32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください

合田朝輝です。無事セカンドゴールも達成しました。本当に本当にありがとうございます！！ クラウドファンディング終了まで残り6時間ありますがこのプロジェクトを通して新たに多くの人との繋がりができそこで思い感じたこと。書いておきたいと思います。 【何のために生きる】私は障害者です。誰かのサポートがないと生きていけません。歩けないので動くための別の方法が必要です。車椅子は自分で操縦できないので電動車椅子が必要です。普通の車椅子にモーターがついた簡易電動車椅子では座位保持、座っている姿勢を保てないので座位保持付き電動車椅子というしっかりとした電動車椅子が必要です。手足を動かすことも喋ることもできなくなります。コミュニケーションを取る方法を獲得しなければなりません。 手足が動かせないのでパソコン、スマホは使えません。文字盤や手話も使えません。喋ることができないので相手に何かを伝えることができません。しかし今のテクノロジーならば視線、目の動きでパソコンを操作することができます。目の動きで文字を入力し発信することができます。これらの器具があるという情報やそれを使うことを支援する制度が行き届いてないという現状があります。先日電動車椅子メーカーの方とのビデオ会議視線入力機器メーカーの方とのビデオ会議それぞれ違う器具を販売しているメーカーでそれぞれ別のビデオ会議だったのですが両者とも同じことを言っていたのが印象的でした。それは必要なものを必要な人へ届けたい。 どちらも私には必要なものです。これがなくても生きていくことはできます。ベッドの上で身動きも取れず何も発することもできず生きていくことはできます。それを生きていると言うことができるならば。【何をして喜ぶ】障害を持っても仕事をしたいと思う人が増えています。ALS患者で言えば、今50代の患者さんが増えてきているようでまだまだ働きたいと言う話、働きたいのですがどうすればいいですか?という相談を何人かからもらいました。ALSは仕事しやすい病気かもしれません。最近私が仕事している姿を見てすごく集中力がありますねと言われることが続きました。確かに4、5時間ぐらいならば作業しっぱなしです。だって体が動かないもん。全てのエネルギーを考えることに使えますから、鼻がかゆい?小腹がすいたから何か食べる?腰が痛いからストレッチする?甘えですね。ごめんなさい嘘です。健康な体が一番。（腰が痛いは健康か?）しかし、実際に私の集中力は病気になる前よりも強くなっています。ALS が仕事がしやすいというのはこの時代、この日本という国に生まれたからです。100年前なら発症して四年目の私はもう死んでいるかもしれません。50年前なら生きることは出来ても、仕事をすることは困難だったでしょう。10年前なら仕事をすることはできても、選択肢は少なく。仕事をするためには数々の困難があったでしょう。今、私達 ALS 患者が仕事をするためのテクノロジーが発達しました。今、私達 ALS 患者が仕事をするための社会福祉制度は整い始めています。それだけ日本社会が成熟したということです。今を生きていることに感謝します。【わからないまま終わる】 日本は極論で言えば働かなくても生きていけます。生活保護という制度があるからです。私たち障害者も働かなくても生きていけます。障害年金という制度があるからです。日本にいる限り最低限の生活は保障されています。でも大多数の人は働いています。仕事が嫌だ、辛い、と言いながら働いている人もいます。あなたはなぜ働いていますか?1月9日、心が死にかけていたあの日私は飯間さんに言われました。『働け』とこの言葉がなかった今の私はありません。以前、人の死には三つある。という記事を書きました。社会的役割、社会とのつながり、そういったものが仕事をすることで得ることができます。昔、と言ってもちょっと前までは、人間には、仕事をして、何かを作り、生産性を高めることが求められていました。 しかし、最近では働く意味ややりがいを求める人が増えています。それだけ日本が成熟してきているということそれだけ余裕が出てきているということです。 そのおかげで私達障害者が働きやすくなりました。働く意味、やりがいを求めることができるようになりました。選択肢が増えました。ただベッドの上で終わりを待ちながら生きている。それとも生きる意味を求めて、社会と関わり、働く。どちらか、選ぶことができる。自分の人生の決定権を持っている。自分で勝ち取ることができる。【そんなのは嫌だ】私達に障害者が働くことができるようになったのはテクノロジーの発展と行政による制度の充実化のおかげです。全ての人が働きがいと十分な収入がある仕事に就く SDGs、持続可能な開発、より良い世界への取り組み。日本、世界の動きがそのようになってきています。障害者が働くことの意味のもう一つの側面に働き収入を得ることで、私たち障害者が納税ができるということがあります。社会福祉制度で支えてもらうだけではなく、私たちも市町村や都道府県、日本を支えることができるということ。それはとても素晴らしいことだと思います。しかし現実的にはまだまだ壁は高いです。介護支援制度を使いながらの仕事はできません。仕事をしたければ、自費でヘルパーを頼む必要があります。私も今はヘルパーさんが来ない早朝や夜間に仕事をしています。またテクノロジーもまだまだ開発途中であったり導入するためにはそこそこお金がかかったりします。障害者への購入助成や企業への障害者雇用補助金などありますが制度によっては、支給の判断が市町村などの各自治体へ委ねられるため住んでいる場所での差が生まれています。私の住んでいる香川県観音寺市は以前書いたようにすごく親切に手厚いサポートがありますが場所によっては、働くということどころか日常を穏やかに過ごすことすらままならないような状況でもほとんどサポートしてくれなかったりその人の障害度や家庭環境などの状況など全く考慮せず画一的なサポートしかしてくれないようなことが決して少なくない数あります。なかなか理想と現実は違います。自分が障害者・難病者の情報支援サービスを始めてからそのような相談をとてもたくさん受けました。その都度他の自治体の事例など伝えて対応をしてきましたが対症療法でしかなく、根本的解決にならないと感じています。なのでこのように当事者の声を少しでも発信して多くの人に知ってもらう。また、個人だけではなく組織として社会や行政に訴えかけることができるように、活動を広げていきます。健常者と障害者の境界を無くす。ボーダーレスの世界へ。これは私の個人的な意見ですが仕事が大変そうな同僚を手伝う。目の前の人が落としたハンカチを拾う。高齢者や妊婦さんに席を譲る。それぐらいの感覚で、困っている障害者に手を差し伸べてください。障害者が社会参加することが当たり前になればと思います。難病や障害があることが特別ではない世界ALSが花粉症やアトピーなどと同列の世界「花粉症で大変だね。」「アトピーで困るよね。」そんなテンションで「ALSって不便だよね。」って言ってください。そしてもしあなたに余裕があるならば「何か手伝えることはある?」と聞いてください。とても面白くて平和な世界だなと思いませんか?私は特別扱いして欲しいわけではない。私は憐れんで欲しいわけではない。私はどこにでもいるような普通の『人間』です。【今を生きる】 私たち障害者が働こうとすると誰かの手を借りなければなりません。でも誰かの手を借りながら仕事をするということは健常者でも同じことだと思います。今私は中小企業や個人事業主の人の補助金申請の書類作成代行やマーケティング調査、ホームページの作成などを行っています。これらは自分の企業ではできないから、誰かに依頼しているということ。皆さんも自分の仕事で行き詰まった時には誰かの手を借りることがあるかと思います。働くこと、生きていくことは多分どこかでだれかの手を借りていると思います。重要なのは障害者が働くとき、健常者もそうだと思いますが自分だけの働きがいを求めてはいけないです。自分の利益しか考えてない社長保身で部下を守らない上司そんな人たちのために働きたいと思うでしょうか? それと同じです。障害者の社会参加が増え健常者と障害者のボーダーがなくなってきています。障害者への考え方や接し方が変化している途中です。これは私のスタンスになりますが私と言う障害者が働くために助けて欲しいとは思っていません。私は私と一緒に前を向いて歩いて行ってくれる 諦めず困難に対し立ち向かってくれる仲間を求めています。一緒に戦う中で、お互いに手を借りたり、貸したりをしていきたいです。健常者とか障害者とか関係なく共に今を生きることを望みます。 【熱い心燃える】最後に、私から皆さんへの提案です。このクラウドファンディングの活動でご支援いただいたり、応援していただいた皆様と繋がれたご縁、このまま途切れさせたくありません。もしよろしければ、この先も皆様と関わらせて頂きたいと思っています。今日でこのクラウドファンディングの募集は終わりますが明日からも合田の活動は続いていきます。 このまま私の夢について書こうと思いましたがまだ今のクラウドファンディングが終わっていないのと文字数が多くなりすぎたのでまた別の機会に書きたいと思います。これまで書いた私の思いこれから書いていく私の夢それに共感していただき、共に歩んでくれる。そんな人たちがいてくれると嬉しいです。