◆9月9日追記

ついに目標金額の70万円を突破いたしました！皆様のご支援に心から感謝申し上げます。
ネクストゴールとして、100万円を目指したいと思います！
プラスで集まったお金に関してはアーティストの方々がもっともっと挑戦しやすいように活動制作への資金、また支援金が増えることでその分展示物にかけることのできるお金も増えますので、アーティストの作品をよりオシャレにかっこよく、そして足を運んでいただいた方の心に残るものになるよう展示物（絵のフレームやパネル・印刷物の質向上）にお金をかけたいと思っております。皆様と一緒に作品展を成功させ、継続して活動が行えるよう目指していきますのでどうかお力添えをよろしくお願い致します。

はじめに

この度は、我々のプロジェクトをご覧いただきありがとうございます。
私たちは、神経難病をもつ人が社会で活躍することができる社会をつくるため、そのきっかけ作りとして作品展「えん」を開催します。
日本には、指定難病受給者証を持つ者の総計が患者数2016年度末現在の指定難病患者総数は、986,071人（平成28年度衛生行政報告例）に上ると報告されています。神経難病は原因や治療法が確立されていない病気とも言われており、病気になったことが原因で自分らしさを見失ってしまう方も少なくありません。しかし、日々失っていくことがある中で「自分らしさ」を忘れてはいけません。今回は、病気と向き合いながらモノづくりを「生きがい」として導き出した4名のアーティストのストーリーを皆様に知ってもらいたいと思い作品展を開催することになりました。

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●開催団体 Love & Museumとは？ 

Love＆Museum（以下L＆M）とは、今回のイベント開催のために結成された団体。
医療や介護の業務を通して知ることとなった、病気と闘いながら様々なことに挑戦する神経難病の方の姿。
多くの勇気と感動をもらったそんな姿を、より多くの人に届けたいーーそう思ったのがイベント企画・結成のきっかけです。

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作品展「えん」とは？　何をするの？

①ものづくりに挑戦する神経難病の人たちのストーリーを展示

神経難病と向き合いながらものづくりという生きがいをもって生きる人たちの姿を見て、私たちの方が勇気づけられるーーということが多くありました。

そんな姿を多くの人たちに届けることができれば、
「病気と向き合いながら生きがいをもつ」という選択肢を示すことができるかもしれない。と思いました。
今回の展示は神経難病の方々といっしょに作り上げるものです。その挑戦のプロセスを大分県内・外の多くの方にも知ってもらいたいので、イベントの準備や当日のレポをSNSや動画を使ってシェアする予定です。

②神経難病のアーティストたちの作品の展示・販売

ものづくりに挑戦する神経難病の方が、自分の作った作品を使ってもらったり感謝されたりすることに喜びを感じる という声を聞いていくうちに、社会との繋がりを一歩すすめたい。またより多くの人に作品を見てもらうために、今回のイベントで私たちが作品展示の場をつくりだそうと思いました。
より多くの人に作品を見てもらうために必要な 店舗に委託出品の交渉をしたり、ネットショップを開設したりといったプロセスはハードルが高く、諦めてしまう方や そもそも思ってもみないといった方が多いです。今回のイベントでは、私たちが作品展示のためのプロセスを引き受けて場をつくりだすことで、神経難病の方達にとってのハードルをなくしました。

※会場の制約などで会場内での販売ができない場合は、ネットショップでの販売を並行しておこなっていきます。

きっかけ

◆（L ＆M：メンバー長尾）とTada様（出展アーティスト）とのやりとり

前の職場の訪問リハビリで担当させて頂いていたTada様。担当させて頂いていた時は、進行していく病気に対して落ち込み、そして弱気になる様子が多く見られていました。
私が病院を退職して約1年後Tada様より1通のメールが届きました。

　「見せたいものがあるのでお時間のある時にお寄り下さい」　　　

訪問すると、なんと革工芸を再開しており作ったものをプレゼントとして頂きました。
とても嬉しかったので後日キーホルダーとして使用していることを写真と共にご報告。

　すると「使ってくださりありがとうございます。新しいのを作ったので、また見に来てください」と連絡が。
　徐々に上達する作品たち。それと同時にTada様のイキイキとした姿や表情を見て私はとても嬉しかった。
　Tada様も自分のあげた作品を誰かが使って喜んでくれることが毎日の活力になっているのだと言われていました。
　そこで長尾が「Tada様の作品をもっと多くの方に見てもらいませんか？」と提案したのがこの作品展を開こうと思った
　きっかけでもあります。

（L ＆　M：メンバー古荘）がイベントを開きたいと思った理由

　私の亡くなった祖父はパーキンソン病という神経難病を患っていました。
　徐々に体が動かなくなり，心も落ち込み，生きがいをなくし，どんどん弱っていく姿を見てきました。
　だからこそ、Tada様をはじめとするアーティストの方々の挑戦や活躍を祖父にも見てもらいたかったと感じています。
　見せることができたらどんなによかったかと悔やむ想いです。そのくらい素敵な作品を作る方や挑戦する方を
　もっと多くの方に知って頂きたいと思いイベントに携わりたいと強く思いました。

　　　　　　　　　　　　　　　　ーイベント（作品展）の実際のチラシと詳細ー

イベント名：えん〜新たな繋がりを〜
イベント開催日：2022年10月15日・16日
場所：大分市アートプラザ
主催：L ＆ M

ー出展アーティスト様のご紹介ー

◆革工芸：Tada様

本人様：「病気になり、もう革工芸ができないと諦めていたときに家族が後押ししてくれ、又再開することができた。自分の作品を喜んでくれる人がいることで前向きになれた。身体機能は衰えていっても、心が喜んでくれることはいい薬だと思っています。人の役に立つことが実感できると元気が出ます。してもらうばかりではなく与えることによって幸福を感じています」

◆絵はがき：松尾三重子様

本人様：「20年以上ALSの私を一番近くで支えてくれた主人との40回目の結婚記念日に何か感謝の気持ちをプレゼントする手段はないかと考えたところ，リハビリの担当者が口筆活動を教えてくれ，挑戦することにした。それが絵はがきへの挑戦の始まりです。」

※イベント当日は松尾様の描いたTシャツを運営スタッフが着用する予定です。

◆レース編み：佐藤徳美様

本人様：「病気になって辛いこと，考えすぎてしまうこと等沢山ありますが作品を作っているときは病気を忘れて作業に熱中できています。私の行動が1人でも誰かの役に立てれば嬉しいです」

◆レシピ本：小手川喜美子様

本人様：「私は元々料理を作ることが大好きでした。今は作ることができないけど私のレシピをみんなが作ってくれて美味かった。と言ってくれることがとても嬉しいです。今回「是非レシピ本として残さないか」とお誘いを頂き家族揃ってのレシピ本に挑戦することになりました。多くの方に私達家族の思い出の味を楽しんで頂ければと思います。」

二郎（L ＆M メンバーでもあり小手川様の次男）：「僕は好き嫌いの多い子供だったのですが、それでももう食べることのできない母の料理が恋しくなる時があります。今回、母のレシピを本にする機会を頂き、本当に嬉しいです。母のレシピが誰かの心や記憶に残り役立つことができたら幸いです」

応援メッセージ

（（落水　洋介様　からの応援コメント））　落水様ホームページ

私も神経難病の当事者です。
少しずつ体が動かなくなり寝たきりになっていく病気。病気になった当時は絶望しかありませんでした。自分がなんのために生きているのか？こんな病気の僕には生きている意味や価値なんてないと思う時期もありました。社会とは離れたものにどんどんなっていくという強迫観念に恐怖しかありませんでした。でも今僕は、人生の中で本当に今が1番幸せだなって思えるんです。それは社会とのつながりを感じられるから、役割や居場所があるから、楽しみがあるからなんです。病気であろうと難病であろうと、幸せに生きられることを僕は知っています。
今回はこの『えん』の4名の方が生き様を通してそんなことを伝えてくれるのだと思います。
ぜひ足を運んでいただき、生きることややりがいや幸せについて、触れていただけたら嬉しいです。

（（眞珠　宗彦様　からの応援コメント））リハジョイント大分様ホームページ

日本にはカラダの機能が少しずつ低下していく病気や原因や治療法が確立していない病気（神経難病）と向き合っている方が約100万人いると言われています。（平成28年度衛生行政報告例）
私は約15年間、医療、介護、福祉の現場で働き、そのような方と関わってきました。「今後はどうなるのだろう」「やりたいことがあるのにできない」など不安や葛藤を抱え「自分らしい人生」から遠ざかってしまう方も少なくありません。
日々失っていくモノがある中でも「自分らしさ」は忘れてはいけない。そのことを教えてくれるのが今回の「えん」。「今の自分に何ができるだろう」その問いに、「アート」という文脈で自分なりの表現をされているのが4名の当事者（アーティスト）。「自分らしく生きる」ということを体現されています。
病気に悩む方、今後の生活に不安や葛藤を抱えている方がいらっしゃいましたら、是非会場へ足をお運びください。勇気を頂ける個展だと思います。個展開催までの取り組み、今後の発展を楽しみにしています。

（（吾妻　勇吹様からの応援コメント））メディシェアJAPAN様ホームページ
みなさん、「リハビリテーション」の日本語ってご存知ですか？答えは「全人間的復権」といいます。もう少し噛み砕くと「人としての権利を取り戻す。」という意味です。
私は、理学療法士として８年間「リハビリテーション」に関わってきましたが、本当の意味のリハビリテーションというものは「自分らしさ」や「生きがい」だと思っております。
そこには「諦めない」という覚悟も隠れていると思います。病気になっても「自分らしさ」を諦めず表現することの美しさを、いろんな人に届けることで、いろんな人の活力になる。そんな想いが込められた今回の「えん」に熱いものを感じました。大分のこの場所から。当事者の方もそうでない方もそして医療従事者の方も、勇気を頂ける個展になると思います。応援してます！

資金の使い道

会場費：約3万円
商品ラッピング・印刷代・商品材料代：約30万円
（チラシ・キャンバス・Tシャツ・ポストカード・レシピ本印刷代・革製品材料代）
販売物品・リターン送料代：10万円
広報費：12万円
人件費：約5万円（イベント当日のお弁当代，交通費）
手数料：約10万円 （9%+5％税)※早期振込手数料を含む

実施スケジュール

★8/11ー9/15
　クラウドファンディング　実施期間

★8/1ー10/14　
　作品展準備

★10/15・16
　神経難病の方々と造る企画展〜えん〜　開催

★12月上旬〜
　順次リターン発送

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

リターン

最後まで読んで頂きありがとうございます。

『生きがいを持った難病の方を増やしたい』　
『病気のある方が当たり前に社会で輝ける場を作りたい。』

これが私たちプロジェクトメンバーの想いです。沢山の方にアーティストの活動や挑戦を知ってもらい、1人でも多くの方に作品を見てもらえるために作品展を成功させたいと思っております。そのためには、皆様のお力添えが必要です。まずは大分での作品展を成功させ、将来的には全国的でも作品展ができればより難病の方が社会との繋がりをもてると思います。私たちはこういう未来を作りたいと思っております。応援よろしくお願い致します。

自己紹介・活動実績
任意団体：プロジェクトチーム【Love &  Museum】

●長尾夏音（L ＆M メンバー　代表）
・作業療法士　難病の方を中心とした訪問リハビリテーションを提供・訪問介護美容サービスラナン代表。
　　シニアデザイナーとして大分県の高齢者施設やご自宅に訪問し、美容を通じて高齢者の方や障害のある方に笑顔や元気、
　　楽しく生きる活力を届けています。

●古荘美和（L ＆M メンバー　副代表）
　・生命保険会社に勤務。
　　健康に関するイベントや、社会・地域貢献イベントに積極的に参加、そして企画、運営をしています。
　　病気で心が弱っている人達に元気を与えたい。

●小手川二郎（L ＆M メンバー　企画）
　・現役大学生
　　ALSである母がレシピ本の作成をしていることを知り、今回の企画に参加。
　　今回のプロジェクトを通して少しでも多くの人に、神経難病の方々への理解や関心を持ってもらいたいです。

●中浜崇之（L ＆M メンバー　企画）
　・株式会社Salud代表
　・介護ラボしゅう代表　NPO法人

●阿南貴将（L ＆M メンバー　企画）
　・スプトナ代表
　　大分県のノーリフティングケアの先駆者。
　「抱え上げない介護」×「自分らしく死ぬ」の実現に向けて様々なイベント企画や運営に携わっている

●髙橋亜衣（L ＆M メンバー　デザイン担当）　
　・会社員の傍ら「想いの伝わるデザイン」をコンセプトにデザイン制作を行っている
　　今回レシピ本のデザインにも携わっている。