ヒルシュスプルング病といって、生まれつき腸の蠕動運動する細胞がない病気です。指定難病です。便を自力で排便できずミルクもうまく飲めず、少量飲めても吐き出してしまいます。生まれて２日で大きな病院へ救急車で運ばれ、その日の夜中に開腹手術が行われました。

2日　開腹手術

１ヶ月　ストーマ（人工肛門）開設手術

２ヶ月　ストーマのケアについて学び帰宅。お風呂の入れ方、ストーマの交換の仕方、空気の抜き方などとにかく覚えることがたくさんありました。帰宅後も心配だったので訪問看護さんに2日に一度はきていただき一緒にケアしていきました。

１０ヶ月　根治術。細胞のない部分が広範囲の全結腸型でした。大腸を全て摘出、小腸と肛門を結合しました。貯留、水分吸収能がなく下痢となります。 便のアルカリ性が強くお尻がびらん状態になるまで被れ排便の度に可哀想なほど泣くので抱っこしながらいつも一緒に泣いていました。

その後は１ヶ月に一度、遠方の病院へ経過観察として通院しています。２歳になった今でも便は水様便のような下痢で、お尻に塗るクリームがないと生活できません。排便コントロールも難しく夜寝ている間に出てしまって布団を汚したり、入浴中に浴槽の中で出てしまうことも毎度のようにあります。背中まで漏れてしまうことも多く着替えは頻繁。保育園を探すのもとても大変でした。トイレトレーニングをしていい年頃ですが、中々難しいのが正直なところです。栄養面も心配で、今のところ成長曲線内にギリギリ入っていますがあまり体重が大幅に追いつかなくなるとサプリメントや点滴で栄養を取る必要が出てきます。

お腹を壊すことが多いので、グルグルとすごい音がして泣きながら「いたい」と訴えてきます。外にいる時でも猫を病院へ連れて行く時でもそれは変わらないので、夫が仕事でおらず1人で子供を連れて動物病院へ行く日は行く前からかなりの気合を入れないと行けません。

保護した猫ちゃんの病状や怪我の様子も安定せず、お盆前から子供のお腹の調子も悪く、コロナウィルスも収まる気配はなく、毎日毎日、本当に毎日気が休まる時がなく、精神的にも体力的にもギリギリです。自分だけは体調を崩さないようにしなければと思うばかりです。