この度は本ページをご覧いただき有難うございます。
今回、「きょうだいから親へ送る“逆”遺言書」の企画を進めるにあたり、ダウン症に関する投稿を行うことができるフェイスブックグループページでの調査や、事前に企画の投稿・発信を各所でさせていただきました。
250名以上の方々からの反応をいただき、愛が溢れるたくさんのコメントもいただきました。
たくさんの反応をいただけたことで今回のクラウドファンディングを決心致しました。

ダウン症である姉のきょうだいとして日常を共に過ごす中、私の人生にとっても価値の高い体験を本当にたくさんすることができております。今回、そういった体験そのものをクラウドファンディングでスタートさせて、皆さんと共有できる企画にしていきたいと思っております。ダウン症にとって、ダウン症に携わる人、これまでダウン症に全く関りのなかった人が今回の企画を通して繋がり、共有し、個人が尊重し合う世の中になるきっかけを作っていければと考えております。

みなさんも一緒に今回の書籍企画にご参加いただき、完成を楽しみにしていただけましたら大変嬉しく思います。

2021年6月5日　金内　稔

はじめまして。

金内　稔（かねうち　みのる）です。
1994年生まれ 東京都出身27歳。

姉弟関係である姉がダウン症です。

金内　稔
（かねうち　みのる）

これまで、「ダウン症のきょうだい」として、

「親亡き後の問題解決」「共生社会の実現」
この2つを大きなテーマに高校時代から活動してきました。

なぜ、2つの大きなテーマに私が取り組んでいるのか。

それは、私の姉は現在32歳、ダウン症候群（通称：ダウン症）だからです。

私はこれまでの27年間、ダウン症のきょうだいという立場で向き合い、育ってきました。

ダウン症本人とは違った、様々な見られ方も体験しました。良い経験も、嫌な経験も、きょうだいならではの経験は数多く、思い返すときりがありません。ただ、これらの経験は私自身の人間としての成長、社会の見方・関わり方、携わってくださる全ての方々との関係、自分自身の身の回りに起きる物事は良い方向に進んでいるということは確かなことでした。

“きょうだい”としてではなく、“本当の自分”と素直に向き合えたときから、

常に自分が置かれた状況を楽しみ続けることができるようになりました。

それでも、きょうだいとして避けられないことがどうしてもあります。
それは「“ダウン症は、ダウン症に代わりない”ということです」
言い換えると、ダウン症と称される理由が存在して、ダウン症者には相応のサポートが必要だということです。

その相応のサポートはほとんどのご家庭で親御さんが行っていることと察します。
※外部のサポーターやヘルパーさんが担っているご家庭もあるかと思います。

そして、人間には必ず“死”が訪れます。
親の死後、相応のサポートは誰が行うのか。やはり“きょうだい”の存在が大きいことを感じていました。

しかし、きょうだいにも自分の人生があります。
など、親ときょうだいの間で考え、想いの乖離、不透明な部分があるのも事実です。

私はきょうだいとして、必ず訪れる親の死に対して「ダウン症本人」と「ダウン症のきょうだい」が個人を尊重されながらも自分の道を歩める世界を実現したいと本気で思っております。
そのためには、
・ダウン症のある人同士の仲間作り
・きょうだいのネットワーク作り
・きょうだいがいないご家庭でも安心するネットワーク作り
・福祉業界という枠を取り払った様々な業界の方達とのネットワーク
これらが必要不可欠だと考えています。

今回のクラウドファンディングが成功して書籍の出版を行うことができたら、皆様とのご縁を手繰り寄せ、出会った人たちの持っているものを掛け合わせた世界が広がるきっかけになると考えております。そんなきっかけ、出会いに繋がる1冊をつくりあげてたくさんの方々に届けたいと思っております。

※出典元：https://bit.ly/3oPSyst
　　　　　https://jdss.or.jp/wdsd2021/

今回ご協力していただく出版社は『株式会社パレード』様になります。
既に出版社からの出版・販売許可をいただいております（今回の出版は自費出版になります）

【株式会社パレードのホームページURLはこちら】
https://www.p-press.jp/

私がダウン症のきょうだいであることを意識し始めたこと、そして本をつくりたいと思うまでに至った“ある言葉”があります。

それはダウン症を持つ子の親御さんが口にした、

という言葉を初めて耳にしたときでした。

当時の私は小学生。
小学生の私からしたら“死”と向き合うということにとても恐怖を感じていました。
人の命が尊いものであり、いとも簡単になくなってしまうことを何となくでしか理解していない私には、
親が我が子を天国に連れていきたいと発言をするということにとてつもない衝撃を受けました。

ただ、それと同時に、
と私なりに受け止めました。

親御さんが我が子を自ら天国に連れていきたいと言葉にするのに、どれだけの「悲しみ」や「悔しさ」が込められているのか、またそれを言葉にする「勇気」と「どうにかして親がいなくても生きていける方法がないか」という期待が込められているのか、当時の私は小学生の時に目の当たりにしました。

～そして、月日は流れ～

大学受験を控えた高校3年あたりから私は、自分の人生に向き合うタイミングで2つのテーマを人生において大切にしていきたいと考え行動をしていくことに決めました。

そのテーマが「親亡き後の問題解決 」・「共生社会の実現」でした。

3人に1人が高齢者になることが分かっている日本において、ダウン症の親御さんも高齢化を迎える方は少なくありません。また現在、高齢者層に該当しない親御さんだとしても、いずれかは我が子より先に死を迎えるのが一般的です。

親御さんの死後の対策として挙げられる代表的なものと言えば、

・グループホーム
・成年後見制度

ではないでしょうか。

相応のサポートが必要なダウン症者にとって、親御さんが亡くなった後に外部のサポートが必要なことが多いのが現実です。グループホームに関しては、入居することでダウン症同士の仲間ができたり、必要なサポートが受けられることは非常にメリットが多く、一人立ちを目指すには良いサービスだと思います。
また、成年後見制度に関しては、外部には任せづらい金銭的な管理を専門家に依頼することで解決するサービスとして最適だと思います。

これら全てがとても素晴らしいサービスとして存在しているなかで、親亡き後の問題解決がなぜまだ必要だと思うのか。それは、
ということです。
超少子高齢化社会において労働力不足が目に見えているなか、グループホームの労働者はどのように確保するのか、成年後見制度は、親が思い描く形で、親の死後扱う財産をしっかりと専門家が活用してくれているのか（法的拘束による縛りが厳しいのが現実）など、その時代の中で適したサービス、判断が必要である以上、完璧なサービスは世の中に存在しないと感じています。

そこで、やはり親として頼りにしたいのが“きょうだい”という存在なのではないでしょうか。
一番信頼のおけるきょうだいに親の死後、相応のサポートをしてほしいと思うのが親の立場として自然ではないでしょうか。

しかし、ダウン症のきょうだいも1人の人間であり、自分の人生があります。

自身の家族を持ち、親元を離れていくことは容易に想像できます。そこで出てくる問題が親亡き後、
ということです。

きょうだいによっては、「自分が面倒みる」というきょうだいもいれば、「自分は何ができるかわからない」、「特に何もする気ない」、「親亡き後の世界を想像する年齢ではない」など様々な意見が出ているのが事実です。そして、
というのも課題となっています。

親御さんは、きょうだいに対しての「本音が分からない」という方が多く存在するということが分かりました。

そこで、今回の書籍のタイトルである、
きょうだいから親へ送る“逆”遺言書として、きょうだいの本音、真意、想いに迫り書き留めることで親御さんへのメッセージになり、また今までなかったネットワークのきっかけをつくることが「親亡き後の問題解決」の最初のステップになると考えています。

きょうだいの本音、真意、想いを聞くことで今からできる準備や日々の生活、また、今までになかった繋がり・ネットワークをつくれることで様々な面で良い変化をもたらせてくれると思っております。

上記のように「親亡き後の問題」をいい方向へと進むことができないか。また、新しいきっかけを作ることはできないかと考えている中で1つ大きな違和感を感じました。

「親として我が子が他様に迷惑をかけるのが申し訳ない」
「ダウン症は一人で生きていけない」
「きょうだいには自分の生活を優先してほしい」

といった親としては当たり前に考える理由、この理由に違和感を感じました。それは、

という違和感です。

この違和感は私の個人的な経験からきています。

27年間、私自身が他様に迷惑をかけないで生きているか。
ここまでもこれからも一人で生きていくことができるか。
親の死後、きょうだいとして自分の生活だけに意識して日々過ごせるか。

これらの答えは全て“No”です。

恐らく、どんな人でも自分の知らないところで迷惑をかけていたり、誰かに助けてもらったり、どこかで家族のことを想ったりして、今の居場所、地位、存在、生活があるのではないでしょうか。

なので、“ダウン症”という括りだけで親が固定概念をつくってしまっていることに、
私はどうしても違和感を抱いてしまいます。

ダウン症ということは関係なく、誰もが平等に向き合う問題が親亡き後についてだと思います。

※
私自身が親になったことはありません。
親としての目線で話をしたり、親としての想いを実際に感じたりといったことはできないため、
上記の違和感が親御さんを不快に思わせてしまっていたら申し訳ございません。

もう一つのテーマである「共生社会の実現」とは、ダウン症者が社会に出て生きていくということだけを指しておりません。人種、業界、国、性別、世代などに関わらず全ての人が共に生きる社会を実現していくことを指しております。

私の大学受験時（当時2012年頃）の社会情勢は、
・消費増税法が成立して消費税が10%に決定
・アップル、iPhone5の発売
・景気後退期
など、超少子高齢化などに伴った日本の社会情勢が、現実に崩れ始めているタイミングだったと認識しております。そんな中、インターネット・スマートフォンの普及率が最も伸びた年とも言われており、2021年の現在に尊重される「個人が重要になる時代」の走りが2012年だったと考えております。

当時の私なりに今後の社会情勢の動きを考え、ネットワーク（IT）分野の力を身に着けることで自身の社会的な価値を向上して、共生社会の実現がしていけるのでないかと考えネットワーク（IT）に関して幅広く、また専門的に学べる大学・学部に入学しました。

繰り返しになりますが「共生社会」とはダウン症といった福祉業界に関わらず、どの境遇・業界、国、人種にも当てはまるということです。

誰もが一人で生きていくことは不可能です。

志・想いを持ちそれに向けて考え行動する。その中で誰かの支え、協力というのは必要不可欠だと考えております。そして、関わる人が多ければ多いほど、色々な業界、色々な世界の人がいればいるほど、共生社会の実現は現実的になるのではないかと思っており、僕自身はこのような信念を持つことで共生社会の実現に向けて行動をしてきました。

結果、

など、様々な業界、世界の方たちの協力のおかげで成し遂げたことがたくさんあります。

私はダウン症本人、きょうだい、ダウン症に関わったことがない人たちでも、繋がり、共生、共有が必要だと思います。
『私自身がきっかけを作っていくことが一人一人の共生社会を創り出していくことに繋がる』
と考えています。

そして、今回の書籍の出版でダウン症者が、きょうだい児が社会に出ていくこと、今までダウン症に関わったことがない人を巻き込むことで、社会に大きなきっかけや繋がりをつくりだす。
これが共生社会の実現になると思っております。

そこで、“きょうだい児”という立場でこのクラウドファンディングを行い、
きょうだいとしての本音、親への想いを綴り、ダウン症本人、きょうだい、ダウン症に今まで関わったことがなかった方々が世界中で繋がるきっかけをつくり、「個人が尊重される時代」において、国や業界、人種が隔てなく繋がることで親御さんが亡くなった後の世界でもダウン症という存在が輝き続けるようにしたいと本気で想っております。

クラウドファンディングはゴールへのスタートに過ぎません。

上記が実現できることが今回の活動のゴールです。

① について

ダウン症のきょうだいとしてそれぞれの考え方、捉え方、人生の歩み方があると思います。
それらを一つ一つ表現していくことで世界中の親御さん・きょうだいへ届き、自分と重ね合わせていただ　くきっかけにしてもらうこと。そして、文章(書籍) として残ることで伝えていくことができると考えております。

② ③ ④ について

この先、きょうだいとしての自分自身の生活がある中で、ダウン症という存在を忘れたり何もしないということは避けられないと考えております。国・お役所の手続き、施設の手続き、生活など、ダウン症として生を受けたから必要になる物事が存在します。このような、どうしても本人以外の手が必要になったとき、ダウン症が自分では解決しきれない問題が起きてしまったとき、繋がりを持っていたり助けを求められる関係先があることがダウン症にとっても、きょうだいにとっても物凄く心強い存在になると思います。今回の書籍からそういった繋がりや頼り処を持てるきっかけをつくりたいと思います。

親という存在が先に亡くなるのが現実です。

親としては自分がいなくなった後、きょうだいを頼りにしたいと考えるのが自然だと思います。
一方でそれに反して「きょうだいには自分の生活を優先してほしい」という考えるのも自然だと思います。こういった親御さんの葛藤、そしてきょうだいとしての立場、責任や重圧などを少しでもいい方向に体現化していける“きっかけ”を作るのが今回の書籍だと思っております。

クラウドファンディングにご参加していただいた皆様以外に書籍の出版の準備・リターンの出品にご協力いただいた方・また法人様をご紹介させていただきます。

‐　SOCIAL GOOD ROASTERS　‐

・坂野　拓海　様 (代表)

・GOOD DESIGNAWARD 2020　受賞

　HP　Instagram　Facebook

・コンセプト

東京のカフェ文化の中心である神保町の片隅にある「ソーシャル グッド ロースターズ」は、ハンデキャップのあるバリスタや焙煎士が活躍する珈琲の焙煎所です。

「珈琲と福祉」

不思議な組み合わせに思われるかもしれませんが、福祉は人の働く喜びを生み出し、美味しい珈琲は飲む人の気持ちを豊かにします。どちらもヒトが主役です。夢や希望をもって働く人の姿と魅力、丁寧につくられる珈琲の味わい、生産の過程で生まれる物語のなかに「ソーシャル グッド ロースターズ」がつくる珈琲の価値があります。Coffee for Human <人のための珈琲>という理念をカタチにするために、この焙煎所はつくられました。

外観内観テラス席

コーヒー
ティーバッグ式
　トートバッグ
39cm×33cm 白色のみ

ダウン症に関わる全ての方（特に親御さん、きょうだい、親族）はもちろん、
業界、国、人種、性別、世代、ライフスタイルを超えて、今まだ世の中にないことでも「もっとこうなったらいいな」という想いがある全ての人へ。

読んでくださった方々が架け橋となり、いろんな人に広まってくれたらと願っています。

主に書籍の作成、出版費、マーケティング費、郵送費、リターン品費

・書籍作成、出版費：120万円

・マーケティング費：40万円

・郵送費：30万円（手渡しの場合は交通費として使用させていただきます）

・リターン品（コーヒー、トートバッグ、オリジナルブックカバー）費：15万円

※達成金額の9%＋税がクラウドファンディングの仲介費用です。達成金額が230万円の場合、22万7,700円が仲介費用として掛かります。（手数料は小数点以下四捨五入、消費税は切り捨てになります）

※そして、今回の資金ですが、私の金銭的利益になる使い方は一切致しません。この書籍のために全てを使用させていただきます。

※今回の活動で営業や勧誘行為も一切ございません。

※拡大してご覧ください

※実際のリターンページをご覧いただきますと、①～⑭の番号順ではなく金額順に記載されております。お間違いがないよう、必ず番号と内容の確認をお願い致します。

※お名前/法人名/コメントは出版する本の巻末に記載致します。支援時、必ず備考欄にご希望のお名前、コメントをご記入ください。

▼オリジナルブックカバーに使用するロゴ案ロゴ案①ロゴ案②ロゴ案③

ロゴに込められた意味は、オンラインイベントもしくは書籍の中でご紹介させていただきます。

▼オリジナルブックカバーのイメージ

▼オンラインイベントについて
開催日は2021年12月、もしくは2022年1月を予定しております。複数回（数回に分けて行う予定）で開催を考えております。詳細などは別途ご参加該当者様にご連絡をさせていただきます。参加者様同士の繋がりをつくることを目的として、その中で書籍についての制作エピソードやこだわりをお話致します。

▼領収書について

法人の方など、領収書をご希望の場合は、備考欄にその旨お書き添えください。リターンで発送物がある場合は同梱、発送物のないリターンの場合は、別途書籍が仕上がったタイミングでご指定の住所へ送付いたします。

2021年　6月　　クラウドファンディング　開始予定
2021年　7月　　クラウドファンディング　終了予定
2021年　8月　　書籍執筆　　　　　　　　開始予定
2021年　12月　 書籍完成　　　　　　　　予定
2022年　1月　　書籍配布開始　　　　　　予定

※多少前後する可能性がございますが、活動進捗のご報告を定期的にさせていただきます。

私は、「親亡き後の問題解決」「共生社会の実現」をするために、きょうだい児として「“逆”遺言書」を届けたいと考えています。

私の人生の中でダウン症という存在に出会えたことが、“金内 稔”という“人間”を形成してくれる大きなきっかけでした。
理由はとてもシンプルです。
それは、人間として一番大切であろう“原点（想い）に帰る”ということを常に体感し続けることができているからです。

人それぞれ“原点”は異なるものであり、原点に帰るタイミングも違うと思います。
ただ、人生の中で挑戦したり、くじけたり、変化が必要なときには必ず自身の原点（想い）に帰り自身を鼓舞するものだと考えています。

新たな一歩を踏む出す時には“繋がり”というものがとても心強い存在であり、国、業界、人種、性別、年代などの垣根がないほど強靭な繋がりとして自分の一歩を後押しします。

私はダウン症の姉を持ったことで、自分の原点（想い）に帰ることを常に体験し続け、素晴らしい方々との関係がつくれていると感じております。

ダウン症本人、きょうだい、ダウン症にこれまで関わったことがない方にも、今回の書籍を通して“繋がり” をつくり、それらが「親亡き後の問題解決」「共生社会の実現」になるようにしていきたいと思います。

精一杯取り組ませていただきます。

皆様のご協力、ぜひ宜しくお願い致します。

本件に関する問合わせ先
Mail：keiei.co.jp@gmail.com（金内 宛）

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