希少難病児を持つ母が贈る障害児絵本プロジェクト

【ご挨拶】

こんにちは。私は長年デザインや絵を描く仕事をしてきました。

現在は二児の母として育児をしながら、定期的に絵本を制作したり個展を行なっています。
娘たちと↓

個展の様子↓

【このプロジェクトへの経緯】

さて2020年に、かわいいかわいい2人目の娘が生まれた時の話をさせてください。

重いつわりを乗り換え順調に育っていると信じ切っていた頃、エコーでお腹にいる赤ちゃんに異常が見つかり、予定日の1ヶ月ほど前に大きな病院へと変更となりました。そこから当たり前の幸せな未来を描いていた日々が、不安な日々となりました。

そして無事に産声を上げて産まれてくれた娘。

産後2日目に医師から別室に呼ばれ、1人で話を聞くこととなりました。

きっとパニックを起こす人がいるからでしょう、心理士のような方も同席。

結果から言うと、娘は原因不明の希少難病でした。

医師達からは「この子は脳に障害があり、重度です。」「将来一生コミュニケーションも取れないし、一生寝たきりです。」「このような患者があまりいないので医師としてもわからない。お母さんが調べて分かったことは教えてください。」「脳の手術も必要かもしれない。」と、言われました。

気休めでもいいから「脳は発達するから一緒に頑張りましょう」というような言葉が欲しかった。

騒いだって泣いたってそれが事実なのであれば、私は冷静に受け答えをするしかありませんでした。

ただ胸は何度も張り裂けそうでした。

それからすぐ病院の食事が苦く感じるようになり全く喉を通らず、睡眠はほぼ気絶状態で眠り、動悸で目が覚め、これが夢なんじゃないかと起きるたびに願いましたが、どうしたって現実でした。

夫も両親もそれはそれは落ち込みました。

でも目の前には可愛い生まれたての娘がすやすや眠っているのです。

この子の未来がこの医師たちの言葉で決められていいの？

そう思い、この難病を研究する医師がいることを知って連絡を取り、すぐに会いに行きました。（奇跡的に家から近くでした！）

MRIを見たその医師は「この子は将来は歩けるだろうし、知的障害もないと思う。」とのこと！え？そうなの？！とひっくり返りながら急いで夫と両親に連絡。

皆で大きな希望を持ち始めました。

そして思いました。「周りにどう言われようが親が子の幸せな未来を信じなくてどうする！」

その後は同じ希少難病の患者の会の存在を知り、連絡をするとすぐにあたたかく迎え入れてくださいました。

知識が豊富で優しく強いママたちに今も何度も支えてもらっています。

それから運良く多くの専門家の先生方に出逢い、日々助けていただきながら、娘は力強くゆっくり元気に育っています。

そして気がつくとあんなに泣いていた私はもういなくなっていて、娘が生まれてからは、さらに活動的になり、ハッピーになっていたのです。

現在は娘の発達のため、脳の神経システムに働きかけ体の機能を有効にするためのメソッド、フェルデンクライスの資格を取るために勉強中です。

【この思いを伝えたい！】

そして今この経験を多くの方に伝えたいと思うようになりました。

そこで私ができることと言えば絵を描くこと。それならば絵本で伝えよう、そう思ったのです。

子供の障害が分かったばかりのご家族に少しでも希望を持っていただき元気になってもらえればいいな、また障害を持つご家族の幼い兄弟姉妹にとって理解の深まる内容になるといいな、そして障害児ってとっても輝いていて幸せいっぱいなんだよ、ということを多くの人たちに伝えたいと思っています。

そして今回希少難病を抱える患者の会の保護者の方数名に、「あとがき」を書いてもらう事になりました。

多くの体験をされてきた、また現在進行形で必死にお子様と向き合っている保護者の方々の言葉は、とても貴重な内容になると思っています。障害児を抱える方々の一つの光になると良いなと願って、ご協力をお願いしております。

【プロジェクトの必要性】

絵本はハードカバーで長く保存できるものを自費出版で制作予定です。

そのため一冊の料金が一般的な絵本の数倍ほどになってしまいます。

今回手頃な価格で多くの人に手に取っていただけることを目標とし、このプロジェクトを立ち上げました。

どうかお力添えをお願いしたく、ここに至ります。

資金の使い道

【絵本制作費】

絵本専門の印刷会社にて印刷依頼予定（2022/12 サンプル絵本調達）

上製本　オフセット印刷　300部

基本料金合計　530,000  円

オプション料金合計　78,000  円

大量部数割引　-60,800  円

小計　※端数処理済み(100円未満は切捨て)　547,200  円

消費税　54,720  円

概算料金合計　601,920  円

【絵本発送費】約6万円（梱包材料含む）
【リターン費 】約3万円（梱包材料含む）
【CAMPFIRE】手数料 17%　117,626円

合計809,546円

実施スケジュール

2022年　12月　絵本サンプル完成

2023年　３月　あとがき文章締め切り、最終調整

2023年　４月　制本会社と打ち合わせ

2023年　5月下旬　入稿 〜 7月 絵本完成（入稿から約一ヶ月、修正等考慮しての期間となり、前後します）

2023年　7月　Amazon等で販売　

2023年　８〜10月　リターン発送

【最後に】

長女はとっても元気な健常児です。

長女を幼稚園に送り迎えをする間に次女のところへ通うNICU（新生児集中治療管理室）。その時の私はまるで2つの世界を行き来しているかのようでした。

そんな経験ができたことに今はとても感謝しています。

そしてあの時NICUにいた赤ちゃんたちがどうか元気でいますようにといつも思うのです。

私にしか描けない今のこの絵本を、多くの方に手に取って見ていただき、少しでもあたたかい優しい気持ちになっていただけたら良いなと心より願っています。

そのためにどうか皆様に、少しだけ甘えさせてください。プロジェクトにご協力いただけたら幸いです。

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施します。目標金額に満たない場合、計画の実行及びリターンのお届けはございません。