。本当にありがとうございます。タグ付けしてくださっていれば見に行けていますが、そうでない方も多数いらっしゃって、全ては把握できていません。また、出来る限りメッセージやコメント、投稿に対して一人一人お礼を申し上げたいのですが、想像していた以上の方々から反響があり追いついておりません。申し訳ないのですが、この場において感謝の意を述べたいと思います。このクラウドファンディングにおいて218人という自分が思っていた以上のご支援をいただきそれ以上に多くの方から応援の声をもらいました。こんなにも応援をもらうのは私の人生で初めてです。これは目標金額を達成したことよりも私にとってとても価値があり、この経験で自分は大きく成長できました。本当に本当にありがとうございました！！！今後の活動報告は Facebook がメインになります。もし Facebook をされているようならば「合田朝輝（ごうだともき）」「飯間将博（いいままさひろ）」で検索していただき、両方に申請してもらえたら嬉しいです。また Facebook をされていない方もいると思うのでLINE のオープンチャットグループを作ろうとも考えています。せっかく繋がったこのご縁 、これで終わりなどではなく、色々な形でこれからも継続ができることを望んでいます。合田朝輝にこれからも、末永く関わってもらえたら と思いますのでどうぞよろしくお願いします。

こんにちは！飯間将博です。皆さんのお陰で、合田くんは声が出なくなった後も自分の声で話すことができます！ALSは人にもよりますが、発症して3年くらいで声も出なくなります。合田くんは発症3年目。そろそろ話すことが難しくなってきました。しかし今のテクノロジーはすごい！！エイベックスが開発したもので、自分の声を録音して自動音声の音源にできるテクノロジーがあるんです！声が出せなくなってもALSは目は最後まで動かせます。この目線を視点認証というシステムを使って身体が動かなくなっても目線の動きでパソコン操作をして文章作成などができるのです。その視点認証で作った文章を機械が読み上げるのが自動音声この自動音声の音源に合田くん本人の声を使います。iPhoneでいうSiriみたいなヤツですね。「つんく」とかもこれを使っているそうです。この自動音声の録音がなかなか高額なんです、、なので、、今回クラファンをすることにしました。そして本当にありがとうございました！！クラファンのおかげで録音資金が集まりました！！彼は声を失った後でも自分の声で話せます！本当に感謝です！！！なので100万円超えてからすぐに録音業者さんとのやり取りがスタートしました。彼の地声は刻一刻と出にくくなってます。なので少しでも早い方がいい！！しかしここで問題が、、、録音するべきスタジオは東京、、東京はコロナがすごい、、なかなかいけない、、そう思っていたのですが、今回は特別に東京のスタッフさん達が香川に来てこちらスタジオ借りて録音してくれることになりました！まぁ、その分、費用はかかりますが、元々合田くんが東京に行く費用もヘルパーさん雇ったり、バリアフリーでないといけないなど色々と高額だったので、東京のスタッフさんに来てもらうことになりました！エイベックスのグループ会社の取締役が直々に香川へ録音は2日間に分けて5〜6時間ほど！（めちゃくちゃ長いんです、、）それもそのはず、録音するときは単純に「アイウエオ」を50音録音するのではありません。分厚い台本にある様々な文章を合田くんは読み上げます。いろんなパターンの声を録音する必要があるんです。そして文章の自動音声の時に、録音した音源をの中から最適な音源を自動選択してできるだけ自然な声で自動音声になようにします。あるALSのインフルエンサーの人は今は声は出ないけど、その自動音声でラジオ番組をやっていたりします。今日も彼は録音しています。彼の声が出なくなったとしても、彼の声はこれからも生きます。そして大切な人へのメッセージも今のうちに録音することも出来ます。子供達が大人になったときの未来のメッセージを録音することも出来ます。これも全てクラウドファンディングのお陰です。本当にありがとうございました！！！改めて感謝します！！

合田朝輝です。無事セカンドゴールも達成しました。本当に本当にありがとうございます！！ クラウドファンディング終了まで残り6時間ありますがこのプロジェクトを通して新たに多くの人との繋がりができそこで思い感じたこと。書いておきたいと思います。 【何のために生きる】私は障害者です。誰かのサポートがないと生きていけません。歩けないので動くための別の方法が必要です。車椅子は自分で操縦できないので電動車椅子が必要です。普通の車椅子にモーターがついた簡易電動車椅子では座位保持、座っている姿勢を保てないので座位保持付き電動車椅子というしっかりとした電動車椅子が必要です。手足を動かすことも喋ることもできなくなります。コミュニケーションを取る方法を獲得しなければなりません。 手足が動かせないのでパソコン、スマホは使えません。文字盤や手話も使えません。喋ることができないので相手に何かを伝えることができません。しかし今のテクノロジーならば視線、目の動きでパソコンを操作することができます。目の動きで文字を入力し発信することができます。これらの器具があるという情報やそれを使うことを支援する制度が行き届いてないという現状があります。先日電動車椅子メーカーの方とのビデオ会議視線入力機器メーカーの方とのビデオ会議それぞれ違う器具を販売しているメーカーでそれぞれ別のビデオ会議だったのですが両者とも同じことを言っていたのが印象的でした。それは必要なものを必要な人へ届けたい。 どちらも私には必要なものです。これがなくても生きていくことはできます。ベッドの上で身動きも取れず何も発することもできず生きていくことはできます。それを生きていると言うことができるならば。【何をして喜ぶ】障害を持っても仕事をしたいと思う人が増えています。ALS患者で言えば、今50代の患者さんが増えてきているようでまだまだ働きたいと言う話、働きたいのですがどうすればいいですか?という相談を何人かからもらいました。ALSは仕事しやすい病気かもしれません。最近私が仕事している姿を見てすごく集中力がありますねと言われることが続きました。確かに4、5時間ぐらいならば作業しっぱなしです。だって体が動かないもん。全てのエネルギーを考えることに使えますから、鼻がかゆい?小腹がすいたから何か食べる?腰が痛いからストレッチする?甘えですね。ごめんなさい嘘です。健康な体が一番。（腰が痛いは健康か?）しかし、実際に私の集中力は病気になる前よりも強くなっています。ALS が仕事がしやすいというのはこの時代、この日本という国に生まれたからです。100年前なら発症して四年目の私はもう死んでいるかもしれません。50年前なら生きることは出来ても、仕事をすることは困難だったでしょう。10年前なら仕事をすることはできても、選択肢は少なく。仕事をするためには数々の困難があったでしょう。今、私達 ALS 患者が仕事をするためのテクノロジーが発達しました。今、私達 ALS 患者が仕事をするための社会福祉制度は整い始めています。それだけ日本社会が成熟したということです。今を生きていることに感謝します。【わからないまま終わる】 日本は極論で言えば働かなくても生きていけます。生活保護という制度があるからです。私たち障害者も働かなくても生きていけます。障害年金という制度があるからです。日本にいる限り最低限の生活は保障されています。でも大多数の人は働いています。仕事が嫌だ、辛い、と言いながら働いている人もいます。あなたはなぜ働いていますか?1月9日、心が死にかけていたあの日私は飯間さんに言われました。『働け』とこの言葉がなかった今の私はありません。以前、人の死には三つある。という記事を書きました。社会的役割、社会とのつながり、そういったものが仕事をすることで得ることができます。昔、と言ってもちょっと前までは、人間には、仕事をして、何かを作り、生産性を高めることが求められていました。 しかし、最近では働く意味ややりがいを求める人が増えています。それだけ日本が成熟してきているということそれだけ余裕が出てきているということです。 そのおかげで私達障害者が働きやすくなりました。働く意味、やりがいを求めることができるようになりました。選択肢が増えました。ただベッドの上で終わりを待ちながら生きている。それとも生きる意味を求めて、社会と関わり、働く。どちらか、選ぶことができる。自分の人生の決定権を持っている。自分で勝ち取ることができる。【そんなのは嫌だ】私達に障害者が働くことができるようになったのはテクノロジーの発展と行政による制度の充実化のおかげです。全ての人が働きがいと十分な収入がある仕事に就く SDGs、持続可能な開発、より良い世界への取り組み。日本、世界の動きがそのようになってきています。障害者が働くことの意味のもう一つの側面に働き収入を得ることで、私たち障害者が納税ができるということがあります。社会福祉制度で支えてもらうだけではなく、私たちも市町村や都道府県、日本を支えることができるということ。それはとても素晴らしいことだと思います。しかし現実的にはまだまだ壁は高いです。介護支援制度を使いながらの仕事はできません。仕事をしたければ、自費でヘルパーを頼む必要があります。私も今はヘルパーさんが来ない早朝や夜間に仕事をしています。またテクノロジーもまだまだ開発途中であったり導入するためにはそこそこお金がかかったりします。障害者への購入助成や企業への障害者雇用補助金などありますが制度によっては、支給の判断が市町村などの各自治体へ委ねられるため住んでいる場所での差が生まれています。私の住んでいる香川県観音寺市は以前書いたようにすごく親切に手厚いサポートがありますが場所によっては、働くということどころか日常を穏やかに過ごすことすらままならないような状況でもほとんどサポートしてくれなかったりその人の障害度や家庭環境などの状況など全く考慮せず画一的なサポートしかしてくれないようなことが決して少なくない数あります。なかなか理想と現実は違います。自分が障害者・難病者の情報支援サービスを始めてからそのような相談をとてもたくさん受けました。その都度他の自治体の事例など伝えて対応をしてきましたが対症療法でしかなく、根本的解決にならないと感じています。なのでこのように当事者の声を少しでも発信して多くの人に知ってもらう。また、個人だけではなく組織として社会や行政に訴えかけることができるように、活動を広げていきます。健常者と障害者の境界を無くす。ボーダーレスの世界へ。これは私の個人的な意見ですが仕事が大変そうな同僚を手伝う。目の前の人が落としたハンカチを拾う。高齢者や妊婦さんに席を譲る。それぐらいの感覚で、困っている障害者に手を差し伸べてください。障害者が社会参加することが当たり前になればと思います。難病や障害があることが特別ではない世界ALSが花粉症やアトピーなどと同列の世界「花粉症で大変だね。」「アトピーで困るよね。」そんなテンションで「ALSって不便だよね。」って言ってください。そしてもしあなたに余裕があるならば「何か手伝えることはある?」と聞いてください。とても面白くて平和な世界だなと思いませんか?私は特別扱いして欲しいわけではない。私は憐れんで欲しいわけではない。私はどこにでもいるような普通の『人間』です。【今を生きる】 私たち障害者が働こうとすると誰かの手を借りなければなりません。でも誰かの手を借りながら仕事をするということは健常者でも同じことだと思います。今私は中小企業や個人事業主の人の補助金申請の書類作成代行やマーケティング調査、ホームページの作成などを行っています。これらは自分の企業ではできないから、誰かに依頼しているということ。皆さんも自分の仕事で行き詰まった時には誰かの手を借りることがあるかと思います。働くこと、生きていくことは多分どこかでだれかの手を借りていると思います。重要なのは障害者が働くとき、健常者もそうだと思いますが自分だけの働きがいを求めてはいけないです。自分の利益しか考えてない社長保身で部下を守らない上司そんな人たちのために働きたいと思うでしょうか? それと同じです。障害者の社会参加が増え健常者と障害者のボーダーがなくなってきています。障害者への考え方や接し方が変化している途中です。これは私のスタンスになりますが私と言う障害者が働くために助けて欲しいとは思っていません。私は私と一緒に前を向いて歩いて行ってくれる 諦めず困難に対し立ち向かってくれる仲間を求めています。一緒に戦う中で、お互いに手を借りたり、貸したりをしていきたいです。健常者とか障害者とか関係なく共に今を生きることを望みます。 【熱い心燃える】最後に、私から皆さんへの提案です。このクラウドファンディングの活動でご支援いただいたり、応援していただいた皆様と繋がれたご縁、このまま途切れさせたくありません。もしよろしければ、この先も皆様と関わらせて頂きたいと思っています。今日でこのクラウドファンディングの募集は終わりますが明日からも合田の活動は続いていきます。 このまま私の夢について書こうと思いましたがまだ今のクラウドファンディングが終わっていないのと文字数が多くなりすぎたのでまた別の機会に書きたいと思います。これまで書いた私の思いこれから書いていく私の夢それに共感していただき、共に歩んでくれる。そんな人たちがいてくれると嬉しいです。

クラウドファンディング終了は5月24日23:59です！もう残り2日になりました！なんかあっという間でした。。本当に沢山の方からの支援に感謝しています！正直なところ、、ここまでの支援が集まると思っていませんでした！！だって名前も知られていないALS患者が「55万円で自分の声を録音したいです」「お金が高いので協力お願いします」「あと最後の声で伝えたいセミナーやります」と言った趣旨ですから。  普通に考えて「誰やねん！？」「なんで応援せんといけんの？」「いやいや、最後の声って言っても、、だから誰？」となると思いました。だから最後のギリギリまで動き続けないと達成は本当に難しいと思っていました。  でも、、蓋を開けてみると、、本当に本当に沢山の沢山の人から応援を頂きました！沢山の友人がFacebookでシェアをしてくれたり、インフルエンサーと言われる方が拡散してくれたり、中学生の子が支援してくれたり、最後の達成したのは会ったこともない方がTwitter経由で10万円以上を支援してくれてました。今回はリターンを沢山用意してましたが、、一番多かったのが、、こちらでした。↓--------------------------「リターンなしの1万円コース」・リターンは要らない。ただ合田を応援したい！と言ってくださる方向け ・7/10の講演会の動画を送らせていただきます。（希望者のみ） ・サイトに名前を掲載させていただきます。（希望者のみ） ※動画、名前の掲載をご希望の方は、支援時に必ず備考欄へ希望の旨と、ご希望のお名前をご記入ください --------------------------  目標達成時48人の方がこの支援でした。。正直、、めちゃくちゃビックリしました。「えっ、リターンなしが一番多いの！？！？」って。実は、、、僕はちょっと自分が恥ずかしいとすら思いました。僕なら、、出来るかな、、と。僕は合田くんだからこそ応援できてます。合田くんじゃなかったらココまでできないです。でも、こんなに無償の応援してくれる人がいる。本当に有難い、有難う。こんなこと、、有ることが本来なら難しい。だからこそ、本当に有難うございます。これしかないです。今は応援ばかりしてもらってます。だからこそ、僕らが皆さんに返せることはないか？今度は僕らで真剣に考えていきます！  さぁ、残り2日！！！！僕の連続投稿も残り1回！！！！よく書いた！！いやー、でも挑戦して良かったです。本当に。人が人を応援することの大切さ、改めて感じています。クラウドファンディングの当事者側は初めてでしたが、こんな気持ちになれるんだなと、、 最後2日ですが、身体が動かなくなったけど人生をあきらめなかった男合田朝輝を！！身体が動かなくなったけど起業してガンガン進む男合田朝輝を！！今の暗き日本に朝日を輝かせる合田朝輝を！！宜しくお願いします！！（あれ？選挙？？）

声を出して話すこと、、それは至極当たり前のことその至極当たり前のことを合田くんは今年中にできなくなる可能性がある、しかし今のテクノロジーはすごい彼の声を保存し、自動音声の音源にすることができます  クラウドファンディングは残り3日！目標金額は100％達成しました！！！本当にありがとうございます！！これで彼は自分の声を失っても、自分の声である意味会話ができます！！これは本当にひとえに皆さん応援のおかげです！！ありがとうございます！！！！  そしてもう一つの目標！！200人の人からの支援までもう少しです！金額は達成しているので録音はできます！！あとは沢山の人に彼のことを知ってほしいと思ってます。また宜しくお願いします！！  そして7月10日13:00〜15:00香川県レグザムホールにて声を失う前に彼の地声で講演会を開催します。 32歳ALS起業家生きることを諦めなかった男の『最後の声』子供が3人家を購入さぁ、今から！！幸せとやる気の絶頂期にALS発症最初は原因がわからなかっただんだん身体が動かなくなるどんな気持ちだったのか、人には話せない、でも何かやらないといけない、、焦りもあった、でも人に言えない、、どんな気持ちだったのか、生きることは一度はあきらめたでも死ねなかった、そんな時、友達にブログしてみては？と言われた  2021年1月9日その時のブログタイトルは「死ぬまでの日記」というタイトルだった最初の記事は「人間と猿の違い」最後の締めくくりは「私は人間でしょうか？」僕は翌日に彼に会って、僕も覚悟決めた。僕らはそこから始まった。  2021年5月21日今のブログタイトルは「gALS@Filo障害、難病者、情報支援サービス」昨日の記事が「何をして喜ぶ」最後の締めくくりは「今を生きていることに感謝します。」ブログのリンクを貼っておきます良かったら見てやってください。2021年　1月9日のブログ2021年　5月21日のブログたった4ヶ月です彼はどんな風に変わったのか？なぜ彼は変われたのか？人間が生きるには、あきらめない為には何が必要か？それを伝えます！！ 昨日東京のALS患者の方から、コロナが落ち着いてたら香川県まで来たいと連絡がありました。プロジェクト開始時にまさか県外から講演会を聞きに来てくださる人がいるなんて思いもしていなくて、対応を決めていなかったです。 合田君と話し合い緊急事態宣言やコロナウイルスの影響などで会場に来れなくなった場合オンライン参加への変更、差額の返金で対応させて頂くことにしました 。 また別の記事でも書きますのでできればシェア、拡散よろしくお願いします。  講演会はオンラインでも参加可能です。是非ともリアルタイムで聞いてもらえたら嬉しいです！そこでしか伝わらない熱量があると思います!！よろしくお願いします！！