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32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください

〈 講演テーマ 〉32歳ALS起業家『最後の声』で伝えたいこと。【アーカイブ配信中】

32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください。「ALS になって、できないことが増えた私だからこそ。私にしかできないことがある。」コロナで苦しむ今の日本に、体が動かなくなっても、自分で声が出せなくなっても、伝えたい言葉を、届けます。

現在の支援総額

2,134,548

213%

目標金額は1,000,000円

支援者数

218

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/04/24に募集を開始し、 218人の支援により 2,134,548円の資金を集め、 2021/05/24に募集を終了しました

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現在の支援総額

2,134,548

213%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数218

このプロジェクトは、2021/04/24に募集を開始し、 218人の支援により 2,134,548円の資金を集め、 2021/05/24に募集を終了しました

32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください。「ALS になって、できないことが増えた私だからこそ。私にしかできないことがある。」コロナで苦しむ今の日本に、体が動かなくなっても、自分で声が出せなくなっても、伝えたい言葉を、届けます。

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出会い の付いた活動報告

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おかげさまでクラウドファンディングの達成率は110%超えです!本当にありがとうございます!彼と昨日話し合いました。そして決めたことがあります。支援者を200人にしよう!と。金額は大小どちらでもいい。やっぱり彼を知ってもらい、そして勇気をもらう人を増やしたい。だからこそ、金額は達成したので人数にこだわろうと思っています。現在は106人残り94人なかなかハードルは高いですが、金額はいくらでもいいのです。500円でも超有難いです!是非彼のことを知り、興味を持ち、さらに支援までしてくれる人を増やしていきたいと思います。ちなみに超えた金額に関しても話し合いました。まずはそろそろ彼は動けなくなってきているので目線で文字入力をする視点認証というシステム導入のための機材に使わせて頂きます。そしてそれでも余ったお金はALSで大変な方への寄付にしようと思います。また周りの人にお伝えしてもらえたら嬉しいので宜しくお願いします。「寄付してあげて」とは言わなくていいです!「こんな人おるみたいやで!」この一言でいいんで!さてさて、では合田朝輝専属プロデューサー(付き人)として連続投稿と言いましたが今日のネタは彼との出会いについて書きます。出会いは2014年の10月LAGOON Cafeというお店のハロウィンパーティーで初めて出会いました。彼も僕も友達同士で来ていましたが、なんか気が合って仲良くなりました。その翌週には僕もハロウィンパーティーを企画していたので遊びに来てくれました。そしてそのハロウィンパーティーの3日後には、、僕と合田くんともう一人の友人と3人で岡山に服を買いに行ってました。なんか急激に仲良くなり、その3人でよく会ってました。その中の一人が引っ越しをしたので、そこからは合田くんと僕が2人でよく会うようになりました。彼とはお酒を飲みながら色々な話をしました。仕事について人間関係についてお酒について人生について彼は看護師でした。香川県中央病院の集中治療室の看護師をやっていました。そこでは毎日、人の生死と隣り合わせ。そこで彼が苦悩していたことも聞きました。それが死ぬ間際に、患者さんの家族が争う姿を見て亡くなる人を何人も見たそうです。テーマは、、「延命治療」でした。延命するのか?しないのか?それで言い争う場面を沢山見た彼は何かをしたいと思っていました。そこで保険マンの僕と話し合い、エンディングシートというものを共同で作りました。保険って、、僕はある意味終活と思ってます。だって自分が死ぬことを考えることなんで。生きていて、真剣に自分が死んだら、、って話、保険の時くらいじゃないですか?だからこそ、この時にエンディングシートという延命治療をどうするのか?というテーマの紙を書いてもらうのはどうか?という話になり、二人でこれを作成しました。その時の投稿がコレ↓↓↓--------------------------------------------今は香川県立中央病院で働く合田君に協力してもらってエンディングシートを作成中。【エンディングシートとは?】最近流行りの終末活動のエンディングノートよりも簡単に、遺書よりもシンプルに、医療の部分を強くした一枚もののシート。【どんな時に必要?】自分の家族(奥さん、旦那さん、お父さん、お母さん)が朝に元気よく挨拶をして、外に出かけていきました。夕方、その大切な家族は事故で意識不明の重体になっていました。そんなときに医師から・食事は二度とできなくなりますが、胃に穴を開けてチューブで栄養を送りますか? ・呼吸が止まりましたが人工呼吸器で延命しますか?・心臓は止まりましたが、心肺蘇生をしますか?・脳は死にましたが、延命治療をしますか?・その場合はいつまで延命治療しますか?などと聞かれることがあるそうです。そんなときに大切な家族の命は貴方の判断に委ねられます。そういう時に、治療方法で親族が揉めに揉めるそうです。そして親族が揉めているのを見ながら患者さんは亡くなることもよくあるそうです。(合田くん談)【トラウマになり社会から離脱する人も】最終的な決断(家族の延命治療を辞めるなど)を選択した人は、大切な家族の命を自分が終止符を打ってしまったという罪悪感からPTSDになる人が多いそうです。(PTSD 心的外傷後ストレス障害)大切な家族が事故や脳卒中などで急に重体になり、何の心の準備もせずにその場を迎えると人はパニックになります。そのパニックなまま重要な選択を強いられます。そして、最終的にその選択を悔やみます。そしてずっと自分を責め続けます。【延命治療を選択した場合】いつまで続くか分からない。でも辞めることは確実に自分が家族の命に終止符をうつことになる。だからやめられない。お見舞いも週に何回も行く必要があり私生活にも影響が出る。【延命治療しなかった場合】大切な家族の最後の決断をしたのは自分になり、その苦悩でトラウマになる。【PTSDにならない為には?】家族の治療法に対する意向を聞いておき、それを書面で預かることが大事です。それは貴方が事故で重体になったときに、貴方が大切にしているパートナーをPTSDにさせない為にも必要です。会話をしておくことも大事です。しかし会話は過去の言葉になり、思い出になります。今もその気持ちのままなのかどうか分からなくなり、また悩みます。しかし書面にしておけば、書面がその時の内容を話してくれます。そうすることで大事な選択をした貴方の家族が、それを見て癒される(許されたと思う)ようになります。その為にも全ての方にエンディングシートは書いていて欲しいと思います。今は製作中ですが、もし完成して欲しい方は言ってくださいね。--------------------------------------------そうして初めて彼は病院以外で何かの成果物をつくりました。そこからです。彼は自分で何かをやりたいと言い出しました。看護師辞めて色々とやりたい!看護師だと出来ることに限界がある!自分は目の前の人しか救えないし、それすら救えないことも沢山ある!看護師では難しいことが多い!もちろん全力で周りで止めました。「早まるな!」と。でも彼は僕と何かやりたい!一緒に何か仕事したい!ずっとそう言ってくれてました。本当に本当に可愛い弟のようでした。僕が経営塾というものを開催していますが、そちらにも看護師なのに参加してくれました。これについてはまた明日書きます。しかし雇われ公務員看護師なのに経営や営業を学ぶ塾に来るなんて、、なかなかです。それだけ彼は僕に真剣に関わってくれていました。だから僕にとっても特別なんです。彼が結婚する時に身内だけなのに僕が参加したのはそういう関係でもあったからです。本当に、僕は彼が特別です。しかし、仕事を一緒にするとは思っていませんでした。彼がALSになるまでは。人生は色々なことがあります。それを運命と言ってしまえばそれでお終い。大切なのはそれにどのように正面から向き合いなんなら武器にしていくか?です。今日も僕の友人に彼の話をしていました。僕は彼の話をするときにいつも彼の1月9日のブログから入ります。「人間と猿の違い」それを話す時は毎回泣くんですよね。僕。1月9日のブログは僕にとっても大きな出来事でした。そして最後にいつもクラファンの下の方にある動画を見せます。彼の今の声で「今できること」を語ります。それ聞いても泣くんですよ。また聞いてやってください。その動画もクラウドファンディングの文字も全て彼が作ってますから。今日はこの辺で!!