18トリソミーの娘を旅行へ連れて行きたい

短命と言われている18トリソミーの娘が生きている内に思い出を増やしたい。 障害の有る子を持つ親に、障害が有っても旅行が出来るんだという希望を与えたいと思い、プロジェクトを立ち上げました。

現在の支援総額

3,000

0%

目標金額は350,000円

支援者数

1

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2018/01/09に募集を開始し、 2018/02/09に募集を終了しました

18トリソミーの娘を旅行へ連れて行きたい

現在の支援総額

3,000

0%達成

終了

目標金額350,000

支援者数1

このプロジェクトは、2018/01/09に募集を開始し、 2018/02/09に募集を終了しました

短命と言われている18トリソミーの娘が生きている内に思い出を増やしたい。 障害の有る子を持つ親に、障害が有っても旅行が出来るんだという希望を与えたいと思い、プロジェクトを立ち上げました。

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初めまして。

18トリソミーの娘を持つ父親の宮崎大河と言います。

少し長いですが、最後まで読んで頂けたら幸いです。

 

▼このプロジェクトで実現したいこと

妻と娘の喜ぶ顔と同じ様な境遇の方に元気を与えたい!

▼プロジェクトをやろうと思った理由

娘がまだお腹の中にいた一昨年の10月に、成長が著しく悪いと言われ絶対安静として妻が入院しました。

その入院中の検診で、

心臓に穴が空いている、異常に成長が遅い、ヘソの緒が1本少ない等18トリソミーの疑いがが有ると言われました。

 

18トリソミーとは先天性の染色体異常の障害で、発育障害、知能障害や余後が悪いと言われ、出生の頻度は新生児8000人に1人程度で、無事に産まれても1週間超えられる子が5割、1ヶ月超えられる子が3割、1歳を超えられる子は1割に満たないと言われました。

 

そんな中、昨年の1月10日に予定帝王切開で無事に産まれて来てくれました。

凄く小さく体重は1542gでした。

その後の検査で18トリソミーが確定しました。

その瞬間、直ぐにいなくなってしまうかもしれない。どこにも連れていってあげられないかもしれない等の色々な想いが込み上げてしまって涙が出ました。

 

ですが、何とか健康に過ごしてくれて、今年の1月10日で1歳になります!

体重も順調に増え、今では2800gにまで成長しました。

外に出る事にも慣れてくれて、外に出ると興味津々で周りをいつも楽しそうに見渡します。

家で泣き出しても外に出ると直ぐに泣き止みます!

 

そこで、娘がまだ元気な内に妻がずっと行きたがっている舞浜のテーマパークへ旅行に連れて行きたいと思いました。

また同じ様な境遇の方にも悲観するだけじゃなく、旅行にも行けたりするんだと、前向きな気持ちになってもらいたい。元気を与えたい!

そんな想いで立ち上げました。

 

▼これまでの活動

18トリソミー写真集への写真提供

娘が産まれた病院への情報提供

▼資金の使い道

旅館、テーマパーク費用195000円

交通費20000円

車レンタル費59400円

その他雑費

 

▼リターンについて

 

5000円以上の支援をして頂いた方には家族全員の写真と心を込めたお礼メッセージ(ハガキで)を贈らせて頂きます。

▼最後に

娘の障害は今日は良くても明日はダメだったり、朝調子が良くても夜は元気無くなったりといつどうなるかわからない障害です。

もしかしたらこの募集期間中にお空へ行ってしまうかも知れません。

ですが、どんな人でもそうですが、人間前向きに生きていれば楽しい事も沢山あるし、やれることも沢山あると言うことを少しでも多くの人に広められたらと思っております。

まだまだ未熟者の父親ですが、皆さんのお力をお貸しいただけると幸いです。

支援に関するよくある質問

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最新の活動報告

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  • 誕生日

    2018/01/10 12:14
    本日遂に1歳になりました! 1割の確率と言われていたので、この奇跡に感謝です。 毎日お世話に来てくれる訪問介護さんやお手伝いして下さっている皆様のおかげです。 心より感謝申し上げます。 もっと見る

コメント

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