▼はじめにご挨拶

閲覧ありがとうございます。

私のこの病気は小さい頃からこの症状はありました。

元々お腹が弱く、ひどくなったのは4年前です。統合失調症になりかけていた妹のお世話とデザインスクールに通ってて徹夜をしていたこと。2時間半かけて通勤し、単発の携帯販売をしていたことが原因だと考えています。

寝るときはデザインスクールの硬いソファで仮眠をとったり、取らなかったりと徹夜して、そのまま携帯販売の仕事を夜までしていました。

現在は派遣社員としてデザイン関係の仕事をしていました。

何度トイレにいってしまうことも原因にあると思いますが、作業スピードが遅くなり解雇てしまいました。いま休職中でデザイン関係の仕事を探しています。

 

私の交流会は2017年の4月から始まりました。

まだ作り始めたばかりの交流会です。骨組みも出来ていません。

 

最初、4月にしたお花見オフ会は認知のためにしてるニコ生を見ていた方しか来ず、過敏性腸症候群の方は全く来ませんでした。

しっかりとした交流会をしなければいけないんだと感じたオフ会でした。

 

この病気は病院でも認知されないころは気合いが足りない、怠けている。などたくさんのこと言われてきました。。。

そして病気だからと、

様々な事を諦めて来ました。

旅行や行事も諦めてきたことがあります。私生活には障害、壁があります。挑戦することも諦めて来ました。
ストレスでガス漏れや下痢になります。腹痛で寝込んでしまい、仕事が出来なかった時期もあります。外出時はずっとおならが漏れているので電車では臭い、ありえないなどと言われた事もあります。

世の中にはこの病気であることから、望んでもいない夜の仕事や風俗のような仕事を自ら選んでしまっている人もいるようです。
それは理解がないからだと思います。
もちろん、ひどい言葉や中傷的なこともあります。

臭いやと電車のホームで突き落とされそうになったこともあります。
病気になった人しかわからない不安、絶望、負担があります。この病気は一言にはあらわせません。

一つ言えるのは迷惑をかけてしまうと

一人で考え、

自分でもこのような体になりたく無かったと悩み、苦しみ、理解されず後ろを向くと自殺することのルートが簡単に見えてしまうということです。。

殻に閉じこもってしまう。
そんな人が減る世の中を作りたいと考えています。

私は弱虫です。だから協力者を求めています。

ただ最初の一人として声を上げたいのです。この病気のレジェンドとして叫びたい。
風見鶏のように病気に操れた人生。私は風見鶏のように風が示す方向を向いていきたい。

▼このプロジェクトで実現したいこと

・過敏性腸症候群の認知と理解を広げる

・10年は交流会をしていく

・NPO団体のような居場所作りをしていく

・交流会を通して過敏性腸症候群の方の精神的な負担を減らす、生きていく自信を増やす！
・病気の方のオフ会、交流会を多くもっともっと機会を作り、その人の前向きな人生をイマジネーションする。専門家などを呼べるようになればもっといいかもしれません♪

 

2017年11月25日の

過敏性女性限定お茶会は

過敏性腸症候群を完治された方をお呼びしてお話を聞くことができました♪

▼プロジェクトをやろうと思った理由？

過敏性腸症候群のオフ会に参加し、同じ病気の方と交流を持つことで私自信、気持ちの大きな変化がありました。

これほど病気の方や病気の理解がある方との会話が大切だと知りませんでした。迷惑になってはいけないと仕事ではアルバイトを掛け持ち、転職を重ねたりしていました。。。

オフ会に参加者することで、いまではいろんなことにチャレンジしたい気持ちを持てました。海外旅行にもいけるようになりました！

交流することでかなり自信が持てると思います。
同じ病気の仲間うちだけではなく、もっと病気でない方も理解があればもっと安心できる生活になると考えています。

▼これまでの活動

ツィッターなどで呼びかけ、オフ会などをしています。まずこういったオフ会、交流会などをしている方がなかなかいないからです。関西や違う地方にいる方にもオフ会をすることを呼びかけています。

▼資金の使い道

先ずは過敏性腸症候群の交流会などに資金を当てたいと考えたいと思っています！
腹痛で働けないためオフ会のようなイベントに費用が出せない方。外への外出を避けてる病気の方、ご飯食べることさえ、苦痛に感じてる方でも気軽に楽しく前向きに参加できる交流会を目指して費用を使っていきたいです(^_^)/
病気のことを気にせず、未来が広がるイマジネーションが動く交流にしていきたいです。

※イラストについては6000円のうち3000円は作成費用とレター用紙等、作成費、送料として妹の収入となります。ご了承下さい。

 
▼リターンについて
このプロジェクトが正解か不正解は分かりません。いま現在ではとてもグレーな病気だからです。

まだどこまで活動をお伝えできるかわかりませんが、写真やお礼のお手紙オフ会の状況を伝えていきたいです(´∀｀)

▼最後に
理解に難しい病気ですが、きっと世界はどこまでも広がると思います。建設途中の交流会ですが、暖かく成長を見守って下さればとおもいます。
支援、宜しくお願いします！