はじめに・ご挨拶

はじめまして。門傳佑子と申します。

言語聴覚士として就職して3ヶ月目になるところで倒れ、スティッフパーソン症候群という100万人に1人。さらに、その中でも1-2%の人しかいないといわれる疾患と半年後に診断されました。

https://medicaldoc.jp/m/column-m/202202e0088/

その後、結婚そして国内初の出産を経て子育てに奮闘し始めて1年。

出産後には重症筋無力症の合併があるとの診断、さらには子宮頸がんワクチン後遺症の診断を受け、今でも進行やわけのわからない症状と向き合いながら日々、在宅の介護、医療を使いながら生活しています。

そんな中で、病気になった時からSNSで様々な方々と繋がり私のできることはなんだろう？今、在宅で足りないものを少しでも変えられる住みやすくするお手伝いは何かないだろうか？と考え、LIVE配信でのライバーなどをしてきました。

そして、病気になってから4年。

親になって1年。

こんなことをやりたいと、挑戦する勇気を皆さんから頂きました。

これからも、宜しくお願いします！

《経歴》

2019年3月　国際医療福祉大学福岡保健医療学部　言語聴覚学科　首席卒業

大学時代には、海外研修で訪れたベトナムの医療の現状に、少しでも貢献したいとおもい、将来はJICAの青年海外協力隊を目指し、３年連続でベトナムへ。帰国後も現地のスタッフとのやりとりや3期目など新しく配属された青年海外協力隊の方から連絡を頂きやりとりをするなどして、現地の現状を知ることを継続していました。さらに、日本から支援できることがあれば最新の検査についてやりとりするなどを行っていました。

その他にも、大学周辺の地域おこしに従事して、市報や医療雑誌に取り上げていただくなど様々な体験をさせて頂ただきました。

2019年4月　埼玉県の総合病院（急性期、地域包括ケア病棟、小児発達外来、訪問リハビリ）に就職。

学生時代に医療法人のグループより奨学金を借りていたため、そちらの、グループの病院に派遣。面談の際に急性期を希望し、希望通りに急性期に就職することが叶いました。

その後3ヶ月で体調を崩し、同年9月には闘病が終了せず解雇。

その後も進行が止まることなく、約10ヶ月間にわたる入院生活の末コロナ第一波の影響で退院準備期間をほとんど得ることもできず、希望も叶わずに退院が決定。

入院中より、在宅への移行支援の在り方などに疑問を持ち始め、SNSなどを通してリアルな声を聞きたいと情報収集を始めました。

さらに、在宅介護や医療の仕組みを改めて勉強し直し、自らが体験する中でその矛盾との葛藤や矛盾と闘いながらも、ここまでなんとか生きてきています。

ただ、この矛盾に納得できず、少しでも変えていきたいと思い、その第一歩として今回のプロジェクトを行う方を決意しました。

このプロジェクトで実現したいこと

⭐️気軽に利用できるオンライン訓練、相談。

これだけでは、どういうこと？という方も多いとおもいます。

病気の有無に関係なく、誰もが気軽に生活や育児の中で、こんなところが不安だな…この行動どうなんだろう？…この話し方少し気になるな…という悩みを言語聴覚士という専門職に気軽に相談できるようにしたいと思います。

現在の実情は、

実際に言語聴覚士からのリハビリを受けようとおもうと、実は結構なハードルがあります。外来をそもそもやっている場所がなく、退院後継続して訪問リハビリを利用したいけれど、言語聴覚士が所属している訪問リハビリが近くにない…

療育センターへかよっていたけれど、就学を迎え療育センターは卒業。放課後デイに通って…と考えていても放課後デイに言語聴覚士が所属していなかったり、療育センターのようにマンツーマンでの指導は受けられなかったり…

仮に、小児の訪問リハビリを未就学までは受けていても学校に通いはじめて、帰宅して、入浴支援などを受けるなどもあり訪問リハビリを利用できなくなる。

療育センターに通っている未就学の時期でさえ、月に通えるのは1ー2回ほどで、そのうち言語聴覚士のリハビリを受けられる時間は長いわけではありません。

かといって、病院で発達外来をやっている病院も少なく中々言語聴覚士からのアドバイスを受けられる機会が少ないのが現実です。

悩みがでてきたとき、すぐに相談できる間隔でもなく、でも、日に日にその症状が気になったりすることも少なくないと思います。

また、最近成人においては大人の発達外来といった外来を持っている病院もあり、社会にでてからそれまでは気がつかなかった人とのコミュニケーションがうまく取れない。周りの人ができているのに、なぜか自分は臨機応変な対応を求められるとミスが増える。などといった、小児の頃からは気がつかれず、大人になって気がつく発達障害の方も数多くいらっしゃいます。ただ、この大人の発達外来を設けている病院は数少なく、そのほとんどが首都圏などに集中しており、地方においてはあまり普及していないことも現実です。

在宅に限らず、入院先の病院に言語聴覚士が少なく、リハビリを日はもっと受けたいのに、中々受けられなかったりする方もいらっしゃいます。

そんな状況の中、中には自費診療で言語聴覚士をやられている方もいらっしゃいますが、

現在の自費診療などの相場は30分3000円。

気軽に、そして継続して受けることは難しい…でも、相談したくても周りに在宅できてくれる言語聴覚士さんもいない。療育を卒業したら、誰に頼ったらいいかわからない…

そういった方々が多くいらっしゃるのが現状です。

そういった方々が気軽に受けられるオンライン訓練、相談。を作りたいと思っています。

目指しているのは、

30分600円からです。

ただ、嚥下訓練に関しては言語聴覚士は医師の指導の下に行うことが法律で決まっており、こちらについては講演会などで一般的なお話や工夫なアドバイス、商品の紹介などをしていけたらとおもっています。

そして、さらに離乳食やペースト食の工夫について、口と四肢の関係性など講演などでも幅広く様々なことを少しでも多くの方に知って頂けたらとおもっています。

このようなことを実施するにあたり、地方の方でも、お忙しい方でも時間がある時に気軽に受けられる環境を整えるためにオンラインでの訓練を実施することができればと思い、このプロジェクトを考えました。

この後にも掲載しておりますが、このプロジェクトで集まった資金の大半はPCなどの機器の購入費用に充てられます。

これは、オンラインの環境を整備することで、より対面に近いリハビリの提供を行えると考えているからです。

例えば、発音について悩みがある。といった方がいらっしゃったとき。

音質や画質が悪ければ、どうしてもPCという機械を通したやりとりになるので、本来悩まれている細かい部分が分かりにくくなってしまいます。

ここで、画質や音質などをあげることによって、こちらから提供する正しい音や口の動きを鮮明にお届けすることができ、より対面に近いリハビリを提供することができると考えています。

皆さんが応援してくださった、この資金によって整えられた環境下でより対面に近いリハビリや相談を低価格で実施するために、今回のプロジェクトを考案させていただきました。

プロジェクトをやろうと思った理由

この４年間で、SNSを通して、実際に出会って生活の中で言語聴覚士の方に相談したいけど…中々在宅ではいない。我が家は、言語聴覚士さんの対象ではない。でも、困ってる…といった相談や投稿をされている方々に声をかけ、お話をしてきました。それだけではなく、反対に在宅ならではの工夫を言語聴覚士としても勉強させて頂きました。

少しでも多くの方のお手伝いが、少しでもできれば…でも、私の中で現場に3ヶ月も立てなかったことがどうしても不安でもあり、自信をもって行う勇気がどれだけ勉強しても評価をされない状況では持てませんでした。

それから、4年。

言語聴覚士の先輩からお声がけ頂き、言語聴覚士として言語聴覚士を目指す後輩、実際の現場の言語聴覚士さん達向けの連載をすることが決まりました。

さらに、4年ぶりに受けたオフラインの勉強会で「観察する視点がいい。」と臨床で活躍されている方に評価されたことが活動をはじめる勇気へと繋がりました。

これまでの活動

表向きには現在、先程も書いたようにnoteのマガジンにて言語聴覚士、言語聴覚士を目指している学生向けの連載を任され始めています。

https://note.com/yust_0825/n/n56a90abf909d

この４年間は、SNSでのやりとりやそこから実際にzoomでお話をしたりなどをして実際のお悩みやできる範囲でのアドバイスなどをしてまいりました。

https://www.facebook.com/kobayashi.yuko.75

また、臨床に出られない中でも勉強会や学会などを通して学び、オフラインでの現場に出ている方々からのフィードバックも、していただいております。

資金の使い道

PCの購入費用

外付けカメラ購入費用

照明購入費用

音響機器購入費用

利用者の方々とのやりとり専用のスマートフォン契約費用

リターン品作成費用

リターン懇親会開催費用

CAMPFIRE手数料

リターンについて

⭐️2000円

お礼メッセージ＋30分無料体験提供

⭐️4000円

お礼メッセージ＋オリジナルグッズを提供

誰でも気軽に。をモットーに、リハビリだけでなく様々な在宅福祉や医療を広げていくひとつのきっかけとして、今回のプロジェクトを始動させていこうと開始しました。

これを（YUKO project）と名づけ、啓発グッズを提供致します。

現在のところ、ステッカーorキーホルダーを検討しております。

今後は、その他のグッズも販売を予定、計画しております。

⭐️6000円

お礼メッセージ＋オンライン懇親会（講演会）参加権の提供

詳細は後日お送りします。

3月21日（祝日）を予定。

テーマは「格差のない在宅で生活とは？」医療の面だけでなく、福祉の面からも実際の体験も通して感じたことなどを、お話ししたいとおもいます。

13時〜　1時間＋質疑応答、ディスカッションタイム1時間を予定。

事情により、開催日が前後する場合がございます。その際はメールにてお知らせいたします。

⭐️1万円（20名限定）

お礼メッセージ＋オフライン懇親会（講演会）参加権の提供

開催地　横浜駅〜桜木町駅周辺を予定

実際時期　5月半ばの土日を予定

内容　私がなぜ開業をすることにしたのか？

　〜在宅の実情と当事者となったSTとしてのおもいとは〜

時間　13時頃〜　2時間ほどを予定

現地までの交通費等は別途ご負担ください。

参加時の、参加費はこちらに含まれております。

詳細は後日お送りします。

場所の都合や予約の都合により、時間は前後する場合がございます。

詳細は後日お送りします。

⭐️3万円（10名限定）

お礼メッセージ＋懇親会開催権利の提供

私の懇親会を企画、開催して頂ける権利をお渡しします。共により良いものをつくりましょう！（オフライン開催で遠方の場合は交通費等を別途お願いする場合もあります）

実施日に関しては6月ではなく、

メールでやり取りをしながら決定致します。

必ず6月までに打ち合わせを開始致します。

対応不可なもの：単純な写真撮影会や握手会など。

ファンサービングのようなものはNG。

支援者のお宅で支援者のみにマンツーマンでの対応を行うこと。

注意事項：企画には必ず話す。という、講演項目の時間が入っていること。

実施スケジュール

1月31日　キャンプファイヤーからの振込。

2月　機材など準備期間、予約開始、懇親会等の準備

3月　始動

懇親会開催予定月。グッズ送付。

最後に

ここまで、プロジェクト内容に目を通して頂きありがとうございました！

自身が障がいを負ったからこそ、みえた在宅での不足している介護や医療の体制。利用者として求めるものが見る事ができたとおもっています。

病に倒れなければ、障がいを負わなければきっと今、この現実に気がつき、その目線での言語聴覚士としてできる事。に気がつくことはきっとなかったとおもいます。

皆さんと出会い、皆さんからこれからも学ばせて頂くこともきっとたくさんあると思います。

それを1つ1つこれからも大事にしていき、少しでも多くの方によりよいお話を提供していけるようになっていきたいとおもいます。

そして、重度の障がいがあっても言語聴覚士として活躍できることを世の中の方々にもぜひ知って頂きたいと思っております。

応援、宜しくお願いいたします。

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施します。目標金額に満たない場合は企画を実施せずに皆さんに金額をご返却いたします。