人目や環境を気にせず

ノンストレスで

いつでも誰とでも

繋がり助け助け合える

コミュニティを創る

それが私たちの理念です

この度は、私たちのプロジェクトにご興味を持って頂き誠にありがとうございます。2002年に独立し今年で20年になる美容スクールを経営しております。学校長の谷口と申します。

これまで、学校運営、ホテル、旅館でのエステマッサージサービス、ブライダル事業など様々なことを経験し、大晦日の歌番組に出演するアーティストのネイルを施す機会もありました。

それがなぜ？障がい児と母親を助けるプロジェクトなのか、不思議に思った方もいらっしゃると思います。今から遡ること15年前、スクールのカリキュラムの中にボランティア活動を加え施設や個人の相談に携わってきました。その中で、『見たこと・聞いたこと・経験したこと』がこのプロジェクトのきっかけです。

日本に住んでいる障がい児とご家族の現状を少しでも多くの方に知って頂きたい。そして、手を取り合い助け合える環境とコミュニティを日本でも作りたい。スマホやパソコンが苦手で今まで敬遠してきた私ですが、このプロジェクトを成功させ多くの人に癒しの場所を提供していきます。

谷口 政子

障がい児と母親のコミュニティを作ろうと思った理由

あるきっかけで海外に生徒を引率する機会がありました。その時、偶然だったのか運が良かったのか、海外のボランティアへ出席する機会があったのです。

その会では、親同士がコミュニティを作って集まり子供を育てるのに足りないものを探し与え、食事や材料の調理方法など1人では困難なことを解決する場所を自分たちで作っていたり、ボランティアを募っては母親が子供と離れリラックスできるような環境を用意したり、お互いに協力し支え合い励まし合うのは当然だと話して下さいました。

障がい児を持つ親は、いつ何があるのかわからないため布団に入っても熟睡はできません。

ボランティアでリラックスできる環境を用意し、アロマを焚いた部屋で手や肩のマッサージを母親は受けます。大半の方は1分もかからず眠りについていました。

それほどまで、疲労を伴うのが障がい児の子育てです。
この光景を目の当たりにした時、同じようなコミュニティを日本でも作りたいと思うようになりました。

なぜ今なのか？

2020年から猛威を奮っているコロナウイルスによって、障がい児を育てる環境はより厳しくなってきています。

子育ては体力勝負です。中でも障がい児の子育ては休む暇がないくらい、『戦いの育児』なんて言われたりもします。数時間子供を抱えて同じ姿勢でいることは珍しくありません。育児の中核を担う母親の元気がなければ障がい児の育児は成立しないのです。

唯一、頼りにできる医療機関もコロナの影響により受け入れがストップ。施設へ行く以外に外出してしまうと感染のリスクがあるため、必然的に母子が孤立し精神状態が限界に来ています。

閉鎖された状態がいつまで続くのか、次はいつやってくるのかわかりません。

このコロナ禍で、障がい児の母親になった人もいます。しかし、退院後は誰に相談していいのか何をすればいいのかわからない状況で、1人でずっと悩んでいたと涙を流す人もいます。

命を絶ってしまった人もいます。

こんな世の中だからこそ、同じ病気や症状を持つ親同士が日本全国どこにいてもネットで繋がり、意見やアドバイスなどの情報交換をしながらお互いに守り合うコミュニティが必要不可欠であると感じ、プロジェクトを立ち上げる決意に至りました。

強い葛藤を抱えている母親

「障がい児の育て方を国や地域は教えてくれない。」母親たちから多くの声を聞きます。

それこそ、健常児の子育ての本やコミュニティは増えてきましたし、ネットにはたくさんの情報があります。その一方で、障がい児の育て方はごく僅かなのです。病名や症状も千差万別で、自分の子どもにはどの方法が合っているのか分からず、日々手探りのなか育児をしているのが現状なのです。

見よう見まねで子供を抱える姿勢や寝かせ方、自分はどこにどんな体勢が良いのか、中でも食事が一番大変です。具体的なレシピはなく、1回の食事時間は2～3時間（飲み込む時間がかかるため）にも及び、一日の大半が食事に付きっ切りとなります。

それでも、子供や生活にお金はかかります。働きたくても働けず経済的に不安を抱え、心身の負担も抱え、逃げたくても命に係わるので何とか踏ん張って母親は生きています。

根本からケアすることに気付く

海外のボランティアを終え日本に帰国した後は、障がい児の成長を促すためのストレッチや体が固まらないようにオイルマッサージをやっていました。

そこで感じたのは、子供のケアはしているが母親のケアまで行き届いていないこと、子供のケアをしている間に母親のケアも出来ればと思ったのです。

障がい児の育児は、最前線で戦う兵士並みのストレスを受けていると科学的根拠も証明されおり、不安やストレスで眠れない母親の心身ケアが必要であると気付きました。

時には病院や施設で傷付くことを言われたりもします。
しかし、子どものためにクレームを出さず我慢を強いられている母親たちは多いです。
そして、最後には病院や施設に行くことを辞め孤立していまします。

コミュニティの起点となる施設を建設

窓からは長崎の海が見え心を落ち着かせることが出来ます。この場所にコミュニティサイトを運営するための施設を建設します。施設は無料で利用ができる他、障がい児を抱える母親たちのコミュニティの場としても無料で公開します。

また、お車での来訪がし易いように駐車場を完備し、車いすの移動を考慮し施設までの道を全て舗装するなど、障がい児に特化した施設を建設していきます。

長崎県佐世保市の施設からは海がすぐそこに見えます

譲り合い助け合えるコミュニティを創る

全ての人に共通することですが、誰でも子育ての知識や経験はありません。子供を出産し子供と共に親の経験を積んでいく。

子供が1才になれば母親も親歴1年、なんてことは良く耳にすると思います。しかし、障がい児の子育ては今までの生活を継続することが難しく、心が折れる人もいらっしゃいます。

障がい児を授かり途方に暮れた母親が、子供と一緒に命を絶つ悲しい現実もあります。

まだまだ障がい児の情報が少ない日本だからこそ、情報を共有し助け合うコミュニティが必要です。

退院をして病院や施設の支えが無くなることは不安ですが、『このコミュニティがあるよ！』『何でも相談できるよ！』それだけで不安を解消していきたいです。

正解はないのかも知れません。ですが、少しでも納得できる情報や方法があれば道は開けていくものです。医療のプロの力を借りつつコミュニティを創っていきます。

なぜ、譲り合いが必要なのか？

装具の購入には所得制限があり、課税額によって上限額や自己負担額が変わります。
まだ使用ができる状態でも子どもの成長に合わせ、年に30万円～50万円もの自己負担を抱え装具を作ることは、経済的にも大きなダメージです。

また、欲しい装具があっても医師の許可がおりなければ作ることができず、希望の装具を手にできない方も多くいます。

その中で、どこか故障や不備が発生した場合は、専門の業者へ依頼をするが改良して出来上がってくるまでは装具が使えなくなる為、止む無くボロボロになった装具を使い続ける必要もあります。装具の予備を持っていれば安心ですが、その余裕さえないご家庭が多いです。

その為、母親が装具を改良して使用されています。民間で製作している所もありますが、なかなか情報が出回らないため、知らない母親が多いのが現状です。各県や市のこういった情報も発信し共有していきます。

経験者の母親は絶大の信頼

これまでたくさんの方の相談に携わってきましたが、その中で気付いたことがあります。

それは、経験者の母親の言葉は強く優しく、そして、心に深く残り支えになるということです。

障がい児の子育ては、常に人の目線を気にしながらの生活を強いられます。七五三などのイベントの写真を撮りたいけど、それすら断られこれ以上傷つくと自分を保つことさえ困難だと話す母親もいらっしゃいます。

24時間365日、子供に接してきた母親だからこそ出来るアドバイスや経験、『大丈夫だよ。』の言葉は誰の言葉よりも心に響き、絶大な信頼と安心感を生むことを目のあたりにしてきたのです。

正直なところ、日本の行政サポートは手薄く無いに等しいと言ってもいいです。

こういった問題をサポートし、経験者の母親を交え子と母が孤立せず守り合える仲間がいる事で障がい児が生まれても大丈夫、協力し助け合える環境があるということを発信し、命を落とす選択を減らしていきたいです。そして、未来は明るいということを発信していきます。

助け合いの窓口になる（すべて無料）

窓口は大きくわけて以下のことに取り組みます

・補助具や調理器具セットの譲り合い

・食事について

・病院、養育センター学校進路相談

・先進医療の共有

国が費用の大半を援助してくれるとは言え、不足分を自分で補う必要があり、働きたくても働けず経済的に補助具を購入できないご家庭もあります。

左：食事用のお皿やスプーンなど
右：調理器具（食べやすくする必要がある為、フードプロセッサーは必須）

左：体感を鍛えるためリハビリで必要なバランスボール
右：ケガをしやすい障がい児

立位台：一人で立つための補助具（下肢、体感保持力の向上）※調整必要

左：外用の車いす（バギー）※調整必要
右：食事をする時などのイス（座位保持椅子）※調整必要

こうした補助具や装具の大半は、子供の成長に合わせ作り替えが必要になってくる為、まだまだ使用できるものも多いのです。

逆に新しく購入する期間が決まっている為（数年後に購入可能）、ボロボロになりサイズが合わなくなっても直しながら使い続ける必要があります。

学校用の装具は購入したが、家庭用まで購入できなかったご家庭にお譲りする。など、
必要なものを必要なご家庭にお譲りして助け合いの『和』を広げていきます。

病気や症状により様々ですが、自閉症の子はこだわりが強く偏食があるため、白いものしか食べない子もいます。親としては体に良いものや栄養を気にかけ食事を考えますが、子供が食べないことへの葛藤を感じる事が多いです。

例えば、飲み込むことが難しい子や白米を食べない場合。「無添加のパンがあるよ。」「ミルクパンがゆなら食べれました！」の情報交換など。

そう言った食事へのアドバイスや時短で簡単なレシピ、調理方法の情報交換もコミュニティ内で出来るようにしていきます。

補助具や装具、食事のアドバイスや相談は勿論ですが、一番の問題は人間関係です。

・家族の理解が得られない、ワンオペで協力が得られない

・学校、医療、施設側と意見が相違した場合

・親や親戚、近所との付き合い方

・就園、就学、就職について

などについても、お互いに情報交換し悩みや相談が容易にできるコミュニティ作りを目指します。

また、子供や症状に合わない病院へ行っては、違う病院を紹介され何度も通院を繰り返すことになるのは母子ともに大変なこと。症状や状態、に合った病院を各都道府県で紹介し合えるようなコミュニティも考えています。

海外では先進医療が凄いスピードで進んでいます。日本の医療関係者からは、世界の先進（治療）の情報を得る事は難しいため世界の母親や医療関係者と情報を共有します。

1.　施設建設費用：130万円

施設の建設費用と駐車場から車いすが押せるように、バリアフリー対応を含めた外構工事費用930万円の一部として使用します。

施設建設スケジュール
2022年
6月：工事開始 / 空調工事など
7月：看板・チラシの製作 / 備品・必要機材の購入
8月：最終確認・調整
9月：新規施設OPEN

今後の予定
・七五三、成人式などの着物とドレスレンタル&撮影スタジオ併設

障がい者の方の中には車いすに乗っていたり、常時医療器具を装着している方もいるので、一般的な着物やドレスを着ることが難しい場合があるため、障がい者の方でも無理なく着ることができるように着物・ドレスを改修し全国にレンタル、または施設内スタジオで撮影を行う事業を展開予定。

貸し切りで撮影を行えるため、自由にお子様のペースで人目を気にせず、ノンストレスでHappyな思い出に残る時間を過ごして頂けます。

・ママの夢を叶える障がい者専用のレンタルサロン＆スタジオ併設

バリアフリー化のイメージ

2.　コミュニティ＆サロンサイト製作：20万円

製作スケジュール
2022年
2月：着手
3月：原稿・写真準備 / ページ構成・デザイン
4月：テスト
5月：コミュニティオープン・運用開始

コミュニティの詳細（すべて無料）
・いつでも誰とでも相談が出来るコミュニティ機能搭載
・障がい児の子育てに関わる情報公開
・補装具や調理器具などを無料で譲り合いできる

サロンの詳細
・七五三、成人式などの着物とドレスレンタル&撮影スタジオ

今後の予定（すべて無料）
・自律神経を整えるマッサージ、ヨガの方法を提供
・国から受けられるサービスの情報展開（都道府県別）※意外と知らない方が多い為。
・弁護士相談窓口
・先進治療の共有…etc.

150万円を達成後、ネクストゴール450万円を掲げます！！

①3.000円
⑴活動の応援に感謝をこめたお礼メールをお届け
※2022年5月より順次お届け予定

②10.000円
⑴活動の応援に感謝をこめたお礼メールをお届け
※2022年5月より順次お届け
⑵ヨーロッパ在中人気イラストレーターによる似顔絵をご提供
※2022年6月より順次お届け
（ロックダウンなどの関係により予期なくお届けが遅れる可能性もございます。ご了承ください。）

③30.000円
⑴活動の応援に感謝をこめたお礼メールをお届け
※2022年5月より順次お届け予定
⑵現役講師による自律神経を整えるマッサージ（マンツーマンレッスン）
※2022年6月より順次お届け

④50.000円
・活動の応援に感謝をこめたお礼メールをお届け
※2022年5月より順次お届け予定
・当ホームページにお名前掲載（希望者のみ）
・新設サロンにお名前掲載（希望者のみ）

長崎県議会議員・薬剤師　宮本法広 様

今回、谷口さんが立ち上げられた「障がい児と母親を助ける助け合える環境を創る」クラウドファンディングを、私も応援いたします。

日本のみならず海外において、障がい児を取り巻く環境を実際に見て聴いて感じられた経験から、先進地に習って日本でも障がい児と母親への環境創りの重要性を指摘され、行動に移される姿勢に感銘を受けています。

現在、世界で猛威を奮っている新型コロナウィルス感染症の拡大により、世界中の生活様式が大きく変化いたしました。同時に障がい児と母親を取り巻く環境もそして病状への影響も多大であると推察いたします。

この大きな環境の変化に対して、立ち上げるべき時は今、今しかないとの強い決意に、私自身も日頃から障がい児（者）を取り巻く環境について多くのご相談を受けいる立場から、さらにお役に立てるよう一緒に尽力していく決意を新たにいたしました。

この「障がい児と母親を助ける助け合える環境を創る」プロジェクトが軌道に乗り、より多くの方々にご利用して頂き、希望の太陽となりますことを心よりお祈りいたします。

一緒に頑張りましょう！

長崎県佐世保市地方議員　佐藤文子 様

障がい児と母親を助ける・助け合える環境を創るクラウドファンディングライティング立ち上げに対し、賛同、応援致します。

私も子どもを出産し、初めて親になった時、産後うつになりかけてしまった経験があります。その時は、情報も少なく、友人や知人、書籍などで解決する方法をみつけようと必死になり、さらには、第１子は産後一か月でアトピー性皮膚炎となり、自分自身の厳しい食事制限が続きました。

それでも、子どものアトピーは改善せず思い悩む日々から良くない考えが浮かぶような状況まで追い込まれました。今は行政も子育て応援、支援に取り組まれ様々なサポートを受けられるようにはなりましたが、谷口様が提言されているように親のサポートは二の次になっております。

特に障がいを持たれているお子様のケアは長期にわたる事や、専門的な知識も必要となり、親自身の教育やメンタルサポート（心の回復）は、子育てをする中で非常に重要と考えます。その為、同じような環境の中で、共感できる方々や体験されている方々のお話を直接聞いたり、自分自身が話せたりする居場所づくりは本当に不可欠であると考えます。

谷口様がこれまでに経験された事や実際に見てきたことなどを踏まえて、寄り添って下さる環境を創ってくださる事に、敬意を表するとともに私も一人の親として、また長年看護師として医療に携わってきた専門職としても、谷口様の活動を応援致します。

どうか、創立までにはご苦労もあるかと存じますが、お身体にご留意され、このプロジェクトが大成功される事をご祈念申し上げます。

長崎県佐世保市 民生児童委員　山本由美子 様

私は、「障がい児と母親を助ける助け合える環境を創る」クラウドファンディングを応援いたします。なんと心強いプロジェクトでしょうか。

行政にはできない心のケア。また、聞いてもらいたい、聞きたい、知りたい、楽しみたい、そんな窓口。そんな所があったらと、寄り添える居場所。
母親が笑顔だと子供は、もっと笑顔に。
色々な面で悩んでいらっしゃる方が元気を貰える、笑顔になれるサロンって素敵です。

こんなコロナ禍の中だからこそ必要だと感じます。
「一人も置き去りにしない。皆、幸せに！励ましは万の力にかわります。」
どうか、このプロジェクトが障がい児と母親の『力強い応援団』になられる事を願っています。

多くの方々に賛同いただき、素晴らしいプロジェクトに発展していかれることを期待し、お祈り申し上げます。

ボランティアスタッフからの応援

本当に障がい児のお母さま方は大変な思いを抱えながらも、我が子のためにと頑張っておられます。
代表の熱い想いと海外での経験を活かした活動に共感し、お子さん、お母さまへのバックアップフォローを、私たちボランティア50人が精一杯させていただきます。

代表は若いときから社長として日本のみならず海外でも戦ってきています。
優しいでけではなく強い人です。一人で悩まず、代表や私達にご相談下さい。

孤独なお母さまを減らし、皆で子育てをしていきましょう！！

スタッフの声

私も、障がい児の母です。
義母より障がい児を産んだことで罵られ精神的に追い詰められたことがあります。

子供の祖父母も現実を受け入れられなかったのでしょう。
私の周りにも自分の親でさえ距離を置かれるということを聞きます。

毎日、手探りの子育て、育児本もなく周りに同じ思いをしているママ友もいない。

人の目、言葉に毎日ストレスと悲しみを抱え孤独で不安いっぱいのママでも、仲間は全国にいます。大丈夫！共に生きて行きましょう！！

最後まで読んでいただき本当にありがとうございます。
つたない文章ではありましたが、私の想いを全て込めたつもりです。

冒頭でも述べたように、本来このようなオンラインツールを使用することは苦手で、ずっと距離をおいてきました。しかし、それでは叶えたいことや実現させたいことをいつまでも達成することが出来ないため、意を決してプロジェクトを立ち上げました。

その中で、学びもありました。
新たな発見もありました。

たくさんの方に支えられ何とかここまでやって来れたこと、感謝しかありません。
本当にありがとうございます。

最後に、人は一人では生きていけません。直接的に支えてくれる人がいること、目には見えないけど間接的に支えてくれる人がいること、励ましてくれる人がいて、笑わせてくれる人がいて、時には叱ってくれる人がいる。
何より、愛する人がいて、愛をくれた人がいて、愛を教えてくれた人がいる。
そのことをどうか忘れないで下さい。あなたは一人ではありません。

あなたを支え、助け、助け合えるコミュニティを私たちは創っていきます。
長文になりましたが、最後まで読んでいただきありがとうございました。プロジェクトのご支援も宜しくお願い致します。

※本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。