※年の瀬を感じる入り口「酉の市」で熊手（5代目）を手に入れました！
今年も残すところ、あっという間に2営業日となってしまいました。
9月の社会起業塾採択のご報告以降、活動報告が滞っておりまして申し訳ございません！
当初の想定よりβ版の公開も遅れておりましたが、いよいよ年明けにクローズドβとしてのリリースが見えてまいりました！
まず、これまでの活動について、まとめてとなりますがご報告させていただきます。
9月
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ETIC.社会起業塾イニシアティブ（NTTドコモ社会起業塾）に採択いただき、9/17(月)〜19(水)とキックオフ合宿に参加してきました。
この合宿を通してのシンプルな感想は「ソーシャルな視点とは？」という感じで、これまで、色んな事業に携わってきたり、イースマイリーを創業してからも様々なビジネス系アクセラレータプロブラムに参加してきたりしましたが、またこれまでとは異なる、でも本質的なフィードバックを浴びてきました。
「あなたの見ている課題は、氷山の一角。海に沈んでいる、未だ見ぬ大きく深い課題について、あなたはどこまでやるの？」この問いがボディーブローのようにズシズシと効いてくる3日間でした。
10月
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キックオフ合宿を経て、自分は障がいのある兄妹と共に生活していましたが、だいぶ時間も経っていましたし、改めて自分のカラダで現場に行ってみないと。と思い、小竹向原にある心身障害児総合医療療育センターで週1回ボランティアをすることにしました。
このセンターは心身に障害をもった子供たちのための総合的な医療療育相談機関で、手術のための短中期的な入院から、長期の入所まで、未就学児であれば治療と療育、センターから学校に通っていたり、リハビリを受けたり、余暇活動をしたり。長期で入所されていらっしゃる方も子どもから大人まで様々で、多くの当事者と医療従事者・福祉支援者の関わりの場となっています。
その中で、手術のための短期入院をしてきた子どもの余暇活動ボランティアとして10月いっぱいお手伝いをしていました。
もともとNPOフレンドシップキャンプという活動をしていましたが、子どもとの関わりは久しぶりで、楽しみつつも現場を見る良い機会となりました。
11月
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以前報告させていただいたとおり、9月から寄付金使途を検討する委員として、日本筋ジストロフィー協会に参画するようになりました。
そして、11月の頭に福岡で患者会の大会が開催されるにあたり、併せて開催される理事会にオブザーバーとして出席するため、福岡まで遠征してまいりました。
大会は2日に渡って開催され、多くの患者当事者・家族、専門医や関連する支援者が集まり、ゆっくりと食事を取りながら様々なお話をすることが出来ました。
また、研究の進捗報告や患者当事者のセッションなど、学び多き時間となりました。
主目的であった理事会でも、イースマイリーから提案させていただいた企画が議決され、今後、活動を勧めていくにあたって、大きな前進となりました。
※写真は、大会内での余興で楽しませてくれた、寝たきり芸人「あそどっぐ」さんと
また、これ以外にも11月は、事業を進めていくにあたって力強く応援していただけるであろう多くの方とお会いする機会に恵まれ、これまで以上に背中を押される1ヶ月でした。
そして、サービスのベータ公開の目処が立ってきたこともあり、より実際に使っていただくユーザーの意見を組み入れるべく「イースマイリーを創る会」と称して、イースマイリーの事業に共感・賛同いただける患者当事者・家族の方に、サービス創りにご参画いただくことになりました。
現在、4名の方に入っていただき、ベータ版のサービスを実際に触ってもらいながら良いところをさらに伸ばし、躓くところを改善していく予定です。
12月
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今月に入ってからは、師走の波に飲み込まれそうになりながらも、難病に関するカンファレンスに参加した際にお会いした「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）」さんが主催する「患者会リーダー養成研修会」に参加し、患者会の成り立ち、歴史、社会への働きかけなど様々学ぶ機会をいただきました。
そして最終営業日を明日に控える今、ベータ公開に必要な仕様が残り1〜2つとなり、年明けのテストを経て、まずは先月に構成した「イースマイリーを創る会」内でじっくり使っていただき、フィードバックを得て、チューニングを進めていく予定です。
ちなみに…
この平成30年度は、筋ジストロフィーにとって、大きな波が来ているように感じます。
というのも、明日12/28から全国ロードショーされる大泉洋さん主演の「こんな夜更けにバナナかよ」があり、また3〜4月には筋ジストロフィー患者が選手として挑戦している電動車椅子サッカーのドキュメンタリー「蹴る」と、筋ジストロフィーがテーマであったり、実際の当事者が活躍する映画が2本も公開されるのです！
僕も、明日の最終営業日、仕事を終わらせて初日にバナナを見てくる予定です！
みなさんも興味をお持ちいただけたら、是非ご覧になってみてください！
以上、9月からの活動進捗をザザッとご報告させていただきました。
諸々ご報告が遅くなりまして失礼いたしましたm(_ _)m
2019年はこまめご報告をしてまいります。
今年の営業日も1日と少し、最後まで走り切ります！
引き続き、応援をよろしくお願いいたします！
株式会社イースマイリー
矢澤 修
