失語症の日を広めたい!「失語症」冊子 の目次と見開きページを公開します2023年の失語症の日にあわせてリニューアルしていた「脳に何かがあったとき」の冊子が出来ましたのでお披露目いたします。失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!新冊子はこちらのクラウドファンディングからご購入・寄贈が行えます。2023年4月21日23:59:59まで挑戦中!2023年の失語症の日 クラウドファンディングはこちらhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978#menu表紙 [目次]4 --- 失語症って何ですか?(園田尚美 先生) --- 失語症からの復職が大きく前進するとき、きっかけになるものとは?お話聞かせてください6 ---- 当事者インタビュー1 -------何も話せない失語症でも歌えることを、多くのかたに知ってほしいです。 清水まりさん 歌手16 ---- 当事者インタビュー2 -------テニス部の中学生や職場の仲間たち、復職を支えたのはいつも人間関係だった。 新野雅彦さん 会社員26---- 連載1ダーリンはかわいい失語症次号予告アートディレクション・デザイン / 那須彩子(苺デザイン)編集 / 能勢邦子見開きページ脳に何かがあったときには、働く「知恵」が詰まっています。NPO法人Reジョブ大阪の月刊誌「脳に何かがあったとき」では、高次脳機能障害や失語症のある方の、その後の仕事と現実を毎号2名ずつインタビューしています。なかには、高次脳機能障害や失語症の診断がついていない人、医師に説明を受けていなかったり、説明を記憶していない人もいます。復学、復職、再就職してから何に困ったか、その困りごとにどう「工夫」したか。そのリアルな声は、当事者のかた、ご家族のかた、職場のかたはもちろん、言語聴覚士はじめ支援職、介護職のかた、みなさんにきっと役に立つ「知恵」が詰まっています。++++能勢邦子さんより応援メッセージが届きました!能勢邦子さんは『anan』元編集長。『Hanako』『POPEYE』元副編集長。2018年まで約30年間、マガジンハウスで雑誌や書籍の編集に携わり、話題作を次々に生み出してこられました。リニューアルにあたり多大なるご尽力をいただきました。 ++++『脳に何かがあったとき』のリニューアルと、 第一弾、4月号は編集も担当しました。今回のリニューアルは、 書店に並ぶ雑誌のように、 誰でもが手にとって読みたくなるように、 そのための構成とデザインに注力しました。 実際、誰もがーー失語症のかたが周りにいない人でも、 何かしら「知る」、そして「考える」雑誌になったと思います。失語症からのリハビリ、回復、復学、復職は、 実用書のようにマニュアル化できるものでは決してありません。 ひとりひとり症状も違えば、戻る生活、人生も違うのですから、 模索しつつ、工夫や知恵を重ねて、失敗もして、でも明日はやってくる。 その人生の一部を丁寧にインタビューした毎号2本の記事は、 誰が読んでも、おもしろい、リアルなストーリーです。おもしろいって、笑いたくなるという意味じゃないですよ、念のため。 感動がある!興味深い!気持ちが明るくなる!という意味です。4月号は清水まりさん、新野雅彦さんのインタビュー。 一人目の読者である私は、原稿を読んで以来、校了を終えた今でも、 何度も何度もエピソードのあちこちを反芻しています。 仕事で嫌な人に会ったとき清水さんの看護師さんのことを思い出して、 「知らないから意地悪するのかもしれないなぁ」と考えたり。 鉢植えに水をやりながら新野さんのことを思い出して、 「こういう時間が私にとっても大切なのかもしれないなぁ」と考えたり。 大袈裟ではなく、自分の人生を見つめ直すきっかけになりました。失語症当事者の家族として役に立つのは言うまでもありません。 巻頭の園田尚美先生(NPO法人日本失語症協議会理事長)、 就労アドバイザーの大場龍男先生、Reジョブ代表の西村紀子先生の コメントには具体的な知識、ヒントが盛りだくさんです。 父が失語症になった直後に、この雑誌があったら、どんなによかったか!あ、おもしろいって笑いたくなるという意味じゃないと言いましたが、 クスッと笑える漫画、こゆりさんの「ダーリンはかわいい失語症」 の新連載も始まりました。こちらも次号以降が待ちきれません。今は28ページの『脳に何かがあったとき』ですが、 もっとページ数を増やし、インタビュー以外の企画もつくって、 いずれ書店で並ぶ雑誌になったらいいなぁというのが私の夢です。能勢邦子失語症のかたの書き込み式コミュニケーション練習帳、 『失語症からの言葉ノート』も絶賛発売中です! https://shitsugo.com/失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!新冊子はこちらのクラウドファンディングからご購入・寄贈が行えます。2023年4月21日23:59:59まで挑戦中!2023年の失語症の日 クラウドファンディングはこちらhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978#menu
失語症 の付いた活動報告
今年も失語症の日のオンラインイベントを実施します!!4月23日(日)にYouTube配信いたします。よろしくお願いいたします!当事者インタビュー冊子を全面リニューアル!当事者の声を届けるために発行してきた冊子「脳に何かがあったとき」を、失語症の日 に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします!そして全国500ヶ所の医療・福祉施設にこの冊子をお送りして失語症日のイベントを大成功させるためにクラウドファンディングに挑戦させていただきます!【クラウドファンディング挑戦期間】2023年3月24日(金)11:00 から4月21日(金)23:59まで【公開ページ】クラウドファンディングのページ自体はまだ非公開状態ですがアドレスを掲載いたします。※3月24日(金)11:00になると見ることができます▽▼こちらにオープンいたしますhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978これまでご支援頂いた皆さまには先行して限定のプレビューを公開をご案内いたします。 ▽▼こちらのLINE公式に登録頂くとご覧いただけますhttps://lin.ee/A0ljbFI私たちの想い脳損傷者、とくに「見えない障害」と言われ、医療従事者にさえ十分理解されているとは言いがたい高次脳機能障害や失語症。私たちは、その人たちが自分らしく社会復帰する手助けをしたいと思っています。また、脳損傷者への家族支援の乏しい状況の中、継続的な支援活動が必要です。この障害が抱える様々な問題について、ともに生きていける社会作りについて、SNSやブログなどを通じ、世の中に広めていく活動もしています。みなさまのご支援をよろしくお願いいたします!!
こんばんは!中の人です!皆さんのおかげで、無事、このクラウドファンディングは目標を達成できました!そして、今や150%達成の勢い!本当に皆さんありがとうございました!実はクラウドファンディング担当の中の人は、失語症の日本番に向け、動画編集もしているんです。めちゃくちゃ忙しいです。「支援者が現れました!」とCAMPFIREから通知が来るたびに、携帯電話に向かって「ありがとうございます!」と土下座し(嘘)両手を合わせています(本当)が、なかなかお返事できていません!申し訳ございません!今日は、その編集中の動画から、当事者の動画を1シーンずつチラ見せしちゃいます!本番が待ち遠しくなること間違いなし!って、最終的な編集作業は今からなんですけどね(笑)そして、最後にNPO法人Reジョブ大阪からビッグニュースがあります。梶さんは『にほんごがこんなふうにみえたのよ』の著者、山﨑明夫さんからのメッセージを朗読します。私は東京都の失語症者向け意思疎通支援者です。その講習で「要点筆記」を習いました。字幕ではなく、何を言っているかを書き留め、失語症の人に分かりやすく伝えるものです。「こういう内容でOKですか?」意思の確認のためにも使います。なので、耳から入って来る言葉とは若干違います。でも私はすごく悩みました。失語症のある方が、自分で細かい表現について工夫した時、それを受け取れない症状の方の為に「要するに」と、分かりやすく要約してしまうことに罪悪感を覚えたのです。ここに失語症のある方のコミュニケーションの難しさが出ているように感じます。私は国語教師です。一生の課題になると思います。でもいつの日か、IT技術も発展し、意思の疎通が技術力で補える日が来るかもしれません。その日まで私は悩み続けながら、支援者になっていくのだと思っています。私がそんなこんなで悩みながら要点筆記を付けている間に、NPO法人Reジョブ大阪の相方、西村紀子が失語症の本を書き上げました!失語症の説明はもちろん、失語症のある方の、人生が詰まっています!もうすぐ、発売!多分!(笑)というのも、この編集作業も、中の人、つまり私がしているんです。クラウドファンディングが終了し、動画編集が終了したら、取り掛かります!(笑)今日紹介した11組の人たちの動画、いよいよ4月24日配信開始です!絶対、絶対、見てくださいね!
私たちNPO法人Reジョブ大阪は、毎月月刊誌『脳に何かがあったとき』を出版しています。(これ、昨日発注した四月号の表紙です)インタビューをした人のほとんどが、自分が当事者になるまで、この障害を知らなかった。聞いたこともなかったといいます。例えば「あなたはインフルエンザです」と言われても、「何それ?」とはならないでしょう?「あなたの手、骨折しています」と言われても、「骨折?何それ?」とはならないし、さすがに手が痛いとどうなるかは想像できるじゃないですか。でもこれが「失語症」だと分からないんです。しかも、分からないことが分からない時もあるんです。それが言葉の障害なんですね。ご家族が障害を持った場合は、家族さんも「何それ?」という感じになりますが、家族さんが大変なのは、退院したあと、聞いてない、知らないのに、暮らしが始まることです。そんな体験をされて『失語症からの言葉ノート』を作った能勢さん。このクラウドファンディングのリターンにもなっています。能勢さんから、このノートの紹介文が届きました。失語症の症状が出たら真っ先に手に取ってほしい書き込み式ノートです。発症から何年か経っていても効果はあります。失語症だけでなく、認知症で言葉が出にくくなったかた、高齢のかたにもご愛用いただいています。バラバラになってしまった(あるいは接触が悪くなってしまった)言葉の「意味」と「音」をつなげるためには、リハビリ訓練の時間だけでなく、ふだんから少しでも多く話したり聴いたり、読んだり書いたりすることが大切です。そんな機会を増やすためのコミュニケーションツールが、このノートです。絵を指しながらおしゃべりする、思わず話したくなる。ひとりの時間にも何か描きこんで色を塗る、音読する。毎日ノートを開いて「声と手を使う」ことで、必ずやお役に立てると思います。このノートは、身近な暮らしの10シーンで構成されています。食卓の上から部屋の中、家の中、家の外、海外へ。食べ物の名前から名詞、動詞、形容詞、文章へ。現在から過去、未来、地図や時間の概念へ。1シーンを1週間ぐらいかけて少しずつ進めるように考えられていますが、使い方にルールはありません。パラパラ見て好きな絵から始めるかたも多いです。●いつもシーン9「旅行する」を開いて、今までに行った海外の思い出を話すのが日課です。日常的には話せないことも多いのに旅行の話は不思議と言葉が出やすいです。●このレベルは卒業と思っていたシーン1に戻ったら、2か月前は苦労してやっと書き込んだ文字が、ほぼ普通に書けて、その喜びは大きかったです。復習することで自分の回復が実感できます。●シーンに関連する実際の写真をプリントして貼るようにしています。食べ物、家族、旅行先など増えていく写真を見て楽しそうにしています。●シーン8「子供の頃」を見て、井上陽水の「少年時代」を歌い出したので、家族みんなで大笑いしました。息子がギターを持ってきて、家族で大合唱、久しぶりに楽しい気持ちになりました。当事者、ご家族、言語聴覚士の創意工夫によって、いろいろな可能性が広がるノート、それが『失語症からの言葉ノート』です! ホームページの後半にある「ためし読み」では全ページ公開していますので、ぜひ見てみてください。さて、本番の配信動画ですが、10組の当事者の方たちから、続々届いています。そのうち、『にほんごがこんなふうにみえたのよ』の著者、失語症の山﨑明夫さんのメッセージを、失語症のある梶彰子さんが朗読するのですが、その梶さんから短いメッセージが届きました。どうぞ、ゆっくり聞いてみてください。「突然こんなことになったと家族や友人に伝えたいのに、それができないのが失語症者のつらいところです」失語症動画配信は、4月24日13時開始です。まずは、NPO法人Reジョブ大阪のYouTubeチャンネルの登録を!https://www.youtube.com/channel/UCWJxK7cCTqNJCT4ugk30SZA
「え? ご家族が障害を持っているわけでもないのに、支援しているんですか?」随分な質問ですが(笑)本当によく聞かれます。この「福祉」という世界では、医療職以外で、当事者会を開いたり、啓発のイベントを開いたりしている人間は、障害に直結した人だらけなのです。息子が失語症、父が失語症、そういう人たちが、社会に関わる方法を手探りで探しながら、当事者同士、当事者家族同士で、地域でこつこつ活動している。何もかも自力、手弁当。そういう世界なのです。でも最近、私のように、何の縁もない人間が支援者側に立ち上がる光景が増えてきました。「知ってしまった者の責任」という言葉があります。私は3年前、『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』の編集を頼まれるまでは、高次脳機能障害も失語症も知りませんでした。知れば知るほど、社会的認知度の低さ、ケアの少なさに憤りを感じます。失語症の人の中には「いやいや、ほっといて」とおっしゃる方もいます。でも、私は一人の人間として「あ、そうですか」とできない。無視できない。知らなかったことにできない。私にできることと言えば、文章を書く仕事で得たスキルを啓発に活かすこと、あとは、ちょっぴり動画編集ができるので、オンラインイベント時に手伝ったり、意外と力持ちなので当事者会で椅子を運んだり、へたっぴだけど歌の伴奏でギターを弾いたり(笑)なんでもいいから、役に立ちたい。そういう衝動で動いています。今日紹介する人たちも、失語症の日を機会に知り合った方たちです。さあ、あなたも「知ってしまった者」の楽しい仲間になりませんか?高次脳機能障害歴38年の小川伸一です。17歳の時、スポーツ事故で高次脳機能障害になりました。頭が働かないので言いたいことが浮かんで来ません。障害の二次障害により自信もなくなり、人が怖くなってビクビクして生活していました。能力も1/5〜1/10位になりました。障害のことを人に話したら、誰からも相手にされないし……と思い、普通の人のように振る舞っていました。話さなければ、普通の人に見えるからです。話すと、吃ったり、言葉に詰まったりして、ボロが出ます。なので、単語だけ、うなづくだけ。そうやって、30年以上、おとなしく過ごしてきました。当然、人間関係も深いものとはならず、孤独に苦しみます。働くだけで精一杯!もう限界がきて、障害を告白しました。勇気を出して告白しましたが、今度は差別を受けました。そして、ここ3年間は、合理的配慮を獲得するための戦いでした。高次脳機能障害の啓蒙活動で You Tube の配信もしました。30年以上も人との交流を避けていましたが、健常だった頃のように、楽しく友達と話して過ごしたい。分かり合える友達もたくさん作りたい。その夢を実現するために、オンライン言語リハを始めました。自分の壁を取り払い、相手の懐に入っていく。会話訓練をすることで、会話を楽しみ、たくさんの人と交流をしたい。17歳の時のように、友達と、楽しい人生を過ごしたいです。森さんは、言語聴覚士の山川先生と一緒に登場します!なんと「失語症漫才」です!僕は現在、リハビリモデルとして活動させていただいています。発症当時死んでしまおうと思うくらい気分が落ち込んでいました。その時に訪問リハをしてくれていた言語聴覚士の先生にドライブに誘われてついて行き、着いた先がリハビリの専門学校でした。そこには僕と同じような障害を持った人たちがいて、一人不参加になったから急遽僕に講義に出て欲しいと誘われたのが最初でした。それから活動は今も続いています。その他にも失語症漫才(大好評)をやっており、いずれは全国へ進出したいと思っています。倉谷さんは、昨日(4月12日)NPO法人Reジョブ大阪のFacebook配信に登場!2020年3月、脳溢血の発症後に、失語症と高次脳機能障害の後遺症が残り、2年が過ぎました。今のところの困っていることと、社会参加について述べたいと思います。1困っていること①人との交流で困ること・1対1ではなく、3者以上の会話、特に雑談ができず、やや孤立感がある。途中で分からなくなった時に、早めに躊躇せず聞くことが大事だと思っております。・突発的な対応で話すことに詰まる。特に説明が必要な時に伝えられないので、自分自身でイライラする傾向が散見されます。②日常で、困ること・九九や、引き算割り算の計算ができなく、コンビニ等で精算時にお釣り銭に戸惑います。・日時・曜日が伝えられなくて困ってます。③感情面・些細なことで怒りやすく、特に身内への対応は、自分自身に甘えがあるので、克服するよう、注意を心がけてます。・気が散りやすい。他の音が気になって集中できないことがある。2社会参加について失語症者による全国カラオケ大会を考えています。なぜこの企画を考えたかというと、出てこない言葉も、リズムに合わせると出てくることが分かってきたからです。人との交流や、歌の歌詞からの言葉の勉強も楽しくなると思い、企画中です。皆さんはじめまして。早野満紀子です。岐阜県大垣市で生まれ育った28歳です。3年前、25歳の時に未破裂脳動脈瘤が見つかり、手術をしましたが、高次脳機能障害が残りました。中でも失語症の症状が一番重く、他には注意障害と記憶障害があります。現在は障害者雇用で転職活動を行い、昨年10月より会社員として働いています。そして、失語症や高次脳機能障害を知ってもらうためにSNSで発信活動をしています。今回の失語症の日2022のイベントでは、昨年4月に出場したミスコンテストについてお話をさせていただきます。この失語症の日のイベントを通して、失語症でも登壇者ひとりひとり違うと思います。その上で失語症の難しさを知ってもらえればと思います。一人でも多くの方に失語症の存在を知ってもらえる機会となりますことを祈っております。よろしくお願いいたします!素晴らしい人生を持つ彼らのことを知ってしまったあなた。1ミリでも良いので自分にできることしてみませんか?そして、イベント当日は、彼らのお話を聞いてくださいね!