公開24時間で最初の目標額200万円を達成しました！！！皆さん、本当にありがとうございます！

絵本をもっと広く、多くの方に届けたいので、ネクストゴールの500万円を目指します！

公開してからたくさんの方から応援コメントと共にご支援を頂きました。中にはリターンの金額から上乗せでご支援くださった方もいらっしゃって、とても嬉しいです！

はじめに

はじめまして、株式会社RECOMO代表　橋本です。

この度は数あるプロジェクトの中から、当プロジェクトに興味を持っていただきありがとうございます。

突然ですが、子育てをしていると「自分のせいだ」と責めてしまうことはありませんか？

周りの仲間に聞いたところ

「小さい頃は子どもの病気は自分のせいだ」

「内向きな性格は自分の遺伝だからお友達とのいざこざが耐えないんだ」

とあることないこと自分を責めてしまった過去を聞きます。

そして、私もそのひとりです。

我が家の長男・龍ちゃんは、生まれつきハンデを持って生まれてきました。

その龍ちゃんの子育てを通じて、親としての多くの葛藤や難しさを感じています。逆に、人の可能性や優しさにもたくさん触れてきました。

そんな想いを絵本にして届けたく、今回クラウドファンディングを実施することにしました。

龍ちゃんの紹介

龍ちゃんは、2015年12月に生まれた男の子。

かわいらしく笑い、力いっぱいに泣く姿を、いつもかわいいなぁと、毎日のように写真や動画を撮っていました。ミルクもガブガブ飲むほど食欲旺盛で、よく眠る子でした。

そんな龍ちゃんの様子が「なんだかおかしいな....」と感じたのは、生後10ヶ月のこと。

同世代の子は、どんどんお座りや寝返り、つかまり立ちをしているのに、龍ちゃんは何一つできない。生まれたクリニックや先輩のママ友など、たくさんの人に相談をしましたが、口を揃えて言うのは「成長が遅いだけじゃない？」と。

でも、何かがおかしい・・・

私たち夫婦はそう感じる違和感と、受け入れたくない現実に葛藤しつづけていました。

一歳になってすぐ、龍ちゃんに襲いかかった突然の “痙攣（けいれん）群発発作” 。痙攣発作が一時間に何度も起こり、命の危険を感じました。すぐに病院に連れていくとNICU（新生児集中治療室）に運ばれ、全身に管が通され氷漬けにされる我が子。ただただ涙が溢れ....生きて欲しい....と願うばかりでした。

脳波をとるために検査入院をしたり、原因を調べるためにたくさんの検査をしました。でも、どんな検査をしても原因がわからず、遺伝子検査も受けることに。

ある日医師から電話がかかってきて告げられた検査結果は、「１５０００人に１人の難病」ということ。当時、龍ちゃんは１歳半でした。（日本では５００人程しかいません）

まさか・・・我が子が・・・難病？

頭が真っ白になり、言葉を失いました。

さらに衝撃的だったのは、

「一生話せないし、一生歩けないかもしれません。育てるのは大変だと思いますが、一緒にがんばりましょう」という医師の言葉。

「なぜウチの子が？」「何がいけなかったの？」ネガティブな言葉ばかりが浮かび、これからどうなってしまうのだろう....と不安でいっぱいでした。

そんな気持ちで横を見てみると、ニッコリと微笑む龍ちゃん。

その笑顔に不思議と勇気をもらって、なんとかしていかなきゃ！と気持ちが前を向き始めました。

＜転機＞

あるとき難病を専門に診ている鍼灸院の先生と出会いました。先生はパラリンピックの正式トレーナー。

「この先生なら何かヒントが見つかるかもしれない・・・」少しばかりの期待を抱きながら、診察室で龍ちゃんの障がいのことを打ち明けました。

すると即答で、

「龍ちゃんは筋力が優れているから、パラリンピックを目指してみてはどう？」と。

この言葉を聞いたとき、光がさし、救われたような気持ちになりました。終わりの見えない暗いトンネルにいたような感覚から、一気に希望へと変わったような。これが最初の転機でした。

それから私たち夫婦は先生の言葉を励みに、龍ちゃんは泣きながらも、毎日毎日リハビリとストレッチを続けていました。これをいつまで続けたらいいのだろうと考えたら心が折れそうになることもありました。

ーーでもある日、奇跡が起こりました。

３歳になる頃、自宅で突然のつかまり立ち！フラフラとしながらも、机につかまって立っていたのです！！小さな身体で、精一杯の力を振り絞り、プルプルと必死にがんばっている龍ちゃん。まるで、生まれたての子鹿のようでした。

「ぼく、立ってるよ！！！」

振り返りながら、満面の笑みを浮かべるその表情。夫婦そろって見ることができ、感動のあまり涙が出ました。嬉しくてたまりませんでした。信じて、リハビリにストレッチに鍼を、続けてきて本当によかった・・・。

その後、つかまり立ちをして、一歩ずつ歩いては転び、ができるようになっていきました。やるぞ！という龍ちゃんの生命力と、親子の絆が強くなったと感じた瞬間でした。

細心の注意をしながら、一歩ずつでも距離を延ばすことを目標に、歩くサポートをし続ける日々。徐々に、外でも歩く練習をしていきました。

歩く体力がまだないなかで、号泣することも何度もありました。あまりに泣くので、親である自分たちの心が挫けそうになることが何度も何度も。それでも体調不良のとき以外は、どんなことがあっても必ず毎日の散歩をなだめ、励ましながら続けました。

診断が出たときは医者に「一生歩けないかもしれない」と言われましたが、私たち夫婦は「龍ちゃんは、きっと歩けるようになる」と信じていました。

＜順調だけではない＞

徐々に歩けるようになり、順調だったと思っていた矢先の、突然の体調不良。1日に70回以上の発作を起こすようになりました。

腰が座らなくなり、目線も合わず、笑顔が消え、日に日に龍ちゃんが壊れていくように感じました。なにをしても回復せず、どうすることもできない状況に呆然となり。龍ちゃんがいなくなってしまいそうな現実が、怖くて辛くて眠れない日々が続きました。

いくつかの病院にかかり入院をしましたが、結果はどこも同じ。症状を軽減することすら出来ず、絶望的でした。

次の医者を巡り探していたところ、とある漢方の先生に診察してもらえることになりました。通常だと3~4ヶ月待ちのところ、なんと即日で診てもらえることに。

そして「大丈夫。すぐに良くなります」と、当時の自分たちにとって奇跡のような言葉をかけていただき、先生を信じることにしました。

大量に持ち帰った煎じの漢方は、大人でも苦くて飲めないほど。それでも、大泣きしながら龍ちゃんは飲み続けてくれました。すると、1週間で発作がなくなり、1ヶ月後には歩けるまでに回復しました。

この先生に出会えたことで、体調が安定するようになりました。体力をつけるために毎晩散歩を続けていますが、一年後には毎日３キロほど自力で歩けるようになり、今では小走りもできるようになってきたのです。歩けないかも、と言われた子が、目の前で笑顔で小走りをしている光景が本当に奇跡のようで。

漢方は今でも毎日飲んでいますが、まるで、お風呂上がりに牛乳を飲むかのように、ガブガブ飲んでくれています（笑）

このプロジェクトで実現したいこと

みんなよりゆっくり成長する龍ちゃんは、気持ちを上手く伝えたり、身体を上手に使う事ができません。そんな龍ちゃんが、親の手が離れた場所で過ごせるのか心配でした。

しかしそんな心配をよそに、養育施設や保育園に通えるようになりました。龍ちゃんの周りにはいつもお友達や先生、助けてくれる人がいて、沢山の想いやりに包まれて笑顔が絶えません。

先生方は、どうしたら龍ちゃんが楽しめるか、過ごしやすいか、お友達の輪に入れるか、、、いつもそんな事を考え工夫してくださっています。

お友達も、どうしたら龍ちゃんが喜んでくれるか、困っていないか、どんな気持ちでいるのか、、、小さな子が一生懸命考え、素直な気持ちを伝えてくれる心の温かさに感激しっぱなしです。

龍ちゃんは幸せ者だとつくづく感じています。

そして、献身的にサポートしてくれるリハビリの先生、両家の両親や2020年に生まれてきてくれた弟、龍ちゃんを応援してくれるすべての方から、たくさんのパワーをもらっています。

この５年間で感じた、龍ちゃんの数々の奇跡と、人の優しさ、人と人・心と心のつながりの素晴らしさ。そして、人には可能性が溢れていること。

それを絵本の形で伝え、皆さんに感謝の気持ちを込めて届けたい！そして、同じようにハンデの子供を抱え不安や絶望と向き合っている親御さんの、少しでも力になれたら嬉しい。そんな思いで、当プロジェクトを立ち上げました。

絵本の内容

龍ちゃんと過ごしてきた５年間の中で起きた人からの支援やハンデがある子を育てる中で親として学んだことを絵本に描きました。子供達とのやりとりにポッと心が温かくなったり、気付かされたり、龍ちゃんの行動に勇気を貰える内容となっています。

※絵本は単発ではなく、さまざまなストーリー仕立てで続編も発売していく予定です。

絵本「いっしょに」の表紙デザイン

資金の使い道

制作費等　約123万円

発送費等　約32万円

手数料等　約45万円

実施スケジュール

2021年11月　絵本印刷開始

2022年1月下旬 リターン発送開始（予定）

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施します。目標金額に満たない場合、計画の実行及びリターンのお届けはございません。

リターン

3,000円：全力応援（感謝の手紙、絵本の表紙デザインの絵葉書）

5,000円：絵本１冊、感謝の手紙、絵本の表紙デザインの絵葉書

10,000円：絵本３冊、感謝の手紙、絵本の表紙デザインの絵葉書、オリジナルタオル

30,000円：絵本５冊、感謝の手紙、絵本の表紙デザインの絵葉書、オリジナルタオル

100,000円：絵本１０冊、感謝の手紙、絵本の表紙デザインの絵葉書、オリジナルタオル

200,000円：絵本２０冊、感謝の手紙、絵本の表紙デザインの絵葉書、オリジナルタオル

演奏会のお知らせ

今回の龍ちゃんの絵本に合わせて、届けたい思いを込めて。

普段、子供向けの演奏活動を行っている母親が作詞作曲した歌があります。絵本に音楽を合わせて、視覚、聴覚、心、で絵本の世界を立体的に感じて欲しいという思いを込めました。

コロナの状況を鑑みながら、この曲をもとにした演奏会を企画しています。絵本を手にとっていただいた方、ハンデのある親子にきていただきたいです。

ハンデのある子の親は、演奏中に子供が声を出したり動き回り、周りへの迷惑を恐れたり、変な目で見られることへの辛さから演奏会を諦めることが多いです。うちもそうでした。

ハンデのある子こそ音楽を五感で感じてもらいたい。そして親御さんにはリラックスして日頃の疲れを癒せる場になって欲しい。

私たちの演奏会には龍ちゃんも参加します。ハンデがある子も親御さんも「安心して参加できる演奏会」となっていますので、開催の決定を楽しみにしていただけたらうれしいです。クラウドファウンディングにご協力頂いた方はメールアドレス宛にご案内を送付させていただきます。

最後に

リターンを購入してくださる皆さんの力をお借りしながら、龍ちゃんの絵本を通して、勇気や元気を必要としている人たちに思いを届けていきたいと思っています。ぜひとも宜しくお願いします！